Glioblastom , Epelepsie und nun komplett verwirrt

[Räupchen]

Guten Abend ,
Seit nun zwei Jahren kämpft mein Freund (37) gegen das Glioblastom mit Chemo ( Temodal, Cecenu) und Bestrahlung ca. 17 Sitzungen und zwei Op`s, nun ist der Tumor inoperrabel im Hirnbalken. Und bekam jetzt noch 6 Infusionen Avastin.
War das jetzt alles Umsonst.

Am 23.12.13 hatte mein Freund eine Serie von Krampfanfällen und lag im Koma , nun ist er zwar stabil und wieder wach aber komplett verwirrt mit Halluzinationen und desorientirtheit und kompletter Wesensänderung. Sein linkes Bein regiert nicht mehr richtig und kein Arzt kann uns sagen warum das nun so ist ob es am Tumor liegt oder an dem vorher erhöhten Hirndruck.
Ich weiß nicht was ich noch machen soll, ich weiß nicht mal wie ich das dann zuhause schaffen soll mit ihm.

Ich hoffe das klingt alles nicht zu doof aber ich wollte mir das alles mal von der Seele schreiben .

[Tschulie]

Hallo,

oh je, das hört sich nicht gut an
Könntest Du ihn denn Zuhause pflegen? Dann müsstest Du auf jeden Fall eine Pflegestufe beantragen......

Hoffe, Du kommst einigermaßen klar mit der ganzen Situation.....
Mein Papa hat die gleiche Diagnose, allerdings "erst" seit November. Ihm geht's soweit ganz gut, hat morgen die erste Bestrahlungen rum und nimmt noch bis Sonntag Temodal.

Ganz viel Kraft wünsch ich Dir!

GlG Tschulie

[Tschulie]

P.s. Epilepsie hat mein Papa auch. Er hatte im Oktober einen schlimmen Anfall über mehrere Tage, aber das ist mit Medikamenten mittlerweile gut im Griff.

[Räupchen]

Hallo, und danke für die Antwort.

Die Situation hat sich leider strak verschlechtert , er hat den Bezug zur Realität komplett verloren und ist jetzt schon mehrfach aus dem Krankenhaus abgehauen.
Leider musste er jetzt in die Psychiatrie .

Also ich bin zwar eine Pflegefachkraft von Beruf aber er ist sehr agressiv geworden und leider kann ich Ihm nichts entgegen setzten und das würde ich nicht schaffen Ihn jetzt zu pflegen , bzw in seinem jetzigen Zustand.

Es bricht mir das Herz Ihn so zuerleben.

Für deinen Papa wünsche ich alles Gute und Dir/euch viel Kraft

[Tschulie]

Oh nein
Das tut mir total leid! Ich kann Dich total verstehen, manche Dinge kann man nicht allein Zuhause bewältigen.
Mein Papa hatte "anfangs" einen sehr starken, über mehrere Tage andauernden epileptischen Anfall. Er war fast gar nicht ansprechbar und auch total aggressiv den Schwestern, Ärzten und uns gegenüber. Er wollte auch immer weg aus dem Krankenhaus, hat nicht verstanden, dass wir alle nur die bestmögliche medizinische Versorgung für ihn wollen. In diesem Zustand hätte meine Mama das Zuhause auch nicht stemmen können.
Ich wünsch Dir viel Kraft!
Wenn Du "reden" möchtest, bin ich gern für Dich da
GlG Tschulie

[Filop303]

Genauso war es bei meinem Vater auch. Er war sehr lange auf der Palliativstation im KH. Das hat Ihm gut getan, Zuhause hätten wir es nicht geschafft. Ich wünsche Dir alles Alles Gute!!!

[katjahelena]

Hallo ich bin zum ersten mal hier und lese mich gerade durch die einzelnen Beiträge auf der Suche nach Menschen denen ähnliches wiederfahren ist wie mir. Die ganze schlimme Geschichte aufzuschreiben dazu fehlt mir im Moment die Kraft.
Nur soviel:Meine Mama ist am 26.04.2014 gestorben. Diagnose Hirntumor inoperabel. Die ganzen Fachausdrücke müsste ich nachlesen.
Aber nun zur wichtigsten Frage: Hat jemand die Erfahrung gemacht das sein Angehöriger sich völlig verändert hat aber nur im Bezug auf bestimmte Personen oder Dinge und in anderen Dingen sehr normal war.
Bitte ich brauch dringend gleichgesinnte das ganze frisst mich auf.
Ihr Tod an sich ist schon schlimm genug aber der weg dorthin hat mich auch wenn es sichübertrieben anhört fast mein eigenes Leben gekostet.
Wäre lieb wenn mir jemand antwortet
Danke

[Räupchen]

Hallo,
Wie meinst Du das genau?

Weil wenn man das alles mit gemacht hat oder mit macht als Angehöriger , verändert man sich schon , das merke ich ja an mir selbst.

Das mit deiner Mama tut mir leid .

[Räupchen]

Für Alle die das lesen mal ein Update.

Mein Freund ist ja nun in der Psychiatrie und ich musste nun mit wehmut feststellen das er auch Körperlich in den letzten Tagen enorm abgebaut hat.

Was ja bei der Grunderkrankung leider klar ist, er hat nun eine schwache aber ihn sehr einschränkende Hemiparese in der linken Körperhälfte und stürzt nun vermehrt ,weil er sich auch nicht von den Schwestern helfen lässt .

Ich hab da noch eine Frage , wenn sie jemand beantworten könnte wäre super .

Wo kann ich eine Schnelleinstufung beantragen und geht das auch wenn er in der Psychiatrie ist?

[The Witch]

Eine Schnelleinstufung für / bei was?

[Burli1984]

Also beachten musste da eigentlich nix. Es kommt halt ein Arzt zu euch .. Aber wenn die gilo lesen geht das echt fix. 3 Wochen hats bei mir gedauert. Bin aber zum glück sehr fit . wünsche deinen freund das beste

[Räupchen]

Danke für die Antworten

Also Pflegestufen Antrag läuft jetzt, ging Problemlos nur die Vorstellungen die sie haben sind etwas unreal,

Sie wollen das er nachhause kommt , aber da sind reichlich probleme vor denen ich jetzt wieder stehe.

Er hat ja nun keine orientierung und ist generell mehr als verwirrt , also kein bezug zu Ort und Zeit , noch dazu fällt er ständig "scheinbar" Grundlos ,
Wir haben zwei sehr steile Treppen im Haus was da passieren kann muss ich ja niemanden sagen .

Wer entscheidet jetzt letztendlich wo er untergebracht wird ?
Die Vorsorgebevollmächtigten oder die vom Klinikum?

[HelmutL]

Zitat von Räupchen

Wer entscheidet jetzt letztendlich wo er untergebracht wird ?
Die Vorsorgebevollmächtigten oder die vom Klinikum?

Hallo Räupchen,

darüber entscheidet in erster Linie der Patient selbst. Erst wenn der das nicht mehr kann (ärztlich attestiert), der/die Vorsorgebevollmächtigte. Zweckmäßig ist, wenn immer nur eine Person verantwortlich zeichnet (der/die Erste in der Vorsorgevollmacht), welche auch über alles informiert ist, was den Patienten betrifft. Sind aus Vorsorge für den Patienten freiheitseinschränkende Maßnahmen (z.B. geschlossene Abteilung im Pflegeheim, Gitterbett, eventuell mit Fixierung) notwendig, so wird/muss das Amtsgericht eingeschaltet werden, welches die Notwendigkeit dieser Maßnahmen überprüft.

Das Klinikum kann lediglich Hilfestellung geben, welche man auch nutzen sollte. Dort finden sich in der Regel SozialarbeiterInnen, welche man ansprechen kann. Sie geben Hilfestellung bezüglich z.B. Pflegestufe und Beantragung und Beratung rund um die sozialen Belange des Patienten.

Einen 'Schnellantrag' für die Pflegestufe gibt es nicht. Maßgebend ist der Zeitpunkt der Antragstellung. Der Beschluss der Pflegekasse gilt ab diesem Zeitpunkt, also immer rückwirkend in allen Konsequenzen. Dieser Zeitpunkt sollte mit Bedacht gewählt werden. Ist z.B. noch eine entscheidende Besserung zu erwarten oder ist die Krankheit bereits chronisch oder steht eher sogar eine Verschlechterung in Aussicht.

Hilfreich wäre auch ein Behindertenausweis (ist für die Feststellung der Pflegestufe allerdings irrelevant). Einfach im Landesversorgungsamt anrufen und die Antragsunterlagen werden euch zugeschickt. Der Hausarzt kann beim Ausfüllen helfen oder die/der SozialarbeiterIn in der Klinik.

Rentenkasse nicht vergessen. Angebote zu Rehabilitationsmaßnahmen unbedingt annehmen. Rechtzeitig (ca. 3 -4 Monate) vor Ende der Krankengeldzahlung Rente beantragen, falls notwendig, und die Minderung der Erwerbsfähigkeit (hat nichts mit dem Behindertenausweis zu tun) feststellen lassen, um nicht in ein Versorgungsloch zu fallen.

Es ist gut, dass bereits eine Vorsorgevollmacht erteilt wurde. Wie du den Zustand deines Freundes beschreibst, wäre das jetzt sehr wahrscheinlich gar nicht möglich. Bist du die Bevollmächtigte? Aus Erfahrung kann ich dir sagen, dass diese Vollmacht ein Segen ist für alle Beteiligte. Kontakte zu diversen Einríchtungen, Kliniken, Ärzten, Sozialkassen, Behörden, Gerichten, Banken und Versicherungen laufen in aller Regel stressfrei ab, sobald diese Vollmacht vorgelegt wird.

OK, das war jetzt viel. Du trägst auch eine große Verantwortung.


Alles Gute für euch,

Helmut

[Räupchen]

@HelmutL
Also wir hatten heut nochmal ein sehr trauriges aber aufschluss reiches gespräch mit dem Arzt.
Besser wird der Zustand den er jetzt hat nicht mehr .

Einen Behindertenausweis mit 100% hat er schon .
Rente ist auch schon in Sack und Tütten, bekommt aber keine Reha oder der gleichen mehr.
Er ist komplett Arbeitsunfähig .

Entscheiden kann er nicht mehr ist auch so Attestiert.

Ja Sozialerdienst ist ja das Problem, die wollen.ihn nachhause schicken der Bezugsartz dort auf der geschlossenen Station sagt zuhause auf keinen Fall!!

Ja ich habe die Vorsorge .

Viele Pflegeheime haben keine geschlossenen Abteilungen mehr bzw nie gehabt , die wege über Amtsgericht wegen Fixierung und der gleichen ist mir von Berufswegen bekannt.

[Räupchen]

Nun noch ein Update von meinem Freund:

Mein Freund ist nun auf eine Gerontopsychatrische Station verlegt worden , weil er auf der anderen Station von den anderen Patienten getrietzt wurde

Dort hat er jetzt mehr Ruhe.

Viel Hoffnung machen uns die Ärzte dort nicht mehr , sie meinten nur der Sterbeprozess hat begonnen .

Und das er nur noch abbauen wird , wie lange er noch hat weiß keiner .