Mesotheliom - Op bereits erfolgt

[evaHH]

Hallo,

meinem Mann (52 Jahre) wurde am 12.03.2014 der linke Lungenflügel und die Milz entfernt, das Zwerchfell und einen Teil des Herzbeutels ersetzt. Noch liegt er im Krankenhaus, weil sich Flüssigkeit angesammelt hat und er erneut einen Schlauch bekommen hat.
Gestern war nun der Onkologe bei uns. Er schlug uns vor, 4 mal 3 Wochen Zyklus Chemo und 3 Wochen von Mo bis Fr eine Strahlentherapie.

Der große Schock kam mit den Worten "2 Jahre Lebenserwartung". Das hatte ich bisher nicht gewusst und es hat uns auch keiner irgendetwas gesagt. Ich dachte immer, mit der großen OP wäre doch alles weg und die Chemo/Strahlentherapie kommt noch vorsorglich.

Ich kann das alles gar nicht glauben. Wir haben einen 9 jährigen Sohn.

Ich fühle mich so hilflos
Eva

[STAR689]

Hallo Eva,

ich weiß wie du dich fühlen musst. Diese Diagnose ist einfach schrecklich.. Welches Stadium wurde bei deinem Mann denn diagnostiziert? Normalerweise wird die Diagnose bei diesem Krebs ja leider recht spät gestellt, aber da die große OP gemacht worden ist, scheint es ein frühes Stadium zu sein...?

Warum wurde denn die Milz entfernt - nur vorsorglich oder weil sie bereits befallen war? Hat dein Mann eigentlich mit Asbest gearbeitet bzw. damit zu tun gehabt?

Liebe Grüße

[evaHH]

Hallo,

der Befund kam durch Zufall beim Ct. Hier sollte nur der Darmbereich untersucht werden. Es wurde ein Teil der Lunge mit aufgenommen und der Radiologe hat zum Glück genau hingesehen und dann noch die Lunge komplett aufgenommen. Einen Tag später bekamen wir Post und waren total erschrocken, von dem, was im Befund stand. Ab dann ging es bergab.
Mein Mann hat in seiner Ausbildung mit Asbest gearbeitet. Da war er 16-19 Jahre. Später hat er studiert und etwas ganz anderes gemacht.
Er hat die große Op bekommen, wobei die Tumore schon recht gross waren:T 4.
In den Lymphknoten hat man keine Tumore gefunden.
Der Chirurg sagte zu mir: Alles sicht und ertastbare hat er entfernen können.
Reicht das?
Das scheint der einzig kurative Ansatz zu sein. Ich habe so viel Angst...und versuche meinem Mann Mut zu machen. Unser Sohn ist ganz tapfer und freut sich, dass Papa nach 5 Wochen Krankenhaus endlich zu Hause ist. Aber was kommt noch alles auf uns zu?


Ich bin dankbar für die Mail von Helmut. 10 Jahre... das hoert sich anders an, als nur noch 2.

Letztlich sagen die Statistiken nicht so viel aus, weil sie sich nicht mit dem individuellen Krankheitsverlauf decken...

Aber die Angst bleibt...

[STAR689]

Einen Tag später bekamen wir Post und waren total erschrocken, von dem, was im Befund stand.

Wurde denn zuvor eine Biopsie des Gewebes entnommen und die Diagnose dann erst endgültig bestätigt? Man kann es ja nicht "nur" aufgrund der CT-Bilder bestimmen..



Bin etwas erstaunt, dass er vorher keine Beschwerden hatte (was natürlich positiv ist) und es sozusagen ein Zufallsbefund war, wobei das dann tatsächlich "Glück" wäre, wenn man das so sagen darf.

Hm, also soweit ich weiß, ist es echt untypisch, dass bei T4 jemand die große OP bekommt. Habt ihr da drauf bestanden? Also bei T1a od. b ja, Standardvorgehen, evtl. noch T2 (mit Glück). Dass dann auch noch "alles" sichtbare entfernt worden ist, ist schonmal echt als sehr gut zu betrachten....frag mal nach, ob es sich denn tatsächlich um eine R0-Resektion handelt?

Ich kenne es so, dass bei der kleinen OP (Pleurektomie) mit so 2 Jahren - bei gutem Verlauf - zu rechnen ist, bei der großen allerdings sind es schon mehr.... Es gibt, wenn auch leider selten, Menschen, wie Helmut, bei denen verläuft die Krankheit nun wirklich ganz anders! Man sollte daher die Hoffnung nicht verlieren..
An dieser Stelle Grüße an Helmut und dass alles bei ihm unverändert super ist und bleibt! LG

[jantsc2]

Hallo Eva.
Das ist ja nicht zu fassen.
Ohne Beschwerden, ohne Schmerzen, wie aus heiterem Himmel T4 und die große OP? Du musst dich genau erkundigen, auch wenn es schwierig ist.
Die Ärzte halten sich da sehr gerne mit Auskünften zurück.
Chemo und Strahlen hört sich auf jeden Fall ganz arg an.
Alles Gute.

[evaHH]

Wir sind wirklich in guten Händen. De Tumore waren ausschl. In der Lunge. Keine Metastasen.Alle Lymphknoten sind frei von Tumoren. Unser Arzt sagt, das ist eine Ausnahme und nicht mit anderen Fällen vergleichbar. Operiert wurde mein Mann im UKE in Hamburg von Oberarzt Dr Vashist.Der hat gute Arbeit geleiset und sagt: Alle sichtbare und erstastbare haben sie herausoperieren können.
Unseren Hausarzt kene ich schon so lange (ich habe 4 Kinder von ihm unterrichtet) und wir waren heute wieder eine Stunde bei ihm. Er hatte sich letzte Woche lange mit dem Onkologen im UKE ausgetauscht und unseren Fall auch mit mehreren Ärzten diskutiert. Zum Blutabnehmen kommt er zu uns nach Hause.Wennn ich ihm am Abend um 22 Uhr noch eine SMS schicke, bekomme ich prompt Antwort. Den Entlassungsbericht aus dem Krankenhaus haben wir natürlich auch bekommen. Ich habe jeden Tag im UKE mit einem Arzt gesprochen. Der Chirurg ist extra zu uns auf die Intensivstation gekommen und hat uns den Veraluf genau erzählt. Ch denke..ich bin gut informiert!

Ach ja..nein..wir hatten ncht auf eine OP bestanden.Wir wurden vom UKE angerufen und uns wurde mitgeteilt, dass die Ärzte sagen, sie können meinen Man operieren und das ohne die OPdie Lebenserwartung nur 6-12 Mnate seien.Smit haben wir -nach Rücksprache mit unserem Arzt-zugesagt.
Das einzige was mein Mann ab Ende Dez. hatte, war extremer Nachtschweiß!

[evaHH]

Mein Mann hat nun die zweite Chemo am Mittwoch gehabt und zeitgleich began die Bestrahlung mit dem Thomotherapie Gerät. Nun klagt er ueber Schmerzen in den Rippen. Kennt das jeman von euch? Wird das wieder besser... die Bestrahlung wird 25 mal gemacht. Er hat Sorge dass das taeglich schlimmer wird...

[evaHH]

Die Schmerzen kommen nicht von dem Tumotherapiegerät, sagt der Radiologe und unser Hausarzt. Das liegt an den inneren Narben, die sich verhärten.

Mein Mann hat am Mittwoch die dritte Chemo. Er verträgt das Ganze gut. Kein Haarausfall, nur ein 2 Tagen merkt er etwas in der Mundschleimhaut, keine Übelkeit...er hat zwar weniger Appetit - kann aber kleine Mengen essen.

[tschini]

Hallo Eva!

Zur Thomotherapie kann ich nichts sagen aber wohl zur Chemo.Was dir Ingrid rät ( Abbruch der Chemo ) ist eigendlich unverantwortlich den bei jeden Menschen ist die Chemo unterschiedlich. Dein Mann verträgt sie doch ganz gut. Warum soll er da abbrechen. Macht unbedingt weiter. Nicht aufgeben.
Das kann ich mit guten Gewissen schreiben denn bei mir war die Erstdiagnose ( Pleuramesotheliom ) im Okt. 2004. Habe bis jetzt 30 x Chemo bekommen und lebe in der chemofreien Zeit wirklich ganz gut. So einen Erfolg wie ich ihn bis jetzt hatte das wünsche ich auch deinen Mann. Wenn du mehr über mich wissen willst dann schreibe einfach.

LG
Tschini

[evaHH]

Natürlich brechen wir die Chemo nicht ab. Blutwerte sind alle super..keine Komplikationen. Jetzt Mittwoch ist die dritte.
Mein Mann hat auch die Op ganz gut verkraftet.
Helmut..du hattest mir schon einmal ganz lieb gemailt.

[evaHH]

Hallo,


wer ist operiert worden? Mein Mann meint, dass sich seine Rippen verschieben? Kann das sein?

Entferung Lungenflügel und Milz, Zwerchfell und Herzbeutel ersetzt.

[Juliana7]

Liebe Eva,

ja, der Körper verändert sich. Dadurch, dass auf der operierten Seite alles "leer" ist, verlagern sich die Organe dahin, wo Platz ist und auch das Skelett "verschiebt" sich.

Geht Dein Mann zur Krankengymnastik?

LG
Juliana

[evaHH]

Nein. Reha ist auch erst ab 9. September. Ich hab jetzt x Ärzte gefragt. Alle sagen...es dauert

[evaHH]

Unser Hausarzt (der sich ganz toll kümmert und informiert) verspricht sich mehr von einer Immuntherapie, als eine zweite Chemo.

Kennt sich damit jemand aus?

[evaHH]

Hallo,
mein Mann hat Mesotheliom (durch Asbest verursacht). Im März 2014 wurde ihm ein Lungenflügel entfernt. Seine Atembeschwerden werden immer stärker, anstatt besser, obwohl durch die Immuntherapie die Metastasen im verbleibenden Lungenflügel weniger geworden sind.

Gibt es Tipps, um diesen Zustand zu verbessern? Der Pneumologe sagt, dass eine Atemtherapie nichts bringt?

Über Antworten würde ich mich sehr freuen!

lg