Cup-Syndrom

Liebe Anna,

Du hast recht, im Moment ist etwas still geworden bei uns im Forum, auch ich hoffe, daß es mit Frühjahr und Sonne zu tun hat. Bei uns im Bergischen Land hat seit heute Abend schon
wieder der Regen Einzug gehalten.
Es tut mir leid um Deine Mutter und ich wünsche Euch beiden, wenn es zu Ende geht, daß es ohne Schmerzen geschieht, und Du sie auch in Frieden gehen lassen kannst.

Alles Liebe
Bärbel

Hallo Ihr Lieben,
ich hoffe auch, dass es hier bei uns im Thread eine Frühjahrsbelebung gibt und keine Frühjahrsmüdigkeit. Habe mich in letzter Zeit viel im Bauchspeicheldrüsenkrebs-Thread rumgetrieben und mit Petra mitgelitten, die ihren Pit mit nur 39 Jahren an dieser fürchterlichen Krankheit verloren hat und sie haben auch so sehr gekämpft wie wir. Alles sah nach der Chemo so gut aus und dann ging es schlagartig. Er war noch in der Hufeland-Klinik, wo wir erst auch hin wollten, aber er abgelehnt wurde. Ja, die Chemo hilft ja nun auch immer nur vorübergehend. Wir haben uns nun definitiv dagegen entschieden, auch wenn es meinem Männe wieder besser gehen sollte. Wir wissen noch nicht, inwieweit sich die Impfung mit den dendritischen Zellen nachhaltig auswirkt. Fakt ist, er ist nach wie vor schmerzfrei und kann normal essen. Auch hat er keinen Zucker mehr und er nimmt wieder am Leben teil. Heute ging er einige kleine Schritte. Unser Hausarzt kommt 2x die Woche vorbei. Er ist ein guter Bekannter und nimmt sich sehr seiner an. Hat ihn auch im KH besucht. Er hat seit gestern das Spezialbett mit den vielen Kammern und jetzt ist er nicht mehr wund und es tut ihm sooo gut. Das einzigste Problem ist z.Zt. das Hämoglobin, unser Hausarzt ist da sehr pingelig und wenn es morgen wieder so niedrig ist, bekommt er eine Bluttransfusion. Er kämpft nach wie vor verbissen und es geht den Umständen entsprechend ganz gut.. Nimmt im Moment nur 2 Arten von Tabletten noch bis 10.04. Diflucan und Unacid.
Bärbel, es freut mich, dass es Deinem Mann besser geht, keine Schmerzen zu haben ist ja das wichtigste Ziel. Hoffentlich bleibt es recht lange so.
Anna, auch Dir wünsche ich, dass es so bleibt und Du Deine Stabilität behältst. Das mit Deiner Mutter tut mir leid, aber sie hat ja Dich und man braucht in diesen Stunden wenigstens einen lieben Menschen um sich rum.
Ich würde so gern mit meinem Mann mit dem Rollstuhl rausfahren in die Sonne, bei uns ist es so schön gewesen, aber er ist noch zu schwach zum sitzen über längere Zeit. Drückt uns die Daumen, dass es besser wird. Sein Urin ist mittlerweile wieder hellgelb und seine Kreatinin-Werte sind bei 0,4. Der Arzt sagt, die Nierenwerte sind spitze. Was sich in seinem Körper tut wissen wir nicht, er passt in keine Statistik ohne Chemo und die Ärzte im KH geben jetzt keinerlei Prognosen mehr ab über die Lebensdauer, da er den MRSA sogar überlebt hat.
Liebe Grüße und a guat`s Nächtle
Eva-Maria

Liebe Eva-Maria,

wie schön, daß es bei Euch wieder aufwärts geht und die Laborwerte sich normalisiert haben, ich drücke ganz fest die Daumen, daß es so bleibt und ihr bald eine Ausfahrt machen könnt.
Bei uns ist seit zwei Tagen so richtig fieses Aprilwetter.
Ich hätte besser nicht geschrieben, daß es meinem Mann besser geht, denn das ist schon wieder vorbei.
Dank der Lollies ist es für ihn einigermaßen erträglich, aber
er braucht jede Menge davon. An eine Reduzierung ist überhaupt
nicht zu denken, es ist zum Heulen.


Liebe Grüße an Alle

Bärbel

Liebe Bärbel,
Ja ich weiß genau wovon Du redest, bei uns ist es nicht anders. Ich habe noch nicht mal meinen Beitrag fertig geschrieben und schon kann es sein, dass wieder eine Umkehr des Krankheitsbildes eintritt. Ich vergleiche diese Sch..-Krankheit wie das Katz und Maus-Spiel und die Anfangsbuchstaben stimmen auch. Katze =Krebs und Maus unser Mann. Es ist ein fürchterliches Spiel, das er mit uns treibt. Immer wieder und wieder lässt er mal ein Stückchen los um dann gleich darauf wieder voll zuzuschlagen. Obwohl ich zufrieden sein müsste, mein Männe ist seit dieser Woche, die er wieder zu Hause ist recht stabil, nur leider sehr sehr schwach, obwohl er gestern beim Physiotherapeuten, der für 45 Min. kam, schon recht gut mitgemacht hat. Aber er isst wie eine 8-köpfige Raupe, so groß ist sein Appetit und das ist einfach schön und er kann auch alles vertragen. Jetzt gerade hat er wieder nach einem Pudding verlangt. Er kriegt natürlich alles was er möchte, Zucker hin oder her, er soll alles essen was ihm schmeckt, Hauptsache er bekommt wieder etwas Kraft. Heute war ich bei einer Freundin beim Geburtstag. Hat mir wieder mal sehr gut getan, was anderes zu hören als das Wachstum oder Nicht-Wachstum der Metas. Ich träume schon nachts davon und auch die Kids reden von den Metas wie von der Schule oder den Hobbys, so sehr ist diese Krankheit in unser Leben eingezogen.
Aber Bärbel, wir geben den Kampf noch lange nicht auf und was hat der Doc vor 3 Wochen gesagt, die Bauchspeicheldrüse ist jetzt von Metas ummantelt und wird sich jetzt verabschieden und stattdessen ist in dieser Hinsicht alles wieder im Lot. Keiner kann in den Körper reinschauen und wir werden nichts unversucht lassen. Wie gesagt, das Hämoglobin war heute auf 9,6 (immer noch sehr niedrig,) daher kommt auch der hohe Puls, er liegt immer zwischen 112 und 118, Blutdruck aber sehr gut. Evtl. bekommt er nächste Woche wieder eine Bluttransfusion,
Wir haben heute auch schlechtes Wetter, aber das stört nicht, wir machen uns warme Gedanken, einen heißen Tee und vielleicht noch eine gute Lektüre. Vielleicht auch noch etwas telefonieren, es wird uns schon etwas einfallen.
Übrigens, Barbara schreibt ja in erster Linie im Tonsillen-Karzinom-Thread und dort ist wohl Harry sehr böse dran und er war wohl auch einer der Anfangspioniere.
Ein schönes Wochenende an alle!!
Eva-Maria

Hallo ihr Lieben,
ich wollte mich doch kurz einmal melden. Eva-Maria Du hast Recht ich schreibe auch im Tonsillenforum und Harry geht es wirklich sehr schlecht, was mich sehr traurig macht. Allerdings habe ich in letzter zeit weder dort noch hier geschrieben, weil mir einfach die Zeit und auch die Ruhe fehlte.
Die Biopsien der Prostata waren alle negativ (es ist nur eine Entzündung) ihr könnt euch sicherlich vorstellen, das uns ein großer Stein vom Herzen fiel. Allerdings hat mein Mann jetzt die letzten Wochen wieder Ohrenschmerzen (so fing vor einem Jahr alles an) und jetzt steht am 25.04. eine Untersuchung in der Klinik an, um die Ohrenschmerzen abzuklären. Ansonsten geht es ihm aber gut.
Dann hatte ich alle meine Kontrolluntersuchungen und das belastete mich immer sehr, deswegen habe ich auch nicht geschrieben. Wollte erst alles hinter mich bringen, auch das Knochenszintigramm, vor dessen Befund ich großen Schiß hatte, weil ich seit über 6 Wochen ständige Rückenschmerzen habe, aber es ist okay, keine Metas zu sehen.
Ich hoffe, daß wir alle eine gute Woche vor uns haben.
Ganz liebe Grüße an euch alle
Barbara

Liebe Barbara,
es freut mich sehr für Euch, dass soweit alles im grünen Bereich ist, man muss auch wieder mal Positives hören, da in letzter Zeit das Negative schwer überwiegt. Im BSDK-Thread geht ja nun einer nach dem anderen. Erst Ildiko, dann Pit, jetzt hat es Franz so schwer erwischt, dann bei Euch Harry, es ist einfach fürchterlich. Wir hier im Thread werden auch immer weniger, die schreiben, was ist bloß los???
Wünsche Dir und Deinem Mann weiterhin alles Glück dieser sonst so besch…Welt und macht Euch nicht kirre wegen der Ohrenschmerzen, kann auch total harmlos sein oder ein Streich der Nerven.
Alles Liebe weiterhin
Eva-Maria

hallo an alle

eva-maria es ist schön zu hören das es soweit o.k ist bei euch
hoffentlich bleibt es bei euch auch so,

bärbel,deinem mann geht es bestimmt bald wieder etwas besser,wir wissen doch es gibt gute unnd es gibt schlechte tage,drücke euch die daumen das es wieder besser wird,

anna,das mit deiner mutter tut mir leid,du hast es im moment bestimmt nicht einfach,hoffentlich hilft dir jemand mit deiner mutter,das du nicht grad ganz allein bist,

hallo barbara,schön zu hören das bei dir soweit alles o.k ist aber auch das es deinem gut geht (außer den ohrenschmerzen),


so das wars mal wieder wollte mich nur mal wieder melden,bei mir ist es soweit alles o.k ich denke an euch alle und kämpft weiter...

liebe grüße elke

hallo alle,

es ist schön zu lesen, dass es eueren angehörigen den umständen entsprechend ganz gut geht. ich wünsche euch von herzen, dass es so bleibt.

der leidensweg meiner mutti ging am donnerstag, 07. 04. 2005
zu ende, ich war bis zuletzt bei ihr und so ist sie ganz friedlich eingeschlafen.

meine tochter kann damit nicht umgehen und so stehe ich mit allem fast alleine da.

freitag war sie allerdings mit um beim beerdigungsinstitut alles weitere zu veranlassen.

gestern habe ich ihr apartement ausgeräumt, es war ein schwerer gang, es war alles so leer ohne sie.

heute war ich auf dem friedhof und hbe die grabstätte ausgewählt und habe mich von ihr verabschiedet, ein abschied für immer, nie werde ich sie wiedersehen, obwohl es aussah, als würde sie gleich die augen öffnen und sagen, schön dass du kommst.

liebe grüsse, anna

Oh Anna, es tut mir so leid, daß Du Deine Mutter verloren hast, auch wenn der Leidensweg Deiner Mutter zu Ende gegangen ist und sie friedlich eingeschlafen ist, so ist der Schmerz für Dich sicherlich sehr groß, zu wissen, daß man seine Mutter nie wieder sieht, da darf ich gar nicht dran denken. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft für die schwere Zeit und ich würde Dich so gerne trösten, all die Trauer jetzt noch zu Deiner Erkrankung.
Ich fühle mit Dir und würde Dich jetzt gern in den Arm nehmen.
Ganz ganz liebe Grüße
Barbara

Liebe Anna,
es tut mir so leid, das Deine Ma gehen musste. Mir fehlen derzeit die Worte, aber ich möchte das Du weist, das ich in Gedanken ganz fest bei Dir bin.
Traurige Grüße von
Anja

liebe Anna es tut mir leid mit deiner mam aber sie muß nicht mehr leiden.ich bin nur ein stiller leser hier aber es ist mir shr nahe gegangen .ich bin in gedanken bei dir und drück dich ganz doll ,l.g. Konny

Liebe Anna,

so traurig und schwer es für Dich ist, daß Deine Mutter gestorben ist, so tröstend kann es doch für Dich sein, daß sie in Frieden gehen konnte und Du bei ihr warst.
Auch wenn es für Dich hart ist, daß Deine Tochter Dir im Moment keine Hilfe ist, versuch es ihr nicht übel zu nehmen.
Vielleicht könnt ihr später einmal über alles reden.
Jeder Mensch trauert anders und vielleicht hat sie einfach
Angst das Thema Tod an sich heran zu lassen.
Als mein Vater gestorben ist konnte ich auch nicht mit meiner Mutter trauern sondern nur für mich allein.
Ich bin schon lange nicht mehr traurig, aber er ist oft bei
mir. Ich träume immer noch (nach fast 30 Jahren) von ihm
und bei vielen Begebenheiten weiß ich was er dazu gesagt hätte.
Laß Dich herzlich drücken und Dir weiterhin viel Kraft wünschen
Bärbel

Hallo an Alle,

@liebe Barbara, herzlichen Glückwunsch zu den bisher guten Ergebnissen für Euch beide. Ich drück Euch die Daumen für
das Ergebnis der HNO-Untersuchung.

Dank an Alle für Eure aufmunternden Worte. Die letzten Tage waren wirklich bescheiden. Aber heute waren wir für einige Stündchen im Garten und die haben meinem Mann super gut getan. Es wäre so schön, wenns mal eine Zeitlang so weiter
gehen könnte.

Liebe Grüße und eine gute Nacht
Bärbel

Hallo Ihr Lieben,
Anna lass Dich ganz lieb umarmen, Deine Mam hat es geschafft, denke daran, sie hatte das Alter und sie hat ihr Leben (ich hoffe doch gut) gelebt. Auch wenn es schmerzt, aber wenn der große Tag gekommen ist, muss jeder allein fliegen. Das ist nun mal unser Schicksal.
Bärbel: Es ist schön, wenn Dein Männe sich so gern im Garten beschäftigt. Blumen sind etwas wunderbares und das „Garteln“ bringt eine totale Entspannung mit sich. Ich wäre glücklich, wenn mein Männe nur etwas mit dem Rollstuhl in die Natur könnte, aber sein Zustand ist unverändert. Er ist sehr sehr schwach und hat z.T. immer wieder große Luftnot. Aber sein Lebenswille ist ungebrochen.
Hier ein schönes Gedicht zum Kraft tanken:

Nimm eine Hand voll Frühlingsduft,
die Wärme aus der Sommerluft,
die Farbenpracht vom Herbstbeginn,
dann schenke deinem Geist und Sinn
des Winters tiefe Kraft und Ruh,
führ’ nun all dies dem Herzen zu.
So lebst du einem König gleich – nicht prunkvoll zwar,
doch äusserst reich!
(Christoph Sutter)

Bis demnächst mal wieder
Eva-Maria

Ich bin so froh, dass ich Euch gefunden habe....

Ich schreibe für Colin, meinen Computer-Analphabeten-Ehemann, seit 1 Monat nach der Entfernung einer lateralen Halszyste mit der Diagnose CUP lebend. Colin ist hilflos, Künstler, kann sich mit sachlichem/technischem überhaupt nicht befassen. Und da ich ihn möglichst lange noch behalten will, versuche ich so viele Informationen wie möglich zu bekommen, wie wir es nun richtig machen.
Ich habe zahlreiche Beiträge zu Beginn des Forums gelesen und einige am Ende und fühle mich leider überfordert, alles durchzulesen, jedenfalls in der derzeitigen Verfassung. Ermutigend find ich aber, wie Ihr aufeinander eingeht, und auch, dass Personen von am Anfang auch noch am Ende dabei sind. Die Diagnose CUP ist ja wirklich nicht ermutigend.
Also, bei der Entfernung der Zyste fand man einen metastasierenden LK direkt daneben. Bei der rechtsseitigen Neck Dissection wurden 24 LKs entfernt, alle frei von M.; alle sonstigen Untersuchungen (CTs MRTs Ultraschall) haben nichts weiter ergeben. In der HNO-Klinik hatte man uns schon auf die Strahlentherapie vorbereitet, die soll jetzt begonnen werden. Heute beim besprechungstermin schlug man eine kombinierte Strahlen-/Chemotherapie vor (1. Woche Dauerinfusion 5-FU, 5. Woche Kurzinfusionen Cisplatin). Colin ist geschockt, möchte die Chemo von vornherein ablehnen. Er ist freiberuflicher Musiker (Blasinstrumente) und hat neben der Todesangst auch Angst, nie mehr spielen und seinen Lebensunterhalt verdienen zu können. Ich weiß nicht, was ich ihm raten soll - wenn es wirklich "nur" eine entartete Zyste war, sind das doch "Kanonen auf Spatzen", oder? Bringt die Suche nach dem Primärtumor was (ich las vereinzelt Zweifel daran...)? Was Ist mit PET? Hat jemand von Euch die Chemo abgelehnt? Vielleicht sogar die Radiotherapie? Ich würde mich sehr freuen, wenn Ihr Eure Erfahrungen mit mir teilen würdet...
Renate