Bauchspeicheldrüsenkrebs fortgeschritten

[artur.grond]

hallo nadine,

zur ambulanten chemo kann ich dir ein paar infos geben, da mein daddy auch eine bekommt, nachdem der arzt uns vorgestellt hatte was er empfehlen würde, habe ich bei einigen uni kliniken eine zweit meinun gbzg der therapie eingeholt, da sie alle relativ ähnlich wren haben wir uns auch dazu entschieden, diese in ,, unserem ,, kkh zu machen. natürlich kann man versuchen in einigen studien aufgenommen zu werden, aber diese werden halt auch immer nur in den kkh gemacht und wenn der weg alleine zu weit ist um wöchentlich hin zu fahren und amn nicht stationär aufgenommen werden will, ist dieses denke ich der beste weg. mein dad bekommt einma ldie woche eine kombi chemo aus gemzar ( gemcetabine) 5fu und folinsäure.die erste chemo hat er auch sehr gut vertragen aber seit dem fängt er sich immer danach ( wo auch immer her ne lungenetnzündung ein). daher wurde nun schon oft eine pause gemacht und das der allgemeinzustand meines vaters sich leider seit der diagnose immer mehr veschlechtert hat werden wir auch nun wieder pausieren, weiß garnicht ob er jemals wieder ne chemo bekommen soll, denn das ziet oft blutmangel nach sie also werden blut transfusionen gegeben etc.. ich möcht dir aber nun auch keine angst einjagen, denn es ist wirklich bei jedem unterschiedlich, mein dad konnt nur von anfan gan nicht szusetzen da er immer sehr schlank war und der tumor wohl erst in einem sehr späten stadium festgestellt wurde, ( obwohl auch erst eine metastase festgestellt wrude)denke aber das bei euch wenn es eine ambulante chemo ist auch eine kombi chemo am besten ist, denn gemzar ist ein wirkstoff der ahuptsächlich bei bsdk genommen wird und 5fu ein etwas älteres mittel. bei gemzar sind die nebenwirkungen im normafall auch nicht sehr stark .
zum thema ernährung kann ich nur sagen, das deine ma essen soll worauf sie auch immer appetit hat.
drücke euch die daumen
lg christiane

[artur.grond]

hallo manuela, martina und jör und inez,

danke für eure antworten und kraftpakete, hatte eure einträge leider übersehen, da ich einfach auf die letzte seite gegangen bin .
zu meinem papa kann ich leider nicht viel neues berichten, ausser das er die chemo nochmal verschieben möchte ( denke das ist im moment auch serh sinnvol, da ich noch nicht einmla weiß ob er je wieder eine bekommen kann). das wasser bildet sich leider immer wieder, es ist grade mal weg und hat sonst zwei wochen gehalten, nun ist es jede woche wieder da immer so um 4,5 liter im bauch. in seinen beinen ist es nach der puntkiton im bauch weider weg gegangen. ja manuela, mir macht das auch sorgen denn woher es genau kommt weiß ich auch nicht, der arzt sagt immer nur ja eiweißmangel und der körper muß sich umstellen und im wasser haben sie keien tumorzellen gefunden. ich denke einfach das sein herz vielleicht auch nicht stark genug mehr arbeitet, denn zu seinen nieren habe ich bisher nichts gegenteiliges gehört ( und bei den ganzen medikamenten steht ja immer drauf nieren und lunge müssen richtig arbeiten). allerdings denke ich auch manchmal da es ja nun echt nur ein normal es kkh ist wissen sie auch nicht mehr oder sagen einfach nichts. bei nachfragen bekommt man immer nur die antowrten. es tut echt weh, wenn man seinen papa so sieht, noch so jung und in so kurzer zeit so abgebuaut. er ist einfach nur noch haut und knochen. bis auf alleine zur toilette gehen und sleber isn wohnzimmer laufen oder in ,, sein zimmer,, mehr geht einfach nicht ist viel zu schwach. darum haben wir auch angst das wenn er wieder ne chemo möchte das er dann ganz ins liegen kommt und das wäre fatal, er würde sofort wund liegen, da seine knochen nurnoch überall raus gucken.aber nun, wir müssen abwarten, er hat sogar ein kleines geheimnis mit mir, da ich ja nunmal auch das laster rauchen habe, sagt er immer zu mir, kannst du mir mal zigaretten mitbringen, aber das soll mutti nicht mitbekommen(obwohl sie ihm ja auch immer ne schachtel mitbringt) und es ihr auch egal wäre wenn sie öfter welche holen soll, aber ich denke auch das ist das einzig ewas er so selber noch regeln kann, und ob man es glaubt oder nicht, er weiß ( selbst von 4 wochen vorher noch ) ob er die schon bezahlt hatte oder nicht, und wehe ich sage ne laß doch mal oder ne das gled hast du mir schon gegeben, dann wird er richtig böse.
sorry nun ist der beitrag wieder mega lang geworden,

danke nochmal allen für alle kraft pakete, unterstützung unbd nachfragen.
lg christiane

[Martina N.]

Liebe Christiane,

es tut mir so leid, dass Dein Vater im Moment nicht so richtig auf die Beine kommt. Aber vielleicht hilft ihm die Zeit einer Chemopause sich mal wieder etwas zu erholen. Ich wünsche Euch das sehr.

Das mit dem Wasser im Bauch und den Beinen hat man uns mal so erklärt. Je öfter punktiert wird, desto schneller läuft das Wasser wieder nach. Ob das wirklich so stimmt? Es war jedenfalls die Begründung bei meinem Vater mit einem erneuten Punktieren immer so lange zu warten, bis es absolut nicht mehr ging. Positiv ist auf alle Fälle, dass bei Deinem Papa keine Tumorzellen im Bauchwasser gefunden wurden.

Ich hoffe auch sehr, dass Dein Vater nicht ganz ins Liegen kommt. Ich kenne auch das Problem mit dem Wundwerden, v.a. dort, wo die Knochen rausstehen. Es gibt hier allerdings spezielle Matrazen, die diese Gefahr etwas abmildern. Aber soweit ist es Gott sei Dank nicht! Ich wollte nur, dass Du weißt, dass man auch hier etwas machen könnte, sollte es doch dazu kommen. Tut mir leid, vielleicht hätte ich das jetzt auch gar nicht schreiben sollen, aber ich fand es immer besser schon vorab auch über andere, weitere Dinge informiert zu sein - immer in der Hoffnung die Informationen später mal gar nicht zu brauchen.

Hast Du eigentlich nochmal etwas über die Entwicklung der Tumormarker herausgefunden?

LG

Martina

[artur.grond]

hallo martina,

vielen dank für den tip mit der matratze, ich hoffe zwar auch das wir sie nicht benötigen, aber wenn wohl ist es schonmal gut es zu wissen, das es soetwas überhaupt gibt.

ja chemoe pause ist ja auch einerseit gut, nur man muß bedenken, er hätte in dieser zeit eigentlich sschon zwei zyklen, also achtmal chemo haben sollen und dann drei wochen pause, er hat aber insgesamt nun muß ich überlegen drei oder vier bekommen, weil immer pausen eingelegt werden mußten, daher weiß ich auch nicht ob er jemals wieder ne chemo bekommen sollte bzw möchte.
ja ich denke auch immer, wie soll das so weitergehen, immer mehr abnehmen und er hat schon so dünne beine und arme und natürlich auch den ganzen rest, bis auf den unförmigen bauch, der eigentlich überhaupt nicht zu dem körper paßt...ja uns haben sie auch gesagt je öfter puntkiert wird desto schneller soll das wasser wieder kommen, lassen es auch erst immer machen wenn er beschwerden davon hat.
ich weiß auch nicht wie das nun noch kommen kann alles, denn er ißt ja nur ein wenig , aber immer hin dreimal am tag ein kleines bischen, aber wo soll er denn nochmehr abnehmen, dann kann er auch keine kraft mehr haben.
zum thema tumormaker konnte ich leider nicht mehr viel heraus bekommen, da ich mir immer einen tag urlaub genommen habe, wenn es um die chemo geht und bei der letzten war seine ärtzin nicht da und bei den sonstigen untersuchungen und puntionen fährt immer meine ma alleine und sie fragt so etwas nicht.
allerdnig s hatte ich die ärtzin vorher ja so verstanden, das sie damal sdas erste mal nach tumormaker geguckt haben, oder aber das sie es einfach das erstemal erwähnt haben weil sie vielleich thöher waren als vorher, kann ich mir mittlerweile so erklären, ob es stimmt weiß ich aber nicht. weiß wohl es klingt blöde aber irgentwie ist bei mir grade der punkt wo ich denke das ist auch aller relativ egal, wir leben nun von einen tag auf den andern und wichtig ist nur das papa keine schmerzen hat und sich einigermaßen fühlt( wobei er immer sagt sehr schlapp). glaube nicht das die tumormaker oder sonst etwas im moment irgent eine rolle spielen, .
danke für deine lieben aufbauenden worte, ist mal wieder ein ellen langer beitrag geworden, es tut gut sich das alles mal von der seele zu schreiben.
lg christiane

[gewwi]

Hallo, wenn ihr Angst habt, das dein Papa sich wundlliegt, helfen Einreibungen mit Franzbrandwein. Habt ihr mal die hochkalorische Trinknahrung ausprobiert, gibt es auch auf Rezept und gibt auch Mischpakete, sodaß man mehrere Sorten ausprobieren kann, falls er eine nicht mag. Mein Mann ist im letzten Jahr erkrankt und nach der OP mußte ich ihn zu jedem Bissen und zu jedem Schluck überreden. Alete Obst im Glas ging, überhaupt alles, was breiformig war und nicht stark gerochen hat.Vielleicht hilft es ja weiter. petra

[Manuela08]

Hallo liebe Christiane!

ja die Trinkpäckchen von Fressubin sind sehr gut ,schmecken allerdings sehr sehr süß,aber sie sind sehr hilfreich so bekommt er hohe Kalorien und auch wichtige Vitamine.Wenn dien Pa längere Zeit liegt achte darauf das die Fresen nicht rot werden .Oder die Stellen am Steiß ,Schultern und Ellenbogen sind sehr empfindliche Stellen.Sollten Fersen anfangen Rot zu werden dann lege die Füße etwas mit einen weichen Kissen hoch sonst bekommt er einen schmerzhaften Dekubitus .

Alles lieb und viel Kraft weiter wünscht Manuela

[Loui]

Liebe Christiane,

ich möchte dem Tipp von Manuela noch etwas hinzufügen. Fresubin-Päckchen kann man auch mit Mineralwasser oder stillem Wasser verdünnen. Ist dann nicht mehr so süß und auch nicht mehr so dickflüssig und kann besser geschluckt werden. Hat mein Papa immer gemacht und kam sehr gut damit zurecht.

Ich habe Papa´s Fersen immer dick mit Vaseline eingerieben und dann Wollsocken darüber.

Liebe Grüße, Sylvia

[artur.grond]

hallo ihr lieben,

danke für eure tipps ich werde es meiner ma vorschlagen, aber er ißt ja noch etwas und wenn ich dann damit ankomme reagiert meine ma meist sehr allergisch, aber werde es einfach mit papa selber besprechen und ihm nochmal den hinweis geben, denn jetzt bringt er alles was er ißt so wieder auf die toilette und mit den fresubin packungen hat er nicht die besten erfahrungen, denn als er im kkh lag und garnicht gegessen hat, hat er das ganze zweimal probiert und nachdem ihm die so im magen lagen hat er garnichts gegessen, werde es aber trotdzdem probieren bzw anspechen, un dzum thema wund liegen, noch ist es ja nicht soweit, ich hoffe auch nicht so bald aber trotzdem danke für die tipps, dann weiß ich das schonmal sollte das der fall sein.#

lg christiane

[gewwi]

Hallo Christiane, Die Fresubinpäckchen(gibt auch andere Firmen, die zum Teil besser schmecken) muß oder soll man gaaaanz langsam trinken, pro Päckchen mindestens eine halbe Stunde, weil sie sonst, wie bei deinem Papa, wie ein Stein im Magen liegen, sind halt sehr gehaltvoll. Es gibt auch ein wirklich absolut geschmackloses Pulver, was man in am besten warme Speisen oder Getränke einrühren kann, das viele Kalorien bringt, aber mir fällt absolut der Name nicht mehr ein. Vielleicht weiß es ja einer der anderen hier.
petra

[Manuela08]

Hallo Christiane !

Ja Petra hat recht ein Pulver in einer großen Büchse so groß wie die Caro Kaffeebüchse auch die Form . Es gibt sie in Erdbeer und Vanille in der Aphotheke ,aber mir fällt der Name auch nicht ein .Preis liegt bei ca.20,00€.

lg manuela

[artur.grond]

hallo manuela, petra , sylvia und alle anderen,

dnek für eure tipps aber stellt euch vor ich habe heute ganz vorsichtig das thema bei meiner ma angeschnitten und sie fand es gut habe danach meinen vater darauf angesprochen( er wußte zwar nicht merh das er die im kkh zwei tage auch genommen hat und danach gesagt hat die trinkt er nicht mehr weil sie so im magen liegen) und er sagte das wäre ja ne gute idee ich sollte meiner ma das auch sagen, ( weil sie am anfang all solchen dingen ob es creon oder sonst etwas war immer relativ negativ gegenüber stand weil die ärtzin das ja nicht gesagt hat). also werde ich die morgen besorgen, hoffe ich bekomme die in der apotheke und da meine ma meint nicht verdünnen, hoffe ich das papa die immer mal ein paar schluck am tag trinkt.solte dieses nicht der fall sein, werde ich aber nach dem pulver vorsichitshalber schon mal fragen ob die das kennen. ihr glaub garnicht wie mein paps sich gefreut hat als ich ihm sagte vielleicht kannst du davon sogar ein wenig zunehmen, da er ja jetzt nach jeder kleinen mahlzeit immer sofort auf toilette muß und durch durchfall die meisten kalorien wieder weg bringt. darum fand er das echt gut, also wieder mal eine schöne nachricht, denn er möchte ja gerne etwas zunehmen, da er nur noch haut und knochen ist, obwohl er ein wenig ißt...
als sie heute aus dem kkh kamen, und die ärtzin ihn auf montag geschoben hat, obwohl er für heute einen termin hatte, aber heute zuviiel zu tun war, sagte sie ihm er soll am montag kommen, dann werden sie wohl wieder den bauch punktieren al ser dann vom auto ins haus laufen wollte, dort ist eine stufe ist er fast gefallen, anscheinende ausgerutsch, er war danach selber völlig fertig und konnte sich nicht erklären wodurch das fast passiert ist, denn wenn er fallen sollte sind seine dünnen knochen sofort gebrochen.
aber es ist nochmal gut gegangen.
drück weiterhin die daumen
lg christiane
p.s schön, das man sich hier alles mal von der seele schreiben kann und auch noch soviele kleine tipps bekommt. danke dafür

[ruthra]

Liebe Christiane,

habe erst jetz mal wieder gelesen......oh das hört sich ja nicht so gut an......hatte sehr für Euch gehofft,dass es vielleicht doch besser gehen würde. Habe mir jetz das Hirn zermatert wie das Zeugs in der Büchse heißt, statt dem Fresubin , was meine Mutter schrecklich fand, gerade eben ist es mir aber eingefallen "Pallenum". Sie sagt das wäre eigentlich ganz in Ordnung......Wenn ich das alles lese können wir ja ganz glücklich sein dass es meiner Mutter ( noch) so einigermaßen gut geht, obwohl ich, wie ich ja geschreiben habe, den Eindruck habe sie macht mir mas vor und nimmt sich zusammen, wenn ich sie sehe.......Aber nachdem was sie noch alles unternimmt sieht es doch noch ganz gut bei Ihr aus. wenn ich das von Euch die ihr schon "weiter" seid lese mach ich mir aber schon so groooße Sorgen was die Zukunft uns noch bringen wird.......wie das gehensoll wenn sie mal nicht mehr alleine sein kann usw. .....oft mag ich die Gedanken ganz wegschieben udn alles einfach auf mich zukommen lassen.....aber so bin ich einfach nicht gestrickt.......aber irgendwas "besprechen" kann ich eben mit meiner Mutter nicht, sie weicht immer aus.

Aber eigentlich wollte ich jetz gar nicht von mir schreiben.........tut mir leid.
Ich finde es nett, wie Du das von Eurem kleine Geheheimnis schreibst. Das mit dem korrekten Bezahlen kenne ich auch von meiner Mutter, da schenkt sie mir einen ganzen Laptop, weil ich mit ihr immer soviel Ziet verliere und deswegen mehr flexibel sein soll ( arbeitsmäßig ) und am anderen tag kaufe ich für sie ein Stück Kuchen und sie läßt sich nicht davon abhalten das zu bezahlen....
Aber wahrscheinlich bringt das auch die begrenzte Zeit, die wir nur noch mit unseren Lieben haben, mit sich ,dass uns die kleinen Dinge im Zusammenleben plötzlich aufallen. Ich weiß jetzt schon wie genau das mir fehlen wird.

Ich hoffe sehr für Euch dass ihr noch viele vertraute Augenblicke mit vielen kleinen Geheimnissen haben werdet.

Alles Liebe und viel Kraft für Euch

Inez

[artur.grond]

hallo inez,

ich freue mich auf jeden fall das es deiner am doch besser geht( vielleicht macht sie dir ja doch nichts vor und es geht einigermaßen) drücke euch ganz fest die daumen, ja das gefühl kenne ich an die zeit wenn das alles mal vorbei ist mag ich auch nicht denken, das schiebe ich nochmal weit weg, wird eh früh genug kommen.

alles gute christiane
p.s.
kann morgen nicht antworten bin auf seminar

[artur.grond]

hallo ihr lieben,

denke mal dass ihr mir weider helfen könnt. wie ihr wißt ist mein pa ja an einem inoperablen adenocarzinom erkrankt. er bekommt nun seit januar krankentagegeld. nun hat ihn die krankenkasse angeschrieben, er möge einen antrag auf reha stellen( was er nicht machen wird da er nichts bringt) oder er möchte seine erwerbsmäßigungsrente beantragen, mein paps hat ja nun fast 40 jahre voll gearbeitet, aber die erwerbsmäßigungsrente ist ja doch ca. 30 % unter der normalen rente. ich glaub das ich gelesen habe das man bei einer tumorerkrankung auch normale rente beantragen kann, ohne irgentwelche abzüge, stimmt das????
meine ma wollte nun einen schwerbehinderten ausweis beantragen, da sie gehört hat das er dann seine normale rente beantragen kann, klingt mir auch sehr logisch, aber weiß garnicht ob das muß???? kann mir dort jemand helfen. weil ich meine das man bei so einer erkrankung un sovielen jahren eizahlung die volle rente bekommt, da sieht man nun obwohl ich vom fach bin ( bin selber bänker und berate auch versicherungen) das man sich mit der beantragung nicht so auskennt.

lg christiane
p.s hoffe auf schnelle antwort da ich die nächsten zwei tage auf seminar bin

[Jörg46]

Hallo Christiane

Zum Thema Schwerbehinderung den Antrag am besten über die Sozialstation Eures behandelnen KH (die kennen die anlaufstellen und wissen was die Ärzte an befunden mitschicken sollen ein Passbild wäre gut, kann aber nachgereicht werden und denke bitte an alle anderen Erkrankungen Deines Pa's Ärzteadressen wichtig) stellen, in Falle Deines Pa's gibt es 100% GdB. dauert drei ca.Wochen.

Zum Thema in Rente schicken gab es schon eine Diskusion zum Thema hier der Link http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...d.html?t=17154

Hoffe konnte helfen

Liebe Grüße Jörg