Mundbodenkrebs

[Iko]

Hallo Dani,
hab grad nochmal ein bisschen nachgelesen und da stand von dir: Ein Verdickungsmittel usw. Du, Micha kann nicht schlucken, er muß es neu erlernen. Daher der Logophäde. Er hat einen leichten Schluckreflex aber noch große Probleme damit. Es ist im gesamten Mundbreich (Mundboden) ein Implantat drin und es ist alles noch taub. Das restliche Stück Zunge ist ungefähr so groß wie ein Teelöffel. Das sitzt an der linken hinteren Seite. Mehr ist nicht mehr da. Bei ihm spielt auch die Angst eine große Rolle. Er hat immer Angst zu ersticken oder das etwas in die Luftröhre gehen könnte. Wir wurden gewarnt, nicht mehr als ein paar Tropfen mit einer Spritze und Schlauch dran zu geben. Wenn es in die Lunge geht, besteht die große Gefahr einer Lungenentzündung und das wollen wir ja nun wirklich nicht.
Ich hoffe du kannst es nun ein bisschen nachvollziehen.

[Iko]

Danke Dani,
das wußte ich nicht, ich dachte das du denkst das er schlucken kann. Uns wurde gesagt das er momentan nur etwas Wasser darf um den Schluckreflex zu erlernen. Wenn das erlernt ist soll er Wackelpudding mit dem Löffel bekommen, der löst sich dann ja auf. Nächste Woche kommt ja der Logophäde und dann schauen wir mal wie es wird.
Hab aber lieben Dank. Dir wünsche ich auch noch einen schönen Abend und nachher einen ruhigen Schlaf mit schönen Träumen.

[Iko]

Hallo Brigitte,
Micha hat zwar 100% Schwerbehinderung aber keine Pflegestufe. Uns wurde gesagt, da er sich selber waschen und anziehen kann. Er hat noch ein bisschen Probleme, weil er sich nicht bücken oder nach unten schauen kann aber er würde klar kommen. Die PEG Nahrung kann er sich nach ständigem üben auch selber anschließen und zur Not auch die Medis spritzen. Daher wurde auf Anfrage direkt gesagt, das es keinen Sinn hat. Nachdem ich nun deine Zeilen gelesen habe, sollten wir es vielleicht doch beantragen. Absagen können die ja immernoch.
Michas Angst bekommen wir bestimmt in den Griff, wenn er erstmal gemerkt hat, das es geht. Das mit einer Lungenentzündung wurde uns zur Vorsicht gesagt - das es passieren könnte und wir keine eigenen Schritte machen sollten. Richtig lernen und dann erhalten - so soll es sein und so machen wir es nun auch.
Kann dein Dad jegliche Nahrung wieder zu sich nehmen? Wünsche dir einen schönen Abend und danke für deine Zeilen.

[Summer 175]

Liebe Iko,
das Problem mit dem Schlucken bzw. Verschlucken hatte meine Mutter ja auch - bei ihr kam dann später noch der psychologische Effekt dazu, so dass sich das Problem irgendwann verselbständigt hat: vor lauter Angst, sich zu verschlucken, hat sie sich häufiger verschluckt (aber auch nie eine Aspirationspneumonie bekommen). Und längeres Kauen oder auch das Schlucken relativ trockener Nahrung war ihr unangenehm, so dass sie sich einen Teil ihrer benötigten Kalorien über das Fresubin mit Geschmack gegönnt hat. Es war bei meiner Mama ehrlich gesagt aber auch eine gewisse Bequemlichkeit dabei - bevor sie langsam und gründlich kaute, trank sie doch lieber ihr Fläschchen

Was die Pflegestufe betrifft, ist vieles eine Auslegungssache. Solange dein Mann sich nicht richtig bewegen kann, kann er sich nach meiner Ansicht eben NICHT selbständig waschen und anziehen, zumindest nicht vollständig. Was die Medikamente betrifft, kann man mit Zurechtlegen und Einnahmekontrolle argumentieren, auch das Spritzen ist etwas, das er nicht unbedingt selbst machen muss (vor allem, wenn er z. B. den Kopf nicht so neigen kann usw.). Da deinem Mann häufig nach der Nahrungsaufnahme durch die PEG übel wird, musst du ja auch häufig nach ihm schauen - durch das Risiko des Verschluckens braucht er Überwachung beim Essen und Trinken usw. Da hört sich alles sehr dramatisch an - vor allem für den Betroffenen -, aber warum soll man nicht an Hilfen bekommen, was einem zusteht. Wenn der MD kommt, darf natürlich der zu Pflegende nicht alle Kräfte mobilisieren, um "gut dazustehen". Eine Bekannte hätte ihre Mutter vor einigen Jahren erwürgen können - die alte Dame kann wirklich kaum noch was, aber als der MD da war, tat sie ganz entrüstet: sie sei doch nicht invalide, und selbstverständlich !!!! könne sie sich allein waschen und anziehen, und im Haushalt helfen würde sie auch noch !!!! Im Gegensatz dazu habe ich schon im Bekanntenkreis erlebt, dass ein Mann "schwerst pflegebedürtig" angeblich nur im Bett lag - kaum war der MD um's Eck, setzte eine wunderbare Spontanheilung an, und unser Bekannter hat fleißig im Garten gegraben ... Es kommt einfach darauf an, wie gut man sein Problem "verkaufen" kann.

Schau doch mal auf dieser Seite nach: http://www.pflegeversicherung.info/p...icherung_1.php - damit habe ich mich hingesetzt und festgestellt, dass von den Angehörigen vieles erledigt wird, wobei man gar nicht an "Pflege" im Sinne des Gesetzes denkt ...

Einen Versuch ist es auf alle Fälle wert!

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende,
Karin

[Iko]

Liebe Gabi-Diana, liebe Karin,
ja, ihr habt wohl Recht. Gedacht habe ich schon oft daran. Ich werde gleich nächste Woche alles in die Wege leiten - probieren sollten wir es auf jeden Fall. Den Link schaue ich mir am WE an.
Man, ihr seid echt Klasse - Danke euch

[Iko]

Meine Güte Brigitte,
wo war ich denn nur mit meinen Gedanken. Es tut mir leid eine solche Frage über deinen verstorbenen Dad gestellt zu haben. Oh man, entschuldige bitte.

[Iko]

Brigitte,
hab lieben Dank für dein Verständnis.
Alles Liebe für dich

[Iko]

Brigitte,
es ist halt so das du es auch anders hättest aufnehmen können.
Dir wünsche ich auch ein schönes Wochenende - werde Micha die Grüße ausrichten.

[Iko]

Liebe Gabi-Diana,
ja ich bin auch sehr stolz auf ihn. Meine Massage hole ich mir noch, wenn er wieder ein bisschen fit ist. Er hat es ja nicht an den Händen

[Iko]

Keine Ahnung warum aber nun bin auch ich vervös. Morgen ist unser Besprechungstermin in der Strahlenklinik und Micha ist seit 2 Tagen panisch. Er hat Angst das der Krebs in ihm frist - er fühlt sich so schlapp und ausgelaugt. Bisher konnte ich ihn immer gut ablenken aber nun? Ich bin nicht müde, denke und grübele - man ich muß doch stark bleiben. Kommt alles wieder? Beginnt alles von vorn - dieser furchtbare Kampf? Keine Ahnung warum ich solche Gedanken im Kopf habe aber jetzt, um diese Uhrzeit, hier im Wohnzimmer allein - alle Gedanken kommen hoch, alle Ängste und von Müdigkeit keine Spur. Ich muß schlafen, ich muß stark sein, darf keine Ängste zeigen, geschweige aussprechen - außer bei euch. Wenn ihr Zeit habt und eine Minute an Micha denkt, vielleicht hilft es? Irgendwann morgen nach 14 Uhr - ich bilde es mir einfach ein - es hilft, alles hilft.
Sorry, ich muß es mir von der Seele schreiben, selber lesen und begreifen das ich diejenige bin, die für ihn der Fels in der Brandung ist.

[silverlady]

hallo Iko

ich bin mit meinem Mann auch durch die Hölle gegangen. Er hat den Kampf leider verloren.

Liebe Iko, warum darfst du keine Schwäche zeigen? Warum kannst du mit ihm nicht über deine Ängste sprechen?

Glaube mir Iko, die Gespräche über unsere Ängste, das gemeinsame Angehen gegen die Erkrankung und die Sicherheit das der andere weiß was man fühlt war so wichtig in dieser Zeit. Anfangs habe ich auch so gedacht bis mein Mann mir während eines Streites vorgeworfen hat das ich das alles nicht ernst nehme.

Nutze doch eine ruhige Stunde und rede mit ihm über deine Angst, das heißt ja nicht das du Panik verbreiten sollst. Mir hat das Gespräch mit meinem Männe immer wieder viel Kraft gegeben.

ich halte euch die Daumen
silverlady

p.s. meine Geschichte findest du im Faden
Selbsthilfegruppe Zungenkrebs

[Morgana]

Liebe Iko,

ich wünsche Euch einen guten Morgen.
Um 14:00 bin ich fest in Gedanken "dabei".

Ich schliesse mich silverlady an.
Denn ich war ja auch mal "Fels in der Brandung"....
Doch richtig gut hat es uns beiden getan, dass wir gemeinsam über unsere Ängste gesprochen haben und dann gemeinsam weiter gekämpft haben.
Ihr werdet beide Kraft schöpfen, wenn ihr ehrlich mit einander redet.

Alles Liebe - Daumen sind fest gedrückt!

LG
Morgana

[Iko]

Hallo meine Lieben,
tja, Ehrlichkeit hat seinen Preis und das heißt bei uns leider viele viele Tränen.
Ich weiß garnicht wo ich in meiner inneren Angst anfangen soll. Micha wird wohl 10 Bestrahlungen bekommen, mehr ist nicht mehr möglich. Er hatte schon zuviele und dann die schwere OP. Ob es wirklich hilft weiß man nicht. Micha hat die Option es jetzt zu machen und weiter und schlimmer zu leiden als bisher oder zu warten und evt. durch hartes Training wenigstens den Kiefer so weit zu trainieren, das der Mund wieder ganz aufgeht. Wahrscheinlich wird aber auch das nicht mehr möglich sein. Dann testen sie inwiefern der Tumor wächst und bestrahlen dann. Die Mundtrockenheit und die stätige Verschleimung bleiben für immer, kann nur noch schlimmer werden. Alle Nebemwirkungen wurden als 2-3 fach dessen genannt, was sonst ein nicht operierter Patient hat, weil er schwerstoperiert ist. Alles ist ja geschädigt. Wir müssen auch damit rechnen das das Implantat es nicht aushält. Nun wollen sie, nachdem Micha gesagt hat, er will die Bestrahlungen jetzt, wenigstens versuchen, sein Knochenmark und Ohren (kann mittlerweile sehr schlecht hören) weiter zu schützen, indem sie evtl. seitlich bestrahlen. Ich kann das alles garnicht aufschreiben was gesagt wurde, das Gespräch hat 2 Std. gedauert. Alles in allem müssen wir mit weiteren Einschränkungen, weniger Lebensqualität, weniger Bewegung, evtl. kein schlucken rechnen. Die Ärztin sagte, er müsse sich ggf. darauf einstellen für immer an die PEG gebunden zu sein, da es jetzt schon nicht so gut aussieht.
Ich will nichts schwarz malen aber ich habe eine solch große Angst vor der Zukunft. Nach unserem liebevollen Gespräch gerade hat Micha mir auch gebeichtet das er Angst hat, es aber nicht zeigen will damit der Krebs das nicht merkt.
Ich weiß das wir alles schaffen können nur der Gedanke ist einfach grad so schrecklich.

[frohsinn]

Ach Iko...das ist ja traurig....ich kann garnichts dazu sagen...der Gedanke ist so schmerzhaft...ich drück dich,auch Micha...haltet euch heut Abend im Arm,Morgen kann man mit Abstand vielleicht ein bischen besser Denken..Ich bin nun auch ein bischen traurig...wir wissen ja alle hier und deine Bekannten um dich rum ,wie ihr versucht alles zu meistern,dafür liebe Iko wünsche ich dir,euch viel Kraft....das alles ein positiven Verlauf bringt und ddie Therapie doch noch anschlägt...bloß nicht aufgeben meine Lieben ..
Bis demnächst eure Frohsinn

[evelin]

Liebe Iko und Micha

Die hoffnung nicht aufgeben und weiter machen.

traurige grüsse evi