Plexuspapillom...

[Firenze]

Ein freundliches "Hallo" .... wenn mir auch die Regiestrierung hier nicht leicht gefallen ist.

Bei meiner Tochter 10 Jahre wurde der Verdacht auf ein Plexuspapillom geäussert.
Die Ärzte können es noch nicht mit Sicherheit sagen, um welchen Tumor es sich handelt und ob er gutartig ist, da sie noch nicht operiert wurde.
Seit 4 Wochen sind wir zu laufenden Untersuchungen im KH.
Die Chefin der Onkologie möchte das operiert wird, der Neurochirurg würde lieber noch zuwarten und engmaschige Untersuchungen (MRT) vornehmen.
Am Donnerstag findet dasnächste MRT statt und mitte September die Befundbesprechung..... Hoffentlich endlich mit einer Entscheidung wie es denn weitergehen wird.
meiner Maus geht es mit dem JA/Operation, Nein/ Operation....oder warten wir lieber noch, nicht gut...

Gibt es hier Eltern die traurigerweise Erfahrungen mit diesem Plexuspapillom haben?
Sind eure Kinder vom KH aus in psychologischer Behandlung?
Auch die Geschwisterkinder?
bei uns beginnt jetzt wieder die Schule, worauf sollte man achten?
Fragen über Fragen......

[zoemichelle]

Hallo,
Und erst einmal wünsche ich viel Kraft für diese schwere Zeit und endlich Ergebnisse!
Was wird denn im Spital jetzt gemacht?
Unbedingt ein Ja zur Frage nach psychoonkologischer Behandlung. Das geht immer schnell und unkompliziert und hat meiner Maus in einer schweren Phase sehr gut geholfen!

Von eurer Diagnose habe ich keine Ahnung, wünsche aber von Herzen alles Gute!
Liebe Grüße aus der Nähe!

[Firenze]

@ zoemichelle

danke dir...
das schöne hier ist, dass man niemanden erklären mus wie man sich fühlt wenn die vermeintlich perfekte welt, plötzlich so aus den fugen gerät....

julia (meine tochter) hatte seit monaten sehr oft kopfschmerzen.....zu beginn habe ich es noch beobachtet....gedacht schulstress, dann wurde der augenarzt aufgesucht und trotz geringer fehlsichtigkeit eine brille angeschafft.... nichts half.
im gegenteil, im april/mai/ juni wurde es dann so schlimm, dass sie jede woche schon mindestens einen tag oder länger von der schule zu hause war.
herkömmliche schmerzmittel für kinder halfen auch nicht mehr...... der kinderarzt wollte uns mit klobulis abspeisen.

dann das 1. MRT .... ich bin gerade nach hause gekommen und der arzt rief mich an, dass am mittwoch das MRT sofort wiederholt werden muß, da am gehirn etwas gefunden wurde.
mir zog es den boden unter den füßen weg.
nach dem 2. MRT und dem vorbefund verdacht auf plexuspapillom wurden wir zum Neurochirurgen überwiesen.
der sah sich die bilder nur an und überwies uns auf die onkologische tagesklinik.
wie schon erwähnt hat julia am donnerstag das 4. MRT zur kontrolle.
für donnerstag habe ich auch schon um ein gespräch mit einer psychologin für julia gebeten, nachdem sie durch die unstimmigkeit der ärzte sehr verwirrt ist und auch gefragt hat, wie es denn im himmel ist.
dieses frage war für mich der auslöser eine psychologin hinzu zu ziehen, da ich glaube, dass jetzt der zeitpunkt gekommen ist.

nach dem 1. schreck habe ich für mich den weg gewählt, sehr offen mit der erkrankung meiner tochter umzugehen.
anders würde ich es für mich nicht können und ich denke, dass eine gewisse normalität für ein krankes kind sehr wichtig ist.

[zoemichelle]

Ja leider kennen wir hier alle diese erste Schocksituation. Glaub mir es wird einfacher wenn man genau weiß was los ist und was getan wird.

Wie gesagt finde ich die psychologische Unterstützung super und wichtig. Ist bei euch bei Gesprächen mit Ärzten eine Psychologin anwesend? Bei uns war das immer bei entscheidenden Sachen und nach den Ärztlichen Erklärungen ist diese immer noch bei uns geblieben zum auffangen und reden.

Das du offen mit der Krankheit umgehen willst finde ich gut. Bei uns war das viel wert und hat ringsherum vieles einfacher gemacht. Auch mit unserer Tochter haben wir ganz offen gesprochen, aber sie will nie darüber sprechen geht aber ab und zu zur Psychologin und das tut ihr gut und ist wichtig weil sie nicht alles in sich herein fressen soll denn manchmal bricht sie uns dann weinend zusammen und hat Angst ihre Haare zu verlieren oder so.

Ich sende euch ein Kraftpaket!
Liebe Grüße Yvonne

[Firenze]

bis jetzt war nur beim ersten gespräch in der onkologischen tagesklinik eine psychologin dabei, da sie wußten das julia von mir noch nichts wußte, dass es sich um einen tumor handelt.
sie haben in meinem beisein zu dritt mit ihr gesprochen.
ich werde aber am donnerstag darum bitten, dass ab jetzt bei jedem befundgespräch eine psychologin anwesend ist.

das thema mit den haaren hatten wir noch nicht.
aber ich fürchte den moment wenn es denn so weit ist.
erstens wird ihr dann sehr bewußt, dass sie in ihrem kopf operieren und ein mädchen das die haare verlieren wird....ist in dem alter nicht so einfach.
ich habe einmal vorgebaut, indem ich ihr die ganz langen haare auf einen bob kürzen lies.....sie war sogar begeister.

[simi1]

Hallo Firenze,

das Thema "Haare" wird kein unüberwindbares Problem sein. Lass sie mit Perücken, Tücher, Mützen experimentieren.
Kinder kommen damit sehr schnell viel besser klar, als wir uns das im Vorfeld vorstellen können.

Alles Gute für euch!
Simi