Kleinzeller und Chemo

[angelika]

hallo katrin b.

SUPI!!!

Macht ja weiter so.

lieben Gruss
Angelika

[Katrin B.]

ANGELIKAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA

Mann, tut das gut von Dir zu lesen.

Wie geht es Dir ? *dich mal drückt*

Ich komme mir hier so alleine vor irgendwie....

Ja, wir "machen so weiter". Hoffentlich ! Aber ich glaube, nach wie vor, ganz fest daran.

Ganz ganz liebe Grüße
Katrin B.

[angelika]

hallo katrin.

es ist wirklich "ruhig" hier....

ich freu mich richtig für euch. und ja hoffen müsst ihr!
ja und wie es mir geht? ich weiß es nicht. er fehlt. und wie.... heute vor einem monat hat er uns verlassen.

halt mich bitte auf dem laufenden!

*daumendrück*
angelika

***daddy ich liebe dich***

[Katrin B.]

Hallo Angelika,

na klar werde ich Dich hier auf dem Laufenden halten. Es tut ja immer so gut hier etwas zu schreiben.... Im Februar müssen wir dann zur nächsten Untersuchung.

Ich kann es soooooooooo gut verstehen, daß Dein Paps Dir sehr fehlt...Ich muss so oft an Dich denken !

Im Moment, obwohl die Untersuchung ok war, habe ich richtige Verlustängste. Meine Psyche ist ein bissl am Ende... warum weiß ich auch nicht. Statt dankbar zu sein zergrübel ich alles und habe negative Gedanken. Dafür schäme und ärgere ich mich wiederrum.

Ich werde hin und wieder hier mal rein gucken ob Du dich mal gemeldet hast.

Ich drücke Dich mal

Katrin B.

[gandolf]

Hallo ins Forum und erstmal ein frohes neues Jahr an Euch alle (und natürlich auch unbekannterweise an all' Eure Lieben) !

Tja, ich mußte mit Erstaunen feststellen, dass ich letztmalig Ende Oktober hier gepostet habe.

Damals ging es Schwiegermutter ja überraschend gut, trotz der gerade überstandenen Chemo.

Mitlerweile hat sich einiges getan und ihr Zutand hat sich rapide verschlechtert.

Seit damals folgten noch zwei weitere Chemo-Zyklen, nach beiden hatte sie extrem stark mit Nebenwirkungen zu kämpfen. Nach der letzten Chemo Mitte Dezember hatten sich ihre Blutwerte so dramatisch verschlimmert dass sie für 2 Tage stationär in die Klinik mußte. Dort wurden ihr mehrere Blutkonserven verabreicht, an Heiligabend haben wir sie dann nach wieder Hause geholt (weil man über Weihnachten im Krankenhaus eh nichts sinnvolles mehr gemacht hätte).

Ihr aktueller Zustand stellt sich wie folgt dar:

Eigentlich 'vegetiert' sie momentan nur noch vor sich hin, sie ist stark abgemagert, ißt und trinkt fast gar nichts mehr, ist apathisch und evtl. auch depressiv, kann sich ohne Gehhilfe und zusätzliches Stützen gar nicht mehr bewegen; besonders schlimm: sie kann seit drei Tagen auch ihren Stuhl nicht mehr halten, will sagen: sie k....t sich voll (einen Blasenkatheter hat sie ja schon seit ca. 4 Monaten).
Hinzu kommt dass sie eigemtlich nur noch schläft, nachts sowieso aber seit etwa 2 Wochen auch tagsüber, es ist so extrem dass sie besipielsweise mitten im Satz (wenn denn mal einer kommt) einschläft, sie schafft es einfach nicht mehr die Augen aufzuhalten.

Am kommenden Montag (09.01.) soll sie dann wieder ins Krankenhaus. Dort wird dann ihr Blut wieder untersucht und die Ärzte wollen dann entscheiden, ob eine erneute Chemo gemacht werden soll.

Damit sind wir (also Schwiegervater, meine Frau und ich) aber nicht mehr einverstanden.

Ja, ich weiß, entscheiden muß das eigentlich einzig und alleine meine Schwiegermutter selbst, nur: sie kann es einfach nicht. Damit meine ich, dass sie geistig dazu nicht mehr in der Lage ist. Sie befindet sich in einer Art Dämmerzustand und sagt zu Allem einfach nur noch 'Ja und Amen'.
Mitlerweile steht für uns aber fest, dass sie eher durch die extremen Nebenwirkungen der Chemo verstirbt als an dem verfl.... Krebs.

Wir haben auch schon versucht ihr klar zu machen, dass es wohl besser wäre (also für sie) eine erneute Chemo abzulehnen. Sie hat dann zwar abgenickt aber ich glaube nicht dass sie verstanden hat, was wir ihr erklärt haben.

So, ich hätte dann also mal zwei konkrete Fragen an Euch alle:

Kennt Ihr diese extreme Schläfrigkeit in Zusammenhang mit Krebs und/oder Chemo-Nebenwirkungen auch ?

Ist es grundsätzlich legitim und ethisch vetretbar einen Patienten dazu zu 'überreden', eine Chemo abzulehnen ?

vielen Dank

gandolf

[Jutta F.]

Hallo Gandolf,

Auch mein Mann leidet unter dieser Müdigkeit, er kann immer schlafen.
Diese " Mattigkeit " nennt sich Fatigue, habe Dir mal einen Link und den dazugehörigen Artikel der Krebsgesellschaft rausgesucht:

www.krebsgesellschaft.de/lk_fatigue,

Schätzungen zufolge leiden etwa 70–80 Prozent aller Krebspatienten zumindest zeitweise unter einer besonders quälenden und anhaltenden Form von Mattigkeit. Sie wird empfunden als eine völlige körperliche und geistig-seelischen Erschöpfung und wird in der Fachsprache „Fatigue“ genannt.
Fatigue ist eine der häufigsten Begleiterscheinungen der Krebserkrankung und -behandlung und wird zugleich von Außenstehenden am meisten unterschätzt.

WIE ÄUSSERT SICH FATIGUE?

Patienten, die von Fatigue betroffen sind, leiden unter einer oft bleiernen Müdigkeit und Erschöpfung. Sie ist weder durch eine vorausgegangene, besondere Anstrengung erklärbar noch lässt sie sich durch ausreichende Schlaf- und Ruhezeiten verbessern. Die Betroffenen fühlen sich tage-, wochen- oder sogar monatelang den ganzen Tag über matt und antriebslos und können sich kaum konzentrieren. Bereits ganz normale Alltagstätigkeiten wie essen, aufräumen, Treppen steigen oder einkaufen rauben ihnen alle Energien. Die seelischen Auswirkungen sind meist gravierend. Ein lang anhaltender Erschöpfungszustand kann dazu führen, dass die Betroffenen ihren Aufgaben nicht mehr gewachsen sind, sich zunehmend aus dem sozialen Leben zurückziehen und mehr und mehr an Selbstvertrauen verlieren.

Dieses ständige Schlafbedürfnis wurde bei der Chemo - und Stahlentherapie meines Mannes noch extremer.
Deine Frage:

Ist es grundsätzlich legitim und ethisch vetretbar einen Patienten dazu zu 'überreden', eine Chemo abzulehnen ?

kann ich Dir nicht beantworten, für mich währe der Wunsch meines Mannes ausschlaggebend. Ich würde meinen Mann aber auch darin bestärken, alles medizinisch Mögliche zu versuchen , damit es ihm wieder besser geht.
Das kann ich aber nur für uns sagen, jeder Tumor und jeder Krankheitsverlauf ist anders.
Gebt die Hoffnung nicht auf !!!!
Ich wünsche Dir viel Kraft und Stärke und das Ihr die richtige Entscheidung
treffen werdet.

Liebe Grüße
Jutta F.

[gandolf]

Hallo Jutta F.,

ich bin Dir überaus dankbar für die schnelle und vor allem auch wertvolle Antwort.

Über 'Fatique' hatte ich bislang noch überhaupt nichts gehört bzw. gelesen, wäre ich wohl so ohne weiteres auch nicht daruf gekommen.

Ich werd' dann gleich auch mal den von dir genannten Link benutzen.

Und Du hast natürlich Recht wenn Du schreibst, das der Wunsch des Patienten an oberster Stelle stehen sollte.

In unserem Fall ist aber gerade das ein Problem da meine Schwiegermutter zurzeit nicht in der Lage ist ihre Situation realistisch einzuschätzen und zu beurteilen was für sie das Richtige ist - also Chemo oder besser nicht.

Nochmals vielen, vielen Dank !!!

gandolf

[gandolf]

Hallo,

so, hab' mich jetzt umfassend (soweit es mir als Laie möglich ist) über 'Fatigue' informiert, einiges aus dem www ausgedruckt und diese Unterlagen auch meinem Schwiegervater gegeben.
Mitlerweile war auch die Hausärztin mal wieder bei meiner Schwiegermutter und hat sie turnusmäßig begutachtet/untersucht.
Ihr war das Symptom des Fatigue auch durchaus bekannt, hat es aber bisher nicht für notwendig erachtet meine Schwiegereltern darüber zu informieren bzw. etwas dagegen zu unternehmen...

Momentan ist -wie schon erwähnt- die Sitaution sehr verfahren. Das heißt meine Schwiegermutter befindet sich aktuell (wir haben sie gestern besucht) in einem -wie ich finde- äußerst desolaten Zustand. Sie ißt kaum, trinkt wenig, ist fast nicht mehr ansprechbar, bewegt sich mitlerweile gar nicht mehr, selbst blosses Stehen ist ihr ohne Unterstützung nicht mehr möglich, Beinmuskulatur scheint kaum noch vorhanden.

Mein Schwiegervater gibt sich wirklich alle Mühe und ich kann mir kaum eine bessere Pflege als durch ihn vorstellen; aber Schwiegermutter verhält sich in allen Dingen mehr als passiv. Darauf angesprochen reagiert sie entweder gar nicht oder mit leeren Versprechungen (...'ich werd' jetzt besser mitarbeiten' o.ä.).

Am kommenden Montag ist dann Vorstellung im Krankenhaus, es soll entschieden werden ob der nächste Chemo-Zyklus stattfinden soll.
Das Fatale ist -ich wiederhol' mich da- dass sie die Tragweite der extremen Nebenwirkungen offensichtlich nicht zu erkennen vermag und höchstwahrscheinlich ihre Zustimmung geben wird.
Wir haben jetzt beschlossen dass wir wenigstens mal eine gründlichere Untersuchung bei den Ärzten anregen wollen - also nicht nur die Erhebung des Blutbildes. Denn es sollte doch festgestellt werden ob die letzten Chemos irgendwas gebracht haben, oder liege ich da falsch ?

Ich will nicht jammern, aber mitlerweile stosse ich an meine eigenen Grenzen auch wenn's wirklich nicht um mich geht.

Ich frage mich manchmal wie Angehörige die sich außer um den Patienten in ihrer Familie auch noch um die eigene, übrige Familie kümmern können, also zum Beispiel um die Kinder oder so. Davor zolle ich höchsten Respekt.
Wir, also meine Frau und ich, haben keine Kinder und sind trotzdem total im A.....

Die Erkrankung bei Schwiegermutter wurde Anfang August festgestellt, das sind jetzt ziemlich genau 5 Monate bis heute. Jedesmal bzw. von Besuch zu Besuch denke ich: es müßte doch jetzt auch mal in irgendeiner Form wenigstens ein Stück aufwärts gehen, aber es wird eigentlich immer schlimmer.

So, wollte mir das einfach mal von der Seele schreiben.
Ich glaube dass es bei Euch selbst und/oder bei euren Lieben ähnlich aussieht und Ihr wißt wovon ich rede (schreibe).

Wir müssen jetzt erstmal den kommenden Montag abwarten,
ich wünsche jetzt schonmal allen ein schönes Wochenende,

gandolf

[Jutta F.]

Hallo Gandolf,

habe gerade Dein Posting gelesen und war schon etwas überrascht, daß Eure Hausärztin Euch bez. Fatigue nicht aufgeklärt hatte.
Weiss jetzt nicht so recht wie ich Dir das sagen soll, ich bin schließlich auch nur ein medizinischer Laie, aber Deine Beschreibung über den Gesundheitszustand Deiner Schwiegermutter gibt mir zu denken und ich kann Dir nur sagen.... wäre mein Mann in ihrer Situation, dann würde ich nicht bis Montag auf den angesetzten Krankenhaustermin warten.
Auch verstehe ich nicht, warum man nach der letzten Chemo kein neues Staging gemacht hat oder zumindest ein CT, das würde Euch sofort Aufschluss geben, ob und um wieviel der Krebs sich verändert hat.
Hat Deine Schwiegermutter keinen guten Onkologen ?
Für mich wäre gerade bei einer Krebserkrankung ein guter Facharzt die einzige kompetente Hilfe.
Habt Ihr schon einmal überlegt, eine " Zweitmeinung " einzuholen ?
Auch das halte ich für sehr wichtig und oftmals erhält man wirklich " zwei Meinungen "!
Mach Deiner Schwiegermutter keine Vorwürfe, was sie jetzt braucht ist Liebe und Verständnis, wenn sie nicht essen mag, dann bestimmt nicht um Euch zu ärgern.
Auch mein Mann war ständig müde, appetit - und antriebslos, gebt nicht auf, vielleicht gibt es doch noch Hilfe und sie kann mit der richtigen Chemo weiterleben.
Vielleicht erkundigst Du Dich nochmal im KH nach dem Staging oder anderen Untersuchungsergebnissen und frage den Leuten dort ruhig
" Löcher " in den Bauch, sie müssen Dir antworten und Auskunft geben !!!!

Ich wünsche Euch alles, alles Gute und grüße Dich herzlich
Jutta F.

[gandolf]

Hallo Jutta F. und alle Anderen,

Jutta, Du hattest Recht, es war ernster als es aussah.
Wir sind mit Schwiegermutter am späten Samstagnachmittag ins Krankenhaus gefahren.
Innerhalb von wenigen Stunden hatte sich ihr Zustand so dramatisch verschlechtert dass wir den Notarzt rufen mußten, sie war kaum noch ansprechbar und hat nur noch gelallt.
Im Krankenhaus wurde es dann noch schlimmer, von Stunde zu Stunde.
Wir kommen gerade aus dem Krankenhaus, waren seit Samstag fast ununterbrochen bei ihr.
Es sieht wohl so aus dass die Tumore im Gehirn urplötzlich 'ganze Arbeit' leisten würden, sie liegt jetzt in einer Art komatösem Zustand und röchelt nur noch. Wir dachten eigentlich gestern schon, dass sie erlöst werden würde, aber sie kämpft wie ein Löwe.

Morgen bringen wir sie ins Hospiz, ich weiß nicht wie lange es noch dauert, aber ich hoffe dass es jetzt schnell geht, ich hatte mir 'würdevolles Sterben' anders vorgestellt.

Ich melde mich wieder,

gandolf

[gandolf]

Meine geliebte Schwiegermutter ist heute Morgen um 05:48 Uhr nach langem und in der Endphase qualvollem Leiden erlöst worden...


gandolf

[Jutta F.]

Lieber Gandolf,

mein herzliches Beileid zum Verlust Deiner Schwiegermutter.
Ich wünschte, ich hätte mit meinen Befürchtungen nicht Recht gehabt und Du hättest Deine Schwiegermutter noch behalten dürfen !!!
Es sind eigentlich richtig blöde Worte, aber trotzdem möchte ich Dir sagen, es war vielleicht besser für sie und es ist ihr ein längeres Leiden und Sichtum erspart geblieben.
Möchte Dich gerne trösten, mir fehlen einfach die richtigen Worte.....
ich schick Dir mal ein paar Zeilen, die ich vor langer Zeit hier im Forum fand:

Jenseits der Zeit , gibt es kein Leid,
keine Tränen an dem Ort, den wir Himmel nennen.
Sehen wir uns dort, wirst Du mich erkennen !
Dort an jenem Ort den wir Himmel nennen!
Ich brauche Kraft hier durch zu gehen!
Doch ich weiß, daß wir uns einmal Wiedersehn!!
Jenseits der Zeit

Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft für die bevorstehenden schweren Stunden.

Traurige Grüße
Jutta

[angelika]

guten morgen gandolf.

ich weiß es gibt eigentlich keine worte die trösten. aber trotzdem tut es gut, wenn man weiß, dass an jemanden gedacht wird… ich denk an dich und deine familie und wünsche euch viel kraft für die zukunft.

ein stiller gruss
angelika

[Marion B.]

auch von mir mein aufrichtiges beileid.

ich wünsche dir und deiner familie viel kraft für den letzten gemeinsamen weg.

herzlichst

Marion

[Katrin B.]

Hallo zusammen

Ich habe lange nichts von mir hören lassen und hier wird es auch immer ruhiger

Eben gerade komme ich mit Paps aus der Klinik. Er war heute zur Untersuchung. Und: ES IST ALLES ÌN ORDNUNG !!!!!!!!!!!!!!!!
Ist das nicht Klasse ?

Lungenfunktionstest super, Röntgenbild klasse - nichts auffälliges, Blutgase bestens und heute wurde noch Ultraschall des Bauches gemacht. Dort ist auch alles in Ordnung.

Die nächste Untersuchung ist dann im Mai.

Wir sind so erleichtert und dankbar.

Herzliche Grüße und viel Mut an Euch alle
Katrin B.

Papas Diagnose war am 22.09.04 - Kleinzeller, keine Metastasen - Chemo bis 23.12.04 - Bestrahlung Thorax und Kopf bis 07.03.05.