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  #1  
Alt 26.03.2013, 13:17
MM-Mue MM-Mue ist offline
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Lächeln Haarerhalt trotz Chemo dank Dignicap (Kältehaube /scalp-cooling)

Hallo zusammen,
Ich habe letzten Freitag meine letzte Chemo hinter mich gebracht und möchte nun Allen meine Erfahrungen mitteilen, da es mir viel Kraft gegeben hat, dass ich meine Haare nicht verloren habe. Das gab mir im Alltag eine Normalität, die mir geholfen hat, die schweren Zeiten zu überstehen.

Ich bin 47 Jahre alt und im letzten Juli bekam ich die Diagnose Brustkrebs.
Das hat mich, genau wie alle anderen auch, total aus der Bahn geworfen und mit der allgemeinen Verzweiflung kam auch recht schnell die Angst, dass ich meine Haare verlieren würde. Ich hatte ziemlich lange dichte blonde Haare und der Gedanke, dass ich bald mit Glatze rumlaufen muss, hat mich noch mehr umgehauen.
Am 20.07.2012 kam dann die OP und es wurde festgestellt, dass ein Lymphknoten befallen war, so dass eine Chemotherapie unumgänglich war.

Tumorklassifikation pT1c , pN1a (1/4), Grading G2

In der folgenden Zeit habe ich viel im Internet gestöbert und bin dabei auf eine Seite gestoßen, die mir etwas Hoffnung gab, getraut habe ich der ganzen Sache allerdings nicht, sonst wäre die Kältekappe bzw. Scalp-cooling doch viel bekannter, oder?

http://www.wdr.de/mediathek/html/reg...aeltekappe.xml

Eine gute Freundin von mir lebt in den Niederlanden und die hat mich dann auch auf das scalp-cooling aufmerksam gemacht, da dort dieses Verfahren in vielen Kliniken angeboten wird. Daher habe ich mich dann doch intensiver damit befasst.

Ich habe mich nach Praxen umgesehen, die dieses scalp-cooling anbieten und war ziemlich schockiert, dass ich nur in Hamburg, Witten und Bochum Onkologen mit dem Zusatzangebot gefunden habe. Da ich in Dortmund lebe, war Bochum und Witten für mich ok, aber warum gibt es das nicht flächendeckend in ganz Deutschland?????

Ich habe mich für die Onkologische Praxis in Bochum entschieden. Das ist allerdings eine Privatärztliche Praxis, aber in Witten gibt es auch einen Kassearzt mit dieser Zusatzleistung. Da ich aber Kassenpatient bin, habe ich bei meiner Krankenkasse einen Antrag auf Kostenübernahme gestellt und diese wurde dann auch (für kassenärztliche Leistungen) genehmigt.
Die Therapieplanung sah folgendermaßen aus: 4 x EC im Abstand von drei Wochen. Im Anschluss 12 x Paclitaxel wöchentlich. Da ich allergische Reaktionen auf das Paclitaxel hatte (Atemnot) erhielt ich nur zwei Mal PAC und anschließend noch 10 Abraxane, die verträglicher sein sollen.

Der Ablauf mit der Kältekappe ist dann Folgender:
Die Kopfhaut wird befeuchtet, dann setzt man eine „Badekappe“ auf, durch welche Kühlschläuche laufen und dann die Kopfhaut auf eine Temperatur von 3 bis 5 Grad abkühlen. Die Kopfhaut muss dann eine halbe Stunde vor der eigentlichen Chemo und zwei Stunden nachher gekühlt bleiben.
Ich bin medizinischer Laie, aber ich habe die Wirkungsweise so verstanden, dass sich die Blutgefäße in der Kopfhaut zusammenziehen und der Wirkstoff nicht in vollem Maße an die Haarfollikel dringen kann.

Die ganze Sache ist schon ziemlich kalt (etwas untertrieben) aber es ist erträglich. Nach kurzer Zeit gewöhnt man sich aber fast an den Zustand.

Am 21.07.2012 bekam ich die erste EC und nach 2 ½ Wochen wurde dann der Haarausfall stärker als normalerweise, aber nicht so stark, dass ich kahle Stellen bekam. Die letzte EC Chemo hatte ich dann am 23.11.2012. Ab dem 14.12.2012 gabs dann die wöchentliche Chemo und ab Januar hatte sich der Haarausfall auch wieder auf ein Normalmaß reduziert. Momentan habe ich schon einen dichten Pelz unter meinen längeren Haaren. Und es war zu keiner Zeit so gewesen, dass ich eine Mütze, Kappe o.ä. hätte tragen müssen, obwohl die Haare nicht mehr so dicht waren wie vorher.

Diese Zusatzleistung kostet natürlich auch sein Geld (ca. 100 € je Sitzung) aber bei meinen ersten Terminen in Perückenstudios war mir klar, dass ich auch einiges für meine Perücke ausgeben müsste. Bei meiner Krankenkasse werde ich noch versuchen, den Anteil, der normalerweise für eine Perücke zugezahlt wird, zurück zu bekommen.

Alles in Allem war die Behandlung ein voller Erfolg und ich würde mich freuen, wenn es viel mehr solcher Angebote geben würde, so dass jeder der es möchte, das scalp-cooling in Anspruch nehmen könnte. Ich bin auch ziemlich erstaunt, dass sich diese Therapie nicht schon längst verbreitet hat.

Ich für mein Teil kann nur sagen, dass mir mein „normales“ Aussehen ganz enorm geholfen hat, diese schwere Zeit zu überstehen. Teilweise konnte ich den ganzen Mist sogar vergessen. Es war natürlich eine Taktik des Verdrängens nach dem Motte, wenn ich nicht sehe, dass ich krank bin, dann bin ich auch nicht krank, aber das hat mir doch einige unbeschwerte Momente gebracht, in denen ich Kraft für die nicht ganz so guten Tage schöpfen konnte.

Welchen Weg auch immer ihr wählt, ich wünsche euch alle Kraft, Kampfgeist und innere Ruhe.
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  #2  
Alt 26.03.2013, 20:16
Sammy11 Sammy11 ist offline
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Standard AW: Haarerhalt trotz Chemo dank Dignicap (Kältehaube /scalp-cooling)

Das hört sich ja toll an!
Vielen Dank für den Tipp und den ausführlichen Bericht.

Ich hatte seinerzeit auch schon mal davon gehört und meinen Onkologen vor meiner Chemo darauf angesprochen. Er hat nur abgewunken und meinte, die Methode wäre nicht wirksam. Aber das hört sich bei dir ja ganz anders an.
Ich wäre auch froh über ein solches Angebot! Mit Haaren gefalle ich mir auch wesentlich besser als ohne

Nochmals danke!

Sammy
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  #3  
Alt 26.03.2013, 22:05
MM-Mue MM-Mue ist offline
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Standard AW: Haarerhalt trotz Chemo dank Dignicap (Kältehaube /scalp-cooling)

Hallo Sammy,

auch mir haben die Onkologen im Krankenhaus gesagt, dass diese Therapie nicht wirksam wäre und ich meine Haare bei der Chemo auf auf jeden Fall verlieren würde.
Alle Mitpatienten, die mit mir im letzten halben Jahr unter der Kältehaube saßen, haben ihre Haare auch noch. Also bin ich kein Einzelfall.

Ich hoffe auf jeden Fall, dass sich diese Sache durchsetzt.

Liebe Grüße
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  #4  
Alt 26.03.2013, 22:22
Kayar Kayar ist offline
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Standard AW: Haarerhalt trotz Chemo dank Dignicap (Kältehaube /scalp-cooling)

Hallo zusammen.

Auch ich hatte die Hoffnung meine Haare behalten zu können. Aber eine Studie im letzten Jahr in meinem Brustzentrum hat keine Wirksamkeit bestätigen können. Ausserdem war es wohl sehr unbequem. Jedesmal wenn man zur Toilette muss, muss sehr genau kontrolliert werden, dass danach wieder alles perfekt sitzt. Und wir wissen ja alle, wie oft man da so rennt...

Unter Epirubicin haben wohl alle die Haare verloren, unter Paclitaxel/ Docetaxel haben genauso viele Frauen mit Kältehaube wie ohne die Haare behalten.

Eine dritte Chemo deren Komponenten ich vergessen habe, verliert generell die Haare nicht, ebenfalls unabhängig von der Haube.

Als Konsequenz wird dieser Weg in meinem Brustzentrum nicht weiter verfolgt.

Ausserdem hätte ich auch irgendwie Angst. Wenn ich die Haarzellen mit Kälte schützen kann vor der Chemo- woher weis ich, dass nicht genau dort auch Tumorzellen sind. Okay, im Kopf vielleicht weniger, aber es gibt ja auch Kältehandschuhe und Füßlinge, die ebenfalls so wirken sollen.


...und trotzdem verstehe ich jeden der es probiert! Ich würde meine Haare auch sehr gerne behalten. Bei 100 Euro pro Anwendung und 20 Chemos wären das allerdings 2000 Euro. Auch nicht wenig...
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  #5  
Alt 26.03.2013, 22:30
gilda2007 gilda2007 ist offline
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Standard AW: Haarerhalt trotz Chemo dank Dignicap (Kältehaube /scalp-cooling)

Ich glaube, fast alle Frauen stellen sich den Haarverlust ganz schrecklich vor. Ich fand das dann gar nicht schlimm, im Gegenteil, es war irgendwie eine interessante Erfahrung. Ehrlich!

Und ich kenne einige, die es mit Kältehandschuhen und -hauben versucht haben, als in mehreren Kliniken die Versuche liefen, und bei keinem hat es wirklich geholfen. Scheint eher Zufall zu sein und die meisten empfanden es als extrem unangenehm. Ich fror während der Chemo auch ohne Kältehaube ziemlich.
__________________
lg
gilda
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  #6  
Alt 26.03.2013, 22:36
MM-Mue MM-Mue ist offline
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Registriert seit: 23.03.2013
Beiträge: 4
Standard AW: Haarerhalt trotz Chemo dank Dignicap (Kältehaube /scalp-cooling)

Hallo Kayer,

genau weil ich im Internet zwiespältige Meinungen (auch wissenschaftliche) gelesen habe, wollte ich meine eigenen Erfahrungen mitteilen.

In der Onkologischen Praxis an der Uni Bochum, in der ich behandelt werde, wird selber an so einer Studie gearbeitet.

Das Thema Toilette ist aber kein Problem. Die Kappe bleibt auf dem Kopf, nur die Schläuche, mit denen man an dem Kühlaggregat angeschlossen ist, werden abgezogen. Dann kann man ganz normal aufs Klöchen. Anschließend werden die Schläuche weider eingestöpselt. Der Sitz der Kappe muss nicht neu überprüft werden, die sitzt bombenfest.

Liebe Grüße
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  #7  
Alt 26.03.2013, 22:52
joanajo joanajo ist offline
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Beiträge: 388
Standard AW: Haarerhalt trotz Chemo dank Dignicap (Kältehaube /scalp-cooling)

Hallo
ich mache das in Witten mit.
Also mit der Toilette ist das kein Problem, man wird abgekoppelt von der Maschine und hat bis zu 9 min Zeit!
Die Haube bleibt , wie beschrieben, auf dem Kopf.
Die Erfahrungen sind ganz unterschiedlich. Bei mir sind viele Haare ausgefallen, ich laufe draußen nur mit Perücke rum.
Aber meine Kopfhaut ist noch bedeckt und die Haare wachsen gerade unter Paclitaxel wieder. Ist noch ein Flaum, der aber schon 1cm lang ist.
Ich hatte nie eine Glatze, nur ein paar kahlere Stellen.
Und mit Zopf und Haarteil habe ich mich wenigstens zu Hause noch obenrum "etwas normal" gefühlt.
Ich bezahle in Witten auch nicht so viel, wie beschrieben!!!!!!!
Ich habe aber viele Frauen gesehen, die noch alle bzw. fast alle Haare behalten haben!
Mit den Händen und Füßen, das mache ich auch. Ich möchte es wenigstens probieren. Die Stunde Kälte halt ich irgendwie aus, mit dem Gedanken, dass ich vielleicht keine Neuropathie bekomme und meine Nägel dran bleiben.
Die Kälte auf dem Kopf ist auszuhalten, wirklich!
Ich hatte übrigens auch Epirubicin und habe nicht alle Haare verloren!!
Es geht jeder damit anders um, für mich war es schön, mich nicht komplett oben ohne zu sehen, davor hatte ich Angst, es ist ja auch eine lange Zeit und nicht nur mal kurz Glatze und sie wachsen wieder.
Lg joanajo
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  #8  
Alt 26.03.2013, 23:00
Jule7 Jule7 ist offline
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Ort: Pankow
Beiträge: 79
Standard AW: Haarerhalt trotz Chemo dank Dignicap (Kältehaube /scalp-cooling)

Hallo MM-Mue,

ich habe den Eindruck, daß es Dein Job ist, hier Werbung zu betreiben.

Entschuldige bitte, falls ich mich irre.

Gruß –
Holzauge Jule
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