Säuglings-ALL - KMT

[bettiddl]

Ja es geht ihm wieder besser, sie kamen auch heute mittag heim. Wenigstens ein paar Stunden, er hat solch eine Freude zu Hause und lacht wieder. Muss morgen wieder hin fahren, weil er so ein Gegenmittel bekommt, damit er die nächste Chemo am Donnerstag wieder verträgt. Sie glaubten ja erst er habe auf die Onkovinspritze reagiert, war aber doch so wie ich vermutet hab, auf die Asperaginase. Obwohl er ganz wenig bei ihm drin war, aber das reichte aus. Der Arzt sagte, der Körper bildet mit der Zeit eine Abwehr gegen die Chemos, da diese ja eigentlich dem Körper schaden, darum die allergische Reaktion. Ja, das ist schlimm. Nun hat er auch schon wieder einen total offenen Mund. Da sind wieder Schmerzmittel angesagt.
Hatte eure auch schon mal so eine Reaktion?
Schön zu hören, dass alles langsam wieder besser wird. Ist das Fieber schon weggegangen? Kann sie wenigstens was essen oder wird sie nur künstlich ernährt? Sie ist sicher schon ganz dünn. Warum bekommt sie schon unter 9 eine Blutkonserve, Jonas bekam erst bei 6,9 eine?! Machen die Ärzte das so unterschiedlich? Gibts da keine wahren Richtwerte?Hmmmh
Ich bin sehr froh über eure tägliche Information, so kann ich mich gut darauf vorbereiten, da man etwas Ahnung von der Sache bekommt.

Also dann, bis bald und angenehmen Tag noch!!

[gregorb]

schön dass ihr alle zu hause wart

fieber hat sie jeden tag nachmittags so max. 38,5 dann mit novalgin runter und kein fieber bis nächsten tag (auch nachts keins).
auf der kmt werden thromobs und ek schneller gegeben also sonst, weil man genau weiss dass da nichts nachkommt und weil sie viel schneller fallen als nach "normaler" chemo. also hier bekommt man thrombos <20.000 und ek bei Hb<9.
essen tut sie nichts, dass wird auch noch dauern, wenn ich mir den mund so angucke. sie bekommt fette, mineralstoffe usw. über die vene. dünn ist sie garnicht, sie hat hier mit 10,8kg angefangen, wiegt inzwischen durch das einlagern vom wasser bei 11,8-12,3kg. sie sieht aus wie eine bowlingkugel

gestern abend waren die leukos bei 210, heute morgen auf 80 gesunken. "es tut sich was" mal sehen wann die ersten 1000 da sind. die ärzte sagen die leukos müssen paar tage am stück steigen, dann wird alles besser. HB ist sogar gestern zu vorgestern leicht gestiegen (messfehler?, neues knochenmark arbeitet bereits ein wenig?) heute wieder gefallen, so dass sie gleich ein ek bekommt.

[bettiddl]

Das ist ja ein auf und ab mit den Blutwerten. Wird Zeit auf ein richtiges AUF!!!!
Ich halt die Daumen und denk mehrmals täglich an euch.
Jonas kam mit 9,5kg ins Krankenhaus, und wog mit dem Cortison schon mal 12,5kg mittlerweile schwankt das Gewicht zwischen 10,5kg und 11,2kg je nach Einlagerung.

Sag mal, gibts bei euch auch Turnusärzte, vielleicht nennt man sie in Deutschland anders, Ärzte in Ausbildung.
Also, schon arg, gestern bei dem allergischen Schock, da stehen ja bei manchen Chemos immer Turnusärzte für 15min da und beobachten Blutdruck und Puls. So auch gestern. Nur diese Turnusärztin, die wusste nicht was sie tun soll, als Jonas diesen Schock hatte und fast erstickte. Sag mal, warum stellen die da Ärzte hin, die keine Ahnung haben wie man dann reagiert, obwohl sie deshalb da sind. Das versteh ich nicht. Ich möcht mir gar nicht vorstellen was passiert wenn man da nicht sofort einen "richtigen" Arzt findet der sofort da ist. Ich bin sehr enttäuscht.

Macht ihr euch es immer gemeinsam gemütlich in dem Zimmer der Krebshilfe und wohnt ihr in der Nähe vom Krankenhaus so dass deine Frau immer nach Hause fahren kann? Alleine wird sie es kaum wo aushalten, wenn ich da an mich denke!

Toi, Toi, Toi für morgen

Gute Nacht

[gregorb]

juhu heute morgen waren 320 Leukos da

wenn sich dass morgen bestätigt hat sophia das tief wohl durchschritten
schleim wird besser, mund geht so eher gleich geblieben, wasser lagert sie weiter fleissig ein, laut den ärzten wird sich das geben, wenn die leukos mehr werden.

@Bettina
wir schlafen jetzt beide im elternhaus der elterninitiative für krebskranke kinder. sind 2-3min. von der kmt entfernt, also man ist sofort da. vorher auf der onkol. station war meine frau mitaufgenommen, ich habe zu hause geschlafen, am wochenende war ich dann auch im elternhaus. meine frau war die ersten 4 monate nicht zu hause, erst als wir tagsüber beurlaubt waren. wir sind ja seit dem 11.01.09 stationär aufgenommen, waren noch nie entlassen, wie gesagt nur mal paar mal beurlaubt für paar stunden.

in deutschland heissen die "anfänger" assistenzärzte. da haben wir auch schon paar sachen mitgemacht, da fällt einen nichts mehr ein. aber so ist das, die krankenhäuser haben kaum geld, gute erfahrene ärzte gehen weg ins ausland und es bleiben nur die jungen unerfahrenen über. habe irgendwo gelesen, dass deutschland ärzte aus dem ausland sucht, also hier ist zuletzt einer aus der schweiz gekommen. was mich mehr nervt ist, dass ein assistenzarzt hier nur paar monate auf der station ist und dann woanders hingeht. man muss sich ständig auf neue ärze einstellen. klar sind die prof. und oberärzte immer die gleichen, aber mit denen hat man ja nicht täglich was zu tun.

schönen abend noch

[bettiddl]

Na endlich. Schön das es endlich bergauf geht. Bin schon gespannt,wie schnell die Werte jetzt hochrasseln und wie lange es nun noch dauert bis sie sagen ENTLASSEN! Ich freu mich für euch!

Jonas hatte heute seine Ersatzchemo bekommen. Hat auch seinen Vorteil, statt 2 2stündige Asperaginasen bekommt er einmal eine 1stündige Oncospar.
Tja, sonst: Mundschleimhaut ist stark gerötet und leicht offen, aber da bin ich zuversichtlich das dies wieder besser wird. Es sind ihm 2000 Leukos geblieben und jetzt hat er ja 14 Tage keine Chemo, da kann er sich gut erholen. Einmal noch, maximal zweimal, so eine Woche, dann ist es bei uns soweit. Also in 3-6 Wochen. Ich hoffe nicht dass es noch allzulange dauert.

Bis dann, und liebe Grüße an Frau und Tochter

[gregorb]

leukos heute 480

aber zugleich schon 2 mal fieber mit 39°C und leichter ausschlag im gesicht. soll aber alles normal sein wenn die neuen blutzellen kommen, der körper muss sich erst an diese gewöhnen. schleim und mucositis wrden besser, gewicht konstant, tendenz hoffentlich fallend, würde sie nicht jeden tag thrombos brauchen würde sie auch an gewicht verlieren. das kommt aber noch alles sagen die ärzte.

[Miss Black]

480 Leukos spitze es geht voran. Mi dem Fieber ist nicht so toll.
Aber es ist super das es mit dem Schleim und den Schleimhäuten besser wird .
Das sind doch wundervolle Nachrichten.
Weiter so.
Viele Grüße Tanja

[gregorb]

heute tag +15
leukos 840 hb 10,1 thrombos 24.000

mund und schleim werden besser, wassereinlagerungen nciht
heute ein rundumcheck durchgeführt, lunge röntgen, organe ultraschall, alles unauffällig

die neuen leukos zeigen sich auch, wie sich schon an den backen vor paar tagen angeutet hat, gibts wohl ne gvh der haut, die jetzt erstmal nciht behandelt wird, weil man einen gvl (graft-versus-leukemia) effekt nicht verhindern will. backen sind ganz rot, gesicht, rücken und beine "gepunktet", laz den ärztena lles im rahman und durchaus erwünscht. morgen will man gucken wie sich das entwickelt und dann gegenfalls mit cortison gegen steuern. gestern hat sie 3 mal aufgefiebert, heute "nur" ein mal. der körpfer gewöhnt sich wohl langsam an die neuen blutzellen.

[bettiddl]

Gut!
Hoffentlich sind dann morgen die Leukos mal über 1000! Wann dürft ihr dann aus der Sterileinheit raus, gibts da eine Richtlinie der Blutwerte oder geht das nach Zeit? Gvh der Haut? Ich dachte es gibt generell eine Graft versus host Erkrankung?!!
Bei Jonas sind die Leukos heute auf 0,3 runtergefallen und die Thrombos auf 68. Das heisst morgen spätestens übermorgen braucht er welche. Der Mund ist total offen, belegt und geschwollen. Die Ärztin wunderte sich dass er noch trinkt, denn er kommt schon auf über einen Liter Tee am Tag und Essen tut er auch, zwar wenig aber immerhin. 6x geb ich ihm ein Schmerzmittel! Es tut einem schon sehr leid das ganze Leid!!

Ich wünsch euch für morgen tolle Werte!!

Gute Nacht

[gregorb]

gestern tag +16 der absolute tiefpunkt seit dem wir im krankenhaus sind. leber stark vergrößert, gvh der haut (überall rote punkte, gesicht ganz rot), schlechte atmung (sättigung teilweise bei 90), gewicht 13,7kg (3kg mehr als vor kmt), sollte es so weiter gehen verlegung auf die intensivstation am wochenende

gestern aber leukos bei 2100, mund wurde zum glück besser, so dass die ärzte tabletten ansetzten zur entwässerung, das sollte viel besser helfen als lasix intravinös. desweiteren wurde cortison gegen die gvh angesetzt, die medikamente, die die leber schädigen, auf minimum reduziert, das wasser in dem alles aufgelöst und intravenös gegeben wird, ebenfalls aufs minimum reduziert, künstliche ernährung intravenös auch wassertechnisch reduziert. zudem ein medikament und vitamin k für die leber angesetzt.

heute am tag +17 ist zum glück fast alles besser geworden, die gestrigen massnahmen scheinen zu wirken. sophia nimmt die tabletten sehr gut, hat sogar 20ml tee getrunken. leber ist heute nicht größer als gestern, gewicht eben bei der bilanz um 18uhr bei 12,9kg (800g weniger als getern mittag), bauch sofort sichtlich kleiner, die atmung fällt ihr sofort leichter (sättigung wieder 95...100), auschlag etwas geringer, was soll man sagen, wir hoffen dass heute der wendepunkt gekommen ist. schmerzmittel wurde deutlich reduziert, paar medikamente gegen die nebenwirkungen der chemo abgesetzt, leukos heute bei 7000, evtl. werden montag die antobiotiker abgesetzt

sophia kommt auch langsam wieder zu kräfter, die letzten tage waren sehr anstrengend, gestern lag sie nur rum oder wurde getragen. heute sitzt sie wieder und spielt ein wenig

wir hoffen nun auf ein schönes wochenende und montag wieder ein gewicht unter 12,5kg (wunsch der ärzte). zu schnell darf es jetzt auch nicht gehen mit dem wasserausscheiden.

[bettiddl]

Oje. Das tut mir so leid. Ich sitze hier und weine. Es hat sich ja erst alles so gut angehört. Warum kommen die "Nebenwirkungen" er jetzt so stark, wo man hofft das alles bald vorbei ist.
Aber die Leukos sind gut gestiegen! Das ging von alleine, oder? Ohne Spritzen!? 7000 sind doch schon normal. Wie sind die anderen Werte? Warum hat sich die Leber so stark vergrössert, wegen der Wassereinlagerung? Und warum auf einmal die extreme Wassereinlagerung?

Ich bin auch mit den Nerven am Ende. Jonas weint sehr viel und ist extrem anhänglich. Wir waren diese Woche, ausser Dienstag, jeden Tag zur Kontrolle, und durften jedes Mal auch wieder Heim fahren. Sehr anstrengend, aber man freut sich über ein paar Stunden zu Hause, man kann spazieren gehen, er kann am Boden spielen und es stehen Tag und Nacht nicht immer die Schwestern da. Aber mit der ganzen Hausarbeit und einem weinenden anhänglichen Kind ist das sehr stressig. Also heute war es schlimm. Kochen, schauen dass alles sauber ist wegen der wenigen Leukos (0,3), Wäsche usw.! Das hat man ja im Krankenhaus nicht. Es ist so und so nicht gut. Vereinsamen tu ich auch schon. Den ganzen Tag bin ich alleine. Besuch lass ich nicht zu. Mein Mann kommt erst um 18h und da geht Jonas schon bald ins Bett.
Schluchz. Manchmal hab ich schon auch etwas Selbstmitleid. Ich weiss nicht wie das weitergehen soll. Ich will euch nicht volljammern, euch gehts doch mindestens genauso wenn nicht schlechter.

Ich hoffe es wird endlich alles besser bei euch. Ich drück die Daumen