Mein Weg bis hierher

[Sandra43]

Hallo Zefira,
ich kann heute nicht so viel schreiben deshalb beschränke ich mich darauf Dir ein paar Infos zu geben, wie ich das mit der Zweitmeinung gemacht habe und dir eine schöne erfolgreiche Reha zu wünschen

Ich hatte auch nicht meine komplette Krankenakte zusammen nur (fast) alle Arztbriefe und alle CT Berichte inklusive der Bilder dazu auf CDs (MRT hatte ich damals noch nie gehabt)
Da E räumlich näher war, habe ich dort einfach angerufen und habe keine Woche später einen Termin bekommen (brauchte nur eine Überweisung von meinem Gyn.) ich habe meine Akte zu dem Termin mitgenommen, den Termin hatte ich dann bei dem OA Dr. H. das war aber OK da der auch schon lange im Geschäft ist
Bei mir ging es drum ob eine OP möglich und sinnvoll ist oder doch nur eine Chemotherapie und wenn ja welche sie vorschlagen

Hier zitiere ich noch aus einer PN von einer Userin die mir beschrieben hatte wie sie vorgegangen ist um eine Zweitmeinung in B. einzuholen (ich hoffe sie hat nichts dagegen):

Ich hatte die XXX in B. ins Auge gefasst, musste in meinem Fall aber auf ein aktuelles CT warten.
Mittlerweile habe ich ein CT (das war für mich echt nicht einfach, das CT durchzusetzen) machen lassen und habe einen Termin Anfang September bekommen.
Bei der XXX ist es so, dass man die Unterlagen plus unterschriebener Einverständniserklärung plus CT (in meinem Falle) hinschickt und dann einen persönlichen Termin bekommt.
Zum Procedere:
Die Anfrage habe ich per E-Mail gestellt und alle nötigen Daten für die Anfrage habe ich als PDF zusammengefasst und angehängt (Daten zur Diagnose, Op, Befunde aus dem histologischen Bericht, Figo-Einteilung, Nebenbefunde usw), zudem habe ich zentrale Befunde (histologischen Bericht, Op-Bericht, Befunde des CT`s vor der OP usw) eingescannt.
DANN habe ich vor allem im Anschreiben meine zentralenFragen formuliert.
Ich habe sehr schnell Antwort bekommen (binnen 24 Stunden), bekam dann Post von der Xxx mit einer Einverständniserklärung, die ich unterschreiben soillte und einer Auflistung, was ich postalisch senden sollte (Befunde Hilstologie, OP Bericht usw)
Als die Unterlagen komplett waren (inclusive CT), ich sie postalisch gesendet habe, habe ich sehr, sehr schnell einen Termin bekommen. Während des ganzen Prozesses, als ich die CT noch nicht hatte, hat sich bereits eine Prof.Dr.Ärztin mit mir persönlich in Verbindung gesetzt und mir freundlich gesagt, was sie braucht für die Zweitmeinung.
.....

Das andere lasse ich mal weg.

Ich glaube in meinem Thread (auf der Suche...) könntest Du noch weitere Infos finden wenn Du nach Beiträgen schaust die so um Mitte September 2013 geschrieben wurden...

Ich würde Dir empfehlen einfach in B und E anzurufen wie Du am besten vorgehst
Vielleicht kann Dir der Krebsinformationsdienst aber auch noch weitere Auskünfte geben

Alles Gute
Sandra

[Zefira]

Hallo Sandra,

vielen Dank für die kurze Zusammenfassung der Dinge, an die ich denken muuss. Ich werde mich gleich morgen mit der Klinik in B. in Verbindungs setzen und soweit es mir möglich ist noch einiges vor meiner Abreise am Mitwoch regeln. Dann aber heißt es Sonne, Strand, Meer und Wind. Ich werde gesträrkt und mit neuer Kraft wiederkommen.
Sicher werde ich in dieser Zeit nicht viel im Internet sein, hier also auch nicht weiter schreiben. Ich melde mich wenn ich wieder zurück bin und wünsche allen hier weiterhin viel Kraft beim Kampf gegen den Messidreck (tolle Wortschöpfung)

Zefira

[berliner-engelchen]

LIebe Zefira,

ein herzliches Dankeschön für deine lieben + anerkennenden Worte bei mir drüben.
Lustig, denn ich wollte Dir heute auch noch schreiben.
Warum?

Ich wundere mich etwas über Deinen Onkologen. Topo als zweite chemo zu geben ist sehr ungewöhnlich. Die "normale" Reihenfolge wäre Carbo+ Caelix und wenn schon nicht das, dann Carbo+ Gem als zweite Kombi. Er muss zwingende Gründe für diese Entscheidung haben. und das kann und sollte nicht nur sein, dass die Carbo+Taxol schlecht vertragen hast. Dagegen kann man viele Register ziehen. Zumal es häufig das Taxol ist, weswegen es den Patienten schlecht geht und es aber meist Carbo zugeschrieben wird.

Die sog. Ansprechrate bei Topotecan ist von den drei o.g. Substanzen die schlechteste. Ansprechrate ist die Prozentzahl von Patienten, bei denen eine Substanz anschlägt. also Caelix und Gem sind einfach bei mehr Patienten wirksam und bei Caelix ist zudem auch prozentual die Wirkrate sehr hoch.

Das Magenproblem kenne ich übrigens sehr gut. Das war mein grosses Problem beim 2. Rezidiv. Der TM stieg bei mir nur langsam und in keinem bildgebenden Verfahren war aussagekräftiges zu sehen - weder Ultraschall noch MRT noch CT! Ich habe eine schreckliche Magenspiegelung machen lassen (ich Dooffrau ohne Betäubung oder ähnliches, weil ich meine Kinder direkt danach fahren musste .... ). Heraus kam nix, nur das Ergebnis, dass sich der Magen nicht mehr aufpumpen liess. Die Peritonealkarzinose hatte sich um Magen u nd Mageneingang gewickelt, so dass der magen seine Dehnfähigkeit verloren hat. Ich konnte keine nennenswerten Mengen mehr essen und habe immer häufiger direkt nach dem essen alles erbrochen.
Wie gesagt: nichts zu sehen. Bereits direkt nach der 2. Gabe von Carbo + Gem wurde es wesentlich besser.

und weisst du: auch ich habe mich häufig gefragt, wie mein armer Körper das alles wegstecken soll. Aber ich habe es bis jetzt gut geschafft. In den 4 Jahren seit ERstdiagnose habe ich 3 Komplette Chemos gemacht, sowie eine Operationsserie in Herne, bei der die Chemo intraperitoneal gegeben wurde. also eigentlich 4 Chemos.
Und wenn ich das schaffe, mit allem was ich "an der Backe" habe, dann schaffst du das doch auch !!!!! Ganz bestimmt.

Ich wünsche Dir für Deine Reha erstmal alles alles Gute und hoffe sehr für Dich, dass sich die Magenproblematik nicht verschlimmert. Lass die Seele baumeln und dich verwöhnen. Du wirst dich sicher wunderbar erholen, jetzt im Sommer ist eine Reha ja traumhaft ...
Alles Schöne, Gute und Tolle für Dich!!!

Beim Lesen deines Berichtes ist mir die Erwähnung des Anus praeter aufgefallen: das ist kontraindiziert bei Avastin, d.h. aus diesen Grund hast du es wahrscheinlich nicht bekommen. Darmperforation ist eines der gefürchtetesten NW von Avastin und wenn bereits etwas am Darm war, dann ist das kritisch ....
Ansonsten wäre ich immer skeptisch, wenn ein Onkologe die Avastingabe aus welchen Grnden auch immer ablehnt. Bei mir war das ja auch so. und da stellten sich die Gründe als nur angebliche heraus . Frag mal beim Einholen der Zweitmeinung direkt nach, ob sie Avastingabe befürworten oder nicht. Prof. Dr. S. ist ein Befürworter von Avastin und hilft häufig dabei, es zu erhalten....

Eine Gute Reise, komme gestärkt und erholt wieder zurück (zu uns )
liebe nächtliche Grüße von
Birgit

[Tündel]

Hallo Birgit,

wieso ist Avastin kontra bei nem AP???
Ich kriegs doch auch!!!! Und zwar mitsamt Ap-li und nach ner Lungenembolie!!!!! Und bei Gefäßverschluss ist es wirklich kontra!!!!! Aber es wurde von Prof.S. höchstpersönlich angeschafft!
Das versteh ich aber jetzt so gar nicht, zumal meine Onkoline noch nie sowas gesagt hat. Und die hat noch mehr so Damen mit Ap-sen an der Backe!

Allerdings hatte ich nicht wirklich nen Tumor am Darm, sondern mein Messi hatte sich mit allem so verpappt, dass der Darm sich nicht aus dem Klumpen lösen ließ. Also hat S. das Teil weggeschnipselt, Ap-li eingebaut hat er zur Sicherheit, damit nicht ne Anastomoseninsuffizienz irgendeine Darmnaht reißen lässt, wenn die Darmschlingen sich ihrem Paltz in der ehemaligen Messiwohnung suchen!

Und die Lungenembolie, die man hier auf dem Ct eindeutig gesehen haben will, konnte man in Be. nicht als so wirklich erkennen! Ich muss halt Blutverdünner nehmen, allerdings kein Marc...., sondern Xar...., hmmmmpf, aber, wenns hilft!!!
Ich vertrau einfach mal auf Gottväterchen!

Vielleicht ja deshalb!

Liebe Zefira, wende dich also ruhig an Prof. S. in Be.! vielleicht kann er dir neben einer zweiten Meinung auch sagen, wieso du kein Avastin kriegst oder dazu verhelfen!

Alles Liebe und viel Kraft!

[Zefira]

Liebes Engelchen, liebe Tündel,

vielen Dank für eure Kommentare. Es hilft immer sehr sich hier auszutauschen.
Zu meiner Topotecan Gabe folgendes. Ich hatte Carboplatin/Taxol ja als Ersttherapie bekommen. Beendet Juli 2013. Rezitiv November 2013. Erneute Chemotherapie dann im Januar 2014. Man fing mit Caelix an und es kam zu einem Allergischem Schock. Danach wurde sich für Topotecan entschieden. Wieso? Keine Ahnung. Eigentlich bin ich mit meinem Arzt zufrieden, er hat hier einen guten Ruf, jahrelange Erfahrung, nur muss man ihm alles aus der "Nase ziehen". Da liegt wohl auch mein Problem. Anfänglich habe ich alles ohne Hinterfragen hingenommen, mich in seine Hände begeben. Ich war einfach zu geschockt und zu kraftlos. Viele haben einen Partner oder eine Familie an ihrer Seite, die sich informiert und unterstützt. Ich bin allein. Außer einem Bruder und einen Sohn habe ich keine Familie. Beide leben nicht hier sondern doch viele KM entfernt in anderen Orten. Mein Sohn stand zum Zeitpunkt der Diagnose auch noch mitten in der Masterarbeit und wurde von mir möglichst geschont. Doch jetzt bin ich so weit Patientin, die wissen will, die Fragen stellt, die sich informieren will. Werde nicht mehr alles fraglos mit mir machen lassen und will Begründungen warum und weshalb etwas gemacht wird, oder auch nicht. Heute schreibe ich an Be. und schicke alles hin, was ich an Befunden habe.

LG Zefira