Daddy's Girl - Vater mit Lungenkrebs

[Daddy´s Girl]

Hallo an Alle hier!
Ich bin 27 Jahre und benötige dringend eure Ratschläge zum Thema Lungenkrebs.
Bei meinem Vater (geb. 1953) wurde dieser im Jänner 2011 festgestellt. Bereits im Oktober 2010 musste er ins Krankenhaus, weil er blau anlief, über Atemnot klagte, schweißgebadet war und komplett zitterte. Am nächsten Tag wurde er entlassen mit der Begründung, sowas kommt vor.
Daddy erholte sich nicht mehr vollständig, konnte nicht mehr arbeiten gehen, er fühlte sich mies.
Im Dezember stellte man eine Lungenentzündung fest, kein Anzeichen von einem Tumor in der Lunge.
Dies änderte sich jedoch bei dem Kontrolltermin. Da war dieser schon 6cm groß...2 Wochen später. Nicht operabel, nicht heilbar, der Tumor sitzt zu nahe am Herzen. Er hatte bereits gestreut, einige Organe sind mit Metastasen befallen, teilweise schon kleine Tumore.
Das für uns eine Welt zusammenbrach, brauch ich euch ja nicht erzählen. Papa wollte nicht mehr reden, nichts unternehmen, einfach nichts. Er verkroch sich, verschloss sich.
Dann kam der große Umschwung, er rappelte sich hoch und begann zu kämpfen wie ein Löwe, so wie man es von meinem Daddy gewöhnt war. Damit zog er uns alle wieder hoch und verschaffte uns Hoffnung. An die wir uns bis zum heutigen Tag anklammern. Er änderte sein Wesen, er wurde zu einem anderen unbekannten, aber dennoch einzigartigem Menschen.
Den ersten Durchgang der Chemo (April 2011 bis September 2011) verlief sehr positiv. Nebenwirkungen waren NUR (was man halt bei so einer Diagnose in Kauf nimmt) Schlafmangel, Verstopfung, metallischer Geschmack und zunehmendes Taubheitsgefühl in Zehen und Finger. Ergebnis der Tumor ist auf ca 1cm geschrumpft, alle anderen kleinen Tumore bzw. Metastasen verringert bzw. kaum sichtbar.
Tolles Ergebnis, neuer Lebensmut, Hoffnung.
Nach 5 Monaten Pause....begann alles von vorne, diesmal noch mehr Metastasen.
Somit begann mein Vater erneut mit einer Chemo, diese dauerte bis Juni/Juli 2012 an. Nicht zu vergleichen mit dem 1. Durchgang. Sofortiger Haarverlust neben den damaligen Nebenwirkungen. Bereits seit Beginn der Erkrankung immer wieder kehrende Kopfschmerzen, die sich dann auf den ganzen Körper ausweiteten.
Schmerztabletten waren Anfangs immer Mexalen, gefolgt von Novalgin, die etwas mehr Wirkung zeigten, leider nicht lange.
Danach bekam er in schwachen Dosen Hydal. 4mg schlug überhaupt nicht an.
Als Daddy dann schon Chemo Pause hatte, konnte er nicht mehr essen, musste immerzu brechen. -> Spital. Dort wurde er mit den gleichen Symptomen nach 5 Tagen wieder entlassen, nur die Dosis von Hydal wurde auf 8mg geändert. Schmerzen, Übelkeit und einfach nichts runterbringen. Damit muss man leben, das sind Nebenwirkungen von Hydal.
Hat damit jemand Erfahrung?
Anfangs konnte er nur wenig essen, aber mittlerweile lebt er von Luft, dass kann so nicht weitergehen. Ich komme mir so hilflos vor. An wen soll ich mich wenden, wenn alle Ärzte ihn zurückweisen? Er hat keine Kraft mehr zum Kämpfen. Er sagt selbst, dass er nicht mehr will. Weiters geht er nicht mehr zum Arzt. Dabei hat er jetzt noch dazu in den Füßen Wasser. Könnte das von den Hydal kommen?
Er wiegt sich nicht mehr ab...rein optisch, hat er bestimmt innerhalb von 2 Wochen 10kg verloren.
Im KH bekam er ein diätisches Nahrungsergänzungsmittel von Nestle, so ein 200ml Flascherl. Bekommt man das rezeptfrei? Oben steht, dass man es nur unter ärztlicher Aufsicht verwenden soll. Weiß das jemand, wir müssen doch irgendwas unternehmen!?
Sein Wunsch ist, dass er zu Hause sterben darf und er hat Angst, wenn er wieder ins Spital geht, dass er nicht mehr heim kommt. Ich hab keine Ahnung wie weit es ist, ich fürchte es sieht nicht gut aus, aber ich höre nicht auf zu hoffen. Wenn er doch bloß weiter essen und trinken könnte und keine Schmerzen mehr hätte......was würd ich dafür geben...alles.
Hoffend auf eure zahlreiche Antworten werde ich mich jetzt ins Bett begeben, vielleicht kann ich heute wenigst ein bisschen schlafen.
DANKE

[Mirilena]

Hallo Daddy's Girl,

es tut mir sehr leid, dass es deinem Vater so schlecht geht. Aber ehrlich gesagt bin ich nicht der Ansicht, dass er die Übelkeit und das ständige Erbrechen so hinnehmen muss. Fragt auf jeden Fall noch mal beim Arzt nach. Mein Vater hatte gegen die Übellkeit und Erbrechen Tabletten namens Ondansetron erhalten, die man unter die Zunge legt und die innerhalb kürzester Zeit wirken. (Ich meine, sie sind extra für Chemo-Patienten). Kann ich dir nur empfehlen!

Diese Nahrungsergänzungsmittel, von denen du schreibst, sind eine hochkalorische Ernährung. Du erhältst sie (zumindest in Deutschland) in der Apotheke. Vielleicht könnt ihr auch den Hausarzt bitten, diese deinem Vater zu verschreiben, wenn er keine Nahrung zu sich nehmen mag. Mein Vater hat sich vor diesem Zeug geekelt... Aber es gibt auch "herzhafte" Geschmackssorten habe ich mir vom Apotheker sagen lassen. Ist auf jeden Fall einen Versuch wert! Kann dein VAter denn Flüssigkeit zu sich nehmen, trinkt er ausreichend oder muss er sich dann auch gleich wieder erbrechen?

Und hinsichtlich der Schmerzen deines Papas. Ihr solltet unbedingt einen Schmerztherapeuten zu Rate ziehen. Habt ihr bereits daran gedacht, euch Hilfe bei einem Palliativmediziner zu holen? Wenn ich lese, dass dein Vater solche Schmerzen leidet und nur Novalgin und Hydal erhält... Dann ist er nicht richtig eingestellt und es könnte sein, dass er stärkere Medikamente und Wirkstoffe benötigt. Ich glaube, dass ein Palliativarzt ihm sicherlich helfen könnte und mit den richtigen Medikamenten in der richtigen Dosierung man deinem Vater hoffentlich den Großteil der Schmerzen ersparen kann. Das wäre ja schon eine deutliche Besserung, oder? Du leidest ja auch ganz erheblich darunter, deinen geliebten Papa so zu erleben...

Verstehen kann ich deinen Papa sehr, sehr gut und auch seine Angst, wieder ins Spital gehen zu müssen und dort nicht mehr raus zu kommen. Auch bei meinem Vater war der größte Wunsch, daheim sterben zu dürfen und wir sind froh und dankbar, dass wir ihm das ermöglichen konnten. Mein Vater war auf der Palliativstation des Krankenhauses und wurde dort medikamentös eingestellt. Dann durfte er zurück nach Haus und wir haben ihn dann bis zum Schluss begleitet. Wir hatten für zu Haus die Spezielle Ambulante Palliativversorgung (SAPV), d.h. es kam jeden Tag eine Palliativpflegekraft zur Kontrolle. Das war für meine Mutter und mich schon eine Erleichterung, da wir halt medizinische Laien sind... Außerdem wussten wir, dass wir jederzeit beim Palliativnetzwerk anrufen konnten und das war auch gut so. Ich denke, du kommst aus der Schweiz oder Österreich? Erkundige dich mal, ob es so ein Palliativnetzwerk auch bei euch gibt. Vielleicht fragst du mal bei euch im Spital nach auf der Palliaitvstation? ich offe, dass man dir da weitere Auskünfte erteilen kann. Diese Palliativbetreuung für daheim wird von den gesetzlichen Krankenkassen getragen und Ziel ist, einem unheilbar kranken Menschen die Lebensqualität zu verbessern.

Ich hoffe, ich konnte dir ein paar hilfreiche Tipps geben... Ich wünsche deinem Papa, dass sein Zustand sich bald bessert und er wieder ein wenig zu Kräften kommt. Und dir wünsch ich ganz viel Kraft weiterhin!
Liebe Grüße
Miriam

[Andrea1979]

Hallo Daddy's Girl!

Ich kann deine Gedanken und sorgen nur zu gut verstehen, denn mir geht es so ähnlich wie dir. Mein Papa ist seit gestern vom Krankenhaus auf eigenen Wunsch zu Hause. Wir müssen lt. Krankenhaus jeden Tag mit dem schlimmsten rechnen. Ich Wünsche dir viel kraft.

Lg andrea

[Daddy´s Girl]

Liebe Miriam und liebe Andrea!

Vorweg möchte ich mich bei euch ganz herzlich für eure aufbauenden, mitfühlenden und ausführlichen Worte bedanken.
Es tut gut, wenn man sich mit jemanden austauschen kann, der weiß worum es geht und leider selbst betroffen war/ist.

Wegen der Tabletten werde ich mich noch erkundigen, ob man die in Österreich auch in Schmelztablettenform bekommt, hab sie beim Googeln nur als normale Tablette gefunden. Danke für den Tipp.

Vor dem Nestle Zeug ekelt meinem Dad auch, weil er aber für uns nicht komplett aufgeben mag, hat er jetzt mal 2 Flaschen von dem mit Kaffeegeschmack getrunken, pro Woche versteht sich. Wieviel man davon zu sich nehmen sollte, muss ich euch wahrscheinlich nicht sagen.

Das ausreichende Trinken war bei ihm schon vor seiner Erkrankung so ein Thema. Jetzt kommt es auch immer auf seinen Zustand an, wenn er Tage hat, wo er nur bricht, trinkt er kaum, oder es kommt wieder retour.

Ich war guter Hoffnung, dass es sich langsam normalisiert. Wir hatten ein gutes WE hinter uns. FR, SA und SO hat er nicht gebrochen und konnte einiges zu sich nehmen, wenn auch nur kleine Portionen, aber da haben meine Augen geleuchtet. Und Montag Abend begann es wieder von vorne.

Meine Mama war heute beim Hausarzt, der hat ihr gleich eine Überweisung ins Spital mitgegeben. Der Doc hat ihm ein Schmerzpflaster verschrieben, da die Übelkeit von den Hydal hervorgerufen werden kann und er dachte, dass er dann vielleicht weniger davon nehmen muss.
Der Chemoarzt hat meinem Dad davon abgeraten, weil man das auf eine Fettschicht in Tumornähe kleben müsse...und die sei bei ihm nicht vorhanden. Mama hat das Pflaster jedenfalls geholt, Papa will damit aber nicht beginnen, weil er sagt, dass ihm die ganzen Medis ohnedies schon zuviel seien und er nicht noch was dazunehmen möchte, ohne mit dem Chemoarzt zu sprechen.

Wegen dem Wasser könnte es sich auch um einen Eiweißmangel handeln. Daddy will jetzt mit dem ins Spital fahren warten, bis er es nima aushält. Ich hoffe für ihn, dass er bald dorthin kommt, gut eingestellt und mit einer Änderung des allg. Zustandes entlassen wird. Denn so wie es ist, kann es unmöglich weiter gehen.

Palliativmedizin höre ich zum ersten Mal. Hab mich gleich schlau gemacht und entdeckt, dass das Krankenhaus wo mein Papa in Behandlung ist, so eine Station hat. Werde ihn jedenfalls bitten, dies zur Ansprache zu bringen. Wobei man bei Vorschlägen, was ich mit eigenen Augen miterleben musste, gleich von den behandelnden Ärzten/Schwestern/Pfleger abgestempelt und schlechter behandelt wird. An und für sich ist das Krankenhaus dort sehr gut, muss man dazu sagen und das einzige was von unserer Anfahrt her in Frage kommt.

Leider bin ich über eine Stunde Autofahrt von meinem Papa entfernt, habe eine kleine Tochter und bin wie mein Lebensgefährte berufstätig. Was alles nicht unbedingt leicht macht. Meine Mama hat keinen Führerschein um ins Spital zu kommen und mit den Ärzten zu reden. Ich versuche soviel dazu sein wie ich kann, sei es am Telefon oder auch persönlich. Seit langer Zeit verbringe ich mindestens 3 Wochenenden im Monat mit meinen Eltern. Am WE hat natürlich kein Arzt Sprechstunden. Und die Zeit läuft uns davon.

Habt ihr eigentlich Erfahrung mit Wasser in den Beinen? Der Chemoarzt hat Papa gesagt er soll nichts Entwässerndes nehmen, da er durch die Medikamente und Chemo bedingt an Verstopfung leidet und das dem Darm das Wasser entzieht. Der Hausarzt hat gesagt, er kann Lasix bedenkenlos nehmen. 2 Stück am Tag. Papa hat es sogar mit 4 versucht, aber keine Veränderung. Dann hat er sie wieder abgesetzt. Was können wir ihm noch Gutes tun?

Miriam, es freut mich, dass ihr deinem Papa das Sterben Zuhause ermöglichen konntet. Oft ist dies einer der letzten Wünsche von unheilbar Kranken. Bei meinem Opa war dies laut Krankenhaus nicht möglich, und wir machen uns noch immer Vorwürfe, ob es nicht doch irgendwie funktioniert hätte.

Nochmals ein langes DANKESCHÖN für eure Vorschläge, Tipps und Worte.

Freue mich wieder von euch zu lesen.

Dir Andrea, wünsche ich auch noch viel Kraft. Bleibe stark. Auch wenn es verdammt schwer ist. Wir sind unsagbar starke Menschen, die mit Tränen in den Augen lachen, obwohl das Herz innerlich weint.

Liebe Grüße
Daddy´s Girl - Andrea

[nicole35]

hallo,
auch ich habe meinen mann aus dem krankenhaus zum sterben nach hause geholt,wir hatten einen sehr netten palliativarzt,der wirklich 3 mal am tag zu uns kam,um nach ihm zu sehen.
dazu hatten wir auch eine speziell ausgebildete krankenpflegerin,die auch mir sehr bei stand,dein vater muss und sollte jetzt auch nicht mehr so grosse schmerzen haben.
das dein vater nicht mehr allzu viel zu sich nimmt,das war bei meinem mann genauso,der arzt sagte mir aber,das der körper das irgendwann nicht mehr in so einem maße braucht:-(
mein mann wurde dann über seinen port mit flüssigkeit und medis versorgt,die ihm halfen,im schlaf und ganz friedlich hinüber zu gleiten.
dafür bin ich dem arzt sehr dankbar,ich bin dankbar,das es diese möglichkeit überhaupt gibt.
zu den wassereinlagerungen:bekommt er lymphdrainage?das hat meinem mann ganz gut geholfen,weil auch er keine medis mehr dagegen bekommen hat.
zu den ärzten sag ich nur,dran bleiben und immer wieder fragen stellen,es ist leider so,das sie einem manchmal nicht alles sagen,oder sehr nett umschreiben,ich bin ihnen richtig auf den geist gegangen,aber dadurch war ich immer bestens informiert und konnte mich schlau machen.
ich wünsche dir und deiner familie alles gute,auf dem schlimmen weg,der vor euch liegt und ganz viel kraft,um durch diese zeit zu kommen.
aber denke daran,es gibt menschen,die euch helfen,ihr müsst da nicht allein durch.
alles liebe,nicole

[Daddy´s Girl]

Liebe Nicole!

Vielen lieben <3-lichen Dank für deinen Beitrag.
Das mit deinem Mann tut mir sehr leid. Das er in Frieden einschlafen konnte, ist beruhigend. Ich hoffe, dass diese Möglichkeit auch für meinen Papa besteht.

Lymphdrainage bekommt mein Papa keine, an diese Option habe ich noch nicht gedacht.

DANKE...es wird eine harte und schwere Zeit und ich denke man ist nie dafür bereit diesen Weg zu gehen.

Liebe Grüße,
Andrea

[Daddy´s Girl]

Heute habe ich es endlich geschafft meine Mama davon zu überzeugen, dass Sie mit Papa reden und wiederrum ihn überzeugen muss, damit wir zumindest ein Gespräch mit seinem leitenden Ober- und Chemoarzt führen können...und siehe da, wir haben gleich für morgen, den 29.8. am Vormittag einen Termin bekommen. Irgendwie fällt mir ein Stein vom Herzen, irgendwie habe ich Angst vor dem was der Arzt sagt und ob wir diesmal wieder ohne Besserung heimgeschickt werden. Papa kommt mit, aber natürlich bleibt er nicht im KH, weil er ja daheim sein will in Zeiten wo es ihm miserabel geht. Was aber auch bedeutet, dass meine Mama und ich mit dem Arzt nicht alleine reden können werden.

Ich werde auf jeden Fall den enormen Gewichtsverlust ansprechen, dass Papa nur mehr bricht und nichts essen kann, seit er die Hydal Tabletten mit 8mg für 3x am Tag bekommen hat und zusätzlich Novalgin nehmen muss.
Das Schmerzpflaster hatte er jetzt eine Woche oben, seitdem ist er sogar während dem Reden eingeschlafen, ich denke...die Medis machen ihn so fertig.

Ausserdem möchte ich vom Arzt wissen, ob es stimmt, dass die Aufbaunahrung auch den Tumor nährt...und wachsen lässt.

Die Palliativmedizin möchte ich auch ins Gespräch bringen und vielleicht Lymphdrainage wegen der Wassereinlagerung in den Beinen.

Hat noch jemand gute Tipps bzw Fragen für unser Gespräch????
Wäre euch sehr dankbar.

Ich bin immer voller Hoffnung, weil das alles ist an das ich mich klammern kann und wenn ich dann meinen Daddy als Häufchen Elend vor mir sehe, weiß ich nicht so Recht wie ich mich verhalten soll. Ich mach mir Vorwürfe, dass ich nicht mehr unternehme und den Ärzten nicht Tag für Tag die Türen einrenne. Aber ich denke morgen das Gespräch ist ein großer Schritt.

Kann seit Nächten nicht schlafen, weil da immer wieder die Traurigkeit zum Vorschein kommt und mich unzählige Gedanken quälen und Dinge beschäftigen.

Naja, jedenfalls vorweg DANKE für eure Beiträge. Ich werde euch dann am Laufenden halten, wie das Gespräch gelaufen ist.

Liebe Grüße,
Andrea

[Mirilena]

Liebe Andrea,

das ist doch gut, dass ihr gemeinsam einen Gesprächstermin habt! Du hast dir ja bereits sehr viele Gedanken gemacht, was du alles ansprechen willst. Ich kann dir nur empfehlen, deine Fragen oder Punkte auf einem Zettel zu notieren und diesen mit ins Gespräch zu nehmen. Irgendwie ist man doch immer ein wenig aufgeregt und da vergisst man oft, was man eigentlich alles wissen wollte. So ging es mir zumindest und deshalb habe ich eben einen Zettel und Stift mitgenommen.

Hmm, ich wüsste jetzt auch nichts mehr, was man noch fragen könnte. Oftmals ergibt sich das aber auch im Gesprächsverlauf. Dass dein Papa so müde ist, hat sicherlich auch mit den Schmerzpflastern zu tun. Als mein Vater im KH diese Durogesic-Pflaster erhielt, war er anfangs so erschöpft, dass er eigentlich den ganzen Tag vor sich hindöste. Mir erklärte der Palliativarzt, dass der Körper meines Vaters sich zunächst an das Morphin gewöhnen müsste.

Auf jeden Fall würde ich jedoch auch nachfragen, was man gegen die Übelkeit und Erbrechen tun kann. Denn das ist ja wirklich schlimm. Man weiß ja selbst wie schrecklich es ist, wenn einem ständig übel ist... Und da muss man doch irgendetwas tun können! Denn wenn dein Papa bereits so viel Gewicht verloren hat, ist das ja ein Teufelskreislauf. Sicherlich, der Tumor verbraucht wahnsinnig viel Energie und zehrt daher an deinem Vater. Das bedeutet, dass dein Papa jetzt eigentlich noch mehr Nahrung zu sich nehmen müsste als unter "gesunden" Umständen. Daher kann ich mir nicht vorstellen, dass die hochkalorische Nahrung schlecht für deinen VAter wäre und den Tumor mit ernähren sollte. Da würde ich auch noch mal einhaken!

Und ich kann dich echt gut verstehen! Mir ging es ähnlich. Ich konnte anfangs auch kaum mehr schlafen, kam nicht zur Ruhe und fühlte mich wie ein Zombie. Daher ist es auch ganz wichtig, dass ihr diesen Gesprächstermin habt. Auch wenn es vielleicht nicht so positiv verlaufen sollte. Ich persönlich finde es immer einfacher, wenn man mit den Tatsachen konfrontiert wird, als sich im Gedankenkarussell zu verlieren. Und es ist gut, dass du Hoffnung hast, Andrea! Das ist auch ganz, ganz wichtig! Denn sonst kann man nicht weitermachen! Ich kann dir nur empfehlen, in der Gegenwart zu leben. Immer von einem Tag zum nächsten. Und freue dich über die guten Momente, die dein Papa hat.

Ich drücke dir ganz fest die Daumen für das Gespräch!!!
Alles Liebe
Miriam

[nicole35]

hallo andrea,
ich kann überhaupt nicht verstehen,daß man euch nicht schon von allein über die palliative therapie aufgeklärt hat,es vergeht einfach zu viel zeit dadurch mit schmerzen,die dein papa so nicht haben müsste.
ich weiss manchmal nicht,wie ich mich ausdrücken soll,aber,ich habe das alles auch hinter mir und bin dankbar,das ich meinem schatz wenigstens die schmerzen und das leiden nehmen durfte....und das ist das wichtigste!
auch ich hatte hoffnung bis zum letzten tag,ich glaube,die muss man haben,sie hilft einem durch die schwere zeit.
unser arzt hat uns erklärt,das der körper ab einem bestimmten zeitpunkt einfach keine nahrung mehr braucht,weil er auf sparflamme läuft.
so traurig es ist,der körper meines mannes hat sich eine woche vor seinem tod schon darauf eingestellt.
man muss die ärzte immer direkt ansprechen,von allein haben sie auch mir nicht alles gesagt,alles was ich mir schon gedacht hatte:-(
aber ich bin froh,das ich ihn nach hause geholt habe,er musste so viel durch machen,den frieden und die ruhe zu hause hat er verdient,es war eine sehr intensive und liebevolle zeit bis zu seinem tod.
man muss nur los lassen,was wirklich schwer ist,weil da kommt wieder die harte realität zum vorschein,aber,vielleicht ist es das beste,ihr fragt deinen dad mal,wie er es sich wünscht,vielleicht will er ja nochmal dagegen ankämpfen...mit chemo,vielleicht möchte er das alles aber auch gar nicht mehr,seine entscheidung und seine wünsche sind jetzt wichtig.
jeder mensch hat es verdient,seine letzte zeit auf dieser erde so zu erleben,wie es ihm am liebsten ist.
ihr als familie braucht jetzt viel kraft,um seine wünsche zu unterstützen,du glaubst gar nicht,wie gross euere kräfte werden können.
ich wünsche euch,das ihr diesen weg gemeinsam meistert und alle kraft der welt..
liebe grüsse...nicole

[Daddy´s Girl]

Hallo, hier bin ich wieder!

Die letzte Zeit war ziemlich stressig und sehr schlimm für uns. Jetzt muss ich einiges los werden und wenn das jemand lesen will, sollte er sich Zeit nehmen, denn es sind so viele Gedanken und Gefühle, die die letzten Wochen in mir hoch kamen.

Nach meinem Gespräch mit dem Oberarzt, musste mein Daddy gleich im KH bleiben. Er war in so einem schlechten Zustand, dass sie ihn für ein paar Tage behalten wollten. Der Tumor war wieder gewachsen.

Papa war verzweifelt, weil er im Spital bleiben sollte, weil der Tumor gewachsen ist und weil der Oberarzt mit mir alleine sprechen wollte. Er hat mir lange nicht geglaubt, dass mir der Arzt keine Zeit, die ihm noch bleiben würde, gesagt hat.

Sein Zustand verbesserte sich unglaublich, nachdem er künstliche Nahrung bekommen hatte. Übelkeit und Wasser blieb weiter. Mit den Schmerzen ging es aber. Bei einem späteren Kontrolltermin sollte abgeklärt werden ob er eine neue CHEMO-Tablette bekommen würde....da er für eine erneute Chemo zu schwach war. Hat jemand Erfahrung damit?

Weiters wurde ihm auf meinen Wunsch (Papa wurde lt. Oberarzt bereits vor einigen Monaten darauf angesprochen..und er lehnte es ab) die Leiterin vom Palliativteam vorgestellt. Und ich bin froh, dass er sich überreden hat lassen.
Der vertraute er auch an, dass ihn was beschäftigt, was er loswerden möchte und zwar dass er sein Leben lang gearbeitet hat und für seine Kinder keine Zeit hatte. Ich hab das nie so eng gesehen, aber er macht sich da voll Vorwürfe.

Als es ihm besser ging, durfte er wieder zurück in sein geliebtes Zuhause. Aber irgendwie ging wieder alles von vorne los. Kurzfristig hatte er schon Probleme mit der Atmung.

Er fiel in den Gartenteich, weil er sich weg schlich um das Schilf aus dem Teich zu ziehen. Zum Glück sah Mama, wie er sich die Leiter holte, um über den Zaun zu kommen, doch als sie dort war, lag er schon drin. Meine Mama kann nicht schwimmen und hat es zum Glück geschafft ihn mit einem Stiel eines Gartengerätes rauszuziehen. (Man bedenke dieser Mann hat keine Kraft, die Stufen sind durch Algenansammlung rutschig und der Teich ist mittig 2m tief)
Ein Tiefpunkt für Papa, er wäre zu nichts mehr zu gebrauchen.

Ähnlich auch was das Autofahren betrifft, er sitzt oft stundenlang verzweifelt und versteht nicht, warum er nicht mit dem Auto fahren darf....aber er sieht nicht ein, wie gefährlich es ist, wenn er schon, während dem Reden, durch das Morphium aber auch durch die Krankheit, einschläft, und in der Küche mit runtergefallenen Zigaretten Brandlöcher verursacht...das könnte auch anders ausgehen.
Deshalb versuchen wir, dass Rund um die Uhr jemand bei ihm ist.

An einem anderen Tag war meine Mutter in der Nacht auf der Suche nach ihm ...und konnte ihn schließlich im Bad finden. Er ist hingefallen, mit dem Kopf und dem Rücken gegen Waschbecken und Unterschrank. Es war richtig schlimm. Niemand da, der ihr helfen konnte, und meine Mama darf eigentlich nichts heben.

Bei seinem Kontrolltermin vergangenene Woche musste er bereits gestützt werden, da er es alleine nicht mehr geschafft hat. Es wurden nur Ultraschall und Blut gemacht. Er ist einfach so schwach. Er hat auch wieder abgenommen. Und ist ständigt von der Wohnzimmer-Couch runtergefallen, wenn er eingeschlafen war.

Zur Befundbesprechung musste er dann vergangenen Freitag. Besprochen wurde kaum etwas, weil Papa gleich mit Verdacht auf Schlaganfall aufgenommen wurde. Er hatte die ganze Woche schon Probleme beim Gehen oder Abstützen auf den Arm, alles rechts. Aber am Freitag war es schon sehr schlimm, er konnte kaum Sprechen und der Mundwinkel hing runter.

Nachdem er aufgenommen war, starrte er nur in die Luft und reagierte nicht auf meinen Bruder und meine Mama. In der Nacht rief er an und war ganz verwirrt, sie hätten ihn aus dem Spital geschmissen...und wir müssen ihm das glauben und ihm das Auto bringen....
In dieser Nacht konnte man glauben, er würde keine weitere mehr haben.

Am nächsten Tag ein neuer Tiefpunkt seit seiner Erkrankung ... die Diagnose ... kein Schlaganfall, Hirnmetastasen, das wurde ihm einfach so gesagt. Der Verdacht darauf ließ nicht aus, aber dennoch war es für alle ein schmerzhafter Schock.

Aber Papa war wieder wie ausgewechselt, die Ärzte und Schwestern haben ihn wieder aufgepäppelt und uns allen Hoffnung gemacht. Ohne Behandlung ist plötzlich das Wasser weg...von einem Tag auf den andern...nach 3 Monaten.
Er solle nun Bestrahlung für die Kopfmetastasen bekommen, ziemlich weit weg von Zuhause.

Aber ich weiß nicht was ich von all dem halten soll. Wir dachten die Hoffnung wäre gestorben und nun geht es uns wieder besser, weil er gute Chance hätte....
Ich weiß nicht....

Den Tumor in der Lunge und an der Niere darf man nicht vergessen und die vielen vielen anderen Metastasen.

Dennoch klammert man sich an jedes winzige Fünkchen Hoffnung und es geht einem gut wie schon lange nicht mehr, und dann kommt vielleicht wieder der nächste Schlag ins Gesicht und irgendwann gibt es keine Hoffnung mehr.

Man entwickelt unglaubliche Kräfte und dennoch ist man verloren.

Dazu kommt, dass meine Tochter im September in die Schule begonnen hat und ich in einer Zwickmühle stand, wie ich es zeitlich schaffen soll Papa im Spital zu besuchen und danach aber auch zu Hause.
Weil ich doch so gern alle Zeit der Welt die uns noch bleibt mit ihm verbringen möchte, nur wir wohnen eine Stunde weg von meinem früheren Daheim und auch vom Spital.
Für die Kleine ist alles neu, da kann ich sie nicht gleich zu Hause lassen, um die Dinge zu erledigen, was zu den Wichtigsten gehören. Dann geh ich arbeiten, wo ich vergangenen Samstag heulend heim gegangen bin.
Denn nichts auf dieser Welt sollte im Moment wichtiger sein, als meine Familie, mein Kind, dass weinend fragt warum, und vor allem mein Vater.
Aber das Leben spielt so, man MUSS in die Schule und man MUSS arbeiten gehen und kann nicht einfach mal daheim bleiben, wenn es einem nicht gut geht. Bei meinen Diensten bleibt mir leider meist nur der Sonntag, und das ist zu wenig.

Naja, wir werden weiter kämpfen, auch wenn man uns jetzt wieder einen riesen-schweren Stein in den Weg gelegt hat.

Allen anderen Danke fürs Lesen, und allen Betroffenen gebt nicht auf, ich wünsch euch viel Kraft.

LG,
Andrea

[Daddy´s Girl]

Hallo meine Lieben,

diesen Dienstag ist mein Vater im Krankenhaus ziemlich schwer gestürzt. Er musste sofort verarztet werden und durfte nirgends mehr alleine hin.

Bis zuletzt war unklar, ob er wie besprochen am Mittwoch vielleicht entlassen wird.

Sie haben ihn dann aber gründlich untersucht und ein CT gemacht, da die Ärzte befürchteten er hätte was abbekommen.

Am Mittwoch war ohnehin das genaue Schädel CT ausständig, für das er in ein anderes KH überstellt werden musste.

Am Nachmittag wurde er entlassen....und am Freitag, also morgen darf er wieder hin zur Befundbesprechung. Was ich auch nicht verstehe, dass er die kostenlosen Fahrten mit der Rettung nur zu Chemo Termine, aber nicht zu Besprechungstermine bekommt. Meine Mama hat keinen Führerschein. Jedes Mal muss sie irgendwelche Nachbarn anbetteln...

Angeblich soll er nur eine Metastase mit einem Durchmesser von 13mm im Kopf haben....aber das so ein kleines Ding so enorme Auswirkungen zeigt ist für mich unbegreiflich...
Wie groß der Tumor an der Lunge im Moment ist, wurde uns auch noch nicht gesagt, der an der Niere ist 6cm.

Bin gespannt, was nun wirklich Fakt ist und wie die Chancen stehen. Ich wünsche meinem Vater und auch allen anderen, die dieses Leiden durchmachen, vom Herzen das Beste.

Welche Nebenwirkungen wird mein Vater bei einer Bestrahlung vielleicht ertragen müssen?
Weiters bitte nochmals: Hat jemand Erfahrung mit dieser Tablette statt einer Chemo?

Es ist schön, dass er wieder Zuhause ist, aber es wird auch schwer...vor allem für meine Mutter, die sich Rund um die Uhr um ihn kümmert und nun noch mehr auf ihn achten muss, weil er eben diese Aussetzer hat und eigentlich jeder Schritt eine Gefahr darstellt.

Ich wünsch euch allen eine Gute Nacht, trotz all unserer Sorgen, die wir im Herzen tragen.

LG,
Andrea

[Larimari]

hi andrea!

mein dad hat eine ganzkopfbestrahlung am laufen. hat noch drei termine.

nebenwirkungen sind: haarausfall, benommenheit, motorische stoerungen. - das ist so das gravierendste.

zur tablettenchemo kann ich dir leider nichts sagen.

[Mirilena]

Liebe Andrea,

ach Mensch, da macht ihr ja seit Wochen wirklich eine Achterbahnfahrt der Gefühle mit. Das tut mir echt leid...

Du fragtest nach den Tabletten. Hierbei handelt es sich ebenfalls um eine Chemotherapie, allerdings oral eingenommen statt Infusion... Also, mein Vater hat diese Tablettenchemo drei Monate gehabt. Jeden Tag musste er die Tabletten nehmen. Leider weiß ich nicht, welcher Wirkstoff bzw. welche Zusammensetzung das war. Angeblich sollte es sich dabei um einen neuen Chemowirkstoff für Lungenkrebspatienten handeln, der auch nur unter bestimmten Voraussetzungen eingesetzt werden kann (abhängig von der Art des Tumors). Er hat diese Art der Chemo relativ gut vertragen (rein äußerlich betrachtet), zumindest war ihm nicht ständig übel... Sogar die Haare sind ihm wieder gewachsen.

Ich drücke ganz feste die Daumen für euch!!!
Alles Liebe
Miriam

[Andrea1979]

Liebe Andrea,

Es ist so schwer, man merkt es geht bergab, plötzlich geht es wieder berauf.

Ich habe die letzten Wochen von meinem Papa wie eine Achterbahnfahrt mit zugebundenen Augen empfunden.

Sonst kann ich dir nur sagen, genieße die Zeit mit deinem Papa.

LG Andrea

[Daddy´s Girl]

Hallo meine Lieben!

Vielen lieben Dank für eure Beiträge.

Es ist ein seltsames Gefühl, wenn ein Mensch mit Herz mit Stolz und Respekt und auch in Würde kämpft und kämpft, und dann doch verliert, immer immer wieder aufs Neue.
Wenn man sich zum Millionsten Mal fragt warum....und keine Antwort bekommt.
Wenn man merkt wie die Kraft schwindet...bei Daddy, aber auch bei dem Rest der Familie...und doch hofft man, immer wieder aufs Neue, noch jedes so winzige Detail wandelt man ins Gute um, versucht wieder Kraft zu schöpfen und ans unendliche unserer Gefühle zu gehen.
Und dann fragt man sich wieder warum diese Krankheit unser Leben beherrscht.

Ich bin soooo froh, dass ich euch hier habe. Das zeigt mir, dass meine Familie und ich leider nicht alleine mit diesem Schicksal zu kämpfen haben.
Und wenn diese Krankheit und die damit verbundenen Sorgen einem alle Kraft rauben, dann seit ihr da und fängt uns auf.

Papa sitzt seit gestern im Rollstuhl, da die Hirnmetastase keine Gehfähigkeit mehr zulässt, er kippt ständig um. Das ist besser so.

Wie bereits erwähnt wurde ihm eine Bestrahlung verordnet. Diese wird in unserem Krankenhaus nicht angeboten. Ihm wurde ein weiter weg gelegenes KH empfohlen (von dem er ohnehin - auf Grund einiger Erfahrungen - nicht sehr begeistert war), leider hat dieses nichts mehr frei. In Wien ist auch alles belegt.
Darf das denn sein? Jetzt soll Daddy in ein Spital, welches 2 Stunden pro Weg entfernt ist und weil das Rote Kreuz bzw. die Kasse die Kosten für den täglichen Hin- und Heimtransport nicht übernehmen möchte, soll er dort für 2 Wochen stationär aufgenommen werden....wieder ist eine Welt für ihn zusammen gebrochen. Bleibt ihm denn nichts erspart????
Dieser weite Anfahrtsweg macht ein tägliches Besuchen unmöglich....dabei wollten wir noch soviel Zeit mit ihm verbringen wie möglich, abgesehen davon, dass Daddy´s größter Wunsch war Zuhause sein zu können.
Ich versteh das nicht ganz. Gibt es denn keine andere Möglichkeit??
Er hat´s doch eh schon soooo schwer.

Nochmals ein Danke an euch fürs Zuhören und Dasein.

LG,
Andrea