Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Sursu]

Ein herzliches HALLO an ALLE hier im Forum,
will mich doch auch mal wieder melden.
Meinem Mann geht`s sehr gut, keinerlei Beschwerden, ausser natürlich die Mundtrockenheit und der zähe Schleim, aber damit kann er recht gut umgehen. Er hat sogar 4(!) kg zugenommen, wiegt also jetzt 58,5 kg; das hatten wir seit Jahren- auch vor dem CA- nicht mehr!!
Das Einzige, was ihn total belastet ist, dass außer der 6-wöchigen Kontrolle-einmal beim HNO, einmal in der MKG in Mainz, ihm niemand sagt, wann und wie es weitergeht, sprich, Aufbau des Kiefers und Aufbau der Zähne. Da äussert sich keiner dazu. Zu allem sind ihm auch vorn unten 3 Zähne, die durch die Bestrahlung sehr porös waren abgebrochen. Hierzu kommt nur bedenkliches "Kopfwiegen" der Ärzte, aber keine Aussage , evtl. mal der Spruch, das ist aber nicht gut.
Ich denke, wir werden hierfür einen Termin in der Zahnklinik machen, um Klarheit zu bekommen.
Viele Grüße an alle hier, Sursu

[Atlan]

hallo sursu,
das soslche verhaltensweisen von ärzten immer noch nicht passe sind. aber wir wissen doch dass die zähne unter der bestrahlung extrem leiden können und manche auch das gesamte gebiss verlieren. ich würde jetzt mal klartext reden und ganz konkret fragen, wie es weitergeht.

liebe grüße
atlan

[Lisa48]

Hallo Sursu,

das ist wirklich fast fahrlässig, was mit Deinem Mann passiert. Meine Zähne wurden bereits bei der OP gründlich angeschaut und mir hinterher gesagt, welche vor der Bestrahlung in Ordnung gebracht werden müssen und welche gezogen.

Bei den zwei Weisheitszähnen, die ich noch hatte, gingen die Meinungen der Ärzte allerdings auch auseinander. Beide Zähne - das konnt ich sehr deutlich auf dem Röntgenbild sehen - ragten einige mm aus dem Kieferknochen, waren aber noch lange nicht dabei, das Zahnfleisch zu durchstossen. Mein MGK-Chirurg warnte mich davor, sie drinzulassen, da nach der Bestrahlung die Komplikationen erheblich sein würden, wenn man sie dann entfernen müsste. Ich bin seinem Rat gefolgt und heute sehr froh darüber. Etwa zwei Jahre nach der Bestrahlung hat mein Zahnarzt, der von Bestrahlung etwas versteht, dann die Zähne überkront, die es nötig hatten. Ich gehe jährlich zweimal zur professionellen Zahnreinigung, um alles gut gepflegt zu haben.

Insofern denke ich, kommt man ohne guten MGK-Chirugen mit einem kooperierenden Zahnarzt nicht aus, auch wenn die Diagnose zunächst über einen HNO´ler festgestellt wurde und in dieser Abteilung dann auch die OP stattfand.

Wenn Ihr also aus diesem Grund in der HNO-Klinik angesiedelt seid, lasst Euch eine Überweisung in die Zahnchirurgie geben. Dein Mann muss keine Zahnschmerzen erleiden und nicht mit abgebrochenen Zähnen rumlaufen. Die Zähne können jederzeit - den Umständen entsprechend - saniert werden.

Manchmal ist es schon fast unverschämt, wie einfach es sich die Ärzte machen.

Also viel Glück - durch die sanften Spritzen sind die Behandlungen auch nicht mehr schmerzhaft oder unangenehm. So wars jedenfalls bei mir.

Liebe Grüße
Lisa

[Sursu]

Hallo, lieber Atlan, liebe Lisa,
dankeschön für Eure lieben Antworten!
Lisa, mein Mann wurde im Juni 2006 in der Uniklinik Mainz, Abt. Mund-Kiefer-Gesichtschirurgie ( also kurz MKG ) von Prof. Kunkel selbst operiert, dort finden auch die 6-12 wöchigen Nachkontrollen statt. Zusätzlich wird er alle 6-12 Wochen von einem niedergelassenen HNO Arzt hier bei uns am Ort parallel dazu auch kontrolliert.(Hat gerade heut wieder stattefunden).
Die Kontrollen in der MKG macht ein Oberarzt- Dr. Kufner - und leider NUR immer dieser.
Aber so wie Du mir schreibst, werden wir jetzt doch nochmal einen Termin mit Prof. Kunkel beantragen und zusätzlich die Unizahnklinik in Mainz um einen Termin bitten. Vor der OP und vor der Bestrahlung haben alle Zahnärzte und die Kieferchirurgie ihm gesagt, dass die verbliebenen Zähne in Ordung seien, aber das war wohl so doch nicht korrekt. Ich denke nur so kommen wir weiter. Mein Mann sagt schon immer, er sucht im Mund noch die Zähne auf denen er kauen kann!- Sein Humor ist gottlob geblieben und ansonsten schauen wir fröhlich in die Zukunft,zumal wir für Anfang Mai unser 1. Enkelchen erwarten!( Es wird ein Mädchen!!) Eine auch für uns aufregende Sache!
Ganz liebe grüße Euch, Sursu

[silverlady]

hallo ihr Lieben

ich hoffe, eure Therapien haben nicht zu große nebenwirkungen und hoffe noch mehr auf eine super Wirkung.
Mein Patient hat nach Rücksprache mit den Ärzten die besatrahlung wieder aufgenommen. Ich hoffe, er kann sie diesesmal zu Ende bringen. Da er aber eine sehr empfinmdliche Haut hat muß vermutlich immer wieder eine Pause eingelegt werden.
Heute habe ich noch eine Patintin dazu bekommen. Sie leidet an Hodkin ( Lympfdrüsenkrebs) Ich werde also auch zu dieser Erkrankung wieder Infos sammeln um die Patientin richtig zu versorgen und zu informieren.

Ich wünsche euch Kraft
silverlady

[Atlan]

hallo sursu,
gut mach das so.

hallo silver,
alles gut bei dir?

lg
atlan

[Petra-P]

so, nachdem ich gestern den ganzen tag nicht ins forum gekommen bin, brenne ich schon darauf mir etwas von der seele zu schreiben. nichts schlimmes, keine sorgen

papa hat heute wieder einen kontrolltermin beim hno! ich hab keine angst, dass er nicht gesund wäre - aber bestimmt kennt ihr dieses mulmige gefühl!

wenn ihr das in den nächsten 2-3 stunden lest, wärs schön wenn ihr uns einen kleinen teil eurer positiven gedanken widmen könntet - kann ja nicht schaden

werd mich melden, wenns die guten neuigkeiten gibt!

*lg

petra

[Petra-P]

puh, alles in Ordnung !!!



schönen tag meine lieben !!!

petra

[Atlan]

hallo petra-p.
gut das alles o.k. ist. am kontrolltermin hat man immer angst, ich kenne das.
lg
atlan

[Mmute]

Hallo Forum,
wollte mal wieder eine Rückmeldung geben... Meine Ma hat das 2. Mal Chemo
( ambulant ) hinter sich, Laborwerte sind gut. Übelkeit klingt gerade ab, bislang
immer noch keine Schmerzen im Mund, nur erhöhter Speichelfluss. Der Chefarzt
der Strahlentherapie hat ihr geraten noch 10 Bestrahlungen anzuhängen, um auf
60 Gray zu kommen. Damit war sie auch einverstanden. Meine Frage: An der z.Zt. nicht bestrahlten Seite haben sich zwei Blasen ( Abzesse ? Knötchen ? ) gebildet. Eines hat sich gestern eröffnet, ist wieder abgeflacht... Die Oberärztin der Strahlentherapie hat nach Ansicht gemeint, dass könne vorkommen. Sicherheit vermittelt mir das nicht gerade, bei dem Gespräch war ich leider nicht dabei. Hat jemand eigene Erfahrungen. Diese " Blase " hat übrigends mittig noch einen Punkt.
@tinker: Wie schaut es bei euch aus?
@ Petra-P : Ich freue mich für euch....
lg Mmute

[Petra-P]

kann mich nicht erinner ob papa blasen hatte bevor er löcher bekam papa wurde jahr von allen seiten bestrahlt und seine haut war überall aufgeplatzt.

schön, dass deine mutter das so gut wegsteckt, wenn man da überhaupt von gut sprechen kann.

viel kraft für den letzten teil der therapie!!

petra

[willi53]

Hallo ihr Lieben,
war schon lange nicht mehr da.
Hab auch noch viel Lesestoff von euch auf zu holen.

Mein Vater ist seit vorgestern vom Krankenhaus zurück.Er hat 5 mal die Chemo bekommen und wurde 41mal bestrahlt.
Zur Zeit geht es ihm sehr schlecht.
Er hat sehr starke Schmerzen,trotz Morphiumpflaster,Morphintropfen und etlichen anderen Tabletten.
Geschlafen hat er, seit er Zuhause ist keine Stunde.Sprechen kann er momentan auch nicht und ernährt sich durch die PEG.
Der gesamte Innenraum im Mund brennt sehr stark.
Er muss den Schleim,der momentan übermäßig produziert wird,ständig ausspucken, was das Brennen im Mundinnenraum jedesmal verschlimmert.


Ich habe, bezüglich Naturheilverfahren, mittlerweile mit einigen Ärzten und Apothekern gesprochen.
Eine Ärztin hat die Misteltherapie oder Thymustherapie empfohlen.
Außerdem sagte sie,dass Selen-Trinkampullen das Brennen im Mund vermindern sollen.
Ein Apotheker hingegen meinte,dass seine Kunden mit Selen keinen Erfolg hatten und erzählte mir etwas von seinem Öl,das er selbst hergestellt hat.
Eine weitere Ärztin hat mir Öezin empfohlen.

Kann mir vielleicht jemand etwas von den genannten Dingen empfehlen oder davon abraten?

Habe noch eine Frage,die uns seit Tagen beschäftigt.
Wenn ein Tumor bestrahlt wird,sollte er doch verschwinden oder sich zumindest verkleinern?
Bei meinem Vater sieht man nämlich keine große Veränderung,von außen zumindest.


Ich wünsche euch alles Gute!

Liebe Grüße,Mandy

[Mmute]

@Petra-P: Danke dir... körperlich steckt sie gut weg, nur psychisch wünscht sie
sich natürlich eine Ruhephase ohne Angst und andauernder Behandlung. Dann
weint sie auch ein wenig. Aber seit Montag kennt sie den ambulanten Palliativ-
dienst und möchte sich auch weiterhin "begleiten" lassen.
@Mandy: Dein Vater tut mir leid...leider sind mir die Mittel nicht bekannt, weil
dieses Problem bei uns noch nicht aufgetreten ist ( nach immerhin 55 Bestrahlungen ), versuche es doch mal mit Aloe Vera. Habe bis jetzt nichts
Besseres beim Sonnenbrand gefunden- ein Brennen ist da gar nicht mehr aufge-
treten. Ob sich nun am Tumor etwas verändert hat, wird wohl nur das CT auf-
klären können.
lg Mmute

[Petra-P]

bin gerade arbeiten, also meine antwort im schnellverfahren:

papa nimmt seit nurmehr fast 1 jahr selamin - selenpräparat - und thym uvocal - thymus präparat. bin sicher, dass dies auch ihm hilft. mistel fällt zur zeit bei ihm aus, da sich dadurch wahrscheinlich die blutwerte verschlechtern würden und ihm wöchentliches blutabnehmen zu stressig ist.

gegen das brennen half nur spülen - BEPANTHEN spüllösung half wunder! einen kleinen schluck im mund belassen und dann ausspucken!

palliativ team ist super! weiter so, ihr macht das alle toll und ich schick euch all meine kraft!!!!

petra

[Atlan]

hallo mandy,
stimme petra zu. wenn dann bepanthenlösung. aber das muss jeder auch individuell ausprobieren, benau wie mit dem xylocain-gel. ich fand das schrecklich und andere findes es gut. ein patentrezept gibt es nicht. aber ich wa letztens auf einem vortrag und dort wurde ganz klar gesagt, dass mistel überhaupt keine wissenschaftlich nachweisliche wirkung hat und dass man auch kein selen, vit-c oder zink einnehmen braucht, weil keine wirkung nachgewiesen ist. ich selber nehme natürlich auch selen (20µg/d) in der hoffnung dass es irgendetwas bringt. aber das ist finanziell auch noch im rahmen. ich finde es immer schwierig wenn die kosten für "alternativen" astronomisch hoch gehen und die betroffenen in ihre krankheitsphase, in der man eh schon fertig ist, sich auch noch verschulden, um dubiose therapien zu machen.
lg an alle
atlan