Mein Freund hat Speiseröhrenkrebs

[Nachtelbe]

Hallo erstmal an alle.
Mein Freund ist an Speiserührenkrebs erkrankt und die Informationen in dem Krankenhaus in dem wir sind laufen doch sehr spärlich...
Kann mir vieleicht jemand übersetzen was in dem Ct befund steht? Bin doch etwas überfordert damit, möchte aber schon sehr gerne wissen was los ist.
Also zu der Beurteilung des thorax: Stenosierend und mutmaßlich perimural diskret infiltrierend wachsendes Oesophagus-Ca im epiphrenischen, intrahiatalen und abdominellen Segmentmit mediastinaler Lymphogener Metastasierung.
Sonst regelrechte Thorax-Ct-Befund.
so und nu der Abdomen Befund: Diskret perimural infiltrativ wachsendes Oesophagus-Ca im epiphrenischen, intrahiatalen und abdominellen Oesophagussegment mit Lymphogener Metastasierung coeliacal und retroperitoneal sowie Leber metastasierung (6. Segment).
Weitere Lebermetastasierung mutmaßlichmittels MRT detektierbar. Leichtgradige Steatosis hepatis. Chronische Cystitis. Sonst Regelrechte Ct-Befund. Durchführung einer Ganzkörperskelettszinigraphie bei ebenfalls nachweißbarer 6 mm großer Osteosklerosezone (osteoplastische Metastase im linken dorsalen Os Ilium auf höhe des Oberrandes der linken ISG überlegenswert.

Das einzige was die Ärzte sagten ist das sie nicht sicher sind ob in der Leber wirklich Metastasen sind da bei der Sono keine auffälligkeiten waren.
Infos bekommen wir auch nur vom Hausarzt. Und selbst der muss da hinterher rennen. Kennt sich jemand mit den Krankenhäusern im Kreis Wilhelmshaven - Oldenburg aus? Wollen ja zur Op nach Oldenburg aber sie sagten das die Chemo eh überall gleich sei und dasd man die ruhig in Wilhelmshaven machen kann. Aber die Aufklärung und so ist hier echt bes****
Ach ja er bekommt Leukovorin, Cis-Platin und 24 std bekommt er dann noch 5-FU
die woche drauf bekommt er dann nur das 5-FU und Cis-Platin immer im wechsel.
Die Ersten 6 Wochen sind rum und heute war dann wieder die große. Noch ganz kurz zum Tumorstadium EST3N

Würde mich SEHR über Infos freuen!
Schon mal ganz großes Dankeschön im Voraus....

[irmgard05]

Liebe Nachtelbe, es tut mir leid, dass dein Freund auch erkrankt ist. Zu Chemo und den Befunden, die du schreibst kann ich dir so nichts sagen. Aber falls bei ihm noch eine Op folgen sollte, wollte ich dir mitteilen, dass ich im Klinikum Oldenburg mit Prof. Raab und seinem Team gute Erfahrung gemacht habe.(2005) Alles Gute Irmgard

[ulla46]

Hallo Nachtelbe,
es tut mir leid, dass dein Freund auch diesen üblen Krebs hat.
Zur Diagnose möchte ich dir nur grob sagen, dass auch schon Metastasen in der Leber, den Knochen und ein Befall von Lymphknoten vorliegt. Mit diesem Befund wird dein Freund nicht mehr mit dem Ziel einer Heilung behandelt, sondern palliativ, d.h. beschwerdelindernd. Eine OP gibt es bei Metastasen auch nicht. Tut mir leid, das zu sagen.
Die Chemo, die er erhält, ist tatsächlich eine Standardchemo.
Mich irritiert die Diagnose aber, deshab würde ich ganz dringend raten, eine 2. Meinung einzuholen. Auf S.2 findet ihr einen Thread "Krankenhausliste". Für eine 2. Meinung muss man auch nicht durch Deutschland reisen, sondern schickt alle Unterlagen inkl. Bilddokus des CTs auf CD usw. an den entsprechenden Prof. Eine Antwort erhält man in der Regel umgehend! Und falsche Diagnosen werden öfter gestellt, als man glaubt. Und eine 2. Meinung steht jedem Patienten zu.
Ich möchte noch darauf hinweisen, dass es gerade bei diesem selteneren Krebs ganz wichtig ist, dass dein Freund von Ärzten behandelt wird, die sich damit auskennen!!!
Ich hoffe, dass ihr etwas Hoffnung bekommt.
Ulla

[Nachtelbe]

Hy Irmgard vielen dank für Deine Antwort.
Bin auch der meinung gewesen nach Oldenburg zu gehen aber es ist auch gut mal eine Erfahrung zu hören.

[Nachtelbe]

Hy Ulla
auch Dir erst einmal vielen dank für die antwort.
Ich muss aber dazu sagen das eine Op schon feststeht.
Aber der Typ mit der 2. meinung ist sehr gut. Das man das alles hinschicken kann wusste ich nicht.

[PrinzessinAqua]

Liebe Nachtelbe,
auch ich möchte dich erstmal hier im Forum begrüßen wenn es auch ein trauriger Anlass ist.

Also so wie ich das verstehe von dir aus ist die OP schon geplant, finde ich sehr fraglich bei der Diagnosse wo du schreibst. Kann mich da Ulla ihren Worten nur anschließen. Zu dem is das Stadion nicht gerade leicht und normalerweise wird da leider wirklich nicht mehr Operiert. So leid wie es mir tut das ich das schreiben muß. Aber eine Op könnte da auch tödlich enden, da schon sehr viele Metas vorhanden sind. Da ich dir aber keines weg`s angst machen möchte denke ich ihr solltet wirklich eine 2 Meinung einholen und schauen was die Ärzte dazu sagen.

Zu dem im Befund steht das es Lebermetas gibt und du hast geschrieben das die Ärzte zu euch gesagt haben es seien keine Vorhanden, das finde ich doch eine merkwürdige aussage und daher weiß ich auch nicht ob ich das Krankenhaus für gut halten würde. Weil sie erzählen euch was ganz anderes wie eig im befund steht und sowa skann nicht sein. Bei so einer Krankheit müssen die Ärzte mit offenen Karten spielen und nicht versuchen alles runter zu spielen. Den das nützt euch leider am aller wenigstens was.

Daher versuche eine 2 Meinung zu bekommen und dann kann man weiter sehen, aber meine Meinung bleibt bei dieser Diagnosse wie sie da steht erstmal keine OP, das wäre unvernüftig.

Ich wünsche euch alles alles gute und ganz viel kraft.

LG
Manu

[jani1944]

Liebe Nachtelbe,
zu diesem Befund kann ich zwar nichts sagen, aber ich möchte Dich auf die Gesellschaft für Biologische Krebsabwehr aufmerksam machen,"Zentrale Beratungsstelle (in Heidelberg) Tel. Nr. 06221-13802-0, Internetadresse: www.biokreis.de". Als mein Mann im letzten Jahr an Speiseröhrenkrebs erkrankte, hatte ich auch dort sehr gute Auskünfte erhalten. Sie haben mir u.a. Anlaufstellen in meiner Umgebung genannt und mir auch mit sehr viel Geduld meine Fragen am Telefon beantwortet. Auch habe ich durch div. Forenmitglieder recht viel Anteilnahme und Hinweise erhalten. Ich wünsche Dir und deinen Angehörigen für die kommende schwere Zeit recht viel Kraft und Gottes Segen.
Liebe Grüße
Jani

[Nachtelbe]

Danke erstmal an alle die mir geantwortet haben.

Also es sind nochmal einige untersuchungen gemacht worden und dabei ist festgestellt worden das es KEINE Metastasen gibt, weder in der Leber noch in den Knochen oder sonstwo.
Die vorgesehene Op ist natürlich nichtvon mir geplant sondern von den behandelnden Ärtzten! Und diese sind mitlerweile 2. Am 24 haben wir ein vorgespräch und danach werden wir uns noch weitere meinungen einholen. Ich kann also nur hoffen das der eingriff gut läuft. Warum aber bisher noch nicht die rede von Bestrahlung war wundert mich da ich immer wieder viel darüberlese vei dieser Tumorart.
Ausserdem hat unser Hausatzt von einer neuen Chemo mit hitze erzählt hat vieleicht jemand erfahrung damit?

Danke für eure hilfe

Nachtelbe

[Nachtelbe]

Hallo,
mein Freund ist vor 8 Wochen Operiert worden. Es ist alles soweit gut gegangen.
Er ist jetzt zuhause und hat schon die Reha hinter sich. Mit dem Essen klappt es so lala. Sein Problem ist das er immer wieder, unabhängig vom Essen, viel schleim aus dem Magen hochwürgen muss, der aussieht wie spülischaum oder aufgeschäumte Milch. Zudem hat er im moment öfter mal das Problem das er direkt nach dem Essen schmerzen im Unterbauch hat die aber circa eine halbe stunde nach dem essen wieder abklingen. Bei Ihm wurde 3/4 des Magens und die Speiseröhre komplett entfernt, aus dem Rest Magen wurde dann die Speisepassage wieder hergetellt. Vieleicht hat ja jemand erfahrung mit diesem Problem?

[chrissi65]

Hallo,

mein Mann hatte das gleiche Problem mit dem Schaum. Fragt Euren Hausarzt mal nach Nexium. Dies ist laienhaft ausgedrückt ein Schaumblocker. Seit mein Mann die nimmt ist schluß mit Schaum. Allerdings muß man bei diesem Medikament ne ganze Menge zuzahlen. Es gibt auch noch ein Alternativmedikament ohne Zuzahlung. Mit den Schmerzen nach dem Essen sag ich DIr morgen. Mein Mann hat dagegen auch ein sehr gutes Medikament bekommen, weiß nur den Namen nicht im Moment. Ist ja auch kein Wunder bei 7 verschiedenen Medikamenten.

Gruß Chrissi

[Eberhard Sann]

hallo nachtelbe,
bin selbst betroffen. In 2006 wurde mir die Speiseröhre entfernt und durch ein Stück Dünndarm ersetzt. Dann wurde auch noch der Magen "subtotal" entfernt (d.h. fast ganz raus).
Trotzdem geht es mir gut, von Durchfallattacken oder besser sehr drängenden (die Ärzte nannten es "imperativen") Stuhlgängen abgesehen. Das mit dem Schleim kenne ich auch allerdings nicht so schlimm. Aber auch ich renne nach fast jedem Essen erst mal Schleim abhusten. Chrissis Empfehlung mit dem Nexium erhielt ich auch, bekam allerdings "Omeprazol", das kostet keine Extra-Zuzahlung und ich bekam es auch problemlos verschrieben. Das gleiche gilt für das Medikament Pankreatin, das allerdings vorwiegend für bessere Fettverdauung sorgt und für mich unabdingbar geworden ist.
herzlichen Gruss
Eberhard

[Nachtelbe]

Hi,
danke für eure antworten. Omperazol haben wir vor der Op schon probiert dadurch wurde der Schaum allerding schlimmer, nun weiß ich natürlich nicht ob es die selbe ursache war wie jetzt da uns ja keiner denn grund und die herkunft vondiesem Problem nennen kann. Sowieso scheint keiner wirklich antworten zu haben. Seit ihr mit diesen komplikationen beim Hausartzt gewesen oder bei einem spezialisten?
Wir werden es auf jedenfall mal ansprechen wenn wir beim artzt sind.
Vielen Dank für eure schnellen antworten!

[chrissi65]

Also ich habe, nachdem mein mann immer über diese Schmerzen nach dem Essen klagte, bei dem Oberarzt im Krankenhaus Terz gemacht.(Er war grad zum STent-Wechsel drin). DIe haben erst auch nur Blabla gemacht, mal dies ausprobieren mal jenes. Ich habe dann im EInvernehmen mit meinem Mann(er ist manchmal soo ohne Traute) auf einen Schmerztherapeuten bestanden. Es kann ja nicht angehen, das der Patient trotz zig Medikamente immer weiter Schmerzen hat. Diese Ärztin hat sich dann genau mit dm Problem beschäftigt und siehe da...jetzt kriegt er ein Schmerzpflaster und hat keine Beschwerden mehr. Die Medikamente wurden aufeinander abgestimmt und ihm geht es gut.

[irmgard05]

Hallo, ganz auf die Schnelle, weil mein Qi Gong Termin ruft. Gegen den blasigen Schleim habe ich saab Tropfen genommen. zum Entschäumen, mir hats geholfen. Unter den Bauchweh habe ich am Anfang auch sehr gelitten. Ich brauchte nur einen Hauch zuviel essen, schon hatte ich kurz danach mächtige Probleme. Das hat sich dann aber irgendwann gelegt und trat nur noch seltener auf. Grüße Irmgard