Mein Papi hat BSDK - Seite 2 - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Miezel · #16 14.09.2007, 08:44

...ach so noch was, ich hatte gestern Abend mich mit meinen Eltern unterhalten, auch zum Thema Müdigkeit; sie gaben mir den Tipp (den ich hiermit weiterreichen möchte), weil es sehr hilfreich für meinen Vati war, Coffeinum N 0,2g zu empfehlen. Meinem Vati hat ja Kaffee nicht mehr geschmeckt, und so hat er es mal mit sowas probiert u. es hat ihm sehr gut getan. Gibt es in jeder Apotheke.

liebe Grüsse

Ute

Miezel · #17 12.10.2007, 12:00

Hallo Ihr Lieben,

hier mal wieder was Neues von der "Front"; leider liegt mein Papi nun wieder in der Uniklinik, er bekam schwer Luft u. hatte wieder starke Schmerzen trotz der Schmerzpflaster.
Es soll nun erst mal ein CT gemacht werden, mal sehen, was da los ist, ich stelle mich innerlich auf alles ein.
Er hat nun auch erstmals über eine Palliativstation bzw. Hospizplatz nachgedacht, das war für meine Mutti sehr traurig, ich konnte es schon nachvollziehen...
Momentan ist es schon schwierig, ihn zum lächeln zu bringen, er ist sehr traurig über seinen Zustand.
Sein Urenkel lässt leider immer noch auf sich warten, das wäre der richtige Lichtblick am momentan recht düsteren Himmel - na ja, ich nehme an, spätestens nächste Woche ist es endlich soweit...

Ich wünsche euch allen ein hoffentlich sonniges, erholsames Woe!

liebe Grüsse aus Leipzig

Ute

Miezel · #18 17.10.2007, 15:56

heute mal wieder kurz was Neues von uns: mein Papi ist nun Uropi von einem ganz süßen kleinen Jungen geworden, er ist total stolz u. sehr emotional gerührt...Die kleine Familie hat ihn auf Station besucht und ein wenig Sonne hingebracht.

Ansonsten wollte ich euch noch auf folgende Mitteilung hinweisen, in einem Link gibt es am 2.11. auch Chats mit Experten in versch. Städten:
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Bereich: öffentliche Veranstaltungen, Wissenswertes, Ratgeber
Sachgebiet: Medizin und Gesundheitswissenschaften
Nummer: 2007/232
Kleines Organ mit großer Wirkung

Ein deutschlandweiter Aktionstag widmet sich in diesem Jahr zum ersten Mal der Bauchspeicheldrüse. In öffentlichen Informationsveranstaltungen geht es vor allem darum, was das kleine Organ im Körper leistet, was für Erkrankungen auftreten können, wie diese behandelt werden und wer überhaupt gefährdet ist. Unter anderem werden die Wirkungsweisen neuer Therapien und Medikamente vorgestellt. Organisiert wird der Tag von Gastro-Liga e.V. und der Klinik und Poliklinik II des Universitätsklinikums Leipzig.

Zeit: 03. November 2007, 10:00 Uhr
Ort: Hörsaal der Inneren Medizin
Johannisallee 32

Der Bauchspeicheldrüsenkrebs ist eine der tückischsten Tumorarten: schwer zu diagnostizieren, nur in sehr frühen Stadien behandelbar und unter allen Krebserkrankungen diejenige, die am vierthäufigsten zum Tode führt. So verstarb auch der bekannte Star-Tenor Luciano Pavarotti vor kurzem an einem Bauchspeicheldrüsenkarzinom. Über die Ursachen, Anzeichen und Risikofaktoren für diese und weitere Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse will jetzt ein bundesweiter Informationstag aufklären.

Prof. Joachim Mössner, Direktor der Klinik und Poliklinik II am Universitätsklinikum Leipzig und Leiter des Projekts Bauchspeicheldrüsentag betont: "Wir wollen über die verschiedenen Erkrankungen aufklären, und das tun wir in mehreren Städten parallel. Beispielsweise in Rostock, Magdeburg, Bochum, Nürnberg und Halle. Ich und meine Mitarbeiter in Leipzig, wir erklären in einer öffentlichen Vorlesung zuerst einmal, wie das Organ überhaupt funktioniert, für was es zuständig ist. Danach stehen das Pankreaskarzinom und die akute und chronische Bauchspeicheldrüsenentzündung (Pankreatitis) auf dem Plan." Gerade hier gibt es doch einiges Neues bezüglich Diagnostik und Therapie. Wer möchte, ist herzlichst aufgefordert Fragen stellen", so Prof. Mössner. "Wir stehen dem Auditorium gern Rede und Antwort." Mössner hofft, dass an diesem ersten Samstag im November genügend Menschen - Interessierte, Laien, Patienten etc. - sich Zeit nehmen für die Veranstaltung, die letztlich ihrer eigenen Gesundheit zugute kommen könnte. Der Eintritt und die vor Ort erhältlichen Informationsbroschüren sind natürlich kostenlos.

Wer sich zusätzlich in einem persönlichen Gespräch mit einem Experten austauschen möchte kann dies am Vorabend tun. Am 2. November zwischen 18 und 20 Uhr sind bundesweitweit Hotlines geschaltet.

Die Deutsche Gesellschaft zur Bekämpfung der Krankheiten von Magen, Darm, Leber und Stoffwechsel sowie von Störungen der Ernährung (Gastro-Liga e.V.) vereint Wissenschaftler, Ärzte, Personen aus Politik und Wirtschaft und Patienten die sich zusammengefunden haben, um durch gezielte Aufklärung Erkrankungen der Verdauungsorgane zu bekämpfen und vorzubeugen.

S.H.
weitere Informationen

Prof. Dr. Joachim Mössner
Telefon: 0341 97-12200
E-Mail: joachim.moessner@medizin.uni-leipzig.de
www.uni-leipzig.de/~medkl2

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liebe Grüsse an alle aus dem sonnigen Leipzig

von Ute

Miezel · #19 23.10.2007, 16:53

Hallo Ihr Lieben,

wollte nun mal wieder was von mir hören lassen, auch wenn ich momentan aus den unterschiedlichsten Gründen selten dazu kommen werde:

Mein Vati ist seit verg. Freitag wieder aus dem KKH raus (er wollte auch unbedingt nach Hause), ein CT wurde gemacht u. es hat sich nun herausgestellt, dass zwar der Primärtumor nicht gewachsen ist, dafür aber die Lungenmetas und jetzt noch zusätzlich die Lymphknoten in diesem Bereich befallen sind.
Heute nun war er zum ausführlichen Arztgespräch (meine Mutti war mit dabei) und es ist nun entschieden, dass die Chemo eingestellt wird,da sie nichts mehr bringt u. er sich nur unnötig quält, er hatte ja die letzten Chemos sehr schlecht vertragen. Ich schätze aber, dass es ihm trotzdem wie ein Todesurteil bedeutet haben muss, denn er hatte ja immer noch so eine klitzekleine Hoffnung auf ein Wundermittel...
Ja, nun heißt es nur noch abwarten, viel Trost gibt es da wohl nicht. Ich weiss, es ist unglaublich wichtig, dass wir für ihn da sind, das ist auch selbstverständlich und wir tun auch alles, aber trotzdem...

Ich hoffe so sehr, dass es wenigstens ein paar Leute hier im Forum schaffen und den Sch...kerl zum Teufel jagen!!

Maarie · #20 23.10.2007, 20:05

Liebe Ute,

oh das tut mir leid das bei deinem Papa die Chemo nun eingestellt wird. Ich kann mir gut vorstellen wie es dir jetzt geht. Wenn ich daran denke das es bei uns sicher auch irgendwann so kommen wird... och man das ist einfach eine schreckliche Vorstellung. Wie du schon sagst solange noch Chemo gegeben wird hofft man einfach doch immer noch auf ein Wunder.

Ich wünsche euch das ihr noch eine schöne und lange Zeit mit deinem Papa habt und das es ihm ohne die Chemo nun besser gehen wird!

Alles, alles Liebe und ganz viel Kraft wünscht dir,
Maarie

Anke LE · #21 24.10.2007, 10:17

Liebe Ute,

ach es tut mir so leid. Bin sprachlos und meine Gedanken sind bei Dir. Ich

dich mal ganz lieb. Wenn Du jemand Außenstehenden zum "auskotzen" brauchst, ruf an. Ich bin für Dich da, ganz schnell.

Liebe Grüsse

Anke

Miezel · #22 24.10.2007, 11:36

Hallo ihr Lieben,

danke euch ganz herzlich, tut mir gut, das wisst ihr ja! Wird heute kein leichter Besuch bei meinem Papi, aber er freut sich auf mich schon und er will u. muss ja auch drüber reden können. Gestern musste ich mich selbst erst mal sammeln u. eine "Strategie" (auch wenn natürlich damit gerechnet habe, aber irgendwie trifft es einen dann doch...) zurecht legen, die richtigen Worte finden...Akzeptanz und trotzdem Zuversicht - es beißt sich eigentlich, und trotzdem muss es sich vertragen...Wird schwer, ich weiss, aber da müssen wir durch. Und am Sonntag ist Geburtstag meiner Mutti u. ich arbeite mit Hochdruck dran, dass es wirklich ein Geburtstag wird u. keine Trauerfeier!!

liebe Grüsse

Ute

Miezel · #23 01.11.2007, 14:14

Hallo,

nur mal kurz wieder von mir. Am Sonntag haben wir einen schönen Geburtstag meiner Mutti gefeiert, wohldosiert und sehr emotional... Unser Papi war trotz des ganzen Trubels Gottseidank gut drauf, sonst hätten wir wohl doch alles ins Wasser fallen lassen müssen, so aber war es doch noch ein schöner Tag für alle.
Er konnte sogar richtig viel (für seine Verhältnisse) Kuchen essen, das hat uns alle besonders gefreut. Leider nimmt er trotz der Zusatznahrung weiter ab, es scheint am Tumor zu liegen, der sehr viel Energie benötigt. Aber ansonsten geht es ihm nun ohne Chemo gut, geht auch wieder spazieren und fühlt sich momentan einigermaßen wohl u. genießt die Zeit mit uns.
Das ist es, was man zur Zeit verlangen kann, nicht mehr und nicht weniger, und man sollte damit zufrieden sein (auch wenn ich manchmal zuweilen damit hadere, ob man eventuell doch nicht eine andere Chemo hätte ....

) Aber was solls, die Entscheidung ist gefallen, und meinem Papi geht es momentan damit gut. Das allein zählt.

liebe Grüsse an alle

Ute

Miezel · #24 12.11.2007, 13:06

Hallo ihr Lieben,

uns geht es soweit gut, am Samstag waren wir mit unserem Papi auf seinen Wunsch hin zur Mineralienbörse - sehr interessant, die schönen "Steinchen" hatten es uns allen doch sehr angetan und er war glücklich, dass er uns das zeigen konnte. Es geht ihm immer noch erstaunlich gut, und wir hoffen natürlich sehr, dass es noch recht lange so bleibt... Der Appetit kommt wieder mehr und mehr zurück (ausser Fleisch), das Laufen geht immer besser, Müdigkeit ist nicht mehr so extrem wie vorher.
Heute hatte er wieder ein Gespräch in der Onkologischen Ambulanz der Uni-Klinik, mal sehen, ob es da was Wichtiges gab, werde ich heute Abend erfahren.
Ich hatte gerade mal die Bilder vom letzten Weihnachtsfest am Wickel, u. habe mir so überlegt, dass er da sicher schon krank war, ohne, dass wir da schon etwas wussten...Schon ein komisches Gefühl...

So, nun trotzdem noch einen schönen Tag - und habt Sonne (im Herzen)

liebe Grüsse

Ute

schnuckelchen · #25 12.11.2007, 20:50

Liebe Ute,

es ist so schön zu lesen, das es Deinem Dad verhältnismäßig gut geht

Oft überlege ich, ob euer Weg nicht der bessere ist. Vielleicht hat Dein Pa ohne Chemo etwas weniger Zeit, aber bestimmt kann er und ihr sie trotzdem noch genießen. Meine Ma hat vielleicht etwas mehr Zeit, aber besser???? Ich glaube fast nicht............
Naja, jeder geht den Weg den er für richtig hält, und ihr scheint den für euch richtigen gefunden zu haben, das freut mich sehr.

Oft überlege ich, was ich alles gern mit ihr unternehmen möchte, hab dann aber Angst das sie sagt, das sie das nicht schafft oder noch schlimmer, das es diesen "Solange es noch geht" oder "Ein letztes Mal" Charakter bekommt.

Wünsche euch ganz, ganz viel Kraft und liebe Grüße
Anja

Nicole F. · #26 13.11.2007, 08:47

Meine Mam hat BSDK ich weiß nicht wie lange ich sie noch habe, hat eben erst mit der zweiten chemo angefangen sie ist Bj.38`und die Diagnose wurde ende Okt. 07 gestellt deshalb weiß ich noch nicht richtig wie ich mich verhalten soll , denn ich habe schreckliche Angst meine Mama zu v erlieren gibt es irgend einen trost ?

Bianca_33 · #27 13.11.2007, 11:03

Hallo Nicole,

zuerst einmal wünsche ich Dir viel Kraft für die kommende Zeit.

Bei meinem Dad wurde die Diagnose am 24.10.07 gestellt. Er hat BSDK mit Lebermetastasen und kann nicht mehr operiert werden. Die Ärzte haben uns gesagt, dass er nur noch kurze Zeit zu leben hätte. Mein Dad hat nun 1x wöchentlich eine Chemo (heute ist die dritte). Er hat Schmerztropfen (die ihm momentan noch sehr gut helfen) und wir haben ihm Astronautennahrung in der Apotheke gekauft (da ist alles lebenswichtige drinnen was der Körber braucht, falls er mal einen Tag hat, an dem er überhaupt keinen Hunger hat)

Ich versuche, ihm so gut es geht beizustehen. Wenn er auf irgendetwas Lust bekommt, versuche ich dies aufzutreiben. Ansonsten leben wir von Tag zu Tag und versuchen die guten Tage, so gut es geht zu genießen.

Versuche für Deine Mum stark zu sein!
Du kannst Dich auch jederzeit bei mir melden!

Ganz liebe Grüße
Bianca

Miezel · #28 16.11.2007, 14:42

Hallo Anja,

tja, welcher Weg nun der bessere ist, weiss man ja vorher nicht. Unser Papi hatte sich auch sofort auf die Chemo gestürzt, ich denke, es war in diesem Moment auch richtig. Nur hätte es ihn noch länger wahrscheinlich soviel Lebensqualität gekostet, dass es ihn letztendlich schneller fertig gemacht hätte. Aber wie gesagt, das sehen wir mit dem jetzigen zeitlichen Abstand, deshalb war die Entscheidung der Ärzte (u. meines Vatis) sicher richtig, nun darauf zu verzichten. Jetzt versucht er wieder zu genießen. Es ist aber - wie gesagt - sicher auch bei jedem anders, es gibt ja auch viele, die vertragen die Chemo recht gut.

Liebe Bianca,

die Astronautenkost bekommt mein Papa verschrieben, die brauchen wir nicht selbst zu kaufen. Versuch mal, dass du das auf Rezept bekommst, entweder über den Hausarzt o. über die Klinik (die haben meist das größere Budget).

Liebe Nicole,

Trost ist so eine Sache; man muss einfach anfangen, sich mit der Situation auseinanderzusetzen, sie zu aktzeptieren und das Beste draus zu machen.
Und es kann dir auch wirklich keiner sagen, wie lange alles dauert, das siehst du ja auch im Forum - es kann auch wirklich eine lange Zeit gut gehen, auch bei ungünstigsten Voraussetzungen wie bei meinem Vati. Es hätte keiner gedacht von uns, dass er immer noch bei uns ist. (der Hausarzt - glaube ich - auch nicht so richtig...). Nicht gleich aufgeben u. die Zeit genießen und für deine Mutti da sein, das ist wichtig.
Du schaffst das.

So, nun an alle liebe Grüsse u. ein schönes Woe

von Ute

Miezel · #29 11.12.2007, 17:27

Hallo ihr Lieben,

wollte euch nur mitteilen, dass mein Papi am Sonnabend Morgen eingeschlafen ist. Er hatte ja noch die Lebermetas bekommen, eine Lungenentzündung noch dazu.
Leider hat er seinen 2. Urenkel, der heute morgen geboren wurde, nicht mehr gesehen, er hatte sich sehr drauf gefreut, auch auf unser gemeinsames Weihnachten. Nun ist doch alles schneller gegangen als von uns erwartet, aber andererseits sind wir froh, dass er nun endlich keine Schmerzen mehr hat, denn zum Schluss war es noch mal sehr schlimm, er hat dann aber Schmerzmittel ordentlich bekommen, wir haben da auch sehr drum gebeten.
Wir hatten das Glück, wieder gute Ärzte u. mitfühlende Schwestern zu haben, die sich auch um uns Angehörige sehr gekümmert haben - das ist heutzutage nicht selbstverständlich...
Ich bleibe aber im Forum, vielleicht kann ich ja doch noch helfen mit meinen Erfahrungen.

Seid alle recht herzlich gegrüsst u. lasst den Kopf nicht hängen! Macht Therapien, solange die euch (oder euren Angehörigen) bekommen u. kämpft. Wenn allerdings die Zeit kommt, wo es nur eine Tortur wird (wie bei meinem Papi), dann sollte man wirklich realistisch überlegen, was es ev. für andere Möglichkeiten gibt bzw. man sich auf den Wechsel in eine andere Welt langsam vorbereitet. Ich denke, wir haben (fast) alles richtig gemacht, manchmal haben es auch nicht die Ärzte entschieden, sondern unser Bauchgefühl...

liebe Grüsse

Ute