Ich bin neu hier

[Meusel]

Hallo, ich möchte mich jetzt gerne auch mal vorstellen: Ich heiße Heike, bin 37 Jahre alt und habe große Angst, dass meine Kinder ihre tolle Oma viel zu früh hergeben müssen. Ich lese seit ein paar Tagen in diesem Forum, weil dieses Thema meine Familie jetzt leider auch betrifft: Meine Mama (64 Jahre) weiß seit ein paar Tagen, dass sie schwer an Nierenkrebs erkrankt ist. Bisher wurden Metastasen in der Lunge gefunden und ihr trockener Reizhusten kommt wohl auch von irgendwelchen Metastasen. Ich weiß, das klingt alles noch sehr vage, aber leider wissen wir auch noch nicht wirklich mehr. Die Ärzte halten sich sehr bedeckt (wenn man überhaupt mal mit einem sprechen kann) und widersprechen sich auch teilweise: Die Stationsärztin der onkologischen Station meiner Mutter hat sich gegen ein Entfernen der Niere ausgesprochen, der Urologe hält das für nötig. Jetzt wurde der OP-Termin auf nächsten Dienstag festgelegt und für die Weiterbehandlung hat uns der Urologe im Klinikum Augsburg sozusagen "unter der Hand" die Klinik Großhadern in München empfohlen, obwohl es in Augsburg ja auch eine entsprechende Abteilung gibt.
Gibt es zufällig jemanden, der was zur Klinikwahl sagen kann? Hat Großhadern einen besonders guten Ruf auf diesem Gebiet oder Augsburg einen schlechten? Könnt ihr uns gute Spezialisten empfehlen? Kann meine Mama als Kassenpatienten überhaupt die Klinik und den Arzt selbst auswählen?
Für Ratschläge zu diesem Thema wäre ich euch wirklich sehr dankbar. Weitere Fragen habe ich dann sicherlich, wenn es mal endlich einen definitiven Befund gibt. Vielen Dank schon mal.
Heike

[*gerhard*]

Hallo Heike,

Zitat:
Hat Großhadern einen besonders guten Ruf auf diesem Gebiet oder Augsburg einen schlechten? Könnt ihr uns gute Spezialisten empfehlen? Kann meine Mama als Kassenpatienten überhaupt die Klinik und den Arzt selbst auswählen?

Großhadern hat einen sehr guten Ruf, nicht zuletzt wegen des dortigen Chefarztes, des Urologen/Chirurgen Prof. Dr. Michael Staehler. Meines Wissens kann Deine Mutter uneingeschränkt den Arzt auswählen. Mal im Vorzimmer des Arztes nachfragen.

Zu alledem kann Dir Marita mehr sagen. Sie hat dort selbst reichliche persönliche Erfahrungen gesammelt. Und im übrigen hilft Sie uns mit ihrem Beispiel dabei, trotz unserer schweren Krankheit den Kopf nicht in den Sand zu stecken. Das wünsche ich auch Euch!

LG Gerhard

[chriselis]

Hallo Heike,
natürlich hast Du auch als Kassenpatient freie Arztwahl. Du kannst auch jederzeit während der Behandlung den Arzt wechseln.
Einzelheiten zu Großhadern kann Dir, wie schon Gerhard schrieb, Marita geben.
Du kannst Marita ja ne PN oder besser noch eine mail schreiben. Sie hat sehr gute Erfahrungen dort gemacht und wird Dir/Euch sicher weiterhelfen.
Wünsche Euch alles Gute
Christa

[Meusel]

Hallo Euch beiden,
ich bin Euch echt dankbar für Eure Antwort. Inzwischen wissen wir, dass meine Mutter einen Monstertumor von 7x9x10 cm auf der Niere hat, Metastasen in der Lunge und auch Lympfknoten sind befallen. Das Knochensintigramm hat keinen Befund ergeben aber alles in allem handelt es sich wohl um einen eher schweren Fall von Nierenzellkarzinom das schon weit gestreut hat. Ich bin immer wieder erstaunt und auch sehr stolz, mit welcher Kraft meine Mama mit der Situation umgeht. Natürlich hat auch sie ihre schwarzen Löcher, aber sie schafft es doch immer wieder, Zuversicht auszustrahlen. Wir haben jetzt auch mal einen Termin mit Großhadern vereinbart, aber die Niere wird Morgen in Augsburg herausoperiert.
Nochmals vielen Dank für Eure Hilfe und für den Tipp mit Marita.
Liebe Grüße
Heike

[Heino*]

Hallo Heike,

ich möchte Euch Mut machen:

Bei mir war der Tumor wohl gut doppelt so groß (er wog 1.500 Gramm), auch bei mir war die Lunge befallen und das Skelett zum Glück nicht. Das Ganze ist jetzt über 15 Jahre her und ich genieße nach wie vor das Dasein.
Wenn Ihr Euch weiter gut informiert und "am Ball" bleibt, kann Deine Mutter sicher noch viel Spaß mit Enkelkindern erleben!

Alles Gute füt die OP wünscht Heino.

[Meusel]

Hallo Heino,
vielen Dank für Deine mutmachenden Worte. Meiner Mutter wurde heute die befallene Niere entfernt und die operierende Ärztin hatte im Vorgespräch außer "für eine OP ist es nun ja eigentlich schon zu spät" keine tröstenden Worte für meine Mutter übrig. Da tut es echt gut, von solch tapferen Leidensgenossen wir Dir und vielen anderen in diesem Forum zu hören.
Vielen Dank und auch Dir weiterhin alles erdenklich Gute.
Ich werde in diesem Forum in nächster Zeit sicherlich noch oft hilfe- und ratsuchend auftauchen.
Liebe Grüße
Heike

[Claudia-S]

Hi,

ich bin auch neu hier. Habe heute morgen schon was geschrieben, aber noch leider keine Antwort bekommen.
ich habe auch die letzten Tage die Beiträge gelesen...
Mein Opa hat ein Nierenzellkarzinom mit Metastasen an der Wirbelsäule und an den Lymphknoten. Leider ist sein Allgemeinzustand sehr schwach und eine OP wäre im Moment nicht möglich. Die Ärzte haben heute mit Sutent angefangen.

Ich finde es tut gut die Erfahrungen von anderen zu hören, die in der selben Situation sind oder Angehörige haben, die in der selben Situation sind.
Meine Oma ist im Moment total fertig und will darüber gar nicht reden.

[Meusel]

Hallo Claudia,
meiner Mama wurde gestern die Niere samt Nebenniere und befallener Lymphknoten entfernt und die OP ist wohl ganz gut gelaufen. Gott-sei-Dank hat sie eine recht gute Konstitution, aber ich denke, sie hat richtig Angst, vor dem, was jetzt so alles kommt. Auch wenn sie versucht, tapfer zu sein. Die Ärzte wollen auch eine Therapie mit Sutent beginnen, sobald sie sich von der OP gut genug erholt hat. Hoffentlich wirkt das Medikament. Irgendwie klammere ich mich momentan an die Fälle der Patienten aus diesem Forum, die es schon sehr lange schaffen, sich von diesem schrecklichen "Untermieter" nicht unterkriegen zu lassen. Hoffentlich schaffen das Dein Opa und meine Mama auch.
Liebe Grüße und viel Ausdauer und Zuversicht
Deine Heike

[Heino*]

Hallo Heike,

Ich füge Dir hier einmal ein, was ich vor kurzem an Christoph geschrieben habe. Ich bin der Meinung, dass man diese Medikamente wie Sutent wirklich nur als letzte Möglichkeit ansehen sollte!
Ich selbst habe die 15 Jahre ohne Sutent &Co. überlebt. Mit diesen Medikamenten ist bei weitem noch nicht die Langzeit-Erfahrung vorhanden wie mit der IMT.
Lasst Euch in Groß-Hadern gründlich beraten!
Gruß, Heino

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Hallo Christoph,

das ist mir ganz unverständlich, dass Deinem Vater gleich Sutent verordnet wurde, denn normalerweise sollte vorher die Immun-Chemo-Therapie (IMT) mit Interferon, Interleukin und 5FU versucht worden sein. Diese Therapie ist mittlerweile als Standard-Therapie anerkannt und wird in vielen Kliniken und Krebs-Ambulanzen angewendet. Sie geht hier in Deutschland auf Studien von Prof. Atzpodien und Dr. Kirchner zurück. Bei diesen Studien war ich 1995 als Patient dabei, deshalb habe ich hier im Forum wohl auch einen gewissen Vorsprung an Erfahrung. (Übrigens hatte ich nach 3 Durchgängen mit der IMT in dieser Studie für gut 8 Jahre Ruhe!)
Erkundigt Euch bei Eurem Hausarzt oder Eurem Onkologen, wo in Eurer Nähe diese Therapie durchgeführt wird. (Vielleicht arbeitet ja auch die internet-Seite http://www.nierenkrebs.de noch, dass Ihr einen Ansprechpartner findet)
Ansonsten stöbert einmal in dem Erfahrungsbericht, der am Anfang dieses Forums für Nierenkrebs eingestellt ist.

Herzliche Grüße, Heino

[Silvia Z.]

Hallo Heike, auch mein Tumor war doppelt so groß wie der deiner Mutter. Es wurde mitsamt der Niere entfernt. Das war vor 2 1/2 Jahren.

Du hast ja geschrieben, dass du schon einige Beiträge im Forum gelesen hast. Da gibt es auch Berichte über Erfahrungen mit Sutent und Nexavar. Es stimmt schon, was Heino schreibt, dass es noch keine Langzeiterfahrungen mit diesen Medikamenten gibt. Sie gibt es erst seit zwei Jahren. Aber es hängt auch - so glaube ich - von jedem einzelnen Patienten ab, wie er therapiert wird. Jeder Fall ist anders, jeder verträgt die Medikamente anders - es kann nichts verallgemeinert werden.

Alles Gute für deine Mutter.

Liebe Grüße
Silvia

[Claudia-S]

Hi Heike,

Wie gehts Deiner Mama.
Ich verstehe Dich... im Moment kommt soviel auf einemal, jeder sagt was anderes und man fühlt sich irgendwie hilflos und unsicher ( so geht es mir zumindestens).
Mein Opa wurde nicht operiert, wegen seinem Allgemeinzustand und wegen den Metatasen.
Ich hatte mich auch gewundert, das die Ärzte gleich mit Sutent anfangen wollten und nicht erst mit IMT. Da wurde mir gesagt, aus deren Erfahrung vertragen die Patienten Sutent besser, bei IMT wären die Nebenwirkungen wohl viel schlimmer. Sutent soll ja auch teurer sein, warum sollten die ihm lieber ein teureres Medikament geben , wenn s auch günstiger geht...
Seit Montag bekommt er jetzt Sutent und als Nebenwirkung haben wir nur Müdigkeit ( und davon viel) ich hoffe mehr kommt nicht dazu.

Liebe Grüße Claudia

[Heino*]

Hallo Heike,

Ja, ich hatte nach 3 Durchgängen der IMT wirklich Ruhe, denn die Metastasen in der Lunge waren nicht mehr zu sehen. Allerdings hatte sich von der ersten Lungen-OP im April 1993 eine sozusagen verschmierte Metastase im Rippenspeck unterhalb der rechten Achsel in der OP-Narbe gebildet. Auf diese Ecke an meinem Körper hatte wohl bei den Kontroll-CT's keiner geachtet, deshalb wurde sie erst bemerkt, als ich sie im Narbengewebe deutlich spüren konnte. Im Sommer 2004 wurde sie dann herausoperiert. Es zeigten sich dann auch im Kontroll-CT neue kleine Metastasen in der rechten Lunge und ein vergrößerter Lymphknoten im Mediastinum linksseitig. Ich habe dann weitere 4 Durchgänge der IMT durchgeführt, die zwar die Metastasen rechts zum Stillstand bzw. diskretem Rückgang brachten, aber der Lymphknoten wuchs unbeeindruckt weiter und bedrohte die Aorta direkt am Aortenbogen. Ich entschloss mich also, mit der Thorax- Chirurgie Kontakt aufzunehmen. Dort wurde mir zugesichert: "Das können wir mit unserem Laserskalpell alles erreichen."
Also wurde mir im Juni 2007 der dicke Lymphknoten von links herausoperiert und im November 2007 dann die Metastasen in der rechten Lunge.
Im Kontroll-PET vom März 2008 wurden zwar kleinere suspekte Punkte links gesehen, die aber nicht aktiv seien, rechte Lunge sei frei. Kopf und Skelett und Abdomen ebenfalls unauffällig. (Ein PET zeigt oftmals auch Dinge, die sonst nicht auffallen, ich fühle mich deshalb tumorfrei.)
Am 3. Juli werde ich wieder ein Kontroll-CT vom Thorax haben, schau'n wir mal...
Zusammenfassend:
Ich habe bisher nur die Chirurgie und die IMT als Therapie genutzt.
(eine im Sommer 1993 nach der Nieren-OP durchgeführte Tumor-Impfung, heute gelegentlich wieder diskutiert, erwies sich ja als wirkungslos, Anfang 1995 waren ja wieder Metastasen zu sehen.)

Herzliche Grüße, Heino

[Meusel]

Hallo Heino,
vielen Dank dass Du so schnell antwortest. Bei Dir scheint die IMT ja wirklich guten Erfolg zu haben. Könntest Du mir trotzdem nochmal kurz erläutern, warum Du dagegen bist, mit Sutent oder Nexavar zu beginnen? Ich will einfach möglichst viele Meinungen sammeln, bevor ich mir eine eigene Meinung bilde.
Was ist eigentlich ein PET?
Danke nochmals und noch ganz viele tumorfreie Jahre!
Heike

[Heino*]

Hallo Heike,

Sutent & Co. behindern nur das Wachstum des Tumors, weil sie die Bildung von Blutgefäßen unterdrücken. Sie beseitigen die Metastasen also nicht und verhindern auch nicht die weitere Neubildung. Man muss also diese Medikamente für den Rest des Lebens einnehmen. Wenn man absetzt oder die Wirkung nachlässt, wachsen die Metastasen dann ungehemmt und in großer Zahl, weil die Neubildung nicht unterbrochen wird. Man kann dann zwar zu den anderen Mitteln dieser Kategorie greifen, aber dann wieder mit neuen Nebenwirkungsmustern
Die IMT regt die eigene Abwehr des Körpers an, die Krebszellen zu vernichten, mit dem Chemo-Anteil darin wird dieser Ansatz verstärkt. Man kann also die Hoffnung haben, die vorhandenen Metastasen zu beseitigen, auch der ganz kleinen, die sich gerade neu gebildet haben. Dass die Neubildung von Metastasen bei diesem Krebs immer wieder beginnen kann, sollte einem schon bewußt sein, aber wie gesagt, man kann eine gute Zeit ohne Nebenwirkung haben!
Ich hoffe, ich habe mich einigermaßen verständlich ausgedrückt, warum ich mir Sutent & Co als letzte Option aufhebe, wenn garnichts anderes mehr bleibt.

Herzliche Grüße, Heino

[Heino*]

Hallo Heike,
erst jetzt sehe ich, dass Du fragst, was ein PET ist. Das ist eine Untersuchung, die technisch ähnlich wie ein CT abläuft, nur dass mit Kontrastmitteln erreicht wird, dass von aktiven Bereichen Positronen emittiert werden und diese Positronen dann registriert werden. Die Krankenkassen bezahlen das gewöhnlich nicht, weil es sehr teuer ist, aber der Fachmann kann damit auch kleinste Punkte finden. Allerdings kann dabei wie gesagt, auch einiges verdächtig erscheinen, was keine Krebszellen sind, es zeigt also u.U. zu viel an. Ich habe diese Untersuchung bekommen, weil mein Onkologe mich stationär aufgenommen hat, da meckert dann keine Krankenkasse mehr. (Wegen meiner privaten Krankenhaus-Zusatzversicherung bin ich in solchen Dingen und auch bei der Festlegung von Terminen offenbar im Vorteil.)

Herzliche Grüße Heino