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  #1  
Alt 21.06.2008, 12:11
FirstChoice FirstChoice ist offline
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Standard BSDK - mein Vater

Hallo Ihr Lieben!
Ein paar Tage war ich hier nur stiller Mitleser, nun schreibe ich auch mal was.
Bei bei nem Vater wurde vor kurzem BSDK diagnostiziert - es haben sich auch schon Metastasen gebildet.
Er ist nun seit ein paar Tagen wieder zu Hause und geht nächste Woche zur Reha, wo auch über alles weitere entschieden wird.
Nächste Woche deht er zum Onkologen.
Er hatte lange Zeit starke Bauchschmerzen, die halt als "Bauchschmerzen" abgetan wurde.
vor 2 Wochen wurde er notoperiert dort gab es noch nichtmal eine onkologische Abteilung und er wurde nur "Auf - und Zugemacht".

Ich möchte evtl. mitgehen zum Arzt und gezielt Fragen stellen.
Ich habe mich schon hier infomriert und mir eine kleine Liste zusammengestellt über evtl. Chemo mit Gemcitabine, naturmedizinische Sachen, Vitaminpräparate und und und.
Ich hoffe mal das die liste noch länger wird .

Ich würde ihn gerne in einer zweiten Klinik vorstellen, ich habe hier von Heidelberg gelesen, wir wohnen nur leider in Berlin...was doch sehr weit weg ist.

Hat hier jemand Erfahrungen mit Spezialisten? Ich habe vom St. Joseph Krankenhaus gelesen.

Ich bin etwas hilflos, da er auch schlecht isst und immer dünner wird.

Liebe Grüße
FirstChoice
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  #2  
Alt 21.06.2008, 18:40
Benutzerbild von Petzi 59
Petzi 59 Petzi 59 ist offline
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Standard AW: BSDK - mein Vater

Hallo First choice,
also ich bin nicht aus Berlin, meine aber durch andere Betroffene gelesen zu haben, dass diese in der Charite bestens behandelt wurden.
Was wurde denn bei deinem Vater operiert, Not-OP und nur auf und zu, kann doch nicht sein.
Geh auf jeden Fall mit zu den Gesprächen,vier Ohren hören mehr.
Zu Heidelberg kann ich dir nur sagen, dass ihr alle Unterlagen hinschicken könnt und nicht selbst sofort da sein müsst.
Besorgt euch hochkalorische Nahrung wie Fresubin, Biosorb oder ähnliches.
Das sind trinkfertige Portionen die auch n och mit Wasser verdünnt werden können(dann gehts besser). Können evtl. auch vom Arzt verordnet werden.
Meine Schwägerin bekommt auch die Chemo mit Gemcitabin und verträgt sie ganz gut.Ich hoffe ich konnte dir mal ein kleines Stück helfen ,ansonsten frag einfach.
Liebe Grüsse
Petzi59
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  #3  
Alt 21.06.2008, 19:58
FirstChoice FirstChoice ist offline
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Standard AW: BSDK - mein Vater

Hallo Petzi 59!
Vielen Dank für Deine Antwort, mir hilft erst mal ALLES

Die Charite wäre evtl. eine Möglichkeit, nur habe ich leider echte Schwierigkeiten meinen Vater überhaupt in ein 2. Krankenhaus zu bekommen aber ich werde ihn mal bearbeiten.
Operiert wurde er ja , wie gesagt in einem recht kleinen Krankenhaus und da habe ich das Gefühl, das die ein bisschen überfordert sind... die wollten gar nichts machen, ich habe dann recherchiert und diese "milde" Chemo gefunden, dann wurde das plötzlich doch in Erwähgung gezogen

Er will auch erst mal zur Reha, die dauert 3 Wochen.

Geht das denn so einfach, die Sachen nach Heidelberg zu schicken?
Ich meine jetzt wegen der Kosten, schickt man da die "Kassenkarte" mit
Das werde ich aber auf jeden Fall in Angriff nehmen, wärend mein Vati bei der Reha ist.

Ich habe die Ärztin so verstanden, dass die auf Verdacht "perforierter Darm" operiert haben, dann haben die wohl gesehen, was es wirklich ist und das es inoperabel ist und haben wieder zugemacht. Jetzt kämpft er auch noch mit der Wunde am Bauch

Aber morgen habe ich den Befund in der Hand, dann weiß ich evtl. mehr.

Mit der Trinknahrung finde ich gut, das werde ich erst mal besorgen!
Zum Glück habe ich eine "Billig Apotheke" um die Ecke.

Hab auch grad eine Testflasche auf der HP von Biosorb bestellt!

Lieben Dank

First Choice
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  #4  
Alt 22.06.2008, 15:35
Benutzerbild von Petzi 59
Petzi 59 Petzi 59 ist offline
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Standard AW: BSDK - mein Vater

Hallo ,
also du kannst dir vom Krankenhaus alles( Laborwerte, Diagnosen usw,)kopieren
lassen oder auf CD brennen lassen, kostet vl. ein kleines Entgeld.
Dann setzt dich mit Heidelberg in Verbindung und schick die Sachen nach dort..
Meine Schwägerin ist auch inoperabel, aber nach zwei OP,s in der zweiten wurde eine Dünndarmschlinge an den Magen gelegt, geht es ihr soooo gut....
Natürlich wissen wir alle was ist, aber wir nutzen und geniessen jede Minute.
Sie bekommt Chemo mit Gemcitabin, die sie gut verträgt.
Übrigens, laut den ärzten ist sie schon ein kleines Wunder.
Alles Liebe
Petzi59
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  #5  
Alt 22.06.2008, 18:51
FirstChoice FirstChoice ist offline
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Standard AW: BSDK - mein Vater

Hallo Petzi59!
So, ich hab jetzt schon mal den Entlassungsbericht.
Da steht drin unter Operation:
- Laparotomie mit Drainage
- Exzision von retroperitonealem Gewebe

Wegen der restlichen Unterlagen werde ich morgen das KKH kontaktieren.

Ich hoffe auch noch auf Wunder...
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  #6  
Alt 22.06.2008, 20:26
Benutzerbild von Conny44
Conny44 Conny44 ist offline
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Standard AW: BSDK - mein Vater

Hallo First Choice,

darf ich fragen, in welchem Krankenhaus dein Vater operiert wurde?

Mit der Charité wäre ich vorsichtig. Ohne irgend eine Klinik schlecht machen oder die Kompetenz anzweifeln zu wollen, so soll aber dort die Mortalitätsrate aufgrund der Hygienebedingungen der Intensivstation sehr hoch sein, sorry.
Außerdem hatten sie sich nicht mal an den Bauchdeckenbruch meines Mannes herangewagt, während ein anderes KH in Berlin "OZK" es getan hat. Dort wiederum waren die Chirurgen spitze, aber das Schwesternpersonal entpuppte sich leider schon fast als kleine Straftäter.

UKE Hamburg, Dr. Izbicki, wäre doch eine gute Anlaufstelle, die nicht ganz so weit weg ist.

Toi, toi, toi und viel Kraft.
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Traurige Grüße von Conny (& Jörg - seit 15.5.08 nur noch in liebevollen Gedanken)

Ein Millionär und ein Bettler haben statistisch gesehen jeweils 1/2 Million!
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mein Pa: BSDK 17.01.1941 - 08.07.2007
meine Mutti: Akute Leukämie 18.11.1941 - 30.03.2011
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  #7  
Alt 22.06.2008, 20:52
FirstChoice FirstChoice ist offline
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Standard AW: BSDK - mein Vater

Hallo Conny44,
er war im Bethel.
Ich habe viel gutes über das St. Joseph gehört, die haben dort wohl eine gute Abteilung für diesen "Gastro- Onkologischen-Bereich" (nennt man das so?).
Hamburg ist nicht so weit, das stimmt, wobei es schön wäre, wenn wir in Berlin bleiben könnten.

Liebe Grüße
FirstChoice
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  #8  
Alt 23.06.2008, 14:03
Ksenia Ksenia ist offline
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Standard AW: BSDK - mein Vater

Hallo FirstChoice,
nachdem mein Vater krank geworden ist, hat er sich sehr viel über BSDK informiert. Dabei hat er ein Buch (Dr. med. Eberhard Rau, "Krebs! Was nun Ebo") gelesen, das uns unter anderem sehr weitergeholfen hat. Darin beschreibt der Autor und selbst erkrankte Ebo Rau, wie er wieder gesund geworden ist. Worauf ich eigentlich hinaus wollte: Ebo´s Tumor war zunächst nicht operabel, doch er hat durch Chemo und Bestrahlung den Tumor so weit reduzieren können, das er anschließend sehr erfolgreich operiert wurde. Ich würde dir auch raten, diesen Weg zu erwägen.
Natürlich ist ein geeignetes Krankenhaus sehr wichtig, mein Vater wurde im Klinikum Rechts der Isar (München) operiert, aber auch in Heidelberg und Hamburg gibt es gute Adressen.
Mein Vater ist im Dezember letzten Jahres erkrankt und das, was ich bisher gelernt habe, möchte ich dir mitgeben.
Wichtig sind Alternative Therapien wie zum Beispiel Mistel, Selen und eine ganze Reihe Vitamine und anderer stärkender Präparate. Diese retten einem vielleicht nicht das Leben, aber sie stärken den Körper.
Nach einer Op ist auch die ausgewogene Ernährung sehr wichtig, so kann man Komplikation vorbeugen.
Was mir inzwischen klar geworden ist, die positive Einstellung ist das Wichtigste und die Familie. Dein Vater sollte mit jemandem über seine Sorgen reden können, möglicherweise ein Psychologe oder wenn man gläubig ist ein Priester. Mein Vater war eigentlich nie sehr gläubig, aber nun liest er in der Bibel und geht in die Kirche.
Verlier keine Zeit und schau den Ärzten auf die Finger
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  #9  
Alt 23.06.2008, 20:12
Benutzerbild von Conny44
Conny44 Conny44 ist offline
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Standard AW: BSDK - mein Vater

Hallo First Choice,

das Bethel oder St. Josef kenne ich nicht. Bilde mir aber ein, dass mal angedacht war, dass mein Mann zur Bluttransfusion in das Zweitgenannte gehen sollte.

Ich verstehe zu gut, dass Ihr in Berlin bleiben wollt. Die nahe Umgebung trägt ja auch zum Wohlbefinden bei. Und man muss ja auch den Wunsch des Betroffenen akzeptieren. Nur .... was sind schon ein paar Kilometer gegen ein Menschenleben????? Wenn die Option einer nochmaligen OP in z.B. Hamburg bestehen würde, nix wie ran.

Schickt doch mal die Unterlagen hin und lasst euch beraten. Einen Versuch ist es allemale wert, oder?

Mein Mann hatte ein unwahrscheinliches Hintergrundwissen, war in allem bewandert, aber wollte auch nicht aus Berlin weg bei seiner 2. OP (Rezidiv nach erster erfolgreicher OP). Tja, und heute nun habe ich ihn leider verloren. Die OP verlief nicht erfolgreich, obwohl die das im Bericht nicht zugegeben, sondern behauptet haben, es würde sich um Narbengewebe und nicht um ein Rezidiv handeln, obwohl es auf dem CT sichtbar war. Das Krankenhaus möchte ich nicht nennen, es war jedenfalls keins der beiden von dir Genannten. Es war halt in seiner Nähe, nur 6 km entfernt. In diesem ist er dann auch zum Schluss verstorben. Man weiß nicht, ob es hätte anders laufen können, es bringt jetzt auch nichts, darüber zu grübeln.

Aber ich mache dir das deshalb so deutlich, weil es wirklich super wichtig ist, in einer Spezialklinik behandelt zu werden - sofern noch möglich.
Kämpft!!!

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  #10  
Alt 23.06.2008, 20:33
FirstChoice FirstChoice ist offline
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Standard AW: BSDK - mein Vater

Hallo!
@ Ksenia:
Vielen Dank für die Tips! Ich bin für alles Dankbar! Habe schon eine lange Liste für den Onkologen.

@ Conny44:
Ich denke Du hast Recht, eine Spezialklinik ist das Beste und HH ist ja nicht sooo weit.
Das mit Deinem Mann tut mir sehr leid, das ist echt schrecklich!
Ich habe heute alle Unterlagen angefordert und hoffe, dass ich diese bald bekomme um das dann schnellstmöglich weiterleiten zu können.

LG First Choice
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  #11  
Alt 25.06.2008, 11:29
FirstChoice FirstChoice ist offline
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Standard AW: BSDK - mein Vater

So, wir kommen grad von Onkologen.
Mein Vater geht morgen zur Reha und soll dort bereits die Chemo mit Gemcitabine beginnen.
Dazu hat der Arzt empfohlen Taceva (Erlotinib?) in Tablettenform.
Diese Tabletten haben wohl starke Nebenwirkungen und entstellen wohl auch sehr das Gesicht? Kann dazu jemand etwas sagen?

Von Mistelspritzen etc. hält er gar nichts, ich aber schon und ich hoffe unser Internist oder unser Hausarzt macht das! Zusätzlich möchte ich Wobenzym N besorgen, Viatmine und Selen.

Wenn ihr auch diesbezüglich nich Tipps habt, nur her damit !

Sonst hat der Arzt ihm Novalgin und Tramal gegen die Schmerzen und Fresubin zum Zunehmen verschrieben.
Später hole ich die Unterlagen im KKH ab und nehme Kontakt mit Heidelberg auf.

LG First Choice
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  #12  
Alt 25.06.2008, 11:57
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petra48 petra48 ist offline
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Standard AW: BSDK - mein Vater

Hallo First Choice,

bitte lies mal im Lungenkrebsforum. Dort gibt es einen Extra-Thread über Tarceva.
Da gibt es gute Tipps, die Nebenwirkungen zu lindern.

LG
Petra
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Meine große Liebe *1952, BSDK seit 05/2006, friedlich in meinen Armen eingeschlafen am 29.06.2008
Meine Mutter *1925, BK seit 08/2006, OP und Bestrahlung, DK seit 06/2009 OP, Rezid. BK 10/2009, Lu-Metas 03/2013, eingeschlafen am 3.10.2013

Leuchtende Tage.
Nicht weinen, dass sie vorüber.
Lächeln, dass sie gewesen. (Konfuzius)
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  #13  
Alt 25.06.2008, 16:43
FirstChoice FirstChoice ist offline
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Standard AW: BSDK - mein Vater

So, Unterlagen nach Heidelberg sind raus und morgen rufe ich bei BIO Krebs in Berlin an, die können mir hoffenlich mit dem "Naturkram" helfen

@ Petra48: Danke, das hab ich gar nicht gefunden (auch nicht über die Suchfunktion?)

Dieses Medikament hat ja schon heftige Nebenwirkungen... vielleicht kann man es ja versuchen und wenn es zu schlimm wird absetzten!

LG FirstChoice
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  #14  
Alt 25.06.2008, 21:54
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petra48 petra48 ist offline
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Standard AW: BSDK - mein Vater

Hallo,

schau mal unter Lungenkrebs nach und gehe ein paar Seiten zurück. Dann findest du es.

LG
Petra

So, muss jetzt unbedingt weiter Fussball gucken.
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  #15  
Alt 25.06.2008, 23:07
FirstChoice FirstChoice ist offline
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Standard AW: BSDK - mein Vater

Hallo Petra48!
Ich habe es schon gefunden, nur dier Suchfunktion hat mir diesen Thread nicht angezeigt

LG FirstChoice
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