|
#1
|
|||
|
|||
AW: gvhd Haut nach SZT>> ECP?
ich hab photopherese jetzt schon 2 mal für mich abgeleht, da ich schlechte venen habe müsste ein permanenter zugang gelegt werden, was für mich einen großen einschnitt in meine lebensqualität bedeuten würde
außerdem wäre der logistische aufwand recht groß, wohne weit weg vom behandlungsort und müsste auch immer über nacht bleiben ich hab jetzt zur bekämpfung des cgvhd das immunsupressivum gewechselt, wenn es damit wieder nicht klappt überlege ich noch mal wegen der photopherese |
#2
|
|||
|
|||
AW: gvhd Haut nach SZT>> ECP?
Von was auf was biste denn gewechselt, wenn ich neugierigerweise fragen darf?
|
#3
|
|||
|
|||
AW: gvhd Haut nach SZT>> ECP?
von sandimmun auf rapamune, immer in kombination mit kortison
|
#4
|
|||
|
|||
AW: gvhd Haut nach SZT>> ECP?
Gut, also ähnlich wie bei mir. Rapamune ist ja Sirolimus. Und Sirolimus sowie Everolimus (Certican) gehören zu den mTor-Inhibitoren.
Habe gute Erfahrungen. Konnte das dann nach etwas mehr als einem Jahr absetzen. |
#5
|
|||
|
|||
AW: gvhd Haut nach SZT>> ECP?
Zitat:
ich hoffe auch darauf, allerdings hab ich jetzt in 2 jahren den 3. cgvhd schub, mit medikamenten zwar immer rasch unter kontrolle, aber sobald die immunsupressiva reduziert werden schlägt er wieder zu, heuer hab ich es aber zumindest schon mal 1 monat ohne immunsupressiva geschafft. |
#6
|
|||
|
|||
AW: gvhd Haut nach SZT>> ECP?
Ich habe gerade an Fingern abgezählt; ich hatte mindestens 4 Schübe in ein-ein-viertel Jahren (die unklaren Sachen, die sich mehr oder weniger "von selbst" erledigt haben, nicht mitgerechnet). Das letzte war die Lunge. Wegen der bin ich auf Everolimus gesetzt worden; die Lunge hat sich beruhigt und die Leber, mit der ich es mehr als einmal zu tun hatte, kam auch nicht wieder.
ECP wäre bei Lunge auch noch eine Option gewesen. Bei "Haut" hätte ich mich, glaube ich, nicht lange bitten lassen. |
#7
|
|||
|
|||
AW: gvhd Haut nach SZT>> ECP?
oh Mann, nirtak und cecil...ihr macht mir ja grad Hoffnung...die Zukunft besteht also aus immer wiederkehrenden gvhds mit mehr oder weniger Einschränkungen...alle 4 Wochen Termine in der Ambulanz...Erwerbsminderungsrente...und schlimmstenfalls kommt es zum Rezidiv.......na, ich bin bedient...ich glaube nicht, dass ich das schaffe
|
Lesezeichen |
Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1) | |
|
|