Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[falino]

Hallo Ihr Lieben,

erst mal die gute Nachricht Die Leberwerten gehen runter, dank Chemo und Hyperthermie, ja ja ja!!

Jetzt mache ich noch eine Immuntherapy. Dazu gehört u.a. normalerweise eine Thymusspritze. Das Problem ist, ich bräuchte 3 Spritzen / Woche und eine kostet 55,00 €, ist uns einfach zu teuer.

Hat jemand von Euch Erfahrung damit und evtl. einen Tipp, wo wir Unterstützung bekommen können?

An alle, die auf Ergibnisse warten, toi toi toi!

Anja, halte die Ohren steif.

Anna, viel Kraft und Nerven

[Anna1210]

Hallo Mädels!

Das Knochenszinti hatte ich gestern. So jetzt heißt es warten. Am Montag düse ich wieder ins Krankenhaus. Da erfahre ich wie viele Knochenmetas ich habe und wo sie liegen.

Dann geht es wahrscheinlich weiter mit Xgeva. Was ich noch alles nehmen muss, weiß ich noch nicht.

Momentan war alles so gut - in der Familie und in der Arbeit.....

Wenn ich genaueres weiß, melde ich mich wieder.
Denn: Wer würde mich besser verstehen als ihr?

Liebe Grüße!
Anna

[Maja57]

Ihr Süßen!
Es ist alles okay.Bei mir ists extrem mit den Wirbelkörpern,aber zur Zeit alles stabil.
Machen jetzt noch mal mit Antiehormonen weiter.
Könnte vor Freude die ganze Welt umarmen.
Genieße es jetzt einfach,so lange wie es dauert.
LG.Marion

[Madlon]

Liebe Marion,

hab grad gelesen, dass Du mit Antihormonen weitermachst und wollte Dir einfach schreiben, dass mich das wirklich total freut!! Super echt

Wir haben ja etwa zeitgleich letztes Jahr angefangen mit der Chemo, falls Du noch weißt. Ich mach grad Epirubicin, geht mir auch gut damit *klopf auf Holz*. Hauptsache es wirkt, aber Antihormone nach so langer Zeit, das ist schon ein Traum, ich glaube, wenn mein Arzt das sagen würde, ich würde es erstmal nicht fassen.

Alles Gute von mir, genieße es und das schöne Wetter noch dazu und natürlich auch allen anderen alles Gute und viel Kraft!!

LG, Madlon

[Didla]

@Hallo Mel,

grüße deine Schwester ganz lieb und drück sie so fest es geht.

@Hallo Nora, Ann und Marion,

schön von euren guten Ergebnissen zu lesen. Macht mal weiter so!!!!

Hallo Anna,

kann deinen Frust gut nachvollziehen. Hätte ja ruhig alles so gut weiterlaufen können. Aber das wirst du bestimmt auch gut schaffen. Ich hoffe es für dich.


Freitag gehe in KH. Dann kommt der Port raus und wie es aussieht auch ein neuer wieder rein. Macht es eigentlich was aus, den Port auf der Seite zu bekommen wo die OP war? Bei mir wurden damals 19 Lymphknoten entfernt. Ich hoffe die Ärzte wissen was sie tun, möchte nicht ein Problem mit einem Lymphödem bekommen. Ich habe 1x wöchentlich MLD und aktuell kein Lymphödem. Ich bin froh wenn ich es hinter mir habe.

Liebe Grüße
Tina

[Maja57]

Hallo Madlon!
Ja,wenn mann bedenkt,hab 5 Jahre Antiehormone genommen,dann 1 Jahr Chemo
und nun wieder Antiehormone,so kanns weiter gehen.(Weiß aber so lange wie es dauert).
Freu mich,daß es Dir trotz Chemo so gut geht.
Hallo Tina!
Denke Freitag an dich,hoffentlich hast Du mit dem Port mehr Glück.
Liebe Ann!
Das hört sich ja auch super an,vielleicht ist die Zeit mal ran für gute Nachrichten.
LG.auch an alle anderen.
Marion

[falino]

Liebe Marion,
freut mich sehr für dich, geniesse es, so lange es geht. Super Super Super

Liebe Tina,
ich habe meinen 2. Port an der Operierten Seite bekommen (17 Lympfknoten entfernt) und alles ist gut verlaufen. Dieser Port ist jetzt seit 2 Jahre drin. Also keine Panik.

An alle: noch einen wunderbaren Abend.

[Annedore]

Ach Marion,

es ist ja eine richtige Erleichterung zu hören, dass Du die Chemo beenden kannst. Du hast längst gelernt im hier und heute zu leben und den Augenblick wahrzunehmen, im Augenblick zu leben. Genieße jeden Moment! Erhole Dich gut und bau wieder Kraft auf. Das wird Dir sicher jetzt im Frühling leicht fallen. Die Wärme, der Sonnenschein und die leuchtenden Farben der Frühlingsblüher lassen uns allen doch gegenwärtig das Herz aufgehen.

Viele lieb Grüße
Annedore

[mel2013]

Hallo an alle,

im namen meiner schwester anja bedanken wir uns für die vielen grüße und daumendrücker. ihr seid echt toll.
sie muss auf jeden fall bis montag im kk bleiben, zur überwachung. hat blut zugeführt bekommen, da die werte schlecht waren.
chemo wurde fortgesetzt, jetzt heißt es abwarten.

sie ist allerdings sehr schwach, kann nicht alleine aufstehen. wir wünschen euch allen super ergebnisse für eure untersuchungen und das alle therapien anschlagen

glg mel

[Didla]

Hallo Ihr Lieben,

so nun habe ich es hinter mir. Der alte Port ist raus und der Neue ist auf der anderen Seite drin. Danke Ann, für deine Antwort. Da war ich dann doch beruhigt.
Zwiebelt bei einer verkehrten Bewegung ganz schön. Da werde ich mich in den nächsten Tagen bei der Hausarbeit etwas zurückhalten. Anweisung der Ärztin.

Kommenden Freitag erfahre ich welche Chemo ich bekomme. Ich schätze mal, dass es in der darauf folgenden Woche losgeht. Die TM sind gewaltig gestiegen. Was solls, die nächste Therapie wird sie erstmal und vielleicht sogar für länger wieder runter bekommen.

Liebe Grüße und ein schönes WE
Tina

[Fink]

Liebe Tina
Freut mich so schnell wieder von dir zu Hören,und das alles gut gelaufen
ist.
Die neue Chemo schaffst du auch wieder wir sind doch alle
DAUER KÄMPFER.

Drück dich mal ganz leicht
.
G.Lg an alle LIEBEN HIER NORA

[Sammy11]

Hallo Tina,

freut mich, dass mit deinem Port alles geklappt hat. Keine Hausarbeit auf Anraten der Ärztin ist ja auch nicht schlecht

Ich hatte mich vor einiger Zeit hier ja mal nach regionalen Therapie für Lebermetastasen erkundigt. Habe meine Klinik-Tournee nun hinter mir, aber leider nur Absagen bekommen. Kein TACE, keine SIRT. Das hat mich schon sehr enttäuscht. Nun bleibt mir doch nichts anderes übrig als mit den systemischen Chemos weiter zu machen. Welche es wird ist auch bei mir noch offen.
Alternativ sagte man mir in einer Klinik, Afinitor wäre denkbar. Aber das allein..., mein Onko sagt nein dazu. Das reicht nicht. Oder bekommt das jemand von euch in der Phase, in der die Metas wachsen?

Also auf ein Neues. Und ich dachte, ich könnte mal ein paar Stoppeln züchten.

Schönes Wochenende auch allen!

Sammy

[jenin_hh]

Hallo Ihr Lieben,
Ich wollte mich nach meiner OP kurz aus dem UKE melden.
Insgesamt habe ich die OP ganz gut überstanden.
Die Wunde an der Brust konnte zum Glück ohne Hinzunahme des Rückenmuskels geschlossen werden.
Ich bin haarscharf an einer Nacht auf der Intensivstation vorbei. Mein Kreislauf hat große Probleme bereitet und ich habe nach der OP und gestern jeweils 2 Blutkonserven bekommen. Mein HB lag gestern bei 8.5... Tja, Geburt und 8 Monate Chemo hinterlassen dann doch Spuren....
Es ist schon komisch links nun statt einer monströsen Tumorbrust rein gar nichts mehr zu haben, aber ich bin unendlich erleichtert wenigstens den Primärtumor los zu sein.
nun hoffen und beten wir, dass die Pathologen herausfinden warum seid 8 Monaten keine Theraphie anschlägt!
Klar ist auf jeden Fall schon mal, dass die Mistdinger in der Lunge Metas aus der Brust sind. Das hat eine Schnellansicht der entnommenen Probe ergeben.Also kein Lungenkrebs o.ä. wie auch schon vermutet.
Gleich muss ich zum Rötgen und dann kann vielleicht die Drainage der Lunge gezogen werden. Meinen Schmerzkatheter darf ich bis morgen behalten.

Drückt mir die Daumen, dass Anfang nächster Woche ein Ergebnis aus der Pathologie vorliegt mit dem die Onkologen etwas anfangen können!

Hat eine von Euch Erfahrungen mit regionaler Chemotherapie bei Lungenmetastasen?
Ich habe eine Klinik in Burghausen empfohlen bekommen und überlege ob das etwas sein könnte, wenn hier weiterhin allgemeine Ratlosigkeit herrscht.

Es kann doch sein, dass so gar nichts hilft.....

Ganz liebe Grüsse an euch alle!
Anja (jenin)

[Jule66]

Zitat von Sammy11

Alternativ sagte man mir in einer Klinik, Afinitor wäre denkbar. Aber das allein..., mein Onko sagt nein dazu. Das reicht nicht. Oder bekommt das jemand von euch in der Phase, in der die Metas wachsen?

Hallo Sammy,

Everolimus plus Exemestan hat gerade in St. Gallen den höchsten Empfehlungsgrad für die Erst- bzw. Zweitlinientherapie beim metastasierten Mamma-Ca bekommen.

Die Bolero-2-Studie wurde ausgewertet und dabei zeigte sich, dass mit der Kombination ein progressionsfreies Überleben von 15 bzw. 11 Monaten erzielt werden konnte- im Vergleich zur Placebogruppe, wo es nur 4 Monate waren.

Das klingt gut, aber auch hier profitieren nur ca. 50% der Patientinnen von der Therapie.

Du fragtest nach jemanden, der Everolimus bekommen hatte, in einer Phase, als die Metastasen wuchsen.
Nun, hier gab es eine Userin, bei der das so war.
Zunächst bekam sie Abraxane und als das nicht mehr wirkte, nach 1 Monat Pause, Everolimus plus Exmestan.

Leider hat es überhaupt nicht gewirkt. Die Metastasen in der Leber wuchsen ungehindert weiter , bis sie schließlich an Leberversagen verstorben ist.

Das soll Dir jetzt keine Angst machen, aber es kann eben auch nicht wirken, zumal es bei Dir auch keine Erstlinientherapie ist.
Aber vielleicht hast Du auch mehr Glück, keiner kann vorher sagen, ob es wirkt oder nicht.

Nun, Dein Onko ist dagegen, vielleicht hat er ähnlich schlechte Erfahrungen damit gemacht?
Vielleicht hat er noch einen besseren Vorschlag für Dich!

Ich wünsche Dir alles, alles Gute, Jule

[babsi2806]

Jule,
Ich bekomme seit August 2012 Everolismus plus Exemestan.
Der TM ist von 666 aufbis jetzt ca. 200 gefallen, die Leberwerte sind besser geworden und die Metas auf der Leber sind geschrumpft bzw.verschwunden. Ich hatte vorher fast alle Chemos durch und keine hat mehr gewirkt.