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  #31  
Alt 01.12.2008, 21:31
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heike_mike heike_mike ist offline
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Standard AW: Heute in der Uniklinik Heidelberg .......

Hallo Claudia,

auch nur kurz zu dem essen.
Mein Mann hatte ja letzte woche Dienstag eine 13 Stunden ähnliche OP.
Inzwischen gehts ihm wieder den Umständen entsprechend gut,aber Appetitt hat er auch auf noch nichts.
Mach die da also nicht so große Gedanken.
Hauptsache sie erholt sich erstmal gut von der Op.
Ich drück die Daumen für die Befunde.

LG Heike
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gekämpft, gehofft und doch verloren

MEIN ENGEL *24.02.1969 + 30.03.2010
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  #32  
Alt 01.12.2008, 22:07
heizi heizi ist offline
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Standard AW: Heute in der Uniklinik Heidelberg .......

liebe claudia,
so schwer es sich anhört, aber ich glaube nach so eine op hilft bewegung in kleinen schritten auch viel. meine mum ist zur kur, kriegt krankengymnastik, sie bewegt sich mehr, kreislauf kommt in schwung und langsam kommt der appetit wieder.

ich kann dir das buch " krebs, was nun ebo" von dr. med. eberhard rau empfehlen. ein arzt, selbst an bsdk erkrankt und lebt schon lange nach der op.
alles gute
heizi
  #33  
Alt 02.12.2008, 21:20
ClaudiaF ClaudiaF ist offline
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Standard AW: Heute in der Uniklinik Heidelberg .......

Hallo,

komme eben aus der Uniklinik wieder zurück.

Heute wurde der Verband und das Pflaster abgenommen. Mein Gott bin ich erschrocken. Sie hat eine eine 30 cm lange Wunde und wurde 25 x getackert.

Sie lacht und meinte, sieht aus wie ein Reissverschluss. Ansonsten geht es ihr so o-alala. Der Kreislauf macht komplett schlapp und eigentlich soll sie laufen, laufen und nochmal laufen. Aber das kann sie nicht, da es ihr schwarz vor den Augen wird und die Beine mit zittern anfangen. Sie schafft es gerade mal so auf´s Klo.

Die Werte beim Blutdruck messen waren 80/50. Nein leider nicht worden verschrieben, so wurde es mir gesagt. Was wäre denn normal und was bedeutet das genau? Irgendwas ist da doch der Puls, oder?

Die haben mir da was erzählt, dass es wohl an dem vielen Bauchwasser liegt, was sie gerade verliert. Am Tag wird 2-3 Mal der gr. Beutel gewechselt.

Jetzt muss ich aber mal blöd fragen: Was ist das für Wasser im Bauch nach einer Whipple OP? Oder sind das die 15 Liter Wassereinlagerungen, die sie nach der OP bekommen hat? Deshalb so ne blöde Frage, da wir in der Familie sonst noch nie operiert worden sind.

Noch eine Frage: Es heisst doch, daß die Kur in Wohnort Nähe stattfindet. Wo schicken die einen von der AOK denn so in der Regel in Süddeutschland hin?

LG

Claudia
  #34  
Alt 03.12.2008, 09:47
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heike_mike heike_mike ist offline
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Standard AW: Heute in der Uniklinik Heidelberg .......

Liebe Claudia,

ich kann dir nur was zum Blutdruck sagen.
Interprediere da nicht so viel rein. Der Blutdruck ist zwar niedrig aber das ist normal nach der Op. Das ihr immer schwarz wird vor Augen beim aufstehen liegt sicher mit an dem Blutdruck.

Der Puls ist hier nicht mit dabei.
Bei meinem Männel war nach der Op auch der Blutdruck den einen Tag hoch ,den nächsten zu niedrig und am dritten kam Fieber und der Puls ist hoch gegangen.
Vergesse nicht das es ein großer Eingriff war.
Der Blutdruck sollte nach der OP idealerweise bei 120/80 liegen. So war es bei uns der Fall zumindest.
Die bekommen das aber mit Medis in den Griff,mach die keine Gedanken darüber.
Zu den anderen Sachen kann ich dir leider nichts sagen aber da wirst du sicher noch Antworten erhalten.

LG Heike
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  #35  
Alt 03.12.2008, 12:32
Lea S. Lea S. ist offline
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Standard AW: Heute in der Uniklinik Heidelberg .......

Hallo Claudia,

die Wassereinlagerungen nach der OP sind nicht ungewöhnlich. Das geht wieder weg. Der fehlende Appetit ist auch völlig normal. Es wäre aber sicher ganz gut, wenn Deine Mutter immer mal - auch wenn es nur ein winziges bisschen ist - etwas zu sich nimmt, damit sie nicht zu sehr abnimmt.

Zu Deinen Buchanfragen: "Krebszellen mögen keine Himbeeren" ist ein schön gemachtes, aber letzlich doch ziemlich theoretisches Buch. Ich kann aber folgendes Buch empfehlen: David Servan-Schreiber, "Das Antikrebs-Buch". Schön geschrieben von einem französischen Wissenschaftler, der selbst nach einer Krebsdiagnose einiges erkannt und geändert hat. Das Buch liest sich gut und spannend und macht - trotz der Befassung mit Krebs - auch überhaupt keine schlechte Laune, im Gegenteil. Im Ernährungsteil wird übrigens viel Bezug genommen auf die Erkenntnisse aus "Krebszellen mögen keine Himbeeren".

Ich kann mich noch gut erinnern, wie ich mich damals nach der immerhin auch 7-stündigen Operation gefühlt habe ...

Alles Gute für Deine Mutter. Und auch für Dich, denn die Belastung ist ja auch für die nahen Angehörigen sehr groß. Und rede Dir bloß nicht ein oder lass Dir einreden, dass Du als nächstes "fällig" bist. BSDK bedeutet nur zu einem sehr geringen Prozentsatz ein erhöhtes Risiko, daran ebenfalls zu erkranken. Die allgemeinen sonstigen Krebsrisiken wie Rauchen, Umweltgifte usw. führen schließlich auch nicht zu permanenten Angstzuständen, sonst könnte man ja kein normales Leben mehr führen. Auch wenn es sicher sinnvoll ist, ein bisschen bewusster gesund zu leben.

Lea
  #36  
Alt 03.12.2008, 14:31
ClaudiaF ClaudiaF ist offline
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Standard AW: Heute in der Uniklinik Heidelberg .......

Hallo,

ich sage einfach nur " D A N K E "!!!!

Was würde ich nur ohne Euch und dieses Forum machen?

Schön auf der einen Seite, doch auch traurig, daß wir uns hier leider treffen müssen. Ich hätte Euch gerne auf andere Weise kennen gelernt.

Fühlt Euch alle von mir umarmt.

Gemeinsam sind wir stark!

Heute " darf " ich nicht nach Heidelberg. Meine Mama hat es mir verboten.
Warum? Sie meinte, ich soll auch einmal an meine Kinder denken und dem Haus nun einen weihnachtlichen Touch verleihen. (Es stehen immer noch Kürbisse rum, seufz) Tja und was Mama sagt, so muss es auch gemacht werden. Da kennt sie kein Pardon

Und es macht ja so einen Spass das ganze Weihnachtszeugs hin zustellen, wenn man gar nicht in Weihnachtsstimmung ist. So sitze ich nun eben wieder hier bei Euch und vor meinem PC.

Liebe Grüße

Claudia
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Meine liebe Mama (60) >> siehe Profilbild <<:
19.11.2008 Verdacht auf BSDK
27.11.2008 Whipple OP T3N1M0R1
30.12.2008 Portzugang
19.01.2009 Anfang Chemo 5FU/24Std/7Tage
03.07.2009 Ende der Chemo
08.01.2010 3 fache Wirbelkörperfraktur OP
19.03.2010 Metas in Leber, Lunge und Bauchfell gesichtet
05/2010 Man gab meiner Mum noch eine Lebenserwartung von 1 Woche
08/2010 Wir kämpfen immer noch!
07.09.2010 Gehofft, gekämpft und doch verloren
  #37  
Alt 05.12.2008, 00:17
ClaudiaF ClaudiaF ist offline
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Frage AW: Heute in der Uniklinik Heidelberg .......

Hallo,

heute haben wir den pathologischen Befund bekommen.
Bösartiger, sehr agressiver Krebs im Stadium T3. Von 28 entnommenen Lympfknoten waren 3 befallen. Tumor selbst war noch auf die Bauchspeicheldrüse begrenzt.

Obwohl ich damit gerechnet habe, sitzt der Schock doch tief und ich bin sehr verzweifelt.

Nun soll sie an einer Studie mit 5 FU teilnehmen. Dabei werden in 4 gr. Kliniken in ganz Deutschland 135 Patienten heraus gesucht, wobei es 3 Wege gibt.

Weg A: Nur 5 FU mit irgendwas dabei
Weg B: 5 FU mit was dabei und Strahlen
Weg C: 5 FU mit was dabei und Strahlen und Platin? (ach mein Kopf ist so leer)

Den Weg kann man sich nicht raus suchen. Das wird ausgelost. (Pro Weg 45 Personen)

Wer hat Erfahrungen mit 5 FU gemacht und wie wurde diese vertragen? Weiss da jemand mehr über die Studie? Ich muss mir das morgen mal genau aufschreiben.

PRO/CONTRA 5 FU gegen Gemcitabin????

Sie hat nun 4 Wochen Zeit, sich zu entscheiden ob Sie an der Studie teilnehmen möchte oder nicht. Bei Weg C wäre ein 6 wöchiger KKH Aufenthalt Pflicht. WEG A + B könnte ambulant durch geführt werden.

Was würdet Ihr denn machen? Meine Mama sagt, sie kennt sich gar nicht aus und ich soll für sie entscheiden. Sie verlässt sich da komplett auf mich. Kann ich mich denn auch falsch enscheiden? Ich brauche wirklich Eure Hilfe, BITTE!!!!

Wenn sie sich gegen die Studie entscheidet, dann bekommt sie Gemcitabin. Dies zur Info.

LG Claudia
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  #38  
Alt 05.12.2008, 00:32
ClaudiaF ClaudiaF ist offline
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Standard AW: Heute in der Uniklinik Heidelberg .......

Nochmal ich:

Das Zusatzding heisst Interferon-α.
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  #39  
Alt 05.12.2008, 06:36
ClaudiaF ClaudiaF ist offline
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Standard AW: Heute in der Uniklinik Heidelberg .......

Hallo und Guten Morgen,

es ist nun 05.27 Uhr und ich sitze immer noch hier vor dem PC.

Heute Mittag war ich froh, das von 28 Lymphknoten "nur" 3 befallen waren. Nun lese ich schon die halbe Nacht, dass wenn einmal die Lymphknoten befallen sind, die Heilungschancen auf 0% gefallen sind. Zu 99% es bereits Metastasen in der Leber, Lunge oder Knochen gibt.

Klar weiß ich, dass die Chancen bei der Krankheit schlecht stehen, aber dann gleich 0%?????

Lohnt sich denn dann noch das kämpfen? Ist denn nicht die ganze Hoffnung umsonst und eine große Selbstlüge? Ist man denn dann automatisch zum sterben verurteilt?

Claudia
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  #40  
Alt 05.12.2008, 08:18
Benutzerbild von Conny44
Conny44 Conny44 ist offline
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Standard AW: Heute in der Uniklinik Heidelberg .......

Liebe Claudia,

lass dich mal drücken. Deine Verzweiflung ist verständlich, und jeder hier durchlebt diese. Aber vergiss bitte zuerst einmal ganz schnell die Prozentzahlen. Eine Chance gen 0 gibt es bei keiner Krankheit. Kämpfen lohnt sich immer, und zwar bis zum letzten Atemzug.

Eine Entscheidung wirst du deiner Mutter nicht abnehmen können, aber du kannst ihr vielleicht deine Gedanken sagen. In eine Studie aufgenommen zu werden, ist meiner Meinung nach immer von Vorteil. Man wird speziell überwacht und bekommt besondere Fürsorge. Also das empfinde ich persönlich als sehr empfehlenswert, nur entscheiden sollte das wirklich deine Mutter. Dass sie ebenso verzweifelt ist, ist logisch.

Ich wünsche dir/euch, weiterhin ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen, die nächste schwere Zeit zu meistern.
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Traurige Grüße von Conny (& Jörg - seit 15.5.08 nur noch in liebevollen Gedanken)

Ein Millionär und ein Bettler haben statistisch gesehen jeweils 1/2 Million!
Soviel zu Statistiken!

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mein geliebter Mann: BSDK 06.06.1959 - 15.05.2008
mein Pa: BSDK 17.01.1941 - 08.07.2007
meine Mutti: Akute Leukämie 18.11.1941 - 30.03.2011
  #41  
Alt 05.12.2008, 10:32
Angi0707 Angi0707 ist offline
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Liebe Claudia,

Ich denke die Entscheidung ist, so wie Conny schon gesagt hat in den Haenden deiner Mutter, das kannst du ihr einfach nicht abnehmen.
Studien sind sicher eine positive Sache, denn man wird ja nicht immer zuvorkommend behandelt wenn man als "normaler" Patient im KH ist.
Ich wuensche Euch das allerbeste, viel viel Glueck und Kraft
Angi
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Mein Dad....Diagnose BSDK mit Metastasen am 23.Mai.2008
Eingeschlafen fuer immer am 10. November 2008
  #42  
Alt 05.12.2008, 14:12
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heike_mike heike_mike ist offline
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Hallo Claudia,

zur PN noch ein kleiner Anhang.
Mit Platin könnte Oxaliplatin gemeint sein,frag doch mal nach.

Manche vertragen es gut,andere weniger.
Doch sollte ihr es dabei schlecht gehen kann sie ja abbrechen.

Wir hatten auch 5FU und Oxaliplatin. Und haben beides sehr gut vertragen.
Die Studie ist grundsätzlich gut,aber das muß sie natürlich selbst entscheiden.

Stellt auf jeden Fall alle Fragen die ihr habt dem Arzt - vielleicht wird die Entscheidung dann leichter.

Denke bitte nicht an irgendwelche Prognosen, es leben viele Menschen die laut Prognose schon Jahre nicht mehr da wären.
Es sind halt nur Prognosen.

Zeigts dem Mistkerl bitte!!!

LG Heike
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  #43  
Alt 05.12.2008, 22:31
ClaudiaF ClaudiaF ist offline
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Standard AW: Heute in der Uniklinik Heidelberg .......

Danke für Eure Antworten,

aber: Meine Mutter wird sich nicht entscheiden, da ich mich für sie entscheidem soll. Sie macht das, was ich als die bessere Lösung finde, da ich mich mit dem ganzen Thema schon viel besser auskenne.

Sie hat noch nicht einmal die Broschüre Bauchspeicheldrüsenerkrankungen gelesen, welche im KKH ausliegen. Sie möchte gar nichts wissen von Prognosen, oder wie schlecht die Heilungschancen sind. Ich sag es natürlich auch nicht. Sie denkt eh, sie stirbt spätestens in 1 Jahr.

Krebs > Tod.

Heute hatte sie einen echt schei... Tag. Sie ist zusammen gebrochen. Der Kreislauf machte einfach nicht mehr mit. Die Sauerstoffsättigung ist bei 90%, Luft bekommt sie auch fast keine mehr. Zudem haben die Ärzte erhöhte Entzündungswerte festgestellt und wissen noch nicht woher. Etwas gegessen (wenn man von 4 Teel. Brei essen reden kann) hat sie das letzte Mal vor 3 Tagen.

Ihr geht es Scheisse, von mir erst gar nicht zu reden.

In meinem Kopf schwirren Gedanken von Lungenmetas. rum, Wasser welches in Richtung Lunge drückt, oder, oder, oder.

Wo ist der Ausknopf, um den Kopf abzuschalten?

Claudia :-(
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  #44  
Alt 05.12.2008, 23:18
heizi heizi ist offline
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liebe claudia,
schau, deine mama konnte operiert werden, das ist doch schonmal eine gute sache. die befallenen lymphknoten haben sie ja rausoperiert. wenn der kreislauf zusammen bricht ist das noch so einer op normal. war bei meiner mama auch so. auch atemnot hatte sie weil sie einfach aufgrund der riesen-op narbe nicht richtig atmen konnte. husten, atmen alles hat weh getan.
man denkt immer gleich an das schlimmste. hab heute abend meine eltern bei der kur nicht zur üblichen zeit erreicht. dachte ohje, es ist was mit mama passiert. dabei gab es heute dort nikolausessen, da saßen sie einfach länger.
ich lese gerade das buch: krebs, was nun ebo? der mann hatte auch bsdk, wurde operiert und beschreibt in dem buch die tage nach der op als die schlimmsten seines bisherigen lebens. aber er ist wieder gesund geworden. also: kopf hoch! die op ist kein zuckerschlecken, eine der größten bauch ops die es gibt. das dauert seine zeit. wünsch deiner mama alles gute!
lg
heizi
  #45  
Alt 06.12.2008, 00:49
Nicole1986BW Nicole1986BW ist offline
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Hallo Claudia,

das sie alles raus operieren konnten ist wirklich ein riesen Glück.
Bei meiner Oma war es leider nicht so. Aber ihr ging es nach der OP auch sehr schlecht und es hat eine Weile gedauert. Wir haben auch teilweise gedacht, wie soll sie je wieder nach Hause kommen. Das wird wieder, nach so einer riesen OP muss man Geduld haben und Schritt für Schritt voran.
Ich drücke euch ganz feste die Daumen!

Viele Grüße vom Bodensee
Nicole
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Meine wundervolle Oma 08.08.1940 - 20.01.2009
Diagnose Ende Sept.08
Ich liebe und vermisse dich so....

Du siehst zu wie die Sonne untergeht
und bist doch erschrocken,
weil es plötzlich dunkel wird.
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