Plattenepithelkarzinom: T4 N2 M0, Stadium IIIB

[Kitchens Hell]

Hallo Ihr Lieben,

ich hoffe ich bin hier mit meinem Beitrag richtig; falls nicht, dann bitte ich im Voraus um Entschuldigung.

Ich bin seit ein paar Wochen stille Leserin und habe endlich den Mut gefunden, mich zu Wort zu melden. Ich finde es ganz ganz toll, dass es Euch gibt, wie Ihr hier miteinander umgeht und zusammen haltet und hoffe ich kann daran teilhaben, denn ich weiß nicht mehr, wohin mit meinem Kummer - ich brauche Kraft und Mut, und davon sehr viel.

Kurz zu mir: Ich bin 38 Jahre alt, verheiratet, Mama von zwei kleinen Kindern und einziges Kind meiner Eltern, zu denen ich ein sehr gutes Verhältnis habe.

Seit Aschermittwoch wissen wir: mein lieber Papa, 64 Jahre jung, hat Lungenkrebs. Es handelt sich um ein nicht-kleinzelliges Bronchial-/Plattenepithelkarzinom, Staging: T4 N2 M0, Stadium IIIB.

Es war ein Zufallsbefund. Mein Papa musste ins Krankenhaus wegen starker Herzrhythmusstörungen und anhaltend niedrigem Blutdruck in Kombination mit sehr hohem Puls. Man machte u. a. ein Röntgenbild des Thorax und da war´s passiert..."wir haben da etwas auf der Lunge gesehen"...ein Abdomen-CT und die anschließende Bronchoskopie bestätigten den Horrorverdacht: ca. 7x5 cm großer, kavernöser und eingeschmolzener Tumor im rechten Lungenflügel.
Dass uns das traf wie ein Keulenschlag brauche ich Euch nicht sagen...unsere Welt blieb stehen, und selbst heute können wir es noch immer nicht richtig fassen...so irreal das Ganze; der Verstand schafft das (noch) nicht, vom Herzen ganz zu schweigen.

Die Vorgeschichte:
Im Sommer letzten Jahres ging mein Papa zum Internisten/Kardiologen, weil er ungewollt abgenommen hatte und plötzlich bei kleinsten Anstrengungen aus der Puste geriet. Außerdem hatte er das Gefühl von Herzstolpern. Der Arzt schickte ihn nach einer Blutuntersuchung und einem EKG "gesund" nach Hause. Das Gleiche zwei bis drei Monate später nochmal; da wurde irgendeine Untersuchung mit Kontrastmittel gemacht: ohne Befund.
Was uns auffiel: mein Papa war oft müde und hat sich tagsüber immer wieder mal hingelegt, was er 40 Jahre lang nicht getan hat. Und überhaupt war er in den letzten Monaten oft sehr lust- und antriebslos. Im Oktober kam ein seltsamer Husten dazu, vor allem nachts...wie eine sich anbahnende Bronchitis, die aber nicht richtig "ausbrechen" wollte. Außerdem erheblicher Nachtschweiß. Kurz vor der Diagnose sagte mein Vater noch: "Ich habe Lungenkrebs, die Symptome kenne ich von meinem Vater" (z. B. das Gefühl "Wasser zu husten"). Ernst genommen haben wir ihn nicht, da wir uns das bei meinem Papa, der nie nie nie krank war, einfach nicht vorstellen konnten...Mein Opa starb mit 58 Jahren an Lungenkrebs rund sechs Monate nach Diagnosestellung.

Das KH, in dem die Diagnose gestellt wurde, hat sich in einer Tumorkonferenz für eine OP ausgesprochen und Papa an die hiesige Uniklinik überwiesen. Die für die OP zuständige Ärztin klärte uns darüber auf, dass der komplette rechte Lungenflügel entfernt werden sollte. Auf meine Nachfrage hin, hieß es, eine Alternative gebe es nicht, da der Tumor schon zerfalle und eine OP die einzige Möglichkeit sei "das Ding loszuwerden"; es handele sich quasi um eine tickende Zeitbombe.
Einen Tag vor der OP hieß es dann plötzlich, dass zunächst eine weitere Bronchoskopie gemacht werden soll. Man müsse ausschließen, dass die Lymphknoten des anderen Lungenflügels befallen seien und wolle weiteres Gewebe für eine eventuelle Antikörpertherapie gewinnen. Sollten Lymphknoten auf der anderen Seite befallen sein, so würde man eine kombinierte Radiochemotherapie starten. Die Bronchoskopie steht noch immer noch aus.

Versteht mich bitte nicht falsch; Ärzte sind weder Götter noch Zauberer, das weiß ich. Auch sind wir nicht die Einzigen, die auf eine Behandlung warten, aber müsste da nicht langsam mal etwas passieren? Papa liegt seit 6 Tagen dort und baut merklich ab. Er mag nicht essen, nicht trinken und liegt fast nur schlafend und hustend im Bett...und keinen interessiert´s...er hat auch leider kaum Hoffnung. Wir sind täglich zu Besuch und schaffen es einfach nicht, ihn zu ermutigen. Er fühlt sich von Gott im Stich gelassen und um sein ganzes Leben gebracht. Ihm scheint alles egal. Der bestellte Psychoonkologe lässt auf sich warten...

Sorry für den langen Text, aber ich musste das alles mal loswerden...

traurige Grüße
Kitchens Hell

[Kitchens Hell]

Liebe Angi,

vielen Dank für Deine schnelle Antwort!

Ach je, das ist ja furchtbar mit den Ärzten - sowas kann man doch nicht übersehen (14 cm!!!? Ohne Worte!!!)

Ob es sich um ein zertifiziertes LZ handelt, weiß ich garnicht. Wie finde ich das heraus und was tun wir, wenn es das nicht ist?

Ein PET-CT sowie Kopf-MRT wurden gemacht. Das mit der 2. Bronchoskopie haben wir uns auch gefragt. Zumal diese nun schon das 2. Mal verschoben wurde wegen der Herzprobleme meines Vaters...

Ich hatte letzte Woche in Heidelberg nachgefragt. Für eine zweite Meinung bekommt man erst in 3-4 Wochen einen Termin. Zum Teufel, was können wir denn tun jetzt? Wo kann man sich noch eine zweite Meinung einholen?

LG

[Elisabethh.1900]

Liebe Kitchen Hell,
es gibt eine Liste mit zertifizierten Lungenkrebszentren, bitte schaue einmal hier:

http://www.oncomap.de/

Mit Wartezeiten musst Du heute überall rechnen, es ist leider so.Wegen Informationen kannst Du Dich auch an den Krebsinformationsdienst wenden, hier ist die URL zur Webseite:www.krebsinformationsdienst.de

Herzliche Grüße,
Elisabethh.

[TimW]

Zitat von Kitchens Hell

Im Oktober kam ein seltsamer Husten dazu, vor allem nachts...wie eine sich anbahnende Bronchitis, die aber nicht richtig "ausbrechen" wollte. Außerdem erheblicher Nachtschweiß. Kurz vor der Diagnose sagte mein Vater noch: "Ich habe Lungenkrebs, die Symptome kenne ich von meinem Vater" (z. B. das Gefühl "Wasser zu husten"). Ernst genommen haben wir ihn nicht, da wir uns das bei meinem Papa, der nie nie nie krank war, einfach nicht vorstellen konnten...Mein Opa starb mit 58 Jahren an Lungenkrebs rund sechs Monate nach Diagnosestellung.

Es tut mir sehr leid zu hören, dass dein Vater jetzt dadurch gehen muss, es besteht aber Hoffnung, dass ihr im Idealfall noch viele seiner Geburtstage werdet feiern können, die Therapiemöglichkeiten haben sich seit der Diagnose LK deines Großvaters deutlich verbessert.

Zu dem Untersuchungen im Sommer, nun du sagst es ging hauptsächlich um Herzstolpern, fehlende Puste und ähnliches, das ist in dem Alter bei einem Raucher leider üblich. Lungenkrebs ist nur sehr schwierig früh erkennbar mit den Mitteln einer normalen Arztpraxis, ohne zusätzliche Symptome die ja erst im Oktober kamen, sieht es nicht besser aus.

Natürlich hätte ein guter Hausarzt der den Patienten langjährig betreut und Voruntersuchungen und Aktenlage (Raucherkarriere, wie viele Packungsjahre, Vorgeschichte familiäre Krebsbelastung usw.) kennt, aus Intuition und Erfahrung in Richtung LK denken können...

Aber das reicht halt nicht aus für rechtliche Schritte, du kannst dich bei einem Fachanwalt für Medizinrecht über grundsätzliche Möglichkeiten aufklären lassen, aber solange es nicht um Fahrlässigkeit, Kunstfehler, Schadenersatz usw. geht ... naja das Beratungsgeld kann man sich eigentlich auch sparen.

[Kitchens Hell]

Vielen Dank für Eure Antworten.

So, nun weiß ich, dass wir nicht in einem zertifizierten Zentrum sind, das nächste wäre zudem über 60 km entfernt :-(.
Mein Papa ist recht schwach gerade, und eine Neuorganisation und Verlegung des Ganzen in eine andere Klinik, in der wir ihn dann nicht unterstützen könnten, weil wir dann nicht ständig vor Ort sein könnten, wäre eine weitere Strapaze...
Wie läuft das bei Euch so? Viele bei Euch werden doch ein ähnliches Problem haben, oder!?

Tja, und das mit dem Arzt, der das Ganze nicht erkannt hat, dachte ich mir schon irgendwie...

Seit gestern hat mein Pa hohes Fieber und bekommt Antibiotika. Da die Herzmedis zudem nicht anschlagen, kann bis mindestens Freitag wieder keine Bronchoskopie gemacht werden, das gibt es doch nicht. Hat jemand Erfahrung mit Vorhofflimmern in einer solchen Situation?

Liebe traurige Grüße von mir