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  #1  
Alt 31.10.2017, 23:50
kathrin123 kathrin123 ist offline
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Registriert seit: 31.10.2017
Beiträge: 3
Standard Vater Urothelkarzinom des Nierenbeckens

Hallo zusammen,

bei meinem Vater wurde leider ein Urothelkarzinom des Nierenbeckens festgestellt. Es wurde die Niere plus Harnleiter und Lymphknoten entfernt und wir erhielten die Nachricht, dass es sich um einen fortgeschrittenen Tumor (T4) handelt, die Lymphknoten aber nicht betroffen sind. Der Tumor konnte wohl vollständig entfernt werden.

Zunächst dachte ich, dass es eine gute Nachricht ist, dass der Tumor vollständig entfernt werden konnte und keine Lymphknoten betroffen sind. Nun lese ich aber überall, dass bei einem T4 Tumor die Prognose äußerst schlecht ist.

Es wurde auch empfohlen, dass eine Chemotherapie gemacht werden soll. Zum Thema Metastasen wurde bisher nichts gesagt.

Vielen Dank für Eure Antworten.

LG, kathrin123

Geändert von gitti2002 (16.11.2017 um 23:33 Uhr)
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  #2  
Alt 01.11.2017, 16:14
Renit Renit ist offline
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Registriert seit: 31.10.2017
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Beiträge: 1
Standard AW: Vater Urothelkarzinom des Nierenbeckens

Hallo Kathrin,

meine Mutter hat auch Nierenbeckenkrebs. Letztes Jahr wurde die Niere entfernt, ebenfalls inkl. Lymphknoten, aber der war auch schon befallen. Anfangs hieß es, dass Chemotherapie wegen der Belastung für die Niere vorerst nicht gehen würde. Später, als es evtl. möglich gewesen wäre, wollte meine Mutter nicht. (Sie hatte bei ihrer Mutter den Eindruck gewonnen, dass es sinnlose Quälerei sei. Aber jeder Krebs und jeder Patient ist unterschiedlich.)

Leider kann man grundsätzlich nicht davon ausgehen, dass Krebs mit der Entfernung des Haupttumors 'weg' ist, nur weil man noch keine Metastasen sieht. Einzelne Krebszellen zirkulieren im Blutstrom, Metastasen können Monate und Jahre später entstehen.
So leider auch bei meiner Mutter.

Urothelkarzinom in diesem Stadium hat meines Wissens nach selbst mit Behandlung eine schlechte Prognose. Mir ist etwas in Erinnerung, dass nur einer von fünf Patienten die ersten fünf Jahre überlebt. Und diese Krebsart ist zu selten, es gibt nicht viel Forschung zur Behandlung (im Vergleich zu einigen Lungenkrebsarten, Brustkrebs, Darmkrebs, Hautkrebs...)

Gerade nachdem ich sehe, was der Krebs mit meiner Mutter macht, die leider keinerlei Versuche unternommen hat, ihn zu bekämpfen: ich denke, dass ich zumindest am Anfang alles versuchen würde. Auch die Chemotherapie.
Nicht erst warten, ob der Feind wieder aufsteht, sondern aus allen Rohren feuern.

Sorry, falls das jetzt nicht sehr aufmunternd rüberkommt. Das ist schon die gekürzte und entschärfte Version. Meine Erfahrungen der letzten Monate waren nicht schön.

Grüße,
Renit
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  #3  
Alt 16.11.2017, 00:09
kathrin123 kathrin123 ist offline
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Registriert seit: 31.10.2017
Beiträge: 3
Standard Wie geht man damit um?

Hallo zusammen,

mein Vater hat Krebs und ich frage mich, wie ich als Tochter damit umgehe. Konkret beschäftigen mich folgende Fragen:

Inwieweit spreche ich mit meinem Vater über Dinge, die ich über seine Krankheit gelesen habe, insbesondere auch die Prognose?

Inwieweit beeinflusse ich ihn in Richtung Einholen einer Zweitmeinung? Ich habe Zweifel an seinem Arzt (Professor an einer renommierten Uniklinik), da dieser die Krankheit viel zu spät diagnostiziert hat. Ich denke, inhaltlich würde eine Zweitmeinung schon gut sein, aber bin auch besorgt, dass mein Vater dadurch u.U. auch verunsichert wird und ich ihm damit die Chance nehme, in der Zeitspanne bis zu seinem nächsten Klinikaufenthalt die Krankheit etwas auszublenden.

Wie gehe ich allgemein damit um, dass mein Vater Krebs hat? Dass er vielleicht gar nicht mehr so lange bei uns ist? "Business as usual" oder etwas anderes? Fange ich jetzt an, mit ihm über Gefühle zu sprechen, was wir bisher wenig gemacht haben?

Ich habe eine kleine Tochter. Wie bekomme ich die Betreuung meiner Tochter und die Unterstützung meines Vaters unter einen Hut - hier konkret Begleitung zu Arztterminen, bei Krankenhausaufenthalten, Besuche im Krankenhaus? Bei seinem letzten Klinikaufenthalt von 10 Tagen war das ein großer Kraftakt, mein Mann hat sich auch Urlaub genommen und unsere Tochter kam in diesen Tagen zu kurz. Man muss ja damit rechnen, dass die Arzt- und Krankenhaustermine nicht weniger werden. Wie schafft man das mit kleinem Kind? Hat jemand ähnliche Erfahrungen?

Vielen Dank für Eure Gedanken.

LG, kathrin123
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  #4  
Alt 16.11.2017, 09:27
SchwiTo1979 SchwiTo1979 ist offline
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Beiträge: 84
Standard AW: Vater Urothelkarzinom des Nierenbeckens

Liebe Kathrin,

Aus meiner Erfahrung kann ich dir folgendes sagen.

Wir versuchen immer das Thema in die entsprechende Richtung zu lenken und das nur wenn wir sehen er hat einen guten Tag wo man mit ihm reden kann.
Ich habe damals auch die Zweitmeinung angeregt. Er ist auch hin. Ursprünglich glaube ich nur um uns einen Gefallen tun. Das ist dann aber hinterher egal.

Wie du selbst damit umgehst musst du für dich selbst entscheiden. Da ist ja jeder anders. Wenn du noch Gefühle ausprechen willst solltest du das ruhig tun. Mein Mann wechselt diese Gefühle mit Papa derzeit mit Geaten und Blicken aus. Reden tun sie nicht darüber.

Tja, und zum Kind:
Ich habe selbst drei. Das kleinste ist 5.
Es ist ein Kraftakt. Wir wechseln uns mit fahren ab, damit einer immer bei den Kindern ist. Oder eben vormittags, wenn sie eh nicht da sind.Oft hat ihn seine Schwester zum Arzt begleitet. Mal schaut meine Mutter nach den Kindern.
Meine sind gross genug, dass wir offen zu Ihnen sind und sie ein wenig Verständnis zeigen.
Sie haben halt auch viel zu ertragen wenn der OPA geht.

Der Kleine sagte Anfang der Woche:
Wenn der Opa stirbt kann er im Himmel unsere Amie (verstorbene Katze) streicheln. Und da oben ist der schönste Spielplatz.

Kinder verstehen oft mehr als man denkt. Und sie wissen auch wenn es einem schlecht geht.

Ich wünsche dir viel Kraft
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  #5  
Alt 16.11.2017, 10:04
Falco11 Falco11 ist offline
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Registriert seit: 29.03.2017
Beiträge: 37
Standard AW: Vater Urothelkarzinom des Nierenbeckens

Hallo Kathrin,
Zitat:
Zitat von kathrin123 Beitrag anzeigen
Ich habe Zweifel an seinem Arzt (Professor an einer renommierten Uniklinik), da dieser die Krankheit viel zu spät diagnostiziert hat.
Kannst Du mal erklären, wie das zustande kam? Hatte sich Dein Vater zu spät vorgestellt??

LG Falco

Geändert von gitti2002 (16.11.2017 um 23:36 Uhr) Grund: Zitatcode
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  #6  
Alt 16.11.2017, 17:30
Jedimeisterin Jedimeisterin ist offline
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Registriert seit: 25.03.2016
Beiträge: 40
Standard AW: Wie geht man damit um?

Liebe Kathrin,
Zitat:
Zitat von kathrin123 Beitrag anzeigen
Ich habe eine kleine Tochter. Wie bekomme ich die Betreuung meiner Tochter und die Unterstützung meines Vaters unter einen Hut - hier konkret Begleitung zu Arztterminen, bei Krankenhausaufenthalten, Besuche im Krankenhaus? Bei seinem letzten Klinikaufenthalt von 10 Tagen war das ein großer Kraftakt, mein Mann hat sich auch Urlaub genommen und unsere Tochter kam in diesen Tagen zu kurz. Man muss ja damit rechnen, dass die Arzt- und Krankenhaustermine nicht weniger werden. Wie schafft man das mit kleinem Kind? Hat jemand ähnliche Erfahrungen?
hast du noch eine Mama und Geschwister, die dir einen großen Teil abnehmen können, was deinen Vater anbetrifft? Ich gehe mal davon aus, so hört sich das für mich an, dass dein Kind noch nicht in die Krippe oder Kindergarten geht. Oder Freunde, die dir dein Kind abnehmen können.
Sonst wenn es gar nicht anders geht, nach einem Babysitter kucken.

Ich habe zwar jetzt keinen krebskranken Angehörigen, den ich begleite. Aber ich musste, wenn es gar nicht anders ging, meine Kinder als sie klein waren
immer mitnehmen, wenn es um Arzttermine, Untersuchungungen, pflegebedürftige Mama betreuen (abends aber) handelte etc. Oder eben auch
mal verzichten denjenigen zu begleiten oder z.B im Krankenhaus zu besuchen. Auch wenn es schwerfällt.

Ich würde an deiner Stelle versuchen, alles so zu organisieren, dass deine Tochter nicht zu kurz kommt. Kinder stehen immer an erster Stelle, besonders wenn sie noch sehr klein sind.

LG Jedi

Geändert von gitti2002 (16.11.2017 um 23:32 Uhr) Grund: Zitat
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  #7  
Alt 16.11.2017, 20:52
Clea Clea ist offline
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Beiträge: 283
Standard AW: Vater Urothelkarzinom des Nierenbeckens

Mein Sohn war zum Zeitpunkt der Erkrankung meiner Mutter auch 5 Jahre alt.
In dem Alter verabreden sich die Kinder schonmal.
Ich bin auch im Kindergarten offen mit meinem Betreuungsproblem umgegangen.
So gab es von dort auch viele Hilfsangebote.
Donneerstags zb hat eine Mami ihn vom Kiga mitgenommen und nachmittags mit zum Fußball genommen, wo die beiden Jungs waren. So ich ihn bis zum Ende des Fußballs betreut. Dienstags ähnlich, nur eine Stunde früher...

Meine Ma und ich haben nie über unsere Gefühle füreinander gesprochen.
So war es zum Ende hin auch nicht einfacher. Sie hat auch nie Ängste formuliert, hatte auch kein Interesse, ihre Dinge zu regeln.
Ich persönlich hätte ihr gern noch so viel gesagt, vor allem, wie sehr sie mir fehlen würde, aber ich wollteihr auch keine Angst machen, ich käme nicht klar ohne sie. Wollte ihr nicht noch die Sorge um mich aufbürden.
Vielleicht bekomme ich eines Tages die Gelegenheit...
Für sie jedoch denke ich, war es gut so, wie es war. Wir waren da, auch ohne viele Worte. Ich glaube, das da sein ist wichtiger.
Mein Sohn hat zurückgesteckt, gar keine Frage.
Und ich liebe ihn über alles.
Aber meine Ma war wichtiger. Wir hatten nur noch sieben Wochen, und davon
war ich in jeder freien Minute bei ihr.
Im Nachhinein hätte ich mich öfter krankmelden sollen, denn mene Arbeit habe ich darüber nicht vernachlässigt. Ich gehe zwarnur zwei Tage in der Woche arbeiten, aber ich hätte davon einige bei ihr verbringen sollen, denke ich heute.
Über Prognosen haben wir demnach auch nicht gesprochen.
Das hätte aber auch nicht in ihrem Naturell gelegen, darüber Bescheid zu wissen, ganz im Gegensatz zu mir. Ich wusste sehr wohl, was kommt.
Und wenn ich selbst betroffen gewesen wäre, ich hätte alles in Bewegung gesetzt, alles zu erfahren. Meine Ma war da immer ganz anders.
Daher kann man da auch nicht pauschal raten, jeder tickt anders.
Die ältere Generation nimmt eher alles hin und will vielleicht auch gar nichts erfahren, jüngere Menschen klären sich oft selbst auf und wissen auch, wo sie ihre Informationen herbekommen.
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  #8  
Alt 16.11.2017, 23:11
kathrin123 kathrin123 ist offline
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Beiträge: 3
Standard AW: Vater Urothelkarzinom des Nierenbeckens

Hallo zusammen,

vielen Dank für Eure Antworten.
Meine Tochter ist noch klein, wird noch nicht fremdbetreut und ich bezweifle, dass sie bei einem Babysitter bliebe.
Noch ein Nachtrag zu meinem ersten Beitrag: Inzwischen lautet die Empfehlung, keine Chemotherapie zu machen und ich bin unsicher, ob das eine gute Idee ist.

LG, kathrin123

Geändert von kathrin123 (16.11.2017 um 23:22 Uhr)
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