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  #31  
Alt 03.12.2015, 08:46
vintage vintage ist offline
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Standard AW: Oh mein Gott ! Kleinzeller Stadium IIIB bei meinem Lebensgefährten

liebe martina,

bei uns war es so ähnlich wie bei euch und wir haben ohne probleme pflegestufe 2 bekommen.
nebenher habe ich teilzeit gearbeitet.
mein mann sass bei dem termin auf dem bett, während er sonst immer lag.
und obwohl wir besprochen hatten, dass er nicht so betonen soll,
was er noch so alles kann, hat er das dann genau getan.
ich sass da und hörte zu und liess die dinge laufen. es ging ja auch gut.
ich drücke euch die daumen.
allerdings bin ich NACH der Erteilung der stufe in ein loch gefallen,
weil mir bewusst wurde, das es wirklich so schlimm ist.

wegen geld und alternat. behandlungen: ja, man greift nach jedem strohhalm und als angehörige/r
sieht man das eher nüchtern und manchmal als das, was es ist.
in "der abschied von meiner schwester" beschreibt ja autorin charlotte link,
dass sie auch viel geld für "sowas" rausgeworfen haben.
und das geld ist eh schon knapp im normalen haushalt wegen krankengeld,
medikamentenzuzahlung, fahrkosten etc.
es ist nicht persönlich zu nehmen, ein bißchen müssen sich erkrankte von uns einen abstand schaffen,
damit es für sie leichter ist, mit der situation fertig zu werden.


viel kraft euch.
__________________
lieben gruß, vintage



Mein geliebter Mann wurde nur 49 Jahre alt und
starb knapp fünf Monate nach der Diagnose.
* Juli 1965 - + Mai 2015

ED Weihnachten 2014 Darmkrebs mit zu vielen Lebermetastasen,
dann auch Lungenmetastasen...
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  #32  
Alt 03.12.2015, 11:44
crab crab ist offline
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Standard AW: Oh mein Gott ! Kleinzeller Stadium IIIB bei meinem Lebensgefährten

Hallo Martina,

ich kann Dir nur raten, einmal Google nach Herrn K. zu befragen.
Es liegt mir fern, Euch den letzten Strohhalm zu rauben, aber warnen möchte
ich doch. Je nachdem wie lange der Patient noch lebt, kostet eine dubiose
Therapie bei Herrn K. zwischen 15.000,- und 35.000,- €.

LG Wolfgang

Geändert von gitti2002 (04.12.2015 um 14:33 Uhr) Grund: NB
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  #33  
Alt 03.12.2015, 19:24
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Martina2015 Martina2015 ist offline
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Standard AW: Oh mein Gott ! Kleinzeller Stadium IIIB bei meinem Lebensgefährten

Vielen Dank kann ich immer nur sagen, für die Tipps, das Mitgefühl, die Schilderungen eurer Erfahrungen.

Heute war wieder so ein Vollzeit-Krankheitstag: wir waren bei unserem gemeinsamen Hausarzt, der ihm zum Aufbau nach der 2. schweren Chemo jetzt 1 x die Woche eine Infusion mit Vitaminen usw. homöopathisch gibt. Ich habe mir die halbe Nacht um die Ohren geschlagen und mich im Internet zur Reputation von dem Herrn K. schlau gemacht, das kommt mir doch sehr merkwürdig vor und ich habe da ein ganz schlechtes Gefühl. Das habe ich meinem Mann und dem Hausarzt gesagt, der Hausarzt ist auch skeptisch.

Er meint, wir können wenn wir wollen eine Immuntherapie versuchen, monoklonale Autoimmuntherapie z.B. Da sollten wir uns aber erkundigen, ob die bei SCLC in dem Stadium sinnvoll ist und es sollte uns klar sein, dass die Nebenwirkungen schlimmer sind als bei der Chemo.

Zusätzlich zur jetzigen Entgiftung empfiehlt er Vitamin K2 und für den Darm habe ich gestern was bestellt, was da wirksam sein soll. Gott sein Dank nimmt mein Mann von dem Institut in München nun Abstand *puh*.

Außerdem waren wir noch beim Kreis, um die Schwerbehinderung von 80 auf 100% mit "G" für "gehbehindert" ändern zu lassen. Die Sachbearbeiterin war sehr nett und hat alle Papiere kopiert (Berichte vom Neurologen wegen der Neuropathien) usw. Denke, das geht durch.

Heute Abend ist unsere Tochter gekommen und bleibt eine ganze Woche. Vielleicht kommen auch Schwiegersohn und Enkel morgen nach, das hängt von den Blutwerten ab. Wir feiern am Samstag ein Familienfest.

Viele grüße, an alle Angehörigen und Kranken.
Martina

Geändert von gitti2002 (04.12.2015 um 14:36 Uhr) Grund: NB
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  #34  
Alt 04.12.2015, 02:53
crab crab ist offline
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Standard AW: Oh mein Gott ! Kleinzeller Stadium IIIB bei meinem Lebensgefährten

Hallo Martina,

zuerst möchte ich mich entschuldigen, dass ich gestern mich sehr kurz gehalten habe. Hatte selbst einen sehr straffen Tag mit vielen Arztterminen.
Für Deine Fürsorge um Deinen Mann verneige ich mich vor Dir und zolle Dir den nötigen Respekt. In der heutigen Zeit ist solch ein Verhalten ein Mangel, das
Versprechen vor dem Altar "wie in guten, so in schlechten Zeiten" oftmals recht selten geworden.
Was die Darmträgheit Deines Mannes betrifft, möchte ich Dir ans Herz legen, Euren Arzt zu bitten, den Hormonstatus zu überprüfen und die Schilddrüse auf
Unterfunktion zu checken, bevor ihr wie von einer Userin vorgeschlagen, Flohsamen einsetzt. Dies könnte unter Umständen die Symptome verstärken.
Bitte Deinen Mann, nach dem Stuhlgang einmal einen Blick in die Schüssel zu werfen, welche Farbe der Stuhlgang hat, denn an der Farbe kann man
erkennen, ob eine Störung der Galle oder der Bauchspeicheldrüse vorliegt.
Da ich mich selbst in palliativer Situation befinde, kann ich nachvollziehen, wie es Euch geht. Ich komme aus der Ecke Magen und Darmkrebs und bin auch
auf der Suche nach dem Strohhalm. Leider habe ich schlechte Karten, da bei mir eine Gen-Mutation vorliegt.

LG Wolfgang

Geändert von gitti2002 (04.12.2015 um 14:39 Uhr) Grund: Nutzngsbedingungen
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  #35  
Alt 04.12.2015, 11:40
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Martina2015 Martina2015 ist offline
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Standard AW: Oh mein Gott ! Kleinzeller Stadium IIIB bei meinem Lebensgefährten

Lieber Wolfgang,

Du mußt dich doch nicht entschuldigen, ich bin doch froh, wenn hier Betroffene und Angehörige schreiben und sich die Zeit nehmen, die für alle knapp ist. Danke auch für die Hinweise, bin momentan noch auf der Arbeit und recherchiere das später.
Tut mir sehr leid, dass Du selbst in so einer Situation bist und ich schaue sicher bei Dir und den lieben Menschen, die mir hier geschrieben haben, so nach und nach mal in ihre Threats. Momentan ist mir das alles noch zuviel.

Es gibt -endlich- mal eine gute Nachricht: habe eben erfahren, dass die Blutwerte gut sind, innerhalb einer Woche Trombos von 0,8 auf 8 gestiegen ! wow ! Also dürfen morgen die Enkel zum feiern kommen, wie schön
__________________
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  #36  
Alt 05.12.2015, 00:35
Saby Saby ist offline
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Standard AW: Oh mein Gott ! Kleinzeller Stadium IIIB bei meinem Lebensgefährten

Hallo Martina,

das euer Enkel kommt darf ist ja super! Ich denke da freut sich der Opa bestimmt wie bolle darauf.
Meine Tante hat sich auch total darüber gefreut das wir heute mit unserem Sohn (1 1\2 Jahre) bei ihr waren.
Sie hat sogar ihre eine Tochter vom bett weg geschickt das sie sehen konnte was unser Räuber macht.
Sie ist SEHR schwach.
Ich schicke dir ganz viel Kraft!
Und du musst nicht immer alles mit dir aus machen, du kannst bestimmt auch mit deinem Mann über deine Ängste reden oder weint einfach mal zusammen das tut euch bestimmt gut! haben wir heute auch.
Ich hoffe es geht im moment gut.



Viele Grüßlen

Sabrina
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  #37  
Alt 08.12.2015, 13:01
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Martina2015 Martina2015 ist offline
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Standard AW: Oh mein Gott ! Kleinzeller Stadium IIIB bei meinem Lebensgefährten

Liebe Sabrina,

ja, der Opa hat sich gefreut und die enkel auch. Wir waren sogar eine stunde zusammen auf dem kleinen Weihnachtsmarkt, unsere Tochter hat meinen Mann mit dem Auto hingefahren und die anderen sind zufuß gegangen.

Er hatte leider den ganzen Tag schon schlechte Laune und mäkelte an allem herum. Im Laufe des Abends weinte unsere Tochter, auf die frage warum, meinte sie, die Gesamtsituation macht ihr sehr zu schaffen und sie will lieber zuhause in ihrem gewohnten Umfeld sein als hier bei uns den Rest der Woche. Das verstehe ich, aber ich bin trotzdem sehr enttäuscht. Seit fast einem Jahr leben wir mit der Krankheit, ich habe sie sehr geschont die ganze Zeit. Sie muss nicht arbeiten, die Kinder sind schon größer (11 und 12), der Mann macht wirklich viel im Haushalt und die Kinder sind auch ganztags in der Schule. Trotzdem ist es ihr zuviel, mal eine Woche zu uns zu kommen und uns zu helfen ? Ich habe mich in den Schlaf geweint und kann meine Enttäuschung nicht in Worte fassen.

Nun war es aber beschlossen, dass sie noch die Woche bleibt bis Freitag. Am Sonntagmorgen habe ich mit den enkeln gesprochen und ihnen erklärt, dass wir jetzt ihre Mama hier brauchen und es nicht gut ist, wenn sie sich tränenreich verabschieden. Ihr (Enkel) Beitrag, uns zu helfen, besteht darin, dass ihre Mama eben mal eine Woche zu uns kommt. Daraufhin meinte die Große, das wäre anders, sie möchten halt die Mama nicht leiden sehen. Der kleine war ganz erschrocken und fragte, ob ich enttäuscht wäre, ich sagte, nein, aber traurig.

Der Tochter habe ich dann gesagt, sie würde es wahrscheinlich ein Leben lang bereuen, sie würde sich Vorwürfe machen, wenn sie jetzt mit nach hause fährt und nicht bleibt. Deshalb möchte ich, dass sie bleibt. ich werde sie aber nicht mehr fragen, ob sie uns mal ein paar Tage helfen kann, denn das bringt sie dann so oder so in Bedrängnis. Sie blieb.

Sie entschuldigte sich auch und wir haben einen Kompromiß gefunden. 1 x im Monat kommt sie ein paar Tage und entlastet mich. Damit kann ich leben. Es macht ihr auch nichts aus, mal ein paar Tage extra zu kommen, um auf den Hund aufzupassen, dann ist sie ja alleine im Haus und kann tun und lassen, was sie will.

Sie ist eine erwachsene Frau von bald 40 Jahren und das ganze ist ihr offensichtlich zuviel. Ich habe noch gesagt, hoffentlich wird Dein Mann nicht mal so krank. In mir ist etwas zerbrochen. Ich bin ehrlich gesagt froh, wenn sie am Freitag fährt.
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  #38  
Alt 09.12.2015, 00:29
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Tinele Tinele ist offline
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Standard AW: Oh mein Gott ! Kleinzeller Stadium IIIB bei meinem Lebensgefährten

Das hätte ich zu meiner Tochter in dem fall auch gesagt ...... finde ich nicht schön ihr Verhalten
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Mein Mohle - Diagnose von SBK Krebs am 2.6.2014

Chemo , Bestrahlungen und große OP am 3.12.14

Seitdem is Ruhe !

Nächste Kontrolle März 2018

Du weißt erst wie stark du bist , bis stark sein die einzige Option ist , die dir noch bleibt !
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  #39  
Alt 09.12.2015, 01:33
Susi705 Susi705 ist offline
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Standard AW: Oh mein Gott ! Kleinzeller Stadium IIIB bei meinem Lebensgefährten

Liebe Martina,

oh man, das kann ich auch nicht verstehen. Ich bin 25, habe zwar keine Kinder, studiere aber Vollzeit und habe dazu noch 2 Nebenjobs, wovon einer auch wochenweise Rufbereitschaft 24/7 ist. Mein krankes Pferd und meine beiden Katzen wollen auch versorgt werden.

Seit der Diagnose Ende Juli war ich mindestens 3x die Woche bei meinen Eltern, jetzt in der Zeit im KH nach der OP jeden Tag 6 Stunden. Natürlich habe ich auch nur noch funktioniert, aber es ist doch meine Pflicht - die ich für selbstverständlich erachte - meinen Eltern zu helfen und für sie da zu sein.
Alles andere ist da zweitrangig (die Tiere waren natürlich versorgt).

Meinem Vater hat das sehr geholfen und er hat sich sehr bedankt dafür - ich hab nur gesagt: Ich würde das jederzeit immer wieder tun, auch wenn ich es lieber haben würde, es nicht mehr tun zu müssen.

Ich versteh sowas nicht.
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  #40  
Alt 09.12.2015, 11:11
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Martina2015 Martina2015 ist offline
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Standard AW: Oh mein Gott ! Kleinzeller Stadium IIIB bei meinem Lebensgefährten

Liebe Martina, liebe Susi,

wir haben gestern nochmal in Ruhe miteinander gesprochen. Es ist so, dass sie sich nicht darüber klar war, wie ernst es ist und in ihrem gewohnten Umfeld bei sich zuhause bekommt sie das ja auch nicht so mit. Nun hat sie quasi im Schnellverfahren und aller Wucht die Folgen der Krankheit und die Nebenwirkungen der Behandlung erlebt. Sie hat große Angst, ihren Papa zu verlieren. Sie befindet sich in einer anderen Phase der Verarbeitung glaube ich, ich bin da schon lange drüber hinaus.

Sie gibt sich große Mühe jetzt, hat mich zur Arbeit gefahren, eingekauft, gekocht usw. Wir haben uns auch sehr bei ihr bedankt und sie freut sich darüber. Außerdem hat sie versprochen, nächsten Monat, wenn es klappt und mein Mann fit genug ist wollen wir eine Woche zum Wellness fahren, sich um Haus und Hund zu kümmern. Ich wäre sehr sehr froh, wenn das ginge !

Morgen haben mein Mann und ich einen Termin beim Chefarzt. Der hat ihm ja 6 Chemos ACO verordnet, ohne Überprüfung zwischendurch, ob und wie die überhaupt wirkt. Wir wollen diese Chemo nicht fortführen, sie schadet ihm und raubt ihm alle Lebensqualität. Wir sind uns darüber einig, dass wir mehr davon haben, wenn er machen kann, was ihm Spaß macht, in die Sauna gehen z.B. und mit mir zum Wellness fahren. Außerdem wollen wir ein Staging, um zu sehen, was los ist.

Viele Grüße von uns, momentan geht es ja ganz gut.
Martina
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  #41  
Alt 09.12.2015, 11:20
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Tinele Tinele ist offline
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Ah ok , so sieht die Sache natürlich anders aus . Irgendwann holt einen eben ein , was man versucht auszublenden .....

Dann drück ich euch die Daumen für die Woche .
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Du weißt erst wie stark du bist , bis stark sein die einzige Option ist , die dir noch bleibt !
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  #42  
Alt 09.12.2015, 12:01
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Martina2015 Martina2015 ist offline
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Ja, ich war ja auch total enttäuscht und fühlte mich sehr im Stich gelassen. Bin froh, dass wir das geklärt haben. Sie hat sich auch sehr schön und lange mit ihrem Papa unterhalten und die beiden machen viel zusammen, wenn ich auf der Arbeit bin. Ich finde, es ist wichtig, dass die beiden viel Zeit für- und miteinander haben.

Es geht ihm momentan wie gesagt recht gut und er will am Freitag mit mir in die Sauna
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  #43  
Alt 10.12.2015, 15:13
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So, gleich ist Gespräch mit Chefarzt, wir brechen gleich auf zum KHS. Danke fürs Daumendrücken, Tinele, ich werde berichten, was der gesagt hat. Habe mir Fragen usw. notiert, damit ich nichts vergesse.

LG Martina
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  #44  
Alt 12.12.2015, 00:47
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Viel zu berichten:
Gespräch gestern: Chefarzt gesagt, Lebensqualität ist uns wichtiger, wir brechen diese 2. Chemo ab. Aufgrund der massiven Neuropathien bis hin zur fast vollständigen Lähmung links der Hand, der weiteren massiven Nebenwirkungen (Schwindel usw.) ohne genau zu wissen, ob das überhaupt etwas bringt, wollen wir Kontrolluntersuchung und brauchen dringend eine Pause. Geplant ist ein Wellnessurlaub ab 17.1.2016, vorher geht es nicht und bis dahin wollen wir unsere Ruhe haben.

Chefarzt ganz bei uns und sagt, die Komponente der ACO-Chemo will er weglassen. Aufgrund der sehr schlechten Werte der roten Blutkörperchen wurde eine Transfusion EK angeordnet für morgen, außerdem zur Klärung ein Röntgenthorax.

Ich wurde früh von der Arbeit um 15:30 von Tochter und Mann abgeholt und wir fuhren dann zum KHS. Nach dem Gespräch zu Schwester und Schwager, Strategien besprechen. Schwager hatte vor zig Jahren Hodenkrebs (geheilt, ist 30 Jahre her), Schwester lädt uns für Heiligabend ein. Schön, so eine Familie zu haben und sehr dankbar dafür !
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  #45  
Alt 12.12.2015, 01:01
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Heute dann ein laaaaanger Tag. Habe mir frei genommen weil Tochter heute nach hause fahren muss, nach einer Woche ganz ok. Sie fuhr uns um 7 uhr zum Krankenhaus. Dann Aufnahme, Gespräch usw. Gute Nachrichten: keine Metastasen zu sehen, ich war beim CT dabei und habe mir das hautnah angesehen. Port wurde nicht genutzt für Gabe der roten Blutkörperchen (=EK) war dann nur eine Einheit nötig. Es wurde noch geröntgt (wie beim letzten mal). Das ganze hat ganze 8 Stunden gedauert so dass auch unser Freund, der uns abholen wollte, nicht mehr verfügbar war und wir das Taxi nehmen mussten (50 EUR). Wir waren um 17 uhr zuhause und total platt.

Eins haben wir deutlich gemacht (bzw. ich): wir fahren am 17.1. weg und bis dahin gibt es keine Untersuchung, keine Chemo und sonst nichts mehr. Wir haben nach einem ganzen Jahr mit Chemo, Bestrahlung, noch ner Bestrahlung und noch ner Chemo mit krassen Nebenwirkungen einfach die Nase voll. Mein Bauchgefühl sagt mir, dass das genau so richtig ist, mein Mann vertraut mir und sagt das auch. Da es keine negativen veränderungen gibt, denke ich, man kann das verantworten. wir brauchen diese pause ganz ganz nötig ! Es geht ihm ganz gut, musste ihn heute das erste mal per rollstuhl bugsieren, aber er ist ja so ein typ, der immer alles kann und macht. deshalb auch die ablehnung zur pflegestufe, war mir schon vorher klar. oh mann, da habe ich nichtmal absicherungen ohne pflegestufe gegenüber dem arbeitgeber. es gehen immer urlaubstage, überstunden und co drauf für sowas, heute wieder 8 stunden, von denen ich nicht weiss, ob ich die nicht später mal brauche.....

lg an alle kranken und angehörigen, es ist eine tortur das ganze
seid tapfer
Martina
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