Nun bin ich auch in der Mühle - Follikuläres Lymphom Grad 1

[Manu66]

Heute wurde ich aus dem KH entlassen. Es wurden etliche Untersuchungen wie nochmals CT und Knochenmarkbiopsie (war wirklich nicht schlimm) gemacht. Der histologische Befund des Knochens ist erst in 14 Tagen fertig. Ich habe jetzt erst wieder am 20.11. einen Termin, wo mir das genaue Stadium mitgeteilt wird.

Wenn der Knochen nicht befallen ist, bin ich Stadium II und würde in eine Studie kommen, wo man mich mit Rituximab und Bestrahlungen behandeln würde. Hat schon jemand an dieser STudie teilgenommen und hat Erfahrungen? Wird jedenfalls schonender als eine aggressive Chemo sein.

[Mirijam]

Hi Manu,

schön, dass du wieder aus dem Krankenhaus raus bist und alles gut geklappt hat. Ich drück dir auf alle Fälle die Daumen, dass die Ergebnisse bestmöglichst ausfallen.

Zu dieser geplanten Studie kann ich dir leider nichts sagen. Vieleicht melden sich noch andere, die Erfahrung mit Bestrahlung haben. Ich stehe Studien generell skeptisch gegenüber, weil man da in ein Behandlungsschema reingepresst wird, ohne dass man während der Behandlung selber über deren Fortgang entscheiden kann. Ich bin aber auch zugegebenermaßen sehr freiheitsliebend und in der Beziehung wahrscheinlich recht eigen. Vorteil einer Studie kann sein, dass man da Medikamente bekommt, welche die Kasse sonst nicht (oder nicht ohne weiteres) bezahlen würde.

Zur Bestrahlung weiß ich nur, dass sie auch nicht so ganz ohne ist... Aber vielleicht hast du ja damit bei Stadium II tatsächlich noch die Chance einer Heilung.
Schreib dir am besten alle Fragen zu der Behandlung auf und löchere dann deinen Arzt so lange, bis du alles verstanden hast.

Alles Gute erstmal!

Mirijam

[DieVertraeumte65]

Hallo Manu,

zum Thema Bestrahlungen kann ich Dir vielleicht einiges sagen, meine Mutter wurde ja nur mit Bestrahlung behandelt, weil eben auch Grad eins und nur der Brustkorb bis hinauf zum Hals bestrahlt wurde.
Also als erstes hat sie eine schöne Zeichnung auf den "Leib" bekommen, die muss drauf bleiben, da wird genau draufgemalt, wo die Dosis Strahlung hin soll. Das wird dann verklebt. Lt. Aussagen meiner Mama war das die unangenehmste Prozedur, den Rest fand sie garnicht schlimm.

Sie ist dann regelmäßig zu den Bestrahlungen gegangen. Das heißt, meine Mutter hat ganz normal weitergearbeitet, hat sich abends die Termine zur Bestrahlung geben lassen (die dauern nur ganz kurz) und ist dann wieder heim. Wichtig in dieser Zeit ist, dass Du deinem Körper ganz viel Flüssigkeit zuführst, also trinke was du trinken kannst. Entgegen vieler anderer Erfahrungen hatt meine Mutter überhaupt keine Probleme. Sie konnte alles Essen, obwohl der Hals mitbestrahlt wurde, hat sich nur ganz vorsichtig mit parfümfreien Cremes behandelt. Jetzt werden regelmäßig evtl. Strahlenschäden untersucht. Man hat noch nichts schlimmes entdecken können. Ihre Stimme ist ein bisschen in Mitleidenschaft gezogen (klingt ein bisschen heißer) kann man aber machen lassen, dass man sich die Stimmbänder abschaben lässt, dann ist das auch weg.

Also, ich hoffe sehr, dass du das ebenfalls so unkompliziert überstehst und wünsch Dir alles Liebe - Kopf hoch, das wird schon...
Margit

[Manu66]

Hallo Margit,
das hört sich gut an. Ich bin sehr gespannt auf den 20.11.2008. Dann erfahre ich endlich, welches Stadium ich bin und was auf mich zukommt.

Ich würde mich freuen, wenn ich in die Studie (Rituximab + Bestrahlungen) passe (wenn ich keinen Knochenmarkbefall habe), wenn nicht, möchte ich gern Rituximab und eine "weiche" Chemo haben. Ich hoffe, die Ärzte gehen da mit.

Ich wünsche deiner Mama alles Gute für die Gesundheit.

[Manu66]

Hallo Ihr Lieben,
ich habe nun heute mein endgültiges Stadium erfahren:
Ich habe ein follikuläres Lymphom, Grad II (das hat sich geändert), Stadium 2. D. h. ich habe noch keinen Knochenmarkbefall - Gott sei Dank!

Ich werde ab Montag eine 6-Zyklen umfassende R-CVP-Chemo beginnen. Hat jemand von euch Erfahrungen mit dieser chemo und kann mir noch mehr zu den Nebenwirkungen sagen? Ärzte sagen je wohl generell zu jeder Chemo (habe ich den Eindruck), dass sie heutzutage gut verträglich sind. Was sagt ihr?

Klar jeder reagiert anders.

Ein Problem könnte wohl werden, dass beim Zerfall der Tumoren - sie sind alle am Darm angewachsen - Löcher in der Darmwand entstehen. Dann ist wohl eine schnelle Darm-OP angesagt.

Nun sagt meine Ärztin, dass ich sofort bei Bauchschmerzen in die Klinik kommen soll.

Ich habe so schon ständig Bauchschmerzen, mal ein Ziehen, mal Druck, mal Reißen. Wie soll ich da auseinanderhalten, woran es grad liegen könnte. Ich habe überhaupt keinen Bock drauf, sofort auf dem OP-Tisch zu landen, nur weils vielleicht mal grad irgendwo geziept hat.

Kennt jemand solch einen Fall?

[Manu66]

Hallo Jupp,

danke für deine Antwort. War es dein Wunsch, dir einen Port legen zu lassen oder wurde es dir geraten? Mir hat es noch kein Arzt angeboten. Ich wüsste jetzt auch nicht, ob ich das unbedingt möchte.

Ich bin froh, dass es ab Montag endlich los geht. Diese ganze Warterei vorher macht einfach nur mürbe.

Ich wünsche dir, dass du die weiteren Chemos genauso super überstehst wie die erste.

Hoffentlich klappt das bei mir genauso gut.

[Micha1950]

Hallo Manuela,
ich habe mir auch einen Port legen lassen. Meine Venen sind für die Zugänge einfach zu dünn. Bevor ein Zugang fertig war, waren immer viele Versuche notwendig und ganz schmerzfrei war das alles auch nicht. Für den Port braucht der Arzt 45 Minuten Vorbereitung und nur 15 Minuten für das Einsetzen. Alles wird unter örtlicher Betäubung gemacht. Für die Chemo wünsche ich Dir viel viel Kraft. Ich war schon nach der 1. Chemo sehr müde und matt. Das zog sich bis zum Ende der Therapie hin. Das ist eine Begleiterkrankung und nennt sich Fatique. Später traten bei mir Atemnot, Schmerzen in der Brust und 39 Grad Fieber auf. Leichte Übelkeit war immer vorhanden. Vermutlich bekommst Du gegen Übelkeit ein Medikament als Infusion aber das hält auch nur 24 St. vor. Du kannst Dir daher auch zusätzlich MPC Tropfen verschreiben lassen. Die Chemo mit Antikörper dauerte bei mir immer ca 6 Stunden. Da ich das körperlich kaum vertragen habe (siehe Fatique!), habe ich die Therapie auf 2 Tage legen lassen. Am 1.Tag gab es Antikörper und am 2. Tag die Chemo. Das lief dann viel besser ab.
Also alles Gute aus Berlin
Michael

B-Zell Mantellymphom
Darmkrebs

[tina n.]

Hallo Manu66

Wünsche Dir für Morgen alles Gute,Daumen sind gedrückt.

LG Tina n.

[Erzangie]

Liebe Manu,
bisher habe ich bei dir nicht so viel geschrieben, aber heute möchte ich nicht versäumen, die für morgen alles Gute zu wünschen. Ich wünsche dir, dass die Therapie für dich erträglich ist und den gewünschten Erfolg zeigt. Ich drücke dir die Daumen!

Ganz liebe Grüße

Erzangie

[Zwilling6655]

Hallo Manu,
wünsch Dir für morgen alles Gute und drück Dir die Daumen, dass Du den 1. Zyklus gut überstehst. Bin gerade auch in der Chemobehandlung und habe das gleiche Lymphom wie Du. Einen Port habe ich mir nicht legen lassen, da meine Venen ganz gut zu treffen sind.
Also toi, toi toi für morgen
Guten Abend Karin

[Manu66]

Danke für eure gedrückten Daumen,
ich habe gestern die Rituximab-Infusion bekommen (den Zugang ließen sie gleich liegen) und habe heute die Chemo (CVP) bekommen. Alles ambulant und bin jetzt wieder zuhause. Im Moment habe ich bloß sehr schwere Arme und Beine, ansonsten geht es mir super.

Ich habe gestern einen ganzen Sack voller Begleitmedikamente bekommen, darunter gaaaaanz wichtig: MCP-Tropfen gegen Übelkeit. Ich hoffe, dass ich damit hinkomme und zusätzlich gabs noch Zofran-Tabletten, die auf der Zunge zergehen sollen gegen spontane Übelkeit.

Die nächste Chemo bekomme ich am 15. Dezember. Es sollen insgesamt 6 weren und anschließend gibts Bestrahlungen mit dem Ziel auf gänzliche Heilung. Wenn das alles gut funktioniert, wärs schön. Und vor allem wenn die Nebenwirkungen sich dabei in Grenzen halten.

Die MCP-Tropfen soll ich vorsorglich 3-4 Mal täglich nehmen. Kennt das auch jemand so?

Prednisolon 70 mg nehme ich jetzt noch an drei folgenden Tagen.

Ab Montag möchte ich gerne wieder für zwei Wochen arbeiten gehen.

[Franklin]

Hallo ihr Lieben,

wir wissen jetzt endlich bescheid .
Meine Freundin hat ein Follikuläres Lymphom,Grad 3,Stadium 4B. Befall von
Rückenmark und die Milz ist vergrößert.
Mittlerweile hat sie schon den 3. Zyklus R-Chop hinter sich .
3 sollen noch folgen und dann wird man sehen was passiert.
Ihr HB Wert verschlechtert sich immer nach jedem Zyklus und der Zucker
geht auch in die Höhe.Die Ärzte bekommen das aber immer in den Griff.
NW.Sie ist abgeschlagen ,Müde ,Kraftlos und manchmal ist ihr schwindelig.
Die Haare fallen eigendlich nicht aus,ein wenig vieleicht ist aber kaum der Rede wert.
das wars erst einmal in Kürze
viele Grüße
Frank

[Manu66]

Ich wollte nur mal wieder von mir hören lassen. Ich habe also meine erste Chemo letzte Woche ohne nennenswerte Nebenwirkungen super überstanden und gehe seit gestern für zwei Wochen wieder arbeiten. Am 15.12.2008 habe ich die zweite Chemo und hoffe, dass die und die weiteren genauso gut verlaufen *träum*.

Ansonsten wünsche ich allen hier, trotz der beschissenen Krankheiten schöne Weihnachtsfeiertage, Schnee, saubere Luft, liebe Freunde und eine Familie, die immer für einen da ist.

[Barbara_vP]

Hi
Das hört sich doch gut an!
Drücke dir für den nächsten und auch die weiteren Zyklen alles gute, dass du sie genauso gut verträgst.
Barbara

[Manu66]

Ich wollte nur mal wieder von mir hören lassen. Meine zweite Chemo (geplant 15.12.08) musste wegen schlechter Blutwerte verschoben werden auf den kommendenMontag. So hänge ich dann also über Weihnachten etwas in den Seilen, aber wenn die Nebenwirkungen sich ebenfalls so in Grenzen halten wie bei der ersten, ist alles schön.

Mir wurde angekündigt, dass nach der zweiten Chemo die Haare rieseln werden. Davor graut es mich schon. Ich habe mir aber schon viele HAD-Tücher als Glatzenbedeckung zugelegt.

Ich wünsche allen hier einen schönen 4. Advent und ruhige Weihnachtsfeiertage.