Non Hodgkin

[struwwelpeter]

Zitat von Jule333

" Wir brauchen uns nicht beeilen,weil die bisherigen Symptome und Blutbilder ja schon gesagt haben,dass es Krebs sein wir und Eile ändert da auch nichts dran!"
Ich seh das eigentlich nicht so...
glg

Liebe Jule

Erst einmal ein herzliches Willkommen auch von meiner Seite her! Nun, der obigen Aussage als solches kann ich mich wirklich nicht unbedingt anschließen. Die Blutbilder sind oftmals in Ordnung, selten habe ich so eine Aussage gehört. Bei den anderen Symptomen mag es sein dass es auf Krebs hindeutet, allerdings muß doch geklärt werden was es nun ist. Wäre ich an Deiner Stelle würde ich auf eine Biopsie bestehen, damit da Klarheit reinkommt.
Es wäre jetzt tatsächlich nicht das erste Mal dass sich der "Hodgkin Verdacht nicht bestätigt hat, sondern eine andere Erkrankung hinter den geschwollenen Lymphknoten steckt. Alleine hier kannst Du in den letzten Tagen - Wochen zwei Fälle nachlesen, wo sich der Hodgkin Verdacht nicht bestätigt hat. Siehe z.B. SaarAndy und Pit59 (glaube ich).
Es ist doch wichtig dass Du weißt was los ist, und Zeit genug ????????verstehe ich nicht!

Ich wünsche Dir alles Gute
LG Ina

[Galaxy]

Hallo Jule 333,und andere, bei mir ging es sehr schnell, am 1. Mai habe ich den knoten entdeckt, am 25.05. wurde er entfernt, dann dauerte es bis zum 05.07. bis die endgültige Diagnose stand, NHL hochmalignes Lymphon. Während der Wartezeit, CT Knochenmarksentnahme u.a. Am dem 13.07.bekomme ich die erste Chemo. Allerdings habe ich starke nebenwirkung, erst mal nicht essen können und übelkeit, dafür habe ich dann eine Infusion bekommen. Ab Mittwoch starke Knochenschmerzen, nehme dafür Novaminsulfon 500, mit mäßigen Erfolg. Heute sollte ich die Cranozyte Spritzen bekommen. Aber das Blutbild hat 8000 Leukozyten festgestellt. Jetzt muß ich Montag noch mal zu Blutabnehmen. Wer hat dieses schon mal gehabt. Ich muß allerdings noch Tabletten gegen Helicobacter einnehmen, vielleicht verträgt sich das nicht.
Bitte gebt mir mal Tips.
LG. Gabi

[babepaul]

Halllo, Galaxy,
das mit den Knochenschmerzen hatte ich auch bei der ersten Chemo, ich konnte sie fast nicht aushalten, habe dann sogar Tramal genommen, obwohl das schon wirklich ein Hammer ist. Aber bei der 2. und den folgenden Chemos hatte ich da gar keine Probleme mehr.
Wegen der Spritze zur Leukoankurblung, bei mir war das so, wie offensichtlich auch bei den meisten anderen im Forum, dass zweimal die Woche die Leukos untersucht wurden und nur dann, wenn die Leukos zu tief gefallen wären, sie mir die Spritze gegeben hätten. Bei mir war das nie der Fall, ich würde da mal unbedingt nachfragen, denn während einer Chemo 8ooo Leukos ist ja fast zu hoch (das hat man normalerweise nur bei einem Infekt), lass deinen Körper ruhig mal arbeiten, gerade bei Lymphomen ist das Immunsystem ja sehr wichtig, ich würde mich da nicht unnütz mit irgendwelchen Sachen vollpumpen lassen, die das Immunsystem anregen. Man soll ja auch auf keinen Fall Mistelpräparate nehmen, die das Immunsytem anregen, weil das genau das Gegenteil bewirken kann, dazu gibt es auch Studien.

Lass dich nicht unterkriegen, und noch ein Tip von meiner Seite, steh am besten zu deiner Glatze, so eine Perücke macht nur Kopfweh und juckt und ich zumindest habe mich mit Glatze in der Öffentlichkeit wesentlich sicherer und ich selbst gefühlt als mit diesem Ding auf dem Kopf, das nicht zu mir gehört hat und bis auf ein paar Kindern, die natürlich neugierig waren, hat auch niemand irgendwelche komischen Bemerkungen oder Blicke zu mir geschickt.

Alles Gute,
babepaul

[wattewuschel]

Hallo,

ich hab seit Freitag meine Perücke und mag sie. Sie juckt auch nicht wirklich. Ich pflege meine wenigen Haare mir Babyshampoo und Babyöl (Tipp von der Perückenverkäuferin). Ich will eben nicht krank aussehen (und das tut frau mit Glatze oder Tüchern) - ich erkenne an sowas ja auch andere (Leidens-)Genossinnen. Aber ich variiere nach Lust und Laune, Mützen/ Tücher oder Fiffi. Nur oben ohne gehe ich nicht - hab da Bedenken wegen Erkältung oder Sonnenbrand.
Ich habe bisher keine Knochenschmerzen, nur 5-6 Tage nach der Chemo ne Art Gliederschmerzen und Rückenschmerzen (da tut der Rücken weh, wenn man sich nur anlehnt). Mit Novaminsulfon gehts einigermaßen.
Ich bekomme Neulasta Aufbauspritzen bisher. Die erste gabs 24 h nach der ersten Chemo, die zweite 3 Tage nach der 2. Chemo (weil 24 h später war ein Samstag, da gabs keinen, der mir die Spritze hätte geben können). Ich schreibe "bisher", weil ich jetzt mal fragen werde, ob die überhaupt sein müssen. Ich bin sowieso 2x pro Woche im KH zur Blutkontrolle, dann würde es doch reichen, Neulasta nur zu geben, wenn die Leukos arg abnehmen. Bisher bewegen sie sich zwischen ca. 4000 - 9000 (nach Neulasta kurzzeitig 49.000) - also im Normalbereich (Referenzbereich bei Leukos geht wohl bis 10.000).
Was die Übelkeit angeht: ich bekomme vor den "richtigen" Infusionen etwas gegen Übelkeit verabreicht - also kann gar keine Übelkeit auftreten. Bei der letzten Chemo (2. Tag/ CHOP) war ich in einer Pause (musste 1,5 h warten weil ich MESNA als Nieren- und Blasenschutz bekomme) in der Kantine Spaghetti Bolognese essen (denn in der Ambulanz gibts anscheinend kein Essen).
Was ich sonst noch mache: viel trinken (Tee, Wasser, Milch, Saft, Limo, ...), denn das Giftzeugs muss wieder gut ausgespült werden. Und ich esse mehr Obst und Gemüse, weil ich einfach Appetit drauf hab - natürlich vorher gut waschen. Und alles geht nicht mehr (z. B. Kiwi), wegen der empfindlichen Lippen und Mundschleimhaut.
lg
watte

[Galaxy]

Hallo, bin wieder zu Hause, war ab Freitag im KH wegen starker Knochenschmerzen. Der HA sagte erstmal Novalgin, habe ich gemacht, hat nicht geholfen. Ab 14 Uhr haben HA und Onkologen zu. Schmerzen wurden schlimmer. Bin dann ins KH gefahren die mich dann natürlich dabehalten haben.Infusion mit Novalgin und für Nachts Targin. Hat mich total umgehauen.
Bin heute Mittag wieder nach Hause. Ich muß mir für das nächstemal irgendwas anderes einfallen lassen. Dieses Medikamt ist ein Hammer mit Nebeneffekten. will das nicht nochmal. Wie ist es bei euch am Wochenende, kann man den Onkologen jederzeit erreichen? Habe eine Frau gesprochen,die sagt Sie kann immer anrufen.
Spritzen mit Granuzyte brauchte ich noch nicht, weil die Leukos hoch waren.
freitag 3,0 Samstag 2,8 und Heute 4,0. Mal sehen was morgen kommt.
LG. Gabi

[wattewuschel]

Hallo,

lass dich nicht entmutigen, du weißt, wofür dieser ganze Mist gut ist...

Ich mache meine Chemo in der onkologischen Ambulenz eines Krankenhauses. Es ist rund um die Uhr jemand zu sprechen. Tagsüber die Leute von der Ambulenz und am Wochenende bzw. Nachts wäre das der Dienstarzt der onkologischen Station im Krankenhaus. Zumindest ist da irgendein Onkologe (oder zur größten Not irgendein anderer Arzt) greifbar.
Falls was schlimmes wäre, würde ich dort hin fahren (mich fahren lassen) oder im Notfall mit dem Krankenwagen hinkommen.

[Galaxy]

Guten Abend, da ich nicht schlafen kann, schreibe ich nochmal. Habe immer noch mit den Nebenwirkungen zu kämpfen. Z.B. Verstopfung. Ich habe gedacht 1-2 Tage dann funktioniert alles, aber pustekuchenHabe starke Bauchschmerzen .Die HÄ hat Ultraschall gemacht von Magen,Leber, Galle, auch Blutwerte, alles ok. also Movicol als Dauergetränk. Hoffentlich hilft es.
Meine Leukozyten sind heute bei 1400. Aber der Onkologe will noch nicht mit Spritzen anfangen, weil ich in der vorigen Woche so starke Knochenschmerzen hatte. Hoffentlich komme ich an einer Erkältung vorbei, da mein Sohn und seine Kumpel erkältet sind. Also ich hänge jetzt die 2.Woche durch. Eigentlich bin ich erst jetzt richtig krank von der Chemo, nicht vorher durch NHL, spielt die Psyche jetzt mit?
Für einige Antworten darauf wäre ich dankbar.
Liebe Grüße
Gabi

hochmalignes NHL Diagnose ab Mai 2009, R-Chop ab Juli 2009

[BeBeBalaton]

Guten morgen Galaxi-Gabi,

in der Tat hast Du es richtig erkannt. Durch die schweren Mittel gegen den krebs hat man eher mit den Medis zu kämpfen als mit dem Krebs.

Aber wie will man dem Krebs Einhalt gebieten vor allem im gesamten Lymphsystem?

Ich glaube aber, dass keiner der das diagnostiziert bekommen hat auf eine Chemo verzichtet. Die vielen Nebenwirkungen, die immer noch da sind, können aber schon mit diversen Mittelchen reduziert werden auf ein akzeptabel Maß. Ein Spaziergang ist keiner der Wege, aber mit den Medis besteht die Change Leben zu verlängern bis hin auf totale Remission.

So wäre man dann wieder in die Lage versetzt wird darauf zu warten, ob sich was anderes bildet. Ein jetzt nicht Betroffener mußt doch auch damit rechnen Betroffener zu werden.

Irgendwie ist es uns allen in die Wiege gelget worden. Also brauchst Du nicht der Psyche das aufzubürden, was genau so normal ist wie Luft holen.

Vielleicht hilft Dir diese Betrachtungsweise, Deine Psyche etwas zu beruhigen.

Schönes Wochenende


Angelika

[Galaxy]

Hallo Angelika, danke für die lieben Worte, du hast recht, der Krebs muß bekämpft werden , mit allen Mitteln. Nur manchmal hat man einen Durchhänger. Es ist ja nicht nur meine Krankheit die mich belastet, sondern auch die meines Mannes, der seit ca. 10 Jahren durch einen Unfall Frührentner ist, diverse Lendenbrüche, die Ihn bis heute sehr einschränken, daher kann ich auf Zuspruch durch Ihn garnicht rechnen. Er ist mit seinen eigenen Gebrechen beschäftigt. Daher ist es schön, sich hier im KK auszutauschen.

ein schönes Wochenende
Gabi

hochmalignes NHL-Diagnose seit Mai 09, R-Chop seit Juli

[wattewuschel]

Hallo Galaxy,

ich weiß nicht, inwieweit die Psyche da mitspielt, aber ich ignoriere den Krebs und auch die Chemo weitestgehend. Ist leicht gesagt, da ich sogut wie keine Nebenwirkungen habe - was war nun zuerst da? Das Ignorieren oder das Fehlen der Nebenwirkungen?
Ich bekomme laut Aussage des Arztes immer Neulasta 24 h nach der Chemo, weil das zu dem 14tägigen R-Chop-Protokoll dazugehöre (ohne Neulasta könne man die 3 Wochen Pause aus dem R-Chop 21 nicht um eine Woche verkürzen). Hm, ob wohl schon jemals jemand R-Chop 7 probiert hat? ...*scherz*.
Bei uns in der Onko-Ambulanz des KH in Bonn, wo ich die Chemo mache, ist es wohl Usus, bei Leukos unter 1000 prophylaktisch ein Antibiotikum zu geben, damit man sich eben möglichst erst gar keine Infektion einfängt.

lg
watte

[salzigerhering]

Moin, moin Ihr lieben insbesondere Galaxy!

Bin ja derzeit auch mal wieder am warten. Ergebnisse ob es ein rezidiv sein könnte. Naja however. Deine Fragen, Galaxy, erinnern mich sehr an meine Anfangszeit in 2006. Und mit jedem Besuch beim Onko habe ich mehr Mittelchen gegen die Nebenwirkungen eines anderen Mittelchens bekommen.

Da ich zu der Zeit noch meine Wochenendbeziehung geführt habe wurde aus einem Rucksack schnell ein kleiner Koffer. Sei es drum. So hatte ich jeden morgen ein komplettes Frühstück.

Ich kann dir eigentlich nur sagen, das geht alles vorbei. Und ich denke jetzt wo man den Feind kennt und dabei ist Ihn zu besiegen, geht es einem doch schon viel besser.

Halt die Ohren steif und hab die Kraft.

Gruß Mike

[Galaxy]

Hallo an alle, habe wohl bei den nebenwirkungen die A-Karte gezogen. Von Übelkeit bis Erbrechen, von Knochenschmerzen und jetzt seit Mittwoch Verdauungsprobleme durch die Mittel gegen Übelkeit. Habe heute abend den Onkologen angerufen weil mein Darm sich schlafen gelegt hat. Kann nichts mehr essen. Der Onkol. hat mir 40 Tropfen Novalgin heute abend und dann noch mal 40 tropfen bevor ich schlafen gehe.verschrieben. Soll angeblich entkrampfen. Wenn das nichts nützt muß ich morgen in die Praxis. Wer kennt solche Symptome und was habt Ihr dagegen gemacht.Habe seit Donnerstag Movicol 3 x tgl. genommen.

LG Gabi
seit Mai 2009 Diagnose NHL, seit Juli R-Chop 21

[salzigerhering]

Hallo Galaxy,

für die Magenbeschwerden hat es mir immer sehr geholfen es mit Wärme zu behandeln. Habe regelmäßig eine Wärmflasche auf dem Bauch liegen gehabt. Und wenn es gar nicht ging habe ich zum anregen den Duschkopf mit warmen Wasser in die Bauchregion gehalten.

Auch eine "leichte" Massage des Bauchs hat geholfen, den Darm in seiner Aktivität zu stimmulieren.

Apropro, die Appetitlosigkeit kannte ich ebenfalls zu genüge. Ich habe mich regelrecht zwingen müssen zu essen. Habe zuhause stundenlang nur das Beste gekocht. Und wenn ich nur drei Bissen runterbekommen habe war das so. Muss aber sagen, mehr als einmal habe ich beim Essen Hunger bekommen und nen ganzen Teller leer bekommen.

Ich wünsch dir weiterhin viel Erfolg bei der Bahndlung.

[Galaxy]

Guten Abend Salzhering(toller Nickname) und Wattewuschel und andere, heute geht es mir seit fast 2 1/2 Wochen erstemal besser. Habe gestern meine erste Spritze mit Granocyte nehmen müssen, weil die Leukos auf 1000
gefallen sind. Außerdem hatte ich erhöhte Temeratur. Es ging mir gestern einfach besch.....! Hatte durch die Spritze natürlich wieder irre Schmerzen, aber mit Novalgin erträglich. Habe heute auch das erstemal wieder richtig Hunger verspürt.
Meine Haare rieseln beim kämmen, ich mag garnicht hingucken. Werde noch bis Donnerstag abwarten und dann meinen "Fiffi" abholen. Also die DAK hat 365,00 Euro dazugegeben. Etwas bleibt natürlich für mich übrig. Hoffe das ich die restlichen Tage bis Montag ein wenig zur Ruhe komme und es dann nicht wieder von vorne los geht.
Ich hoffe Ihr habt auch einen ruhigen Sommerabend.
LG. Gabi

[Galaxy]

Guten Abend an alle, heute war der Tag X, meine Haare sind weg. Es war aber nicht so schlimm. Die Friseurin fragte ob ich mich umdrehen wollte um nicht in den Spiegel zu schauen, aber ich wollte es gerne. Es war schon interressant, wie man sich verändert. Ein kleines Tränchen kullerte, aber mit meiner neuen Haarpracht bin ich dann noch ein bischen shoppen gegangen-mußte mir was gutes tun.- Tücher ,oder besser Schläuche "Buff" heißen die, habe ich mir noch gekauft, da es mit der Perücke heute doch sehr warm wurde. Sind aber sehr teuer, wo kann man günstige Kopfbedeckung bekommen? Am Montag geht es mit der 2. Chemo weiter.
Wer hat Probleme mit den Fingernägeln bekommen? Bei mir sind an einigen Fingernägeln blaue Stellen am Nagelbett. Bitte um einige Antworten.
Liebe Grüße
Gabi