HILFE!! bin 23, habe ein follikuläres Lymphom (Grad 1-2, Stadium 3) welche Therapie?

[Lovestoned86]

hi, ich habe seit etwa 2 Wochen die Diagnose "follikuläres Lymphom" Grad 1-2, Stadium 3 > vergrößerte Milz und Knochenmarkbefall!!!
Zuerst dachte mein Onkologe, dass ich Hodgkins habe wegen meinem Alter, aber die Pathologie hat leicht überraschend follikuläres Lymphom herausgestellt!
Ich habte anfangs auch Symtome wie Müdigkeit, Nachtschweiß + Fieber, ist aber jetzt alles weg! Esse viel, hab auch nicht abgenommen und sonst geht es mir auch gut!
Komme aus Hannover und mein Onkolge will mir die CHOP-R Chemotherapie 6 Zyklen geben!
Ich bin irgendwie unsicher, was ist mit "wait and watch"??? Die meinten, dafür bin ich zu jung und, das geht auch nicht wegen Knochenmarkbefall!!
Kennt ihr andere leichtere Therapien, die helfen können??????
Ich weiß, dass die Krankheit kaum "heilbar" ist!!!
Ich hatte heute eine Zweitmeinung in Göttingen (uniklinikum) war nicht so gut!! Meinten auch Chop-R bzw. sogar hochdosis, mir geht es gut und ich bin auch flott unterwegs, bin jung, sportler, ich versteh das nicht wegen der Therapie!
In Göttingen meinten die zu mir, die CHOP-R sei gar nicht so schlimm noch relativ harmlos, das verkraften sogar die 80 jährigen!!!!
Na toll!!!
Brauch noch Meinungen, stehe bis jetzt nicht hinter CHOP-R und das muss ich, damit es ein Erfolg wird!!
Wie ist Heidelberg (Uniklinikum)???
Oder Kassel Fachklinik Onkologie (Bad Wilhelmshöhe) muss man aber selbst zahlen für zweitmeinung!
Ich brauch eure Hilfe!!!

[wattewuschel]

Hallo,

ich kann dir nur etwas zu R-CHOP sagen, da ich dieses Schema auch bekomme (hab heute meine 2. von 6 Runden hinter mir). Ich verkrafte es bisher (toi toi) recht gut, für bessere Leukozyten-Werte kriege ich noch Neulasta-Aufbauspritzen. Ich bin etwas schlapper als normal, die Haare fallen jetzt (14 Tage nach 1. Runde) aus, die Haut ist trocken, aber ansonsten alles noch OK. Ich kann eigentlich alles machen. Keine Angst vor Chemo - hatte ich auch erst, aber es ist unter Umständen machbar - jedenfalls hat es nicht unbedingt was mit gewissen Horrorvisionen zu tun, die einem bei dem Gedanken an Chemotherapie kommen könnten.

lg
watte

[Lovestoned86]

Wisst ihr auch wie das mit Port aussieht! Bei meinem Onkologen wird mir Port empfohlen, in Göttingen meinten die heute, dass die keinen Anlass sehen, weil ich recht gute Venen habe! Hab etwas Angst vor Port und dem Fremdkörper, bin auch recht schlank, da sieht man das und es muss ja auch entfernt werden oder? Durch Schnitte!

[wattewuschel]

Mir wollte man ggf. einen Port legen, da ich echt miese Venen hab. Aber das musste nicht sein, man hat immer noch ne Stelle zum Pieksen gefunden.
Jetzt bei den ambulanten Chemos ist das gar kein Thema, ich hab ein paar gute Stellen und die nehmen wir für die 2 Zugänge (1 - 1. Tag, 2 - 2. Tag Chemo), dann verheilt alles in den 2 Wochen Pause und kann wieder zur nächsten Runde angezapft werden.
Ich habe keine Porterfahrung, bin aber auch nicht scharf drauf und deswegen der Meinung, wenn normaler Venenzugang geht und die Venen nicht problematisch sind (schnell zugegen z.b.), soll man den nehmen.

[noway]

Moin lovestoned,

ich bin nur ein paar Jahre älter als du und habe die gleiche Diagnose. Auch 6*R-Chop bekommen und stehe nach erstem Rezidiv (Rückfall) kurz vor weiteren Therapien mit autologer Stammzellentransplantation (das harte Chemozeug).

Zu deinen Fragen:

R-Chop ist in der Tat für junge Patienten relativ gut verträglich. Vorstellungen von kotzenden kaum zur Bewegung fähigen Halbleichen kannst du bei dieser Therapie gleich mal streichen. Allerdings ist ne Chemotherapie kein Wasser; entsprechenden Respekt muss man trotzdem immer haben!!! "Schlimmste" Nebenwirkung waren bei mir Haarverlust und ein leichtes kribbeln in den Fingeren (kommt vom Vincristin - einer der Medikamente von Chop - zerstört Nervenbahnen).

Grundsätzlich gibt es natürlich noch weitere Möglichkeiten z.B. eine sanftere Chemo; nennt sich Bendamustin mit ähnlichen ERfolgsaussichten wie R-Chop. Hier gibt es unterschiedliche Meinungen zu der Ersttherapie. Insb. für jüngere Patienten nimmt man lieber R-Chop. D.h. Onkologen müssen individuell entscheiden welche Art Therapie besser ist. Sogar ne Hochdosis mit autologer Stammzellentransplantation ist in deinem Alter machbar.

Auch zum Port gibt es unterschiedliche Meinungen. Einerseits muss man nicht immer "angestochen" werden für die Therapien bzw. zum Blutabnehmen oder Kontroll-CT's. Andererseits kann sich so ein Port (als Fremdkörper im Körper) auch entzünden und Entzündugnen kann man sich mit niedrigem Immunsystem bedingt durch die Chemotherapie nicht erlauben!!!

Eine kurze Anmerkung zu deinem Stadium habe ich noch: wenn dein Knochenmark befallen ist bist du leider schon im Stadium 4; macht für evtl. Erfolgsaussichten der Therapie aber sowieso keinen Unterschied.

Ich wünsche dir Alles Gute + Viel Erfolg + noch mehr Kraft für die anstehende Zeit!!!!

noway

[Äpfelchen]

Hallo Lovestoned,

wenn Du e ine weitere Meinung möchtest, warum fährst Du nicht nach Köln in die Uniklinik? Das ist eine gute Adresse! Und nicht so weit wie Heidelberg (die sind aber auch sehr gut).

Zu R-Chop, hatte ich (mit gleicher Diagnose Stad. III) 2007 bekommen (ich bin übrigens 51) und hab das sehr gut vertragen. Klar, ist kein Zuckerwasser und gemerkt hab ich das schon, aber mir war sehr selten übel, und habe fast die ganze Zeit weitergearbeitet.
Ich denke es ist wichtig, dass man bei der Sache inb einer großen Klinik ist, die haben ganz andere Möglichkeiten und vor allem einen besseren Etat, um uns die Nebenwirkungen mit Gegenmitteln zu erleichtern, als z.b. ein niedergelassener Onkologe.

Von wait and watch halte ich persönlich überhaupt nix, worauf wollte man warten?? Auf ein Wunder??

Eine sanftere (naja) Chemo, wäre R-Bendamustin, ich hab das versucht, bei mir hat es nichts bewirkt. Aufgrund Deines jungen Alters, denke ich auch, es wäre sinnvoll alles auszuschöpfen was die Palette hergibt.

Einen Port habe ich seit 2 Jahren, ich finde ihn megapraktisch. O.k. man hat einen kleinen Knubbel unterhalb des Schlüsselbeins, aber was ist das gegen die Sicherheit, die man damit haben kann.
Chemo malträtiert die Venen enorm, und schnell ist was verrutscht und wenn eione Chemo daneben läuft...halleluja!!! Dann ist das Gewebe dort völlig im Eimer.
Anfangs habe ich mich auch gegen alles gewehrt, ich wollte lieber keine Chemo und schon gar keinen Port...Fremdkörper...ich war immer mehr der Naturapostel, lieber Tee statt Tabletten und so hab mich aber gefügt und es nie bereut.
Das Ding kann ca. 5 Jahre drin bleiben und ich hatte (wie die meisten wohl) keinerlei Probleme wie Entzündungen usw.

Alles Gute für Dich
Beate

[manarmada]

Hallo

Ich habe zwar "nur" Stadium I ohne Knochenmarkbeteidigung aber auch ich bekomme R-chop 21 also alle drei Wochen und bin sehr dankbar dafür. Sie soll doch diejenige sein die die meisten Erfolgsaussichten hat und schon mal vorweg....... die Aussichten auf Heilung sind bei Lymphomen doch sehr hoch.

Nebenwirkungen ...... na ja klar aber net tragisch. Eher auf die Medis die nebenher laufen. Die gegen Übelkeit verursacht auch Verstopfung, das Cortison lagert Wasser ein und verursacht bei mir Fresslust, wobei nix so recht schmecken mag und so weiter, mehr mal später falls dich interresiert.
Ach ja und einen Port hab ich auch.. Gott sei dank.. bei mir waren die Venen , wie sagt man in Bayern " Hundsmisserabelschlecht" sie platzten meist kurz nach dem Einstechen und somit gabs bei mir zum Glück kein wenn und aber. Ich hab ihn, ging unter örtlicher und war´s bis jetzt schon wert. Die Angst das was daneben läuft........... hoh la la .... die is weg. Es ist ein kleiner Bobbel stört garnicht, au?er beim Sport-BH (da ich auch doch dünn bin) aber sonst....

Ach ja und Friseur erspart man sich auch bald... aber da ist jeder anders drauf. Manche sehen das gelassen so wie ich und wieder andere können oben ohne nicht aus dem haus. Aber es wächst ja irgentwann wieder nach und dann können wir die Bürsten entstauben und die Wallemähne wieder streicheln.

[Äpfelchen]

Zitat von manarmada

Ich habe zwar "nur" Stadium I ohne Knochenmarkbeteidigung aber auch ich bekomme R-chop 21 also alle drei Wochen und bin sehr dankbar dafür.

Hallo Manarmada,

und Du hast eine andere Diagnose als Lovestoned...sie hat follikulläres L.

Liebe Grüße
Beate

[Martin59]

Moin Moin Lovestoned,

ich kann mich Noway und Äpfelchen nur anschließen....
Eine CHOP in deinem Stadium und dann noch bei einem niedrigmalignen scheint mitr etwas hoch angesiedelt...

Meiner Erkenntnis nach wird die CHOP meist bei den hochmalignen Lymphomen angewendet. Frag deinen Arzt doch einmal was er denn für eine Folgetherapie vorschlagen würde,wenn du kurzfristig ein Rezidiv bekämst...
Was hoffentlich nie eintreten wird....

Ich wünche dir alles Gute

martin

[Rio]

Hallo Lovestoned,
ich habe schon einige Zeit hier in diesem Forum nicht mehr geschrieben, lese aber regelmässig mit. Ich bin aus eigener Erfahrung dafür, erstmal nicht gleich mit Kanonen auf Spatzen zu schiessen. Ich selbst habe seit 07/2002 !! die Diagnose "follikuläres Lymphom Grad 1, Stadium 4 mit Knochenmarkbefall". Mein Onkologe riet mir damals, zuerst einmal "watch and wait" zu praktizieren, um zu sehen, was das Lymphom überhaupt macht und wie es sich entwickelt. Ich muss aber dazu sagen, dass ich davon anfangs überhaupt nicht begeistert war, mir wäre eine sofortige Therapie am liebsten gewesen und ich hatte schwerste Probleme, mich überhaupt damit abzufinden, dass ich jetzt Krebs habe und mein Leben nie mehr so sein wird, wie es vorher war. 2002, bei Diagnose der Krankheit ging es mir sehr gut, ich hatte lediglich ein paar kleine Knubbel am Hals und in der Achselhöhle. 2003 begannen die Dinger dann riesig zu wachsen, mein Hals ging auf der linken Seite fast waagrecht auf die Schulter, in beiden Achselhöhlen hatte ich Bulks von 10x15cm!!, in den Leisten rechts und links so gross wie Ostereier. Ausserdem im Bauchraum an verschiedenen Stellen, die Milz war ziemlich vergrössert. Ich war sehr deprimiert und mein Arzt meinte, jetzt wäre es wohl an der Zeit, mit der Behandlung zu beginnen. Er wollte mich damals in eine Zevalin-Studie in Tübingen einbinden, ich sollte es mir aber überlegen, damals war das wohl noch etwas unsicherer als heute. Lange Rede, kurzer Sinn, da ich ausser dem "Schönheitsproblem" keine weiteren Beeinträchtigungen hatte, habe ich die Behandlung vorerst abgelehnt. Ich habe mit meinem Onko vereinbart, dass ich erstmal sehen möchte, wie es weitergeht, Chemo konnte ich ja immer machen. Klingt heute seltsam, war aber so, meine Rettung war das Internet, erstens weil es dort Menschen gibt, die das Gleiche haben und schon länger damit leben, was mir sehr viel Hoffnung gegeben hat. Zweitens, und das war der wichtigere Grund, weil die R-CHOP-Behandlung heute für das foll. Lymphom zwar als "Goldstandard" gilt, Tatsache ist aber auch, dass sich ab er ersten Behandlung Chemo-Resistenzen bilden und dies hat mir zumindest, in Anbetracht der Tatsache, dass das foll. Lymphom im fortgeschrittenen Stadium als nicht heilbar gilt, ziemlich viel Angst gemacht.
Es ist erwiesen, dass es beim foll. Lymphom eine nicht unbeträchtliche Anzahl von Spontanremissionen gibt, ich bin ein lebendiges Beispiel. Im Jahr 2005 haben sich die Bulks zurückgebildet, dieser Prozess hält bis heute an. Ich habe tastbar noch zwei kleine Knubbel <1cm unter dem Kinn, ansonsten sind alle Bulks verschwunden, in der Milz gibt es auch noch einen "undefinierten Herd" (lt. letztem CT-Bericht), man ist sich nicht sicher, was es genau ist, aber mein Onko meint, er steht wahrscheinlich im Zusammenhang mit dem Lymphom, wir werden weiter beobachten. Ich gehe regelmässig alle drei Monate zu Ultraschall und Blutentnahme und stehe ausserdem in regelmässigem Kontakt zu Prof. Veelken, Uniklinik Freiburg, der ebenfalls genau über meinen Krankheitsverlauf informiert ist und mich regelmässig untersucht. Ich bin übrigens 50 Jahre alt. Die Uniklinik Freiburg kann ich sehr empfehlen, Prof. Veelken ist dort am Lymphomzentrum tätig und ist massgeblich an der Entwicklung eines "Lymphom-Impfstoffs" (Idiotyp-Vaczine) beteiligt. Über diese Studie habe ich ihn kennengelernt, denn für mich gibt es mittlerweile auch einen Impfstoff, doch der wurde wegen des günsigen Verlaufs meiner Krankheit bisher noch nicht eingesetzt.
Also Du siehst, jede Krankheit verläuft individuell, man kann niemals von einem Patienten auf einen anderen schliessen, jeder muss für sich selbst entscheiden, was das Richtige ist. Aber, Hoffnung bleibt immer!
Rio

[Mirijam]

Hallo Lovestoned,

wir haben ja schon per PN geschrieben, daher kennst du meine Geschichte. Ich kann mich RIO nur anschließen (Sie und Martin Kugler waren es übrigens auch, die mich mit ihren Infos davor bewahrt haben, mich allzu schnell in eine Chemobehandlung zu stürzen)

Was mir letzten Ende geholfen hat, erstmal keine Chemo zu machen, war die Überlegung, dass es im Gegensatz zu anderen Krebsarten keine Nachteile hat, wenn man erstmal wartet. Im Falle von massiven Beschwerden kann man ja sofort mit Chemo beginnen.

Von wait and watch halte ich persönlich überhaupt nix, worauf wollte man warten?? Auf ein Wunder??

Ich persönlich finde watch and wait schon sehr sinnvoll, da jede Chemo auch eine lange Liste an Nebenwirkungen mit sich bringt, die langfristig v.a. die wichtigsten Organe wie Leber, Nieren, manchmal auch das Herz schädigen. Warum soll man sich diesen Folgen aussetzen, wenn eine Chemo erstmal nicht nötig ist?
Außerdem ist es beim foll. Lymphom tatsächlich so, dass es eine hohe Zahl von Spontanremissionen gibt. Manche Fachbücher geben hierbei eine Zahl von 25 Prozent an. Es ist also bei dieser Lymphomart gar nicht so abwegig "auf ein Wunder zu warten"

Der letzte Grund, der für mich gegen eine vorschnelle Chemo spricht, ist dieser, dass eine Chemo oftmals das niedrigmaligne Lymphom in ein hochmalignes transformieren lässt. (das kann auch spontan geschehen, ist aber v.a. nach härteren Chemos recht häufig)

Dir erstmal viele Grüße! Mirijam

[Cinnamon26]

Hallo Lovestoned,

ich bin in der Uni Heidelberg in Behandlung und mehr als zufrieden.
Über 2,5 Jahre wurde bei mir die WATCH & WAIT angewandt.

Da es bei mir jetzt in ein aggressives Lymphom umgeschlagen ist, werde ich jetzt momentan mit 6 x R-CHOP(14) behandelt.
Am Freitag kommt schon Zyklus Nr. 5 von 6

Vorher hatte ich keine Beschwerden - und konnte daher noch gut abwarten.
Genau der gleiche Satz wie "Rio" geschrieben hat, wurde mir damals von meinem Professor gesagt,
und zwar dass man ja nicht mit Kanonen auf Spatzen schießen muss.
Außerdem - da wir ja noch jung sind und leider schon im Stadium IV (bei mir auch mit Knochmarksbefall) müssen wir uns
auch immer solange schonen wie es geht, da der Körper ja auch nicht unbegrenzt viele Chemos vertragen wird.

Habe mir vor der Chemo einen PORT legen lassen und bin mittlerweile sehr froh darüber.
Denn auch meine bisher total unempfindlichen Venen sind schon alleine von dem zweimal wöchentlichen Blutabnehmen gestresst genug...
Es gibt übrigens auch kleinere Ports (weil Du sagtest dass Du sehr schlank bist).
Aber glaub mir, so schlimm sieht das auch nicht aus - sieht man nur wenn man's weiß.

Wenn Du noch Fragen hast - hoffe ich Dir weiterhelfen zu können.

Laß mal wieder was von Dir hören
Viele liebe Grüße und alles Gute
Cinnamon

[Lovestoned86]

hi, nach längerer Zeit melde ich mich nun mal wieder!!
Ich hatte heute ein langes Gespräch mit meinem Onkologen, wir werden erstmal NICHT die Chop-R Therapie beginnen!!!!!!
Ich habe mich ja sehr viel informiert durch das Internet bzw. auch viel hier im Forum mitgekriegt!
Mein Onkologe schlägt mit eine Studie vor, ich soll 6 Zyklen Bendamustin + Antikörper bekommen, in einem Zeitraum von 6 Monaten, danach soll ich 2-4 Jahre nur noch Antikörper-Infusionen bekommen in einem Abstand von 3 Monaten!
Mit dieser Therapie kann ich mich schon eher anfreunden als mit der Chop+R!!!!
"wait and watch" hält er für nicht angebracht!
Mir gehts relativ gut, manchmal etwas müde aber sonst noch echt viel Hunger^^
Meine Blutwerte sind stabil geblieben, die Rerfenzpathologie hat jetzt auch endlich die Diagnose bestätigt > folliküläres Lymphom Grad 1 , Stadium 4 (Knochenmark-, Milz- und Leberbefall)
Treibe zur Zeit auch noch etwas Sport!!
Zu 90% habe ich mich für die Bendamustin+ Antikörper entschieden, aber ,manchmal denke ich auch noch über "wait and watch" nach!!!
Ich weiß nicht ob es die Psyche ist, aber manchmal habe ich leichte Stiche im Milzbereich und bin natürlich nur zu 80% fit, also anstatt 2-3 Stunden Fitness nur noch 1 Stunde als Beispiel!
Ich hoffe einfach ich werde die richtige Therapie wählen, es ist schon nicht einfach!! Ich danke euch für eure ganzen Antworten!

[Erzangie]

Bist du dann auch in der Stil-Studie (www.stil-info.de)? Ab August werde ich mich der gleichen Therapie unterziehen wie Du. Die zwei bis 4 Jahre Erhaltung mit Rituximab bekommt man aber nur, wenn man dem entsprechenden Studienzweig zugelost wird. Ich drücke mir selbst die Daumen dafür!

Übrigens, ich habe anderthalb Jahre ge"watched &waited".
Viele Grüße

Erzangie

[Lovestoned86]

hi Erzangie, ja mache auch die Stil-Stduie, hast du auch 6 Zyklen? Hattest du keine Beschwerden in den 18 Monaten,in der du "wait and watch" betrieben hast?
Ich mache die Chemo ohne Port, meinten zu mir es wäre nicht nötig!