Immunchemo, Sutent, Nexavar, jetzt Afinitor? Eure Erfahrung bitte..

[Brigitte Pünsch]

Hallo Marita,

ich bin neu hier und möchte mich gern mit anderen Betroffenen austauschen. Aber leider weiß ich nicht wie ich mich vorstellen kann. Vielleicht kannst u mir eine Hilfe geben?


Besten Dank
Brita

[Brigitte Pünsch]

Hallo Körg,
ich habe auch ein großes Problem,eine Immun-Chemotherapie durchzufühen oder nicht. Meine Frage ist, was wird nach den 8 Wochen ? Wenn eine Rückbildung der Lungenmetastasen (klein) eintritt, erfolgt dann ein neuer Zyklus? Wie ist es mit der Lebensqalität bestellt ? Soll ich so schnell als möglich mit der Therapie beginnen ? Vorgesehen ist sie Mitte Januar. Vielleicht kannst Du mir Hinweise erteilen.

Brita

[Heino*]

Hallo Brigitte,

hier melde ich mich mal wieder zu Wort:
Ich möchte Dir dringend zuraten, die Immun-Chemotherapie durchzuführen. Sollte sie nach dem ersten Zyklus Wirkung zeigen, sollte sie unbedingt wiederholt werden.
Ich selbst habe seinerzeit 1995 im Rahmen einer Studie dann zunächst 3 Zyklen absolviert und hatte danach bis Ende 2003 Ruhe vor Metastasen. Als dann wieder Metastasen auftraten, habe ich weitere 4 Zyklen durchgeführt, wo dann bei der letzten Therapie die Wirkung offenbar nachließ. Deshalb habe ich mir nun (Juni 2007 und Nov. 2007) beide Lungenflügel operieren lassen und bin nun wieder „tumorfrei“. Bisher ist abgesehen von der Chirurgie die Immun-Chemo-Therapie als einzige über längere Zeit erprobt.
In Bezug auf die Lebensqualität kann ich Dir berichten, dass die Belastung über 8 Wochen schon recht hart ist, aber für mich hat sich der Einsatz wirklich gelohnt, im Verhältnis zu den dann erreichten Zeiten war es dann doch erträglich. Außerdem sind die Nebenwirkungen bei jedem Probanden unterschiedlich schwer, ich kenne Leute, die weit weniger als ich gelitten haben. Ich habe mich seinerzeit recht gut vorbereitet: Gute und komfortable Liegestatt, sichergestellte Betreuung durch meine liebe Frau. So habe ich trotz der Nebenwirkungen nie meine Lebensfreude verloren.
Ich wünsche Dir auch den notwendigen Lebensgeist, mit unserem Leiden umzugehen und am Leben noch einige Jahre Freude zu haben. Meine Diagnose war im März 1993 und ich habe noch lange nicht vor, die Lust am Leben zu verlieren!

Herzliche Grüße zum Advent
Heino

[Brigitte Pünsch]

Hallo Heino,
möchte mich für Deine netten Worte bedanken.Ich habe mich entschlossen diese Therapie durchzuführen. (Beginn 14.01.08) Ich habe da noch ein Problem mit der Benutzerliste, vielleicht kannst Du mich mal anrufen.


Ich wünsche Dir alle Gute

Brita

[Brigitte Pünsch]

Hallo Heino, ich bin es schon wieder. Ich möchte gern meinen Benutzernamen ändern. Bitte gib mir eine Hilfe !
Langsam tut mir der Kopf weh, was alles so einstürmt. Für eine baldige Antwort würde ich mich riesig freuen.

Beste Grüße

Brita

[Heino*]

Hallo Brita,
...das ist mir auch noch nicht gelungen, deshalb habe ich mich dann mit Heino* neu angemeldet.
Vielleicht lässt Du Dich mal beraten, im Forum gibt es als letzten Link "Technische Fragen zum Forum", versuchs mal da!

Herzliche Grüße und viel Erfolg bei der Therapie! Zunächst aber mal: Frohe Weihnachten!
Heino

[Big Sister]

Hallochen Britta , ich habe mal für Dich nach geschaut.
Wenn ich jetzt nicht komplett falsch liege, kannst Du Deinen Benutzernamen nur über den Administrator ändern lassen.
Du müsstest diesen per Mail anschreiben und ihn um eine Namensänderung bitten.
Hoffe , es stimmt so!
Liebe Grüße von Rika und schon einmal ein ----- frohes und besinnliches Weihnachtsfest-----!

Also Kontakt mit Marcus Oehlrich aufnehmen. Und Ruhe bewahren!
Auf der ersten Seite im Nierenkrebsforum , ganz oben steht sein Name. Hier einfach anklicken und los gehts!

[Marita P.]

Liebe Brita,

ich rate Dir auf jeden Fall zu der Immun-Chemo-Therapie.
Ich habe 4 1/2 Jahre die Therapie gemacht. Immer 2 Zyclen a 8 Wochen, dann immer die Erhaltungstherapie alle 8 Wochen eine Woche.
Sutent und Co soll man nicht zu früh nehmen. Die Nebenwirkungen sind bei diesen Medikamenten auch nicht ohne.

Wünsche Dir alles Gute.

Gruß
Marita

[Marita P.]

Hallo Brita,

schreib einfach, was Dir in den Sinn kommt. Schreibe den Krankheitsverlauf, und welche Therapie Du machst. Was Du gerne wissen möchtest, stell alle Fragen, irgendeiner wird dann schon antworten.

Viel Spass hier im Forum.

Liebe Grüße
Marita

[Brigitte Pünsch]

Hallo Marita,

ich freue mich auf jede Information. Was versteht man unter Erhaltungstherapie? Wie waren bei Dir die Nebenwirkungen der Immun-Chemotherapie? Vielleicht kannst Du mir vorher Ratschläge geben.

Schöne Weihnachten

Brita

[Marita P.]

Hallo Brita,

die größten Nebenwirkungen waren das hohe Fieber (40 -41°) und der Schüttelfrost. Manche Patienten haben aber nicht so hohe Temperaturen.
Außerdem kam Durchfall, Müdigkeit und Erbrechen und würgen dazu.
Jeder reagiert natürlich anders. Nach 2 Wochen ging es mir so schlecht, dass ich alles abbrechen und sterben wollte. Man hat dann die Dosis halbiert. Damit kam ich dann besser zurecht.Die Temp. war aber immer sehr hoch.
Die Erhaltungstherapie war immer wenn größere Pausen gemacht wurden. Alle 8 Wochen eine Woche Erhaltungstherapie.
Da wurde immer von Mo.-Fr. Roferon und Proleukin gespritzt.
Während der 4 1/2 Jahre war ich nicht einmal mehr erkältet. Das Immunsystem wurde somit aktiviert.
Wenn ich mir heute noch eine Therapie aussuchen könnte, würde ich mich für die IMT entscheiden.

Hast Du denn den Erfahrungsbericht von Ulrike gelesen, da hat sie das ja auch beschrieben.


Solltest Du Fragen haben, kannst Du mich auch jederzeit anrufen.


Ich wünsche Dir ein besinnliches Weihnachtsfest und ein
gesundes Neues Jahr.

Liebe Grüße
Marita

[Brigitte Pünsch]

Hallo Rudolf,

ich beschäftige mich auch mit der Misteltherapie. Kannst Du mir konkrete Anwendungen geben? Ich würde mich über eine Antwort sehr freuen.

Besten Dank

Brita

[Brigitte Pünsch]

Hallo, wer kann mir nähere Informationen zur Einnahme von Nexavar gebe?
Ich nehme nach Sutent jetzt Nexavar. Gehen die Benbenwirkungen nach entsprechender etmas zurück?

Beste Grüsse

Brita

[Marita P.]

Liebe Brita,

nach 4 1/2 Jahren Immun-Chemo-Therapie und dann wieder auftretende Metastasen an vielen Organen,wurde mir 2006 Sutent verordnet.
1 Jahr habe ich Sutent in voller Dosis genommen und seit Juni 2007 nehme ich Nexavar. Ich nehme immer die volle Dosis, 2x2 Tabletten 200 mg.
Am Anfang hatte ich mehr Probleme, kannst es mal nachlesen ( bei Erste, Zweite bald 3. Lungen OP). Die Beschwerden wurden irgendwann immer weniger, der Körper gewöhnt sich an das Mittel. Ich habe aber immer noch das Fuß- Handsyndrom, da gehe ich 2x im Monat zur Fußpflege und lasse dort die Hornhaut mit einem Skalpell abtragen. Meine Zunge brennt auch schon bald 2 Jahre, dafür esse ich viel Wassereis am Stiel. Erbrechen muss ich auch manchmal, aber nur wenn ich nicht zu Hause esse. Das schlimmste ist der Durchfall, manche Tage habe ich 8-10x Durchfall, manche aber auch bis 20 x.
Wenn ich in die Stadt muss nehme ich Opium Tr. Ich gehe aber erst 1 >Std. nach dem Frühstück aus dem Haus. Habe unterwegs viele Stationen wo ich Toiletten aufsuchen muss. Habe mir aber auch den Schlüssel für die Behindertentoiletten besorgt, der geht in ganz Europa ( Über VDK). Der ist bes. auf Autobahnen gut, da die Behindertentoilette meistens frei ist, und nicht im Keller.
Nachdem durch Nexavar die Funktion im Dünndarm ausgeschaltet ist, die Flüssigkeit aus der Nahrung zu entziehen, kommt der Durchfall oft ohne Ankündigung und so schnell, dass es oft in die Hose gehen kann. Aber dafür gibt es ja auch alle möglichen Hilfsmittel.
Aber ich kann schon lange damit leben, ich sage mir immer, wären keine Nebenwirkungen, dann würde Nexavar wohl nicht mehr wirken.

Solltest Du noch Fragen haben kannst Du mich ja auch anrufen (08138/9781).

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute und wenig Nebenwirkungen.

[Brigitte Pünsch]

Zitat von Peti070156

Hallo liebe Gabi,
ich habe eben mit Entsetzen Deinen Bericht gelesen.
Ich hatte mich so über Dein positives Ergebnis beim letzten CT gefreut.
Eigentlich bist Du mein Vorbild. Du lebst schon über 2 Jahre mit einem G3, das ist schon bemerkenswert.
Aber so ist das wohl im Leben, nach einer guten Nachricht kommt oft eine schlechte.
Leider kann ich Dir nichts raten, ich bin ja erst seit kurzem im "Klub". Aber nachdem Du früher alles in den Griff bekommen hast, wirst Du das auch diesmal packen!
Ich wünsche Dir viel Kraft und daß die Ärzte das Beste für Dich tun.
Herzlichst Petra

Hallo Peti, wir haben uns in Berlin im Forum getroffen. Marita war auch dort. Wie versprochen, melde ich mich bei Dir. Gleichzeitig habe ich ein Problem, soll demnächst Afinitor bekommen. Man hört ja nicht viel positives. Kannst Du mir einen Rat geben, wer dieses Medikament schon länger einnimmt? Welche Alternative gibt es den noch? Meine Nerven spielen verrückt.

Schöne Adventszeit

Brita aus Dresden