Leider eine Neue ?!

[Cindy Stenzel]

Hallo Smilla,

gott sei dank bist du wenigsten in der Klinik gewesen
und keine Entzündung im Bein.
Na supi dem Faden ....man oh man....
Alles Liebe

LG

[Schnuddelmaus]

Hi Smilla ;-)

Dir auch erst mal herzliches Willkommen hier... so weit man das so sagen kann ;-) man würde sich ja doch wünschen nicht hier sein zu müssen... aber wenn es nun mal so ist wie es ist und sich mom. auch nicht ändern lässt kannst du froh sein, hier angekommen zu sein. Du findest sicherlich ein paar sehr nette, liebe Leute die dich aufmuntern können!!! ;-)

Ich bin auch mit 27 am einem diff. großzelligen B-Zell Lymphom erkrankt... die Diagnose war auch damals TOTAL der SCHOCK für mich... weil, na ja, Krebs war immer so etwas das andere Leute kriegen und nicht ich. Nun ja... aber in viellerlei Hinsicht hat mich diese Erkrankung einige wirklich GUTE Dinge gelehrt und mich im Leben weiter gebracht. So doof wie sich das jetzt viell. ahört.

Ich bin auch durch einige Fehldiagnosen und arrogante, leichtfertige Ärztehände gegangen und bis zur entgültigen Diagnose ist viel kostbare Zeit vergangen und letztendlich hat es mich meiner gesunden Nierenfunktion und der Möglichkeit Kinder zu bekommen beraubt. Trotz allem muss ich sagen... habe ich auch meinen Weg zu einem gaaaaaaaaaaaanz wundervollen Arzt gefunden. Mein Onkologe ist ein sehr liebenswehrter, witziger Mann und hat immer ein offenes Ohr für all meine Sperenzchen und Frechheiten *grins*

Und hört sich auch immer brav all meine Geschichten über meine alternativen bzw. gar nicht alternativ sondern zusätzlichen Heilpraktiken an ;-)

Das ist zB mit Dr. Simonton arbeite (was er gut findet) und das ich meine Ernährung umgestellt habe (was er unnötig findet *lol*) und all die Dinge eben die sich der wissenschaftlich geprägten Medizienwelt entziehen. Und ich bin sehr glücklich und dankbar ihn gefunden zu haben, wo ich doch schon aufgegegeben hatte einen wirklich guten Arzt zu finden. Daher sage ich dir auch... nie aufgeben und wenn dir der eine Arzt nicht zu sagt... SUCH DIR DEFI. EINEN ANDEREN und bleib nicht nur aus Angst oder so bei diesem.

Am Anfang ist alles so verwirrend und so viele Dinge rauschen auf einen ein... und man hat große Angst... ABER du darfst dich nie von deiner Angst unterkriegen lassen... es gibt tolle Reportagen die man sich auch ansehen kann, welche mich zB total aufgebaut haben:

Rätselhafte Heilung Wunder an den Grenzen der Medizin
und das Geheimnis der Heilung... lief beides auf Phonix und war sehr motivierend ;-)

Und mein Doc hat mir eines klipp und klar gesagt.... PFEIFEN SIE AUF ALLE STATISTIKEN... hören sie nicht auf die grusel Geschichten aus dem Internet oder darauf was andere Leute ihnen sagen... oder was sie lesen... SIE SIND SIE UND DAS IST IHR KREBS (wenigstens ein VOrteil der Erkrankung, dass er einem GANZ allein gehört ;-) und kümmern sie sich nur um sich... jeder Mensch ist anders und jeder Krebs auch!!! Also lass dich auch nie beirren von Wikipeadia Statistiken usw. man muss bedenken es gibt auch da sooo eine riesige Grauzone die nicht mit berechnet wird, weil man einen statistischen Mittelwehrt von hunderten von Patienten nimmt... sag dir immer, ich kann es schaffen ;-) und verlier nie deinen Humor...

Mir fällt das bisweilen auch oft schwer... ich habe manchmal Angstzustände... geradezu panisch... und Depression war auch schon mein engster Freund... aber mit viel Entspannung und Ruhe (mir half das meditieren) und viel unternehmen... frische Luft... SONNE (*freu* FRÜHLING) und die Liebe der Familie hilft... und ein Psycho Doc *grins*

Na ja... ich hatte auch wie gesagt NHL im Stadium IV und im April letztes Jahr meine letzte Chemo... im Sep. dann noch mal Bestrahlung und seit her sind meine Ergebnisse alle sensationell gut. Hatte gestern wieder CT und am Mo. das Gespräch und wenn jetzt alles immer noch gut ist... bin ich schon 1 Jahr lang in Vollremission...

also gib nie auf und halt immer die Ohren steif... ich schick dir mal ne ganze Portion Sonnenschein und Kraft und hoffe du landest gut in Germany ;-) und beim Arzt wird es dir dann besser gehen...

Glg

Irena

[Smilla10]

Liebe dank für deinen Bericht
Ich freue mich sehr so viel positives zu lesen und vorallem auch einen Bericht der so voller Lebensfreude spriesst

Sowas anzunehmen dauert sicherlich aber ich bin auch kein Typ Mensch der sich gehen bzw hänge lässt
Schon garnicht meiner Kinder zu liebe
Und ein Fünkchen Hoffnung besteht ja auch noch das es doch was anderes ist
Die genaue Diagnose wird es nach der Bronchoskopie geben.

Habt ihr denn ne Idee was es sonst sein könnte ?
Sind 4cm gross für geschwollene Lymphknoten ?

Seid lieb gegrüsst, wir müssen bald los zum flieger und dann back to germany

bis bald

[Simone48]

Hallo Smilla;

schön von dir zu hören. Ich wünsche euch einen guten Flug.
Ich weiß, es klingt blöd, aber versuch nicht weiter zu spekulieren--du brauchst jetzt Klarheit und die kann dir nur ein Arzt geben.
Ich drücke dir beide Daumen, lass bald was von dir hören.

Viele Grüße
Simone

[Smilla10]

Das mache ich, danke Dir und Du hast recht, all das spekulieren hilft nichts
Melde mich so bald ich kann
liebe grüsse

[Smilla10]

Guten Morgen

So war am Freitag gleich im Krankenhaus und man hat den Faden gezogen und ein bischen was abgetragen
Die Wunde wurde aber offe gelassen da sie zum nähen zu weit auseinander klafft
Hab ganz schöne Schmerzen seit dem.
Ausserdem soll ich zweitägig zum Verbandswechsel beim Chirurgen
Ersten hab ich gar keinen behandelnden und zweitens nimmt mich auch so rasch keiner mehr auf
Menno, imme wieder das gleiche Thema

Heute hab ich den Termin bei meinem Doc und wir bersprechen die Bronchoskopie. Hoffe ich bekomm da schnell einen Termin für.

Berichte dann später mal

[Simone48]

Hallo Smilla;

schön mal wieder von dir zu hören. Obwohl, was du schreibst klingt nicht so richtig gut.
Bis deine Wunde geheilt ist, das wird eine Weile dauern - da brauchst du viel Geduld. Hast du keine Schmerzmedikamente bekommen????
Vielleicht kennt ja dein Arzt einen Chirurgen der dich schnell weiterbehandelt.
Bei uns in der Stadt, ist das auch sehr schwierig mit Terminen. Aber wenn man hartnäckig bleibt, klappt es doch oft.

Ich drücke dir ganz fest die Daumen.

Liebe Grüße
Simone

[Smilla10]

Danke Dir
Doch ich sollte 3x600 Ibuprofen nehmen aber ich hab mittlerweile extreme Übelkeit davon und hab es weggelassen
Der Doc heute sagte auch das es ne lange Geschichte wird.

Morgen kann ich zu einem Chirurgen hier um die Ecke und ich hoffe das der mich dann behandelt und ich nicht immer hin und hergeschickt werde.

Ansonsten hab ich am Donnerstag nun meinen Termin zur BAL mit Probenentnahme

[Simone48]

Hallo Smilla;

na, hat es mit deinem Arzttermin geklappt-- was sagt er?
Ich hoffe, die Schmerzen haben etwas nachgelassen. Ansonsten frag doch deinen Arzt mal nach Pantozol oder Omep--damit verträgt man die Schmerzmedikamente besser. Du bist doch sicher viel auf den Beinen, schon wegen der zwei Kleinen- da kann man ja nicht den ganzen Tag die Füße hochlegen.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Zuversicht.

Viele Grüße
Simone

[Smilla10]

Danke der Nachfrage
War heute beim Arzt und es war soooo voll
Als mir dann das Blut am Bein runterlief kam ich schnell ran ;-)
Leider ist ein Gefäss getroffen und es sickert aus der einen "Tasche" am Bein nur so raus
Soll gleich morgen wieder zum Verbandswechsel
Er sagte auch das es sich lange hinziehen wird und hat mit nun Novalgin und Omep verschrieben
Noch 2 Tage bis zur Bronchoskopie
Hab gestern abend noch einen Befund entdeckt den ich noch garnicht kannte, demnach hat man im CT auch paraaortal LK entdeckt, die anderen sind wohl bis zu 5cm gross und sind eben im Thoraxbereich

[Simone48]

Hallo Smilla;

dass mit deinem Bein klingt nach wie vor nicht gut - soll das von unten hochheilen -- das dauert ja ewig und ist eine ständige Infektionsquelle.
Aber wem sage ich das? Wo hast du überall die vergrößerten Lymphknoten?
Ich habe die Erfahrung gemacht, dass die Ärzte einen die unangenehmen Befunde selten im Ganzen darstellen. Wenn sie wissen, man ist Krankenschwester bekommt man die Befunde oft scheibchenweise- und das hasse ich, aber dann finde ich auch klare Worte. Es geht schließlich um mich und ich muss damit leben.
Die 2 Tage bis zur Bronchoskopie werden sicher schnell vergehen, aber die Wartezeit, bis der Befund da ist....., kostet meistens viele Nerven-- aber nicht nur bei uns Kranken, sondern auch bei unseren Partnern und der Familie, sie fühlen sich oft hilflos.

So, nun wünsche ich dir noch einen schönen Abend mit deiner Familie und eine relativ schmerzfreie Nacht.

Liebe Grüße
Simone

[Smilla10]

Ja, es soll von unten hochheilen, zum nähen ist es eben einfach zu gross

Lymphknoten ( hatte ja bishr nur ein CT Thorax) hat man gefunden neben der Aorta am oberen Bauchraum, mehrere im Thoraxbereich, und an Nacken und Hals

Folgendes stand noch als Befund:

Ausgeprägte mediastinale und bihiläre Lymphadenopathie neoplastischer Genese i.R.e. Lymphoms
Nachweis vereinzelter Mikronoduli
Erbitte rasche BAL und Probenentnahme


Ich sehe das auch so wie DU
man redet oft drumherum
Das war jetzt bei der Geschichte von Anfang an so
Der Doc hat gestern auch immer gesagt " mmh naja es könnte ja auch die Sarkoidose sein, aber es könnte auch das andere sein" und irgendwann hab ich dann gesagt KREBS und er guckte mich gross an
Lymphom sagt er anscheinend lieber als das böse Krebs Wort

[Simone48]

Hallo Melanie;

es bleibt dir wirklich nur auf den Befund der Bronchoskopie zu warten.
Ich war heute noch bei einem anderen Onkologen, um mir eine zweite Meinung einzuholen. Leider konnte er mir nichts anderes sagen-- meine einzige Chance ist die allogene Stammzellentransplantation. Das heißt für mich, auf eine Spende warten-- Spender ist schon gefunden--muss aber noch vorbereitet werden.

Aber man lernt das Warten und ist mit Kleinigkeiten zufrieden.

Einen schönen Tag.

Liebe Grüße
Simone

[Smilla10]

Ich drücke Dir so sehr die Daumen das es mit der Spende klappt
was ist denn das Problem das es keine andere Lösung gibt ?

liebe grüsse

[Cindy Stenzel]

Guten Morgen Smilla,

das ist aber auch ein hin und her bei Dir.
Da soll man noch ruhig bleiben.
Gott sei Dank bist Du wieder in Deutschland !!!
Das mit Deinem Bein ist ja auch noch zusätzlich
eine Belastung. Bei so einer Wunde. Man oh man....
Was ist denn mit dem Tee den ich Dir empfohlen habe?
Probiere ihn aus wirklich sonst dauert es ewig bis das alleine abklingt.

Ich Dir die Daumen