Diagnose follikuläres Non Hodgkin Lymphom was nun?

Hallo Manu
ist schon eine scheiß Krankheit, aber ich hoffe Deiner Mutter geht es bald wieder besser!
Ich finde eure Entscheidung unnötige, da bereits gemachte Untersuchungen, abzulehnen vollkommen richtig. Erst Recht wenn der Allgemeinzustand Deiner Mutter mehr schlecht als recht ist.
Ich für meinen Teil, werde auch eine nochmalige Knochenmarkstanze ablehnen, es sei denn sie ist von besonderer Wichtigkeit.
So nun kurz zu mir immoment geht mir auch nicht ganz so gut, da mich ein klitzekleiner Infekt erwischt hat; aber auch das geht vorbei.
Ich hoffe nur, das trotzdem das Staging weiterläuft,(da auch bei Infekten die Lymphknoten anschwellen können) damit ich endlich Gewissheit bekomme.
So nun hoffe ich das wir uns bald wieder hier treffen Tanja

Hallo Frank
habe mir bereits schon einen Termin geben lassen in einer auf unserem Gebiet spezilisierten Klinik, in meinem Fall wird dies Heidelberg sein.
Auch ich finde es sehr merkwürdig, daß meine Histologie nicht nachbefundet wurde, aber ich werde der Sache nachgehen!
Auch möchte ich nicht mehr soviel Zeit verstreichen lassen, insbesondere dann nicht wenn ich noch im Stadium I sein sollte, da hier ja noch eine Heilungschance von über 70% gegeben ist. Es hört sich nicht sonderlich gut was Du herausgefunden hast nämlich das 90% aller Betroffenen an unserer Erkrankung sterben werden. Aber das es immer wieder Ausnahmen gibt bzw. auf jeden Fall nicht alle an dieser Erkrankung sterben beruhigt micht doch insgesammt.
Auch dürfen wir nicht vergessen, daß diese Statistiken sich im Grunde auf ältere Menschen beziehen und wir von daher schon eine bessere Chance haben.
Sage bitte nicht, daß Dein Schicksal in den Türmen liegt, erst recht nicht, wenn Du diese Erfahrungen gemacht hast. Es muß schwer für Dich sein, dich in diesem Gebäude aufgehoben zu fühlen...Ich hoffe ich bin Dir nicht zu nahe getreten, aber ich glaube ich hätte große Probleme damit umzugehen.
Ich bin im übrigen Krankenschwester und habe auf einer Kardiologie gearbeitet. Also bin ich eine von denen die ein furchtbares Halbwisssen haben und auch Blutwerte etc. durchaus befunden können allerding nur halb und wahrscheinlich nicht im richtigen Kontext:-).
Meine nächste Untersuchung ist am Montag CT. Ach ja, weist Du schon etwas über die neuen Regelungen der Krankenkassen ab dem Jahr 2004 oder betreffen dich diese Regelungen vielleicht gar nicht da privat versichert? Ich glaube, daß wir ganz schön draufzahlen müssen, zumal wir ja etwas häufiger zum Arzt gehen müssen als gesunde Menschen.
So nun wünsche ich Dir noch einen schönen Abend auf bald und ebenfalls mit schönen Grüßen
Tanja

hi tanja,

das mit dem "schicksal in den türmen" war etwas übertrieben formuliert. ich habe aber kein problem mit der ganzen sache umzugehen. dafür bin ich wohl auch ein rational-geprägter mensch. bevor ich in einem vorortkrankenhaus falsche diagnosen oder therapievorschläge bekomme wende ich mich lieber an die profis. und die sitzen nun mal in der uni-klinik. mein dad ist damals bei einer bypass-op gestorben, weil sein herz zu schwach war, nach gelungener op wieder anzufangen zu schlagen. damals war die herrschende wissenschaftliche meinung, dass ein krankes herz behutsam operiert werden muss und zeit keine rolle spielt, weil es gut wäre eher länger an der herz-lungen-maschine zu hängen. das war damals eine falsche einschätzung. kurz danach haben amerikanische wissenschaftler herausgefunden, dass mit jeder minute, die ein krankes herz länger an der herz-lungen-maschine hängt, die aufwachchancen sinken. ich lese manchmal ein paar dinge zu dem thema. heutzutage würde mein dad vermutlich eine routineop vor sich haben, aber damals steckte man auf dem gebiet noch in den kinderschuhen. für meine mum ist es zurzeit hart. sie hat mit 36 ihren mann verloren, als er 37 war, und nun droht ihr sohn an einer beschissen krankheit zu sterben. naja, sie lässt sich in meiner gegenwart nicht viel anmerken, aber ich kenne ja meine mum.

nun aber mal zu anderen themen. zur krankenkassen-geschichte folgendes: mich betrifft es auch, da ich nicht privat versichert bin. habe es vor einigen jahren abgelehnt und bin im grunde auch heute nicht ärgerlich darüber. was das draufzahlen angeht, so muss ich mal etwas zur gängigen medienberichterstattung sagen. es läuft dort eine für mich nicht nachvollziehbare ausschlachtung lediglich einer seite der medaille. ok, was die medien große berichten stimmt soweit auch: ich zahle pro quartal, einmalig 10 €, wenn ich für fachärzte vorher eine überweisung meines hausarztes hole. (mache ich ja auch, kostet mich einen anruf und hole den überweisungsschein eben ab). dazu kommen 10 €, die ich beim zahnarzt je quartal, in dem ich hingehe, zu zahlen habe. darüberhinaus zahle rd. 10% mehr für medikamente im vergleich zu heute. das ganze ist nun ein rechenexempel. eines ist klar: die krankenkassen haben mittlerweile hohe defizite. das liegt einzig und allein daran, dass wir (alle versicherten) höhere ausgaben verursachen als einnahmen da sind. es muss also etwas passieren: nun ist folgendes angedacht: nach einer konsolidierungsphase wird garantiert, dass der beitragssatz für die krankenversicherung um 1%-punkt sinken wird. wenn das stimmt, und man die oben genannten ausgaben einmal aufaddiert: ich gehe vermutlich jedes quartal zum hausarzt und zweimal im jahr zum zahnarzt, macht 60 €. alle facharztbesuche kosten mich nichts, wenn ich eine entsprechende überweisung vom hausarzt habe. jetzt zahle ich noch etwas mehr als früher für die benötigten medikamente. da kann ich noch nicht genau sagen, was ich langfristig brauche. ich galube ich werde ein medikament nehmen müssen, um die schildrüse zu unterstützen, da die durch die bestrahlung in mitleidenschaft gezogen wird. was aber jetzt in der presse immer verschwiegen wird, ist die private einnahmeseite. wenn ich jährlich ein prozent weniger in die krankenversicherung einzahle, habe ich bei meinem derzeitigen gehalt rd. 450 € p. a. eingespart. dies muss natürlich noch um individuellen grenzsteuersatz bereinigt werden, am ende habe ich jedoch grob berechnet ca. 270 € mehr im in der tasche. ziehe ich jetzt die 60 € ab, bleiben 210 €. wenn meine heutige zuzahlung für medikamente im jahr 2100 € betragen würde, wass sie natürlich nicht beträgt, dann wäre ich zukünftig bei +-0.
natürlich sieht das blatt etwas anders aus, wenn man geringe jahreseinkommen betrachtet. jedoch darf ja auch eine obergrenze von 2% des jahresbruttgehaltes nicht überschritten werden. ich finde, man muss nicht nur das negative, sondern auch die andere seite der medaille mal berechnen. ups, jetzt ist das aber ein bisschen lang geraten.

wieso wird bei dir denn erst am monatg ein ct gemacht? oder ist das schon ein weiteres zur verlaufskontrolle? bei mir haben sie nämlich einen tag nach der mitteilung meiner diagnose sono und ct, und zwei tage danach die knochenstanze gemacht. ach ja, knochenstanze, bei mir war das wirklich nicht so wild. die haben mir kurz vorher ein leck-mich-am-arsch-mittelchen gegeben und ich habe wohl die ganze zeit nur blödsinn erzählt. als die ärztin sagte, sie müsse einen kollegen holen, weil sie nicht genug kraft hat, um in's becken zu kommen, muss ich wohl gesagt haben: gut, das war ihre chance, jetzt legen sie sich hier hin und ich gucke mal, ob ich bei ihnen reinkomme. dann hat die ganze anwesende ärzte- und schwesternschaft lachen müssen. also, dies mittel war ganz gut.

so, bis später mal, sollten wir nichts mehr vorher von einander hören, viel erfolg und glück für das ct am montag. auf das sie nichts finden werden!

schöne grüße
frank

nachtrag zur krankenkassengeschichte:
habe vergessen noch anzuführen, dass jeder seine zähne demnächst privat versichern muss/kann. volkswirte vermuten, dass diese versicherung rd. 7-11 € monatlich kosten wird. macht also ca. 132 € (im schlechtesten falle) jährlich.

Hi Frank
mhmh in welchem Fach promovierst Du Volkswirtschaft oder evt. sogar Betriebswirtschaft?? Aber Du hast wahrscheinlich Recht, daß man die Sache mit der Krankenkasse nicht so einseitig sehen kann. Bei mir ist es halt nur ein bischen blöd, weil ich eine halbe Stelle habe und somit nicht sonderlich viel verdiene. Meine restliche Zeit fülle ich dann mit einem Biologiestudium.Immoment aber steht mir danach gar nicht der Sinn. Ich hoffe das sich dies bald ändert, sobald ich Gewissheit habe.
Tja als ich das Ergebnis bekam, durfte ich erst einmal eine Woche warten bis ich einen Termin beim Onkologen bekam. Diese Woche war echt furchtbar!!
Ich habe das Gefühl, daß sich die Ärzte bei mir furchtbar Zeit lassen, denn am Montag ist erst das erste CT. Nach Angabe der Ärzte würde dies reichen, da allein die Knochenmarksuntersuchung 10 Tage dauert. Nun gut glauben wir ihnen!
Ich sollte bei der Konchenmarkstanze eigentlich auch nur dummes Zeug erzählen, doch leider hat das Zeug bei mir nicht gewirkt- leider!
Oh ich bekomme gerade Besuch übers Wochenende (meine Türglocke läutet) werde deshalb kaum dazu kommen ins Netz zu gehen aber ich melde mich auf jeden Fall Montag wieder.
Ich wünsche Dir auch ein schönes Wochenende und einen schönen 3. Advent. Alles Liebe Tanja

Hallo Ihr alle,


ist zufällig auch jemand unter Euch, der ein FL dritten Grades hat, oder seid Ihr alle "niedrigmaligne"?

Meine Mutter hat (nach langem Tappsen im Dunklen, Anfang mit unerklärlicher Thrombozytopenie, ein halbes Jahr später Trizytopenie mit Hepatosplenomegalie, dann V.a. aplastische Anämie) endlich - fast möchte man nach langer Odyssee aufatmen - die Diagnose: FL Grad 3b Stadium III-IV. Die Ärzte aus Großhadern haben eine Heilungschance (mit Heilung ist immer Vollremission OHNE späteres Rezidiv gemeint) von 60-80% attestiert, nicht zuletzt infolge des sofortigen guten Ansprechens auf den ersten CHOP-Zyklus, das Fehlen der B-Symptome (Gewicht hat sie erst im Zuge der Chemo verloren, nicht davor) und des nicht nennenswert erhöhten LDH-Spiegels. Das Alter (>60) und das Stadium sprechen gegen uns, aber wenn ich bedenke, daß sie in einem für ihr Alter extrem guten Zustand ist (lebenslange Sportlerin, gutes Herz, stets niedriger Blutdruck und nie Übergweicht, etc) bin ich fast geneigt, das Alter einfach "wegzuschummeln" bei den Faktoren des IPI.(Internationaler Prognose-Index).

Vielleicht rede ich mir ja die Prognose auch schön, bzw. die Ärzte tun das, denn ich lese in diesem Forum so selten von Heilungen von hochmalignen Lymphomen - aber irgendwoher müssen die Statistiken doch kommen?


Liebe Grüße an alle,


Christina

hallo tanja,

na, hast du dein ct schon hinter dir? hast du schon irgendetwas von den ärzten gehört? mit der knochenstanze das stimmt, dauert ein wenig, bei mir waren es 7 tage. vwl ist übrigends richtig. du darfst dein bio-studium jetzt aber nicht vernachlässigen, schließlich warten wir doch alle sehnsüchtig auf den antikörper, der die follikulären lymphome zu einer banalität degradiert. naja, ob es so etwas wohl mal geben wird? die fortschritte in der krebsforschung sind ja schon beachtlich, aber erkenntnisse, die den krebs auf die gefährdungsstufe einer grippe stellen, sind wohl noch lange nicht in sichtweite.

hast du denn eigentlich schon deine blutwerte? ldh und immoglubin-werte, etc.? meine waren zuletzt alle noch ganz in ordnung, wobei momentan mehr die leukos u. thrombos von bedeutung sind, wegen der strahlentherapie. mitte januar bin ich endlich durch mit den bestrahlungen. werde dann vermutlich im februar eine abschlussuntersuchung haben und dann hoffentlich nie wieder etwas von der scheiß krankheit hören. wird bestimmt noch ziemlich nervenaufreibend, wenn man alle drei monate zu den nachuntersuchungen erscheint. vielleicht hast du ja glück, und eine zweite histologische untersuchung ergibt ein ganz anderes ergebnis (keine bösartigen zellen). wie war denn dein wochenende? viel spaß u. ablenkung gehabt?

hallo christina,

ich gehöre zu den niedrigmalignen. was du zu deiner mum so schreibst hört sich doch ganz gut an. eine echte heilung ist doch für sie gar nicht unbedingt wichtig. wenn sie 2 jahrzehnte rezidivfrei bleibt, hätte sie doch schon ein stattliches alter erreicht, wenn sie heute schon über 60 ist. wenn mir jetzt jemand das angebot machen würde, dass ich noch 30 jahre lebe, also 60 werde, würde ich sofort unterschreiben. ich wünsche deiner mum alles gute und noch viel glück. denn ich glaube, bei allem was wir betroffene selbst als auch das umfeld leisten können (im sinne von kämpfen, das wohl am häufigsten gehörte wort eines krebskranken), am ende gehört einfach auch die entscheidende portion glück dazu.

in diesem sinne allen viel kraft aber auch das entsprechende quentchen glück
frank

Hallo Frank,

leider gibt es bei aggressiven Lymphomen nur ein alles oder nichts. Bei nichterfolgter Heilung (d.h. nur vorübergehender Vollremission oder gar nur Teilremission) wird es keine zwei Jahrzehnte mehr geben. Das ist der große Unterschied zu den niedrigmalignen, die generell als zäher und unempfindlicher gegen Zytostatika, gleichzeitig aber eben auch als viel träger gelten. Vermutlich kann man, wenn man Glück hat, aus einem niedrigmaligen Lymphom so eine Art "Haustierkrebs" machen, ein hochmalignes wird immer ein Raubtier bleiben.

Aber es sollen ja auch schon Raubtiere gezähmt worden sein, also wer weiß?

Hallo Frank
mein Wochenende war toll. Habe jede Menge eingkauft und mich somit gut abgelenkt. Meine Mum war da und mein Freund so das ich wenig Zeit hatte über die ganze Sache nachzudenken.
Meine Blutwerte habe ich schon vor ein paar Tagen bekommen, war alles im grünen Bereich.
Mein CT war sehr zufriedenstellend. Keine vergrößerten Lymphknoten etc. aber mittlerweile zweifel ich das Ergebnis der Histologie wirklich an, die haben sich bestimmt vertan.Wäre zu schön um wahr zu sein!
Auf Grund der vielen Termine habe ich schon mein Studium vernachlässigt aber an den "Nagel" hänge ich es natürlich nicht! Immerhin muß doch jemand ein Mittelchen finden um bösarige Lymphome zum erliegen zu bringen gelle :-)
Wie war Dein Wochenende hattest Du auch jede menge Ablenkung?
Ich würde mich wirklich für dich freuen, nein Quatsch, es wäre riesig und wunderbar wenn Du komplett gesund wirst. Ich werde auf jeden Fall an Dich denken und Dir die Daumen drücken.

Liebe Grüße Tanja

Hallo Christina,

habe einen "Haustierkrebs " in liebevolle Hände abzugeben. Hoffe in Dir den richtigen Haustierbesitzer gefunden zu haben :-)

Tanja, ich bin ja normalerweise ein Tierliebhaber, aber in diesem Fall plädiere ich dafür, daß wir Dein Haustier lieber ganz zum Abnippeln bringen. Und die von allen anderen hier im Forum würde ich am liebsten gleich mit einschläfern, wenn ich nur könnte.

Ich wollte immer Onkologin werden, um gegen diese Scheiß-Krankheit kämpfen zu können (aber es hieß, ich sei für das Büffel-Studium zu faul, also habe ich, wie alle Faulen, Literatur und Theaterwissenschaft studiert ) aber jetzt komme ich dummerweise doch noch zum Zug: Hinter allem muß man selber stehen, die Ärzte machen einen Leichtsinnsfehler nach dem anderen bei der Behandlung meiner Mutter.

Naja, man wird sehen. Ich wünsch uns allen (Kranken und durch Angehörige Betroffenen) jedenfalls viel Kraft und noch viel mehr Glück für die kommenden Wochen, Monate, Jahre und hoffentlich auch noch Jahrzehnte!

Nachtrag: Jahrhunderte wäre ja bei dem derzeitigen Stand der Lebenserwartung doch noch ein wenig vermessen gewesen, gelle?

tag tanja u. christina

vielleicht hast du ja wirklich glück, und die haben sich mit der histologischen untersuchung vertan. mein gott, was wäre das für eine emotionale achterbahnfahrt. aber dann mit gutem ausgang. dass du keine weiteren geschwollenen lymphknoten hast, hört sich ja schon mal sehr gut an. wieso ist bei dir eigentlich überhaupt die histologische untersuchung eingeleitet worden? hattest du einen geschwollenen lk? wenn ja, wie groß war der?

dennoch würde ich jetzt nicht in übereuphorie verfallen. mich erinnert das ein wenig daran, wie ich aus dem "normalen" krankenhaus hier entlassen worden bin mit dem hinweis: machen sie sich keine sorgen, da ist lediglich noch ein klein wenig größerer lk neben dem bereits entnommenen. das wird noch ein wenig bestrahlt, davon merkt man in der leiste nichts und dann ist gut. tja, ich hatte es auch geglaubt, bis ich in der uni-klinik war. zum einen hat das pet ja weitere tumorzellen aufgezeigt, zum anderen wurde mir die erkrankung erstmals richtig erklärt. egal, in welchem stadium man sich letztenendes befindet, es handelt sich um eine generalisierte erkrankung. und zwar ist in fast allen erkrankungsfällen mit dem genetischen zellmaterial etwas nicht mehr in ordnung. das ist auch nicht reparabel. und die malignen zellen, die in jedem körper jeden tag entstehen, werden früher oder später wegen des gendefekts wieder zu einem problem, selbst wenn man therapeutisch zwischenzeitlich alles weggebombt hat. es besteht aber eben die chance, strahlentherapeutisch einen rückfall über sehr lange zeiträume zurückzudrängen, so dass er sich zu lebzeiten nicht mehr bemerkbar macht.

mein wochenende war auch ganz gut. ich bin ja in der situation, dass ich schon rd. 2 monate weiter bin als du. man hat sich irgendwie schon an die sache gewöhnt. auch wenn kein tag vergeht, an dem man nicht daran denkt. aber im großen und ganzen würde ich sagen, dass die zeiträume, an denen man an sein leben und den krebs denkt, von tag zu tag etwas kürzer werden. bei uns zu hause (meiner freundin und mir) wird eigentlich nicht mehr jeden tag darüber gesprochen. wir hatten aber auch sehr früh (kurz nachdem ich aus dem krankenhaus gekommen war) die regel aufgestellt, dass wir ab 20 uhr nicht mehr über das thema reden. das war ganz gut, um wirklich auch mal ablenkung zu haben. einzig die vielen telefonanrufe zeigen einem noch, dass irgendetwas nicht ganz stimmt. naja, und mittlerweile merke ich die strahlentherapie auch ein wenig. so langsam, habe ja auch schon 30 von insges. 52 sitzungen hinter mir (strahlentherapeutisch liege ich am limit des machbaren) werde ich etwas schlaffer. ich schlafe jetzt sehr viel (nachts rd. 10 stunden und nachmittags nach der bestrahlung dann nochmal 2 std.).
aber es gibt schlimmeres.

mit dem haustierkrebs das sehe ich ein wenig anders. zumindest aus der perspektive eines dreißigjährigen, der eigentlich noch mal eine familie haben wollte etc.: sollte ein es ein rezidive geben, besteht absolut keine chance mehr auf wirkliche heilung. dann beträgt die mediane lebenswerwartung noch ca. 6 jahre (natürlich +-). aber eben nicht emhr genug zeit, um kinder in die wlet zu setzen etc. dann hätte ich lieber eine alles oder nichts chance!

so, jetzt geht's zum essen, bis die tage mal
frank

Hallo Christina
wäre nicht schlecht, wenn man an diese Erkrankung so herangehen könnte, denn dann hätte sie jeglichen Schrecken verloren. Aber was nicht ist kann ja noch werden. Wünsche auch Deiner Mutter und Deiner Familie ebenso viel Kraft und auch das nötige Quentchen Glück um diese Zeit zu meistern.
Mit Grüßen aus der Pfalz Tanja

Hallo Frank
hatte einen geschwollenen Lk rechts axillär von ca. 3x2.5 cm den sie mir operativ entfernt haben. Deshalb kam es zu dieser Histologieuntersuchung.
Von daher glaube ich wäre es schon ein Wunder, wenn diese Befundung falsch wäre. Aber ich glaube eigentlich nicht an Wunder!
Morgen fahre ich nach Heidelberg ins Krebszentrum, bin mal gespannt was die sagen.
Auch sind wir (dh mein Freund und ich ) nicht der Meinung, daß man sich die ganze Zeit mit der Erkrankung auseinandersetzen muß, denn das würde einem sehr viel Lebensqualität nehmen, ich sehe das also ähnlich wie Du.
Dennoch diese Zeit des Wartens und Nichtstun nervt ungemein!!
Bei mir wird es wahrscheinlich auch auf eine reine Bestrahlung hinauslaufen, würdest Du mir nochmal von Deinen Erfahrungen berichten bin einfach gespannt was mich erwartet.
Wie wirst Du Weihnachten verbringen?
Ich werde Heiligabend bei meiner Mum sein somit ist bei mir alles beim altem geblieben.
So nun muß ich gleich mal los, bis morgen Tanja