Wie schnell hat sich der H/NH bei Euch ausgebreitet?

[Marilou]

Ihr Lieben,

ich ahne seit 4 Wochen, dass ich krank bin, kriege am Dienstag meine Diagnse, hochgradiger Verdach auf Lymphom. Jeden Tag kommt ein neues Übel dazu. Es fing an mit Schulter/Arm Schmerzen. Jetzt Gelenke, Ellenbogen. KOmisches Kribbeln in den Leisten, leichter Schmerz. Rückenbeschwerden, bis in die Beine strahlend. Kennt das jemand? (das ist nicht eingebildet!)
Wächst der blöde Hodgkin so schnell, dass man das immer deutlicher merkt. Bis zur Therapie wären es noch 2 Wochen. Ging es euch ähnlich?

glg Mari

[Hypnotise]

Also generell kann man bei NHL in hoch und niedrigmaligne unterscheiden.
je nachdem wie schnell es wächst, ob dies bei HL auch so ist kann ich jetzt nicht sagen.
bei mir schätzen die ärzte es war schon 3 bis 6 monate da, war zu "bestzeiten" ein 18*19cm großer mediatinalsitzender tumor, also ein schnellwachsendes NHL.
was typisch für hochmaligne ist, das man schnell körperliche beschwerden hat, sowie in deinem fall.

ich sag es aber mal so, besser ein schnellwachsendes, da sich diese in der regel viel besser und schneller behandeln lassen.

aber dennoch hoffe ich natürlich für dich, dasb sich der verdacht nicht bestätigt.
alles gute dir

[Marilou]

h mann,

ich bin mir eigentlich ziemlich sicher, dass es nichts gutartiges ist, ich habe jetzt jeweils vom onko, als auch vom radiol. gehört, dass sie sich ziemlich sicher sind. die beschwerden sind der hammer, es geht alles so schnell. ich frag mich, wie ich in 2 wochen rumlaufe (wenn das noch geht??)

ich bin so durch den wind...glg mari

[Hypnotise]

hey kopf hoch, ich weiß das sagt sich so einfach, aber man darf keinesfalls davor kapitulieren.
ich drücke dir die daumen für nöchste woche

falls sich dein verdacht bestätigt, lass dich nicht hängen, lymphome sind heute sehr gut behandelbar, und das wichtigste auch heilbar

meins z.b. ist zwar noch 7*8 cm groß, aber laut pet-ct ist das nur noch totes gewebe, bekomme demnächst vorsichtshalber noch bestrahlung, aber sieht sehr gut aus, zur zeit, ich hoffe das gibt etwas hoffnung, dass das alles wieder wird

[claudia81]

Hallo Marilou,

ich hatte auch ganz arg Gliederschmerzen vor allem im Oberkörper, besonders die Arme schmerzten so stark, dass ich nachts nicht wusste wie ich liegen soll. Das war auch schon vor der Diagnose. Das ging so im Januar los (Diagnose war im April) und bis Ende März wurde es so heftig, dass ich von der Arbeit heim musste weil ich nicht mehr stehen konnte. Dann am 1. April bekam ich die Diagnose und ein paar Tage später war dann auch mal der Notarzt bei mir wegen den Schmerzen. Verursacht wurden die von einem Mediastinal-Lymphom. Therapie ist gut verlaufen, bekam Chemo und Bestrahlung. Erste Nachkontrolle vor ein paar Tagen ergab kein Verdacht auf ein Rezediv. Vielleicht kann ich im April wieder arbeiten, dann ist 1 Jahr vergangen. Kannst alles in meinen Beiträgen nachlesen.

Alles Gute
Claudia

[claudia81]

Zitat von Marilou

h mann,

ich bin mir eigentlich ziemlich sicher, dass es nichts gutartiges ist, ich habe jetzt jeweils vom onko, als auch vom radiol. gehört, dass sie sich ziemlich sicher sind. die beschwerden sind der hammer, es geht alles so schnell. ich frag mich, wie ich in 2 wochen rumlaufe (wenn das noch geht??)

ich bin so durch den wind...glg mari

wenn sich der Verdacht bestätigt, geht die Therapie auch sehr schnell los. In ein bis zwei Wochen bekommst Du dann schon die erste Chemo und bis dahin wirst Du dann mit Schmerzmitteln versorgt bzw bist dann wahrscheinlich ein paar Tage vor der Chemo schon stationär im Krankenhaus.

[Marilou]

ihr seid so lieb!!

ich finde mich fast schon ab, mit der diagnose und belese mich weitestgehend.
das nimmt ein bißchen die angst, wenn man liest, wie gut ihr alle damit umgeht. mir tut auch der arm höllisch weh (die schwellung ist am schlüsselbein, geht tief nach innen) der hals drückt so furchtbar und ist trocken. dann der rücken, hölle. zieht bis in deíe füsse, woher kommt das? (ist wohl auch kennzeichnend für ein NH) morgen gehts dann in den op, drückt die daumen, ich hab mehr schiss vor der narkose, als vor dem schnitt. und dann heisst es bibbern bis dienstag

[claudia81]

Hallo Marilou,

also klingt zwar komisch aber ich bin total der fan von narkosen. hatte in meinem leben jetzt glaub ich 4 stück und ich finde es ist ein cooles gefühl. du zählst nicht mal bis 3 dann bist du weg und wenn alles vorbei ist wachst du wieder auf. es gibt da eigentlich keinen grund angst vor zu haben.

viele grüße
claudia

[Schnuddelmaus]

Hey Claudilein *grins*

ich musste gerade so schmunzeln als ich das über die Narkose gelesen habe. Ich bin nämlich genau *hihi* ich liiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiebe Vollnarkosen. Hört sich total bescheuert an. Mir wird auch nicht schlecht davon und generell vertrage ich sie super und habe auch (egal wie schwer die OP war) NIEMALS Schmerzen danach. Die fragen zwar immer ob man was will, wenn aufgewacht ist, aber ich brauche nix. Ich fühl mich da noch total high von der Narkose!

Ich hatte alleine 5 Stück in 3 Monaten zum Beginn meiner Diagnose. Einmal bin ich aufgewacht und da war so ein suuuuuuuuuuuuuper süßer Anästhesist/Pfleger oder what ever (is ja nicht so wichtig) und er hatte nen Mundschutz an und hat mich ganz liebevoll geweckt, aber der hatte soooo schöne blaue Augen (vielleicht war ich aber auch nur zu sehr vollgedröhnt ) und er fragt ob alles OK ist und meine Antwort war nur (ich hab es mir später erzählen lassen) Michael Jackson hatte ja wohl mal einen wahnsinns Abgang... verstehe total das er auf Propofol steht

Die haben sich total kaputt gelacht. Ich hab keinen Plan mehr davon

Jedenfalls was ich zu Marilou damit auch sagen, keine Angst vor Vollnarkose... das ist die beste legale Droge ever *hihihi*

Heutzutage geht echt suuuuuuuuuuper selten etwas schief. Und du solltest (falls du wirklich NHL hast) es genießen, bei den Anästhesisten Braunülen gelegt zu bekommen, den glaub mir eines, so schnell und sicher treffen meist nur die. Beim Rest ist es manchmal der reeeeeeinste Spießroutenlauf... *seufz* (zu meinen besten Tagen sah ich aus wie ein Junkie).

Aber zu deinen Schmerzen Marilou kann ich jetzt wirklich nur eines sagen (ich sag es jetzt mal Pauschal) ich kann mir bei BESTEM Willen nicht vorstellen, dass die Schmerzen von Lymphomen kommen. Sei mir nicht böse, aber ich denke der Schock über das Ganze sitzt dir jetzt wortwörtlich in den Knochen. Nach so einer Diagnose kommt ein Haufen Einbildung einfach mit dazu, ob man es möchte oder nicht. Ich habe diese Einbildungen bis heute noch. Zum Beispiel bei meinem Drang auf die Toilette zu gehen und Pipi zu machen... denn damals lag bei mir das Lymphom an meiner Gebärmutter und drückte meine Harnblase zur Seite (verringerte Füllmenge also) und auf die Harnwege. Deshalb bin ich nachts bis zu 5x aufgestanden und aufs Klo gegangen. Das ist mir aber erst aufgefallen, nachdem mich ein Radiologo vom danach entstanden CT Bild darauf hingewiesen hat. Und seit dem ich das weiß, krieg ich (auch heute noch, 2 Jahre später) die Panik wenn ich nachts mal aufstehe und aufs Klöchen muss... und im Moment hab ich so eine Phase wieder (ich trinke 3 - 4 Liter am Tag) und trotzdem ergreift mich die Panik, wenn ich zu oft aufs Klo muss und seit dem ich mich darauf wieder konzentriere, kann ich alle 15 Minuten auf die Toilette, verstehst du was ich damit sagen will.

NHL (auch das Schnellwachsende) bereitet eher in seltenen Fällen schmerzen. Krebs allgemein ist ja bekannt für seine Heimtücke. Es gibt ein Lied von Florance and the maschine, da singt sie in einer Passage genau das hier

Who is the betrayer?
Who's the killer in the crowd?
The one who creeps in corridors
And doesn't make a sound

Übersetzt:

Wer ist der Verräter?
Wer ist der Mörder in der Menge?
Derjenige, der in den Fluren kriecht
Und keinen Ton von sich gibt


Es war zu meiner Krebszeit eine meiner liebsten Passagen aus dem Lied, weil es mich total an meine Diagnosestellung und an mein Leben davon erinnert hat. Denn, so war mir Gott helfe, bis auf paar x zu oft Pipi machen habe ich NICHTS GEFÜHLT!!!!!!!

Und bei mir kommt dazu, dass meine Nieren wirklich HOCHGRADIG aufgestaut waren, aber KEIN SCHMERZ!!! Die Ärzte meinten dass selbst der aggressive NHL zu langsam wächst, als dass es plötzlich zu so starken Veränderungen von Tag auf Tag kommt. Sie meinten, der Krebs wäre ganz gemächlich vor sich hingewachsen und die Nieren hätten sich dadurch pö a pö an den steigenden Druck gewöhnt, nur so können sie sich auch erklären, wieso ich keine Schmerzen hatte, obwohl meine Nieren 3. Grades gestaut waren. Was ungefähr der Intensität einer Nierenbeckenentzündung gleich kommt und wer die mal hatte, weiß wie fies das ist.

Zur Diagnosestellung kam es nur, weil das Lymphom am Ende so groß geworden ist am Uterus links, dass meine Gebärmutter angefangen hat weh zu tun, aber TOTAL subtil und ganz "zart" will ich es mal nennen. Trotzdem ging es mir auf den Keks und ich bin damit zum Hausarzt und er hat ein großes Objekt per Sono gesehen und einfach aus anatomischen Wissen heraus die Nieren angeschaut... tja und da war me nun!!!


Nur wegen meinen NICHT SCHMERZENDEN aber auf dem Sono deutlich aufgestauten Nieren kam ich ins KH und so kam meine Erkrankung raus und ich war im 4. Stadium und hatte (bis auf Knochenmark, Gott sei Dank) den ganzen Torso voll mit Lymphomen und wirklich KEINE SCHMERZEN!!! Nur einen schlechten Hämoglobinwert, Thrombozytenwert und ich war IMMER müde... selbst wenn ich 8 Std. oder mehr geschlafen habe, war ich trotzdem müde. Die meiste Zeit meines Lebens habe ich die Monate vor der Diagnose im Tiefschlaf verbracht...

So.. Ende des Romans :-)

Nicht das ich deine Schmerzen jetzt herunterspielen möchte, ich möchte dir nur einen kleinen mutmachenden Hinweis geben, dass die Seele nach so einem "Schlag ins Gesicht" manchmal mehr leiden kann als der Körper per se!!!! Also achte nicht so stark auf den Schmerz, wenn es etwas ist in der NHL Richtung, hast du gute Chancen wieder gesund zu werden. Du wirst in freundliche, kompetente Hände kommen, du wirst Therapiert werden und auch die Schmerzen lassen dann nach :-) glaubs mir einfach!!!

Ich bin jetzt im April seit 2 Jahren in Vollremission und mein Körper ist schon wieder so fit, dass ich JEDEN Tag unter der Woche 2 - 3 Std. Power im Fitness Studio schiebe... also glaub mir, man es wieder auf Reset drücken


Fühl dich an der Stelle mal gedrückt und geknuddelt und halt den Kopf oben!!! Mein Arzt sagte mal, sie haben Gott sei Dank nur mit 5 Fingern in die Schei*se gegriffen, nicht gleich mit allen 10 :-) sprich, NHL oder MH sind noch... na ja, die Muscheln mit den Perlen drin im großen Ozean der Krebseritis :-)


Schönen Tag dir noch und... P.S: knuddel an meine Claudi hoffentlich sehen wir uns bald mal!!!!


Glg

Die Schnuddelmaus

[Mällä]

Hallo Marilou

Mir wurde auch ein Teil meines Lymphknotens entnommen. Ich habe seit Oktober bzw Anfang November die Diagnose MH Stadium 4. Davor hatte ich auch panische Angst vor NArkosen usw. mittlerweile geht es mir wie den anderen hier ich hatte zwar keine Vollnarkose ( war zwar geplant) aber ich bin auch auf Wolke 7 geschwebt Zur Erklärung: vor meiner OP ( ging alles innerhalb 24 h) war ich beim HNO bei dem hab ich mich dementsprechend verhalten ( hatte nur ein wenig Angst upps) und der meinte nur : klarer FAll für ne Vollnarkose ( hätt im schier über seinen tollen weißen Kittel gespuckt als er in meinen Hals schauen wollte). Am Abend vorher bekam ich eine tolle TAblette (war zur derzeit stationär) irgendwie war ich dann ziemlich locker drauf ( fand alles lustig mein Freund hatte glaub auch Spaß daran ) am nächsten morgen bekam ich wieder so ne tolle TAblette (kurz bevor ich abgeholt wurde) und als ich dann im OP ankam meine der Arzt nur ich glaube sie brauchen keine Vollnarkose oder ? Ich grinste nur und meinte neeeeeeeeeeeee aber schlafen will ich trotzdem, dann wurde ich in den OP gebracht und ich fand alles nur lustig vom Eingriff selber hab ich nichts mitbekommen da mich ständig einer abgelenkt hat vorallem vorm schlafen Auch danach tat mir nichts weh, das einzig nervige war das gelbe Zeug das ich überall hatte und die drainage ( war nach zwei TAgen wieder draussen ). MAch dir nicht so viele Sorgen das ist ganz schnell vorbei

Liebe Grüße Mällä

[claudia81]

Hallo Marilou,

siehst Du, Du kannst Dich schon fast auf die Narkose freuen

@Schnuddelmaus: ich hab nach der Narkose gefragt ob ich geschnarcht habe, das war das erste was aus meinem Mund rauskam und die Schwester meinte "Nein und lassen Sie sich niemals was anderes einreden, Sie schnarchen nicht", daran kann ich mich noch gut erinnern.


Also falls es NHL ist und das Mediastinum betroffen ist, kann dies schon Schmerzen verursachen weil es sämtliche Venen abdrückt und somit bestimmte Gliedmaßen unterversorgt sind, daher hatte ich ja die Armschmerzen. Ich hatte beim Aus-und Einatmen auch so ein Pfeiffen weil die Luftröhre gequetscht war und wie gesagt vor Schmerzen hat ich dann auch den Notarzt da. Allerdings hat mir das Lymphom an der Nebenniere überhaupt keine Schmerzen bereitet und das war ja auch schon 6cm groß. Ich glaub es kommt echt drauf an, wie die Lymphome liegen und wie groß die sind.
Hast Du denn Nachtschweiß? Ist Dein Schlafanzug oder die Bettdecke feucht? Ich hab total im Dekoltee geschwitzt, wie ein Bächlein.

Liebe Grüße
Claudia

[Marilou]

Mädels, ihr seid alle herzallerliebst

ich bin heute nach einer nacht und einem tag aus der klinik nach hause. ich hab nur geheult, diese sch*** onko war der reinste horror! wenn ich da zur chemo müsste, pah. also ich fang mal an:

schnuddel: frag mal, 2 ärzte haben den zugang komplett vermurkst und ich habe ein 5x5 cm grosses ei am unterarm deppen, die!!!

ich habe heute die olle knochenmarkspunktion bekommen, ich wollte heute abend dem liebsten davon berichten, aber diese LMA spritze ist echt lustig, ich hab keine ahnung, was ich da gelabert hab

ich hatte das pech mit 3 frauen-allesamt richtig blöd dran - ein zimmer zu teilen, das hat mich so runtergezogen. dann kam der völlig inkompetente stationsarzt, ích sag ihm, ich hab magenschmerzen, er: ja dann müssen wir noch spiegeln, könnte ja auch MALT-(lymphom) sein. ich: wie behandelt man das? er: das kann man nicht behandeln. ich: nervenzusammenbruch. (was für ein idiot) ich hab mich hier zuhaus gleich schlau gemacht, und klar kann man es behandeln. oh gott. und da muss ich nun am montag wieder in diese blöde klinik, dann ct, dienstag die LK entnahme (mal gucken, ob jude law mich wachküsst ) und mittwoch magenspiegelung. während der op machen die gleich nen schnellschnitt. hatte das jemand von euch?

claudi: ich schwitze auch so wie du, rinnsale zwischen den brüsten und dann ganz heftig, wenn ich mich kurz anstreng. ganz komisch??

jetzt kann ich nur hoffen, dass ich da irgendwie gut wieder rauskomme

zu den schmerzen: mein radiologe meinte, dass das lymphom wohl ordentlich nerven abdrückt. momentan tut nix weh (das kommt immer schubweise) und am ekelhaftesten ist diese widerliche halstrockenheit, dass ich immerzu würgen muss. ob da irgendwie eine speicheldrüse gequetscht ist?

oh mann, watn roman. is schön hier bei euch!!! mari

[Marilou]

Hi ihr Lieben,

mich haben die netten Herren heute gestanzt, gepiesakt, wie auch immer. ich bin das erste mal nach 2 Stunden aufs Klo, und heut ein bißchen rumgerannt.
Aber Hossa, jetzt tut mir der Hintern weh. Wie lang hattet ihr Schmerzen? Wann darf man duschen?

GLG Mari

[Simone aus HAL]

Hallo Mari,

bei mir war es auch ein hochmalignes (aggressives) Lymphom. Die sind sehr schnell gewachsen, man konnte dabei zusehen. Am schlimmsten waren die auf meinem Oberschenkel...früh hatte ich nichts und am Nachmittag war das Lymphom 4cm groß. Geschmerzt haben nur die Lymphome unter der Axel. die waren so groß, dass ich meinem Arm nicht mehr richtig bewegen oder belasten konnte.

Bei mir hat man einen Beckenstanze vorgenommen und nach 3-4 Tagen habe ich nichts mehr davon gespürt. Nur der Moment selbst war mehr als unangenehm für mich.

Also Kopf hoch, diese Lympjome kann man super behandeln. Natürlich gibt es auch ein paar Nebenwirkungen, aber es ist zu schaffen.

Ich drücke Dir die Daumen.

Tschau
Simone

[Schnuddelmaus]

Hey Simone... :-)

also ich hab dein Beitrag gelesen und war jetzt echt etwas irrtiert. Nenn mich jetzt bescheuert, aber wie kann es sein, dass ein Lymphom innerhalb eines MITTAGS um 4 cm wächst????

Wäre das, dass durchschnittliche Wachstum müsster er innerhalb einer Woche 28 cm groß sein????? Und innerhalb von 2 wärste wahrscheinlich tod oder ähnliches. Also... ich weiß jetzt nicht so genau was ich mit der Info anfangen soll :-) vielleicht klärst du mich mal auf *grins*

Meine Ärzte meinte ich hätte meinen Krebs (war auch im IVa Stadium) schon einige Monate gehabt und das größe Lymphom war bei mir am Becken 8x10 cm groß und das als Primärtumor. Nach deiner Rechnung zufolge hätte man mit dem Krebs nicht mehr als 1 Monat Überlebenschance... ich bin jetzt wirklich etwas verwirrt....



Bitte um Aufklärung :-)


Glg

Schnuddelmaus


@Claudi ja Liebes, du hast schon recht mit den Nerven und der Lage des Tumors, hab ich ja glaub ich auch gesagt. Die meisten meiner Tumore saßen alle mediastinal (vor dem Zwechfell, dahinter, am Bauch etc. etc.) und ich hatte wirklich keine schmerzen. Aber wie gesagt, ich denke es kommt auch von Mensch zu Mensch drauf an. Jeder Organismus tickt ja anders
Weißt du eigentlich ob man am Blutbild tatsächlich erkennt (also der Onko weiß ja die Vorgeschichte und dementsprechend genau auf welche Werte er schauen muss) wenn Lymphome im Körper sind... sprich wenn schon mehrere da sind usw. ich fühl mich irgendwie nicht so 100% beruhigt durch meine Untersuchung. Ich alte Zweiflerin *hihi*


Wünsch euch noch allen nen schönen Tag!!!!