Morbus Hodgkin

[Purmaus]

Hallo Gerold.
also das Chemo "blöd" macht...auf die Idee bin ich noch nie gekommen...Aber: Dieses Wort trifft den Zustand doch recht gut. Wir sagten dazu: Cortsionlöcher im Gehirn. Ich hatte MH 2a, Therapie nach HD 14 2 x BEACOPP und 2 x ABVD mit anschl.Bestrahlungen.Die Therapie ist seit einem halben Jahr zu Ende. Wenn ich jetzt, z.B. tanzen gehe, fangen mir die Beine unendlich an zu krabbeln, das wird so unerträglich, dass ich mich hinsetzen muss. Aber irgendwann soll ja das alles nachlassen... Das Krabbeln in den Fingerspitzen hatte ich nicht all zu lange, das war bei zeiten wiede weg. Allerdings schlafen meine Arme andauernd ein, was auch nerven kann. Ansonsten, tja, was den Kopf betrifft. Hm, ich vergesse alles, mir fällt nichts ein, hm, beim Autofahren wusste ich plötzlich nicht mehr, wie die Scheibenwischer funktionieren, alles so was. Aber ich denke, das wird wieder.
Wass die Rente betrifft, kann ich leider nichts sagen. Würde mich aber auch interessieren, da ich für die nächsten 2 Jahre keinen Volltimejob mehr machen werde. Das steht schon mal fest. Allerdings habe ich noch keinen Plan, wie und was ich mache, wenn das Krankengeld ausläuft. Ich lass mich mal überraschen. Alles Gute für Dich, viele Grüße Petra

[gerold]

Hallo Purmaus,
den gewählten Namen „Purmaus“ finde ich gut. Hoffentlich stört es Dich nicht, dass ich Dich so anspreche. Gerold ist mein Vorname.
Das Thema „macht Chemo blöd“ habe ich auch irgendwo gelesen, aber wo weiß ich nicht mehr. Deshalb, die Urheberrechte für das Phänomen „macht Chemo blöd“ gehören nicht mir. Der Hinweis ist auf „macht Chemo blöd“ ist provokativ zu sehen. Tatsächlich scheint es jedoch zu stimmen, insbesondere wenn man sich so umfangreich mit Chemo oder Krebs beschäftigen muß, dass Chemo auf den Verstand wirkt. Bei meinem 1. Beacopp-Zyklus dachte ich wirklich, beim Einlauf von„orange agent“ in meine Vene, ich bin im Horrorfilm. Und dieser Eindruck ist bei allen 6 Zyklen geblieben und die Auswirkungen auf das Gedächtnis, die Konzentration, die Belastbarkeit und mein körperliches Befinden bestätigen es bis heute.

Zur Zeit habe ich Wiedereingliederung ins Arbeitsleben beantragt. Die Begründung hierfür ist natürlich nicht „macht Chemo blöd“. Aber wie sieht denn die Begründung „Krippeln in den Fingern, pelzige Füße (oder noch besser Matschklumpen) und Konzentrationsschwäche aus.

Viele Grüße
Gerold

PS
Das einschlafen meiner Arme habe ich auch erst seit der Chemo!

[Purmaus]

Hallo Gerold,
hab schon gesehen, dass du dich bei Axel angemeldet hast (das bist doch du oder?) Wir haben da seit dem Wochenende sogar einen eigenen Chatraum, JUCHU. Da geht die ganze Gedankenaustauscherei noch viel schneller.
Purmaus kommt davon, weil ich PUR so gerne mag.
Hm, ich dachte eigentlich, du willst erst mal Rente beantragen, ich hab das nicht so verstanden, dass du gleich wieder arbeiten willst. Fühlst du dich schon wieder so fit, dass du dir das zutraust?? *staun* BEACOPP ist ja ne ganz schöne Hammertherapie. Warst du schon bei der Kur?
Bis später, Petra

Hallo Purmaus,
ja, beim Axel das bin ich. Ich lerne noch im Internet und deshalb dauert bei mir auch alles etwas länger.

Ja und bei den anderen Dingen habe ich - was mich betrifft - gedacht ... "macht Chemo blöd".

Zur Kur habe ich persönlich sowieso keine Lust. Der Onkel Doktor meint auch, eine Reha wäre für mich nicht der geeignete Weg zum normalen Leben zurück. Es wird deshalb empfohlen, möglichst schnell wieder ins Berufsleben einzusteigen. Da auch dem Doktor die Nachwirkungen der Chemo bekannt sind, wäre eine stufenweise Wiedereingliederung sinnvoll. Ob das für die von und bei mir vermutete Auswirkung der Chemo, auch der richtige Weg ist wird sich zeigen.

Ich bin mir nicht sicher, ob ich dabei überfordert werde oder mich dabei selbst überfordere. Deshalb meine Überlegungen auf zeitlich begrenzte Rente.

Da ich selbst nicht so genau weiß was ich will, bin ich auf Ratsuche (Bestätigung) bei Menschen die wirklich die Situation aus eigener Erfahrung kennen.
Aus diesem Grund habe ich auch provokativ die Frage gestellt "macht Chemo blöd? " .

Für meine Situation war es schon mal gut etwas von Dir bzw. Deine Meinung zu erfahren.

Viele Grüße
Gerold

Hallo Chancy.
Will mich einfach mal wieder melden. Habe am Wochenende einen alten Jugendfreund besucht. Habe zuvor zufällig seine Frau getroffen. Er ist auch ein "Patient", allerdings Darm. Nach über ienem Jahr geht es ihm jetzt wieder besser. Ich bin froh dass ich MH habe. Mir geht es im Verhältnis "unverschämt" gut. Den leichten Schnupfen, Schleimhautenzündung minimal, Müdigkeit und Muskelschmerzen, Gelenkprobleme und Leistungsschwäche, das sind alles vorübergehnde Symptome. Soweit möglich ignoriere ich diese und lasse ihnen keine Chance in meinen Gedanken die Oberhand zu gewinnen. Wir schaffen es. Da bin ich mir sicher. Am Mittwoch habe ich die 4. Chemo. Bin gespannt wie ich dann am Freitag und Samstag "drauf" bin. Ich werde Dich informieren.
Dass Du geheilt bist freut mich riesig. Ich gratuliere Dir und wünsche Dir noch viele schöne und gesunde Jahre. Für einen geheilten MH-ler dauert das Leben danach mindestens doppelt so lange als für nicht-MH-ler, denn wir leben bewusster, wir können jetzt das Leben erst RICHTIG geniessen.

Es grüßt dich und die Anderen MH-ler Euer
Helmut

[Chancy]

hallo Helmut,
freue mich wieder von Dir zu hören und daß Du die Therapie ganz gut verträgst und auch Deine Einstellung bestens ist.
Ja man lebt intensiver, wenn man bereit ist den Kampf gegen MH aufzunehmen.
Wünsche Dir weiterhin alles Gute und wenig Nebenwirkungen.
Halrte mich bitte auf dem Laufenden.
LG Chancy

[Purmaus]

Hallo Gerold,
also ich habe gestern meinen Kurantrag bekommen. Die Krankenkasse schreibt wortwörtlich: da meine Erwerbsfähigkeit erheblich gefährdet bzw. gemindert ist...deswegen möchten sie mich aktiv bei der Wiederherstellung meiner Arbeitsfähigkeit unterstützen. Ich muss dir auch sagen, dass ich mich auf die Kur freue.

Für eine vorübergehende (ich glaube das geht auf 2 oder 3 Jahre begrenzt) Erwerbsunfähigkeitsrente interessiere ich mich auch. Aber ich habe diesbezüglich noch nichts konkretes raus bekommen. Ich bin ziemlich orientierungslos, was die Arbeit betrifft. Mein Chef hat ja im Frühjahr schon angedeutet, dass er nicht weiss, ob er mich nach der Krankheit noch braucht...Das baut nicht gerade auf. Ausserdem kommt von da nichts rüber. Kein Anruf, nichts. Und Krankenbesuch schon gleich gar nicht. Naja, es dreht sich eben nur ums Geld und daran sieht man auch, dass man nicht als Mensch zählt sondern nur als Arbeitskraft. Als ich krank geworden bin habe ich echt aufgeatmet, dass ich nun endlich die Chance hatte, endlich diesem Irrenhaufen zu entfliehen. Aber mir wird scheinbar nichts anderes übrigbleiben, als doch wieder dort anzufangen. Was neues habe ich auch noch nicht gefunden (bin ehrlich, hab auch noch nicht ernsthaft gesucht) Ich will eh erst mal diese Zwangspause schamlos ausnutzen. Und dann werden wir sehen. Ich mach mir eh erst wieder einen Kopf, wenn ich von der Kur zurück kommen.

Also, meld dich mal bei Axel oder such einen von den beiden Chats auf. Bin da auch ab und zu zu Gange. Momentan nicht so dolle, kämpfe mit mir und meinen Depris. Aber irgendwann wirds wieder besser.
Bis dahin,
LG Petra

Hallo Helmut,

ich war einige Tage nicht im KK und habe erst heute deine Nachricht gelesen. Schön, dass du mit der Chemo so gut klar kommst. Bei mir sind es nur noch 1,5 Zyklen, dann bin ich durch (incl. der "kleinen" Nebenwirkungen, die beherrschbar sind).

Eine schöne Adventszeit an dich und alle anderen.

roro

Hallo Chancy, hallo roro.
Ja mir geht es eigentlich ganz gut. Mittwoch hatte ich die 4. Chemo. Am nächsten Mittwoch CT und dann Besprechung mit dem Prof. Entgegen den bisherigen Erfahrungen habe ich jetzt am 2. Tag nach Chemo weinger Nebenwirkungen als üblich. Nur körperlich bin ich fertig. Treppensteigen 1 Etage mit Sitzpause. Das gibt sich wieder nach der Therapie. Ich denke dass ich ganz gute Chance habe. Das baut mich auf. Eigentlich bin ich froh dass es mir doch recht gut geht. Ich hoffe dass es den "Leidensgenossen" auch einigermaßen erträglich geht. Ich wünsche Euch Allen eine fröhliche Adventszeit, schöne Weihnachten und eine rasche und gute Genesung.
Euer
Helmut

Hallo Chancy.
Frohe Weihnachten!!!
Es geht mir wieder besser. Die Nachwirkungen der Chemo klingen ab. Das körperliche Wohlbefinden kommt zurück, bis auf ein paar Kleinigkeiten.
Bin nun in Freiburg gewesen. Bin dort in der Strahlentherapie vermessen und berechnet worden. Bin gespannt was dort abgeht. Es kommt mir schon etwas gefährlich vor. Mit dem Aufwand der da vor der Bestrahlung getrieben wird muss das hochgefährlich sein. Mir ist etwas unwohl bei der Sache. Nun denn der Prof hat gesagt "auf jeden Fall machen" und dann wird es gemacht.
Ich bin froh Weihnachten feiern zu können und hoffe noch viele Weihnachten feiern zu können. Wir lassen es ruhig angehen. Die Kinder, teilweise mit Anhang, sind da, die Schwiegermutter auch :-), der Plastikbaum bleibt im Karton, Kartoffelsalat und Saitenwürste zum Essen, reicht vollkommen aus, eben keinen zusätzlichen Stress machen. Es wird sicher ganz gemütlich. Würde gerne 1/4 Roten trinken, muss dann aber den Rest der Flasche wegkippen. Der Rest schmeckt nach 3 Tagen nicht mehr, und sonst trinkt niemand ausser mir. Ach ja, mein Kasten Bier mit den schönen 0,33 L "Tannenzäpfchen", es fehlen 3 Flaschen, ist abgelaufen :-( Ich weiss nicht was los ist. Liegt das am Alter? Früher ist mir so etwas nicht passiert. Fühle mich eigentlich noch nicht alt, eigentlich ganz gut, nur momentan gehandikapt. Aber das wird wieder, bin mir ganz sicher. Viele Freunde und Bekannte halten mir die Daumen, das baut auch auf. Und Du hast es geschafft, gratuliere!!! Ich freue mich für Dich.
Und nun wünsche ich Dir und allen Anderen auch, ein frohes Weinachtsfest und einen guten Rutsch ins Neue Jahr.
Gruß
Helmut

[Chancy]

Hey Helmut,
wunderbar, daß du die chemos eingermaßen überstanden hast. Mach dir nicht soviel gedanken über die Bestrahlungen, aber schädlich ist das halt schon, vor allem für die Reed/Sternbergzellen.
Auch ich wünsche Dir ein ruhiges, besinnliches Weihnachten bei deinen Liebsten und freue mich mit für den Endspurt. Laß dich jetzt mal von deiner Familie verwöhnen und beschenken
http://www.icq.com/friendship/pages/...page_18967.php
Ganz liebe Grüße
Armin

Hallo zusammen bin jetzt mit der Strahlentherapie seid drei Wochen fertig ,und schmecke beim Essen immer noch nicht viel! weis jemand wie lange es braucht das nicht alles gleich schmeckt??und auch man auch wieder freude am essen hat.aracajo@t-online.de.

Hallo Andy,

das kann schon einige Wochen dauern; meine letzte Bestrahlung ist 4 Wochen her, langsam kommt der Geschmackssinn wieder ist aber wirklich noch nicht ganz der alte.

Nur Mut, Dauerzusstand wird das nicht sein.

LG
Sabrina

aracajo@t-online.de Hallo zusammen bin mit der Behandlung fertig und hab eine Reha bewilligt bekommen kann mir jemand ein guten Rehaplatz nennen!!!!!

Hallo zusammen!!! bin mit der chemo&Strahlentherapie (Morbus Hodgkin) fertig,und sollte jetzt zur Reha,kann mir jemand von Euch eine gute Rehaklinik empfehlen? Bitte Meilt mir. Viele Liebe Grüße Andy