Wie geht es weiter?

[Mym78]

Hallo

Ich bin auf der Suche nach ein bisschen Beratung...

Meine Mutter, 61 hat vor 21 Jahren Brustkrebs diagnostiziert bekommen. In etlichen Operationen wurde die brust entfernt, wieder aufgebaut, wieder entfernt...

Sie hat Metastasen in den Knochen, ua wohl auch in der Wirbelsäule, vor etwa 6 Jahren ist ihr Oberschenkelknochen aufgrund einer Metastase gebrochen...

Neben der Krebsgeschichte hat sie diverse andere Erkrankungen. Künstliche Herzklappe, die Niere arbeitet nicht mehr richt Ostheoporose und Arteriosklerose.
Aufgrund der Gefäßverengungen hat sie vor etwa 4 Jahren einen Bypass im rechten Bein bekommen. Dieser musste mittlerweile mehrfach freigeputzt, erneuert und verlängert werden. Zuletzt Anfang der Woche in einer ziemlich aufwändigen OP, offenbar der letzte Versuch vor der Amputation.

Nun hat sie Anfang der Woche viel gebrochen, solche Episonden gab es immer mal wieder. Sie hatte starke Bauchschmerzen und offenbar Wasser im Bauch.
In einer endoskopischen Untersuchung wurde nun festgestellt, dass der Bauchraum und die Organe scheinbar "überzogen" sind mit feinsten Metastasen...
Um das Erbrechen zu lindern, hat sie eine Magensonde bekommen, die die Flüssigkeit aus dem Magen zurück führt.

Da sie eigentlich gerade auf der gefäßchirurgischen Station liegt, ist die Kommunikation etwas schwierig, der Allgemeinchirurg hält sich mit Informationen zurück, den Onkologen konnte ich noch nicht sprechen, meine Mutter hat bislang nur sehr vage Informationen, weil die Ergebnisse der Gewebeprobe noch ausstehen. Mir gegenüber sind die Ärzte etwas offener...

Ich frage mich nun allerdings, was das alles für uns heißt. Ich habe jetzt ein wenig quer gelesen und das macht mir ziemliche Angst....
Die Krankheit begleitet uns nun seit 21 Jahren, aber plötzlich ist sie wirklich bedrohlich..

Ich frage mich: Wird sie noch einmal normal essen können? Wird sie das Krankenhaus verlassen? Wie viel Zeit bleibt uns noch?
Was können wir zu ihrer Erleichterung tun?

Vielleicht kann jemnad mit meinen vermutlich unvollständigen und unspezifischen Erklärungen etwas anfangen und mir ein paar Informationen geben.

[Mym78]

Guten Morgen

Ist wirklich niemand hier, der mir ein bisschen was sagen kann?
Ich fahre nachher wieder zu meiner Mutter. Sie weiß noch gar nicht so richtig, was los ist, der Allgemeinchirurg äußerte sich ja so vage ihr gegenüber und sprach von "Veränderungen im Gewebe" und "wir müssen sehen, ob das mit ihrer Grunderkrankung zusammen hängt und wie wir dann medikamentös vorgehen".
Er fragte auch, wann die letzte Chemo gewesen sei, aber das ist schon ewig her, sie bekam in den letzten Jahren immer Zometa, Untersuchungen mit Kontrastmittel lehnte der #onkologe aufgrund der sehr beieinträchtigten Niere ab.

Im Moment versorge ich meine Mutter mit Wassereis, damit sie etwas lühles, "frisches" zu sich nimmt. Sie hat ja die Magensonde, von der wir gar nicht wissen, wie lange sie bleiben soll. Diese dient aber nicht der Ernährung, sondern nur dem Abführen von Flüssigkeit aus dem Magen, damit sie nicht erbricht. Sie hat nun aber schon lange nicht gegessen... Darf das einfach so sein? Sie ist ohnehin ein schmales, kleines Persönchen, hat nun aber schon deutlich an Gewicht verloren.
Wir bekommen so wenig Informationen, weil einfach auch noch nicht alles ausgesprochen wird, glaube ich... Was kann ich denn noch tun, um sie zu erleichtern? Habt ihr eine gute Idee, was sie trinken kann, das ihr gut täte?
Säfte sind wegen der Säure wohl nicht angeraten, sagte zumindest der chirurg. Mein Mutter hat auch große Angst davor, wieder Erbrechen zu müssen, sie hat sich da schon echt gequält.

Aufgrund der großen Bypassoperation am Bein ist sie leider auch noch sehr unbewegloch und gar nicht mobil, so dass sie sich nicht zutraut, in den Rollstuhl zu gehen, damit ich sie mal raus bringen kann. Ich versuche aber, sie heute nochmal zu fragen...

Ich wäre so dankbar über ein wenig Austausch. Mit meiner Mutter kann ich nicht richtig sprechen, so lange es unklar ist, mein Mann hört zwar zu und versucht zu helfen, ist aber gar nicht so im Thema, mein Vater (meine eltern sind getrennt, verstehen sich aber freundschaftlich) ist da eher pragmatisch oder verdrängt alles... Ansonsten möchte ich noch nicht mit anderen darüber sprechen, es ist so unausgegoren. Ich stehe also recht allein da mit meinen Fragen.
Bevor ich zu meiner Mutter fahre, besuche ich noch meine Oma, die in den letzten beiden Jahren bereits ihre 2 Söhne an den Krebs verloren hat. Nun geht es der Tochter schlecht... die arme Frau ist 90... Es ist so furchtbar.

[man_dala]

Liebe Mym,

auch wenn ich nicht so recht weiß, was ich dir schreiben soll, möchte ich dir antworten. Leider können nicht mal die Ärzte konkret sagen wie eine Krankheit (in eurem Fall mehrere) verlaufen wird.

Bei meiner Mama wurde auch immer nur angedeutet, umschreiben... nur die für ihre Krebsarzt spezialisierten Ärzte haben offen mit uns geredet. Begleiterscheinungen, Nebenwirkungen sind für die Ärzte lästig, gehören eben irgendwie dazu. Einmal wurde mir gesagt, ein Arzt beantwortet immer nur soviel, wie der Patient/Angehörige konkret nachfragt. Du kannst den behandelnden Arzt um einen Gesprächstermin bitten, ich empfehle dir, alle deine Fragen aufzuschreiben. Zur Unterstützung kann dich ja dein Mann (oder auch jemand anderes) begleiten.

Wir haben uns noch für alternative Heilmittel entschieden, auch um Beschwerden abzumildern. Bei Übelkeit hatten wir Nux Vomica, gegen Durchfälle Heilerde. Die anderen Mittel würden bei euch sicher nicht helfen, da diese speziell für meine Mama und ihre Erkrankung ausgesucht wurden. Zu der Problematik mit dem Trinken kann ich dir leider nichts sagen.

Ich kann aus deinen Beschreibungen herausnehmen, dass deine Mama schwer krank ist. Es ist furchtbar das als Tochter mitanzusehen. Unsere Mütter müssen das durchleben...

Ich schicke euch viel Kraft für diese schwere Zeit.

LG, man_dala

[Schicksal86]

Liebe mym,

Es tut mir sehr leid für deine Mutter und dir.
Auch meine Mutter hat Krebs im Endstadium.

Ich höre deine Verzweiflung raus, wie du ihr helfen kannst etc.,
Leider können wir nicht viel tun außer bei Ihnen zu sein.

Ihr müsst jetzt abwarten was bei den Ergebnissen rauskommt, aber wenn die Ärzte schon sagen verändertes Gewebe bedeutet das meistens nichts gutes.

Ich möchte dir die Hoffnung nicht nehmen, aber für mich hört sich das alles gar nicht gut an.

Ich wünsche euch viel Kraft und Glück

[Mym78]

Danke euch beiden schonmal für eure Antworten.

Ich hoffe, dass wir am Montag die Ergebnisse bekommen... Ich überlege schon hin und her, wie ich es leisten kann, bei meiner mutter zu sein dann. Ich müsste arbeiten, habe mich letzten sonntag schon vertreten lassen, weil da anstand, dass das Bein evtl nicht mehr zu retten ist.
Über das Bein wird irgendwie kaum mehr gesprochen, die Krankenschwestern schauen immer ganz mitleidig, einer der Chirurgen sagte so etwas wie : Wenn im bauchraum Metastasen gefunden werden, dnn reden wir hier nicht mehr von Jahren, sondern eher noch von Monaten... Die Ärzte sprechen mit mir ohne meine Mutter, das lässt es so ernst und "aufgeregt" wirken. Alle scheinen angst zu haben, meiner Mutter etwas zu offenbaren. Aber klar, es ist einfach auch nicht wirklich ihr Gebiet, nehme ich an, der Onkologe wird uns sicher mehr sagen können.

Mir zieht sich immer der Magen zusammen, wenn meine Mutter davon spricht, was sie vorhat, wenn sie aus dem KH entlassen wird. also nichts großes, sondern eher so alltägliche Dinge...
Andererseits klagt sie dann verständlicherweise immer wieder und fühlt sich ganz hoffnungslos und erschöpft. Ich denke, sie spürt diese Ungewissheit ja auch ganz deutlich.

Wir werden sehen, wie es weiter geht.
Ich danke euch schonmal für eure Antworten.


@schicksal: Mir gegenüber hat der Chirurg ja sehr deutlich von Metastasen gesprochen, die auch auf dem Darm liegen, diesen dadurch quasi versteifen und somit auch ein Grund für die Übelkeit sein können. Nur meiner Mutter gegenüber hat er es sehr, ich sage mal umständlich und vorsichtig ausgedrückt und sich auf die noch ausstehenden Befunde berufen.

Für dich und deine Mutter auch alles Gute!

[hierfalsch]

Hallo Mym

Meiner Erfahrung nach ist es ein schlechtes Zeichen, wenn niemand mit der Sprache heraus will. Man will halt nicht "entmutigen" sondern "positiv klingen" und so redet man wischi-waschi. Scheußlich - als ob's davon besser würde!

Was ich dagegen versuche ist Klartext und den RICHTIG hart. Also etwa "Also wenn ich Sie richtig verstehe, suche ich jetzt einen Hospizplatz? Oder brauchen wir den auch schon nicht mehr, weil wir nur noch von Tagen reden?" Normalerweise kommt DANN irgendwas. Entweder "Also soooo schlimm ist es noch nicht" oder "Das mit dem Hospiz ist ein guter Gedanke..." Wenn Du die Nerven hast, könntest Du das versuchen. :-)

Zu den Säften könnte ich besteuern, dass ich in den vergangenen Wochen (Chemo) dauernd brechen musste und gerade Säure nicht gut ging. Was ich komischerweise fast als einziges vertragen konnte war frisch gepresster Saft (blooooß nicht aus der Packung!!!). Keine Ahnung wieso. Hab mir tatsächlich ne Saftpresse gekauft. Frischer Orangen-Möhren-Saft war mit das letzte was noch ging an schlechten Tagen...

[Safra]

Hallo,

ich kann nur von meinen Erfahrungen berichten. Ich hatte auch tagelang eine Magensonde, da ich auch ständig erbrach, und der Grund war ein Darmverschluss. Nicht durch Metastasen, sondern durch Verwachsungen nach Operationen im Bauchraum. Soweit ich weiß, muss so etwas an sich schnell operiert werden. Jedenfalls klingt es bei Deiner Mutter auch wie Darmverschluss, vielleicht fragst Du mal direkt danach. Habt Ihr eine Patientenverfügung, Vollmachten? Wenn ja, müsste man Dir auch Einsicht in die Krankenakte gewähren. Und Wasser im Bauchraum klingt wie Leberversagen. Da ist es dann nicht mehr eine Frage von Monaten... Also ich glaube, es steht sehr ernst um Deine Mutter. Es tut mir so Leid, aber ich kann nicht was Positives rüberbringen, wenn ich da nichts sehe. Es reicht ja schon, dass die Ärzte nicht Klartext reden. Ich würde versuchen, Akteneinsicht zu bekommen, damit ich weiß, was los ist.

Liebe Grüße! Safra

[Elisabethh.1900]

Liebe Mym,
um überhaupt eine Therapie planen zu können, benötigen die Ärzte die Befundergebnisse aus dem Bauch. in den letzten Jahren gab es gerade bei Brustkrebs doch eine ganze Menge neue Erkenntnisse für die Behandlung.
Es ist sehr traurig, dass euch die Krankheit nun schon 21 Jahre begleitet. Ich hoffe, die Ärzte können Deiner Mutti helfen. Die Magensonde wird gebraucht, weil trotz der Probleme im Darm, Verdauungssäfte bilden und dann nach oben gedrückt werden. Sie lösen Übelkeit und Erbrechen aus.
Du schriebst, dass keine Untersuchungen mit Kontrastmittel möglich sind, es gibt allerdings spezielle Mittel für Menschen mit eingeschränkter Nierenfunktion.

Bevor ich zu meiner Mutter fahre, besuche ich noch meine Oma, die in den letzten beiden Jahren bereits ihre 2 Söhne an den Krebs verloren hat. Nun geht es der Tochter schlecht... die arme Frau ist 90... Es ist so furchtbar.

Die gesundheitlichen Probleme sind heute eher bei den Leuten aus der mittleren Generation, während viele andere so wie Deine Omi sehr alt werden und noch eine gute Gesundheit haben.

Herzliche Grüße an Dich,
Elisabethh.

[Mym78]

Hallo

Ich war bis eben bei meiner Mutter. Der Gefäßchirurg, der das Bein meiner Mutter operierte, war heute bei ihr und hatte offenbar die Akte vorher gut studiert. Jedenfalls weiß sie jetzt um den aktuellen Stand der Dinge.
Sie sagt erstmal, dass sie keine Chemotherapie mehr will. Nur eine möglichst angenehme Testzeit, wieder essen und noch einmal in den Urlaub.
Es ist eine große Erleichterung, jetzt mit ihr darüber sprechen zu können. Am Montag werden wir dann versuchen, mit den Ärzten zu sprechen. Dann werden wir sehen, wie es weiter geht.
Ich bin irgendwie froh, etwas tun zu können...


Liebe Safran, ein Darmverschluss wurde in der Untersuchung ja ausgeschlossen, das zumindest war eindeutig.

[Mym78]

Guten Morgen

Nachdem der Besuch bei meiner Mama gestern irgendwie trotz allem so positiv war, ist es heute schon wieder ganz anders.
Sie hat gestern spät trotz der Magensonde noch gebrochen und fühlte sich ganz Elend.
Ich war nun gerade bei ihr, allerdings nur etwas über eine halbe Stunde. Sie ist ganz erschöpft, was ja klar ist. Nun zweifelt sie an, ob sie das Kh überhaupt noch verlassen wird....
Puh.
Sie hat keine Kraft mehr, sagt sie. Ich kann sie wirklich verstehen. Sie kämpft schon so lange, war immer stark und zäh....


Ich fahre am Nachmittag/ Abend noch einmal hin. Jetzt verbringe ich den Tag mit meiner Familie, vor allem mit meinem kleinen Sohn...

[Elisabethh.1900]

Liebe Mym78,
es kann durchaus vorkommen, dass jemand trotz der Magensonde erbricht. Manchmal verrutschen die Magensonden im Magen, d.h. sie rollen sich auf oder können auch verstopfen. Es hilft, wenn die Pflegekräfte die Magensonde einmal durchspülen oder mit dem Sauger die Flüssigkeit absaugen.
Es ist sicherlich nützlich, das Personal zu bitten, die Lage der Magensonde zu kontrollieren.Eigentlich müssten die selbst drauf kommen, aber naja.

Herzliche Grüße an Dich,
Elisabethh.

[Mym78]

Es wurde abgesaugt und auch ein Ultraschall gemacht...

[Mym78]

Hallo ihr Lieben, die ihr meine Fragen so geduldig beantwortet...


Wir hatten heute noch einmal ein sehr offenes und langes Gespräch mit den Gefäßchirurgen... Dieser hat bereits ein Konsil für die Palliativmediziner geschrieben und meine Mutter möchte gerne auf die Palliativstation wechseln. Sie sagt, sie habe abgeschlossen. Sie habe noch viele Jahre geschenkt bekommen und nun wolle sie sich nicht mehr länger quälen. Ich kann das wirklich gut verstehen, trotzdem tut es weh.
Der Arzt riet ihr dazu, sich zu überlegen, wen oder was sie noch sehen will und nicht mehr zu lange damit zu warten...

Außerdem möchte sie noch einmal essen, das wünscht sie sich so und ich hoffe, dass es ihr erfüllt werden kann.

Ich bin so traurig...

[Zuckerspinne]

Hallo Mym78,

ja ich kann Deine Sorgen gut nachempfinden. Vor fast einem Jahr habe ich das Gleiche erlebt. Meine Mutter bekam im August die Diagnose Knochenmetas, im Oktober Pleuraerguß und Mitte November ist sie verstorben. Sie wurde jedoch durch einen Port künstlich ernährt, die Nahrung landet somit gar nicht im Magen und man umgeht die Übelkeit. Ich weiß, daß es für Dich jetzt kaum auszuhalten ist, aber ich persönlich habe mir damals gewünscht, daß meine Mutter einfach in Würde einschlafen kann. Sie hat so sehr gelitten. Ich war dankbar für 11 Jahre, die nach der Ersterkrankung Brustkrebs symptomfrei vergangen sind. Niemand hat damit gerechnet, daß der Mist nochmal wiederkommt. Es ging dann alles so schnell. Am letzten Tag wurde sie sediert und ist dann ganz friedlich im Krankenhaus eingeschlafen.
Es hört sich nicht so an, als könnte Deine Ma nochmal nach Hause. Natürlich könntet Ihr auch über eine ambulante Palliativversorgung zu Hause nachdenken. Das organisiert das Krankenhaus und klapp eigentlich auch ganz gut.
Ich wünsche Dir viel Kraft für die kommende Zeit.

[Mym78]

Hallo Zuckerspinne.

Ich bin gerade im Kh und nehme mir eine kurze Kaffeeauszeit an der frischen Luft.
Meine Mutter hat gerade ein paar Löffel Wackelpuddinf und ein halbes Wassereis gegessen und dabei auf der Bettkante gesessen.
Nun ist sie ganz erschöpft und ich gönne ihr und mir eine Pause.
Morgen kommt sie auf die Palliativ. Sie will nicht mehr nach Hause, sie lehnt jede Behandlung ab, wir haben heute Morgen die Patientenverfügung ausgefüllt.
Unser Plan ist es, die kommenden warmen Tage im Strandkorb auf der Terrasse der Station zu verbringen, ich habe mir einen Krankenschein genommen.

Heute Nacht hatte sie Schüttelfrost und Fieber, ich weiß nicht, was das heißt.
Wir warten darauf, dass der Palliativarzt zum Gespräch kommt.
Mit der Diätassistentin hat sie besprochen, dass sie pürierten Pfirsich bekommt, darauf hat sie solchen Appetit.

In zwei Wochen wollten mein Mann, mein Sohn und ich an die Nordsee fahren. Unser einziger gemeinsamer Urlaub... mal sehen, was wird.