aggressive Fibromatose

[paula_lila]

Liebe Betroffene,

ich bin fast Dreissig und leide ebenfalls seit drei Jahren an einer Fibromatose. Wie wahrscheinlich jeder von uns recherchiere ich immer wieder im Internet, lese Forenbeiträge und besuche Ärzte.
Ich weiss unsere Krankheit ist selten, aber trotzdem finden sich immerwieder Leute die Rat suchen oder sich austauschen wollen.
Jeder von uns kennt seine Krankengeschichte und wohl jeder von uns ist daran interessiert wie die anderen ihre Krankheit behandeln lassen und welchen Verlauf sie nimmt.

...und darum wundert es mich, daß wir die Informationen nicht professioneller austauschen oder sogar eine Selbsthilfegruppe gründen. Vielleicht mit der Unterstützung eines beratenden Arztes...

Da die Fibromatose ein Krankheitsbild ist ,dass uns alle einen langen Zeitraum begleiten wird, wäre es doch wichtig Ergebnisse und besonders die Erfolge auszutauschen!

wie denkt ihr?

Auch in diesem Forum habe ich mitbekommen dass es doch einige Patienten gibt. Ich fände es sehr interessant zu hören, wie es den Betroffenen ergangen ist und noch wichtiger wie es ihnen jetzt geht!!!

Vielleicht gibt es ja auch Fälle die bereits einen guten Verlauf genommen haben, aber die haben natürlich keinen Grund mehr ein Forum aufzusuchen.

Also mein Apell... Informationen über Behandlungsmethoden und Krankheitsbilder austauschen!! und zwar immerwieder aktualisiert!

Hab ihr einen Vorschlag wie man das anpacken könnte? Wie denkt ihr darüber?

Liebe Grüsse an alle Paula_Lila