drei jhre sind nun bald um.

[Heikeaml]

hallo zusammen
am 23märz wurde bei mir Aml fest gestellt und garade jetzt kommen die erinnerungen wieder massiv hoch und so mit die angst ne angst die keiner so richtig verstehn kann!!!!!!!! viel iss in diesen jahren passiert schöne dinge wie die geburt meines enkels weniger schönes wie die gleichgültigkeit der menschen sicher weiß ich das ich das nicht ändere aber wenn man gleichgültigkeit vpn menschen erfährt die ein sehr wichtig sind tut das verdammt weh wenn man für diejenigen ein lebenlang alles getan hat und dann einfach zur seite geschoben wird weil sie sich von andere personen sich so beiflussen das man einfach nicht mehr zählt man sagt ja es gibt leute die denken nur an sich ans geld und wo andere ne herz haben haben die eine kasse für mich heißt das aber auch ne abschied von dieser welt würd mir damit einfacher gemacht ich die sonst wegen jeden kleinen fleck zum arzt rannte geht nun garnicht mehr ich will es einfach nicht wissen !!!!!!!!werde es noch früh genug merken auch denke ich in dieser zeit sehr viel an menschen die nicht mehr da sind an meine mutter die nun seit 1jahr nicht iss an die leidsgenossen die es nicht geschafft haben an leukämiepateinet die kämpfen und den man es nicht leicht machtihr fragt euch sicher was schreibt die hier für ein wirres zeug ich weiß es nicht so recht is es ne vorahnung ?oder iss es einfach das gefühl zu shr verletzt worden zusein ?
euch allen wünsche ich menschen die euch mögen hinter euch stehen die euch verstehn uns allen wünsche ich das es bald DASmittel gegen diesen verdammten krebs gibt
Liebe Grüsse Heike

[Urmele1980]

Heike Mausi, ich Dich ganz feste!

Du bist ne tolle Frau und überhaupt nicht verrückt! Ich kann Dich so gut verstehen...

Deine Sandra

[Marion Michaela]

Hallo Heike

Nein, es kein wirres Zeug was du redest.

Es sind einfach nur deine Gedanken und Gefühle sowie Entäuschungen von
machen Menschen.

Du weißt selber, es gibt immer hochs und tiefs.

Und ich verstehe auch das man seinen Körper mit ganz anderen Augen war nimmt, als früher.


ich drücke dich,

liebe grüße

marion

[Heikeaml]

es tut einfach so sauweh

[toennchen]

Hallo liebe HeikeAML,

gut, dass du dir das von der Seele geredet hast. Mit der Herzlosigkeit der meisten Menschen habe auch ich sehr zu kämpfen. Ist es einfach die Zeit?

Ich habe eine Mitpatientin gehabt, auch AML mit schlechter Prognose, ganauso wie ich. Sie wurde mit Leukos 0,5 entlassen, was ich gar nicht verstanden habe. Nun ist sie seit 3 Wochen zu Hause; die Leukos waren schon auf 0,7 und jetzt wieder auf 0,6; die Trombos und auch der HB-Wert nicht in Ordnung. Sie ist eine ganz Liebe und es tut mir so leid. Aber: gestern telefonierte ich mit ihr und sie erzählt mir unter Tränen, dass sie sich mit ihrem Sohn überworfen hat. Sie wohnen in einem Doppelhaus, er ist auch wie sie alleinstehend. Nun hat er einen Hund, mit dem sie immer spazieren geht. Weil er sauer auf seine Mutter ist, hat er ihn mit zur Arbeit genommen. Ich finde das gemein!!!!!
Ich erwarte kein Mitleid und möchte auch nicht "entmündigt" werden, ich meine damit, dass alle meinen, sie müssen mir immer alles abnehmen, aber keiner weiss wie lange man als Leukämiepatient noch auf dieser Erde ist und ehrlich gesagt, etwas Rücksicht auf unsere Seele wäre schon gut. Vielleicht sind wir ja auch durch diese Krankheit empfindlicher geworden.
Sei nicht traurig, das Leben ist schon manchmal bitter.
Lass dich umarmen
Karin

[Heikeaml]

es tut einfach so sauweh

[Urmele1980]

Heike, lass Dich mal in den Arm nehmen und feste drücken

Ich denke ganz fest an Dich und hoffe, dass bald wieder die Sonne scheint für Dich...

[DaggiS.]

Hallo Heike!!

Ich kann Dich sehr gut verstehen. Wenn die Tage kommen, an denen man die Diagnose bekam oder die Zeit in der es einem körperlich nicht gut ging, dann kommen all diese negativen Gedanken hoch.

Wie auch bei Dir habe ich seit September drei Jahre rum. Alles ist in Ordnung. KMP waren immer gut. Blutwerte könnten nicht besser sein. Aber so richtig aufatmen kann ich auch nicht.

Es sind mal Tage dabei, da könnte ich aus Wut und Trauer nur meinen Kopf ins Kissen drücken und mich nur ins Bett legen wollen. Auch durch einige neg. Sachen, die man im Laufe der Zeit erfahren hat.

Aber ich persönlich schaffe es dann ganz gut wieder aufzustehen. Habe meine drei Mädels und wenn mal wieder hier so ein Zickenterror ist, dann weiß ich es geht weiter.

Jetzt am Montag geht es beruflich wieder los für mich. Nach 17Jahren!! Hausfrau und Mama. Die Freude wieder in meinen Beruf einzusteigen, verdrängen ein bischen die blöden Gedanken um meine bis jetzt geschaffte Krankheit. Wie lange und was noch kommt???? Bis dahin mach ich einfach weiter.

Ich wünsche Dir vom ganzen Herzen, das es Dir besser geht und Dich mal.

lg Daggi

[grünmar]

Hallo Ihr Alle,

ich bin noch sehr neu in diesem Forum. Ich habe immer viel gelesen, hatte aber nicht die Kraft mich zu beteiligen. Heute geht es mir einigermaßen gut und ich bin zufrieden. Wenn ich jetzt lese, dass ihr schon 3 Jahre geschafft habt, bin ich einerseits neidisch aber andererseits gibt mir das auch Hoffnung, dass man es so lange schaffen kann. Ich bin im Januar 2006 an AML erkrankt und hatte im Mai 2007 das Rezidiv. Ich war und bin alleinerziehend mit relativ kleinen Kindern. Es gab viele Tage, an denen ich mich gefragt habe, für welches bescheidene Leben ich diese Tortur der Therapie auf mich nehmen soll. Auch wenn alle körperlichen Beschwerden zu händeln sind, die Phasen mit Angst, Verzweiflung und Traurigkeit kommen immer wieder. Aber ich LEBE! Und ihr auch.

Liebe Grüsse an alle, besonders AML´er,
Marianne

[Heikeaml]

Hallo Marianne
herzlich willkommen in club auch wenn es kein schöner anlass ist due schreibst du hast aml (olle seuche ) wie würst du behandelt ? und welche untergruppe hast du ? ich gebe dir recht die körperlichen beschwerden sind irgendwie zu ertragen aber die angst das ungewisse macht ein fertig vorallen weil die aml ja so richtig heimtückisch iss man bemerkt sie nicht erst wenn sie so richtig zugeschlagen hat dann kommen die anzeichen ich denke manchmal die leukmie iss noch garnicht richtig erforscht wie alt sind deine kinder ? trau dich und schreib hier ruhig es hilft manchmal ungemein sich den frust von der selle zuschreben
liebe grüsse heike

[Heikeaml]

Hallo daggi
ich wünsche dir für dein beruflichen neu einstieg alles gute und solange du sagen kannst meine kinder stehen voll hinter mir bist du auf der gewinner seite leider kann ich das nicht sagen und das tut mir mehr als weh ich weiß das man keine dankbarjeit erwarten darf und das verlange ich auch nicht aber an dieser gleichgültigkeit geh ich zu grunde es schwächt mich nimmt mir den mut weiter zu kämpfen
liebe grüsse heike

[DaggiS.]

Hallo Heike!

Ich danke Dir. Ja, es wird ab Montag sich einiges hier verändern. Aber ich wollte und muss es ja auch so machen.

Meine Kinder sind noch jung. Ich weiß nicht wie ich damit umgehen könnte, wenn sie nicht hinter mir gestanden hätten. Ich meine wenn sie schon erwachsen wären und dann noch familiäre Probleme da wären.
Ich wünsche Dir, das es doch noch sich zum Guten wendet.

@Grünmar: Hut ab. Ich weiß wovon Du sprichst. Gerade wenn man alleinerziehend ist und die Kinder noch klein sind.
Genau das meine ich, es lohnt sich auf alle Fälle die Therapie durchzuziehen. Ich LEBE auch!
Jeden Tag muss man genießen und versuchen sich über die noch so kleinsten Dinge freuen.
Wenn jemand früher mal gesagt hat, durch ne schwere Krankheit verändert man die Lebenseinsicht, konnte ich das nicht so recht nachvollziehen.
Aber jetzt weiß ich zu genau, was damit gemeint war.

lg Daggi

[grünmar]

Hallo Heike,

Ich danke dir für die ermutigenden Worte.
Ich habe eine AML M2 mit einem hohen Risiko aufgrund meiner Chromosomen- veränderungen auf 6 und 9. Es gibt erfaßt nur 80 Patienten weltweit, die so eine Veränderung haben. Also kann niemand irgendwelche verbindlichen Aussagen machen. Nach meiner Erstdiagnose im Januar 06 war ich nach der ersten Chemo blastenfrei. Im August hatte ich meine autologe SZT. Nach ca.9Monaten, im Mai 07, das Rezidiv. Daraufhin wurde ich allogen transplantiert. Meine Kinder waren zum Zeitpunkt der Erstdiagnose 5 und 8 Jahre alt.
Seitdem begleitet mich ein Gefühl, dass ich mich auf nichts mehr verlassen kann, und dass nichts mehr sicher oder planbar ist. Manchmal ist so etwas ja auch spannend, aber im Bezug auf die Kinder und meine eigene Lebenszeit doch auch sehr bedrückend. Ich weiß, dass ich nicht 60 oder 70 Jahre alt werde. Deshalb freue ich mich über jeden Sommer und jedes Weihnachten, das ich noch erleben kann. Vor 30 Jahren war die Diagnose AML noch ein Todesurteil, heute gibt es wenigstens für viele von uns einen Aufschub und für einige sogar Heilung. Am Schlimmsten sind die Situationen vor den Biopsien und dann das Warten auf das Ergebnis. Ich glaube diese Angst wird nie weniger. Aber ich denke ihr wisst, was ich meine.

Liebe Grüsse
Marianne

[DaggiS.]

Das ist heftig Marianne!

Du redest mir aus der Seele. Nichts weiß man. Als ich Ende 2005 die Diagnose bekam, dachte ich eine Welt bricht für uns zusammen.
Die Kinder waren auch erst 3Jahre, 11Jahre und 13Jahre. Tausend Gedanken gehen einem durch den Kopf.
Wie alt wir tatsächlich werden? Das weiß GsD niemand.
Jeden Tag kleine Schritte machen, das habe ich mir angewöhnt. Und wenn mal ein Tag dazwischen ist, wo man meint es geht nicht, dann sag ich mir : es geht vorrüber.

Im Moment freue ich mich darüber, das meine Kinder wieder einen "normalen" Alltag erleben. Sie haben ja viel verzichten müssen und nicht immer so unbeschwert leben können, wie manch andere ihren Alters.
Ich bin superstolz auf sie und sie haben auch dadurch vieles lernen müssen, was andere noch nicht mußten.

Wie auch Du genieße ich jeden Tag. Ich freue mich heute, das der Regen mal weg ist hier bei uns.

Am liebsten würde meine Kleine schon Sommerkleider anziehen und den Pool aufbauen im Garten.

lg Daggi

["gila"]

H allo,an alle!Habe eben einen Anruf aus der Klinik bekommen,das ich am Montag eine einweisung habe.Also doch Rezivid!! mir iss sau schlecht.Die ganze Prozedur noch einmal???Meine Beiträge findet Ihr unter "neue Benutzer,Gila". mir zittern die Hände und ich mach erstmal Schluss hier im Form zu schreiben.muss e rstmal meine Gedanken ordnen. Ich schau nachher mal rein,ob mir jemand antwortet.gruss gila!