ich nun leider auch

[mounty]

Liebe Kerdy!
Mir ging und geht es den Umständen entsprechend sehr gut.
Ich wurde 2 Wochen nach der großen OP entlassen und habe gedacht, ich kann Bäume ausreißen. Leider war dem nicht so. Und trotzdem habe ich immer gedacht, dass es mir noch gut geht. Mein Mann auch 43 Jahre hatte vor 10 Jahren Hodenkrebs. Ihm ging es bei der Chemo wesentlich schlechter.
Die Woche in der es mir schlecht ging habe ich bei meiner Mutter verbracht. Die hat mich dann umsorgt. Die anderen Wochen zwischen der Chemo habe ich versucht alles was möglich war, zu erledigen. Ich bin mit dem Auto zu meinen Freunden und Familie gefahren, habe vielllllllllllllll eingekauft und habe meine Kollegen oft besucht. Ich habe mir Freunde und Kollegen eingeladen und wir haben schöne Nachmittage verbracht. Es gab auch sehr schlechte Tage, aber die habe ich schon vergessen.
Es geht mir wirklich gut und ich bin sehr optimistisch.
Meine Haare sind auch nach der 2. Chemo ausgefallen. Meine Tochter(21) hat mir die Haare abrasiert. Wir haben gelacht uns Fotos mit meinem Mann gemacht.(Der hat seit seiner Krankheit auch wenig Haare)
Ich habe kein Problem damit. Ich war in Kindergeschäften und habe mir Mützen gekauft. Schöne gibt es im H&M und C&A. Häckelmützen in vielen Farben , passend zu meinen Sachen. Sieht toll aus. Solltest Du mal versuchen.
Werde nicht mutlos, es dauert jetzt alles etwas länger. Bald geht es Dir bestimmt auch besser.
Lieben Gruß
Conny!

[clara]

liebe christine

lg clara

[kerdy]

Danke Christine,
das hilft mir sehr weiter. Wenn Tesla jetzt auch in Berlin steht, will ich mal probieren,ob auch jeder Zugang findet. Bin gespannt!
L.G.
Kerdy

[himmelblau]

Hi Kerdy.......ca. nach 2 Monaten der großen OP konnte ich aufrecht gehen....hatte die schlimmsten Magenkrämpfe wegen Magensäure!!!Bin wohl ein Enzelfall!!!
Aber du wirst sehen.......jeden Tag wird es besser!!!
Wichtig ist....du pflegst konsequent die Narbe...damit sie weich wird....je härter die Narbe desto mehr Probleme mit den Rücken!!

Gute Besserung wünsche ich dir

himmelblau

[Juli95]

Hi Kerdy,
ich bin heut das erste mal in diesem Forum gewesen, eigentlich durch Zufall, hab dann aber hier mal bisschen rumgelesen und bin bei deiner Nachricht gelandet.
Ich bin Anfang 2006 am Ovarial-CA erkrankt (mit 24), die Erstdiagnose ist grade drei Jahre her, und da kann ich vielleicht schon bisschen berichten wie der Verlauf auf längerer Sicht so war.
Meine Erstdiagnose in meinem Heimat-KH war gar nicht so gut. NAch Feststellung eines Tumors am Eierstock wurde ich direkt operiert, da der Tumor schon ca handballgroß war. Operiert ist etwas übertrieben, da die Ärzte bei der OP merkten, dass es so großflächig ist, dass sie gar nicht operieren können. Es blieb bei einer Biopsie und Bauch wurde wieder zu gemacht. Es sollte nun eine Chemo folgen, die den Tumor verkleinern sollte, um anschließend zu operieren. Ein toller Arzt in dem KH hat sich aber dafür stark gemacht mich in die Charite nach Berlin zu schicken, da er Dr. Köhler und Prof. Schneider kannte und wusste dass die sich an diese Tumorgröße (auch IIIC) dran wagen, und er davon überzeugt war, dass nur diese (wenn auch radikale) OP mir helfen würde. Und so war es auch. Wie du siehst bist du in der Charite bei Dr. Köhler in den besten Händen. So wie die operieren (können), ist es in vielen anderen (kleinen) KH noch nicht möglich! Super, dass du direkt vor Ort warst!
Da ich im Vorfeld in meinem Heimat-KH auch schon eine Thrombose und eine Lungenembolie bekommen hatte, gab es auch nach der OP in der Charite einige Komplikationen (Nachblutungen, Not-OP etc.), so dass ich 5 Wochen dort verbracht habe bis ich in die Heimat konnte um hier (in einem anderen KH als bei der ersten OP) meine Chemo zu bekommen. Dort habe ich dann auch sofort vor der ersten Chemo einen Port bekommen (wurde bei mir ambulant, also ohne Vollnarkose gemacht). Wie die anderen hier schon berichtet haben: Pflich! Hat nur Vorteile, und er stört mich gar nicht, hab ihn bis heut noch.
Durch die ganzen Komplikationen rund um die OPs hatte ich bereits vor Chemobeginn über 10 Kilo abgenommen und nach den ersten beiden Chemos und weiteren Komplikationen folgten nochmal 10, so dass ich auch unter 50 Kilo war. Das Essen und Trinken war auch lange eines meiner größten Probleme. Aber auch mir haben die Ärzte gesagt: Hauptsache es kommt was rein, egal was. Gesund geht später noch. NAch der dritten Chemo konnte ich mein Gewicht wenigstens halten (ja auch bei mir waren die ersten beiden Chemos schlimm und ab der dritten wurds besser). Da ich vor allem nicht viel auf einmal Essen konnte, habe ich viele kleine Mahlzeiten über den Tag verteilt. Da überhaupt kein Appetit auf irgend etwas da war und ich eine Dauerübelkeit hatte, war es grad am Anfang schwer zu sagen, was überhaupt rein geht. Verschiedenes Ausprobieren! Irgendwann ging dann bei mir Kartoffeln mit Möhren und so haben wir uns langsam weitergetastet. Und: Bisschen hiervon, ein Löffel davon: "Kleinvieh macht auch Mist".Am Anfang hat auch geholfen aufzuschreiben was ich gegessen und getrunken habe, so konnte ich sehen wo vielleicht hier und da noch was rein geht. Und wirklich hochkalorisches essen, wenn schon nicht viel geht. Es gibt Drinks (die mir aber gar nicht schmeckten), Pulver, dass man ins normale Essen mischen kann, und sonst halt alles was dick macht. Und: Gewicht halten ist auch schon gut. Nach den ganzen Chemos kommt das wohl alles von alleine wieder.
Bei mir war es ein Vorteil, dass ich durch die Erkrankung wieder bei meinen Eltern einziehen musste, und dort von meiner Mutter gut gepflegt und bekocht wurde. Da komme ich auch zum nächsten Punkt bei dir, da du ja MAnn und Kinder hast. Toll, dass sich dein MAnn um alles kümmert, aber scheu dich nicht auch andere Hilfe anzunehmen. Diese kleinen Hilfen im Alltag können so viel helfen! Grad auf lange Sicht! Frag mal im Krankenhaus nach einer Sozialarbeiterin/Case-Managerin o.ä. Die können in diesen praktischen Dingen viel helfen, du hast bestimmt auch Anspruch auf eine Haushaltshilfe o.ä. Ausserdem können die auch in emotionalen Angelegenheiten ein offenes Ohr haben. Später helfen sie auch in Sachen Reha etc.Psychologen gibt es sonst auch noch im KH.
Mit Schmerzem im Narbenbereich musst du einfach geduld haben (so blöd es klingt). Ich kenne auch die Schmerzen unterm Brustbein, die das Atmen erschweren. Es geht vorbei! Hier und da kann es noch lange mal zwicken, aber es geht vorbei. Mit Lebensmittel die Blähungen auslösen muss ich heut noch bisschen aufpassen, da sie Bauchkrämpfe auslösen können, aber damit kann ich gut leben, nachdem was alles war.
Das Taubheitsgefühl in Bein und Fuss hatte ich auch. Bei mir kam es einmal durch eine Nervenstörung im linken Bein, die nach der OP aufgetreten ist (vermutlich lagerungsbedingt), zum anderen löst das Taxol in der Chemo eine leichte Nervenstörung bei vielen aus (das wird wohl bei dir der Fall sein). Das geht nach der Chemo aber wieder weg (ca. halbes Jahr nach Chemo Ende). Nur die lagerungsbedingte Nervenstörung und eine damit verbundene Fußheberschwäche hat bei mir länger angehalten bzw ist leicht noch heute da (nehme sie aber kaum noch war). Da hilft Krankengymnastik. Ich weiß nicht genau wie stark es bei dir ist, aber frag mal nach. Verschiedenste Massagen, Elektrotherapie etc. können das Disempfinden angenehmer machen.
Im Krankenhaus nach den OPs hatte ich auch mal eine Schwellung neben der Brust, ist von alleine wieder weggegangen. Hatte auch mal Wasser in der Lunge, was punktiert wurde und mehrmals Lymphflüssigkeit im Bauch was auch punktiert wurde. Sind wohl alles Nebenwirkungen die dazu gehören können, aber behandelbar sind. Bzw bei der Lymphflüssigkeit im Bauch (hatte sich immer in einer Zyste gesammelt), sind wir nach mehrmaligem Punktieren dazu übergegangen es einfach mal zu lassen (da sich die Flüssigkeit in immr kürzeren Abständen ansammelte). Und so zeigte sich dass mein Körper die Sache nach einiger Zeit selbst in den Griff bekommen hat.
Glaub mir, nach einiger Zeit bekommst du auch ein immer besseres Gefühl für deinen Körper. Und scheu dich nie die Ärzte was zu fragen. Egal wo es zwickt oder wo dir was Unsicherheiten bereitet:sagen,fragen.
Nach der Chemozeit, merkte ich auch Monat für Monat wie die Kräfte (und die Haare und Geschmack) wieder kamen. Aber auch da musste ich lernen mich nicht zu überfordern. Aber man kann lernen auf seinen Körper zu hören. Mir tat und tut viel Krankengym und später Sport gut. Nach der Chemo war ich 4 Wochen in Reha (gibts auch für Mütter mit Kindern). Ich wußte erst nicht richtig was ich davon halten soll, sie hat mir aber sehr gut getan. Kenne mehrere die sich erst gegen eine Reha streuben (grade Mütter mit Kindern), aber im Nachhinein berichten doch fast alle wie gut es getan hat, vor allem, dass man da Gleichgesinnte trifft, die (so wie hier) all die Strapazen kennen. Wer so eine Krankheit nicht erlebt hat, kann einfach vieles nicht nachvollziehen. Aber das soll ja jetzt auch noch nicht dran sein. Konzentrier dich erst einmal auf die Chemozeit.
Zum Thema NAchsorge hast du hier ja schon Links bekommen. Normalerweise hat man nach Chemo-Ende die ersten 2 Jahre alle drei Monate Nachsorge, anschließend halbjährlich. Kann aber individuell variieren. Ich habe die ersten zwei JAhre alle drei Monate bei meiner Frauenärztin die Nachsorge-untersuchungen (mit Tumormarkermessung) gehabt und einmal jährlich wurde ein MRT und Mammographie gemacht. Nun habe ich alle vier Monate Nachsorge (da ich eine erbliche Vorbelastung für Brust- und Eierstockkrebs habe). Den Port habe ich vorsorglich immer noch, er muss lediglich alle drei Monate gespült werden (kenne aber viele, wo er nach Chemoende sofort entfernt wurde). Bei meiner Hausärztin wurde mein Blutbild solange monatlich geprüft bis es stabil/normal war (jetzt nur noch parallel zur Nachsorge). Einmal im Monat wird bis heute noch Urin getestet, da ich eine leichte Blasenstörung zurückbehalten habe. Bei dir kommen wohll noch andere Untersuchungen wg dem Stoma hinzu (wird er nach der Chemo zurückgelegt?). Aber wie gesagt, dass ist jetzt noch alles nicht dran.
Ich hoffe dich erschlagen diese ganzen Infos jetzt nicht.
Ich konnte mir damals nach den OPs und kompletten Muskelabbau auch nicht vorstellen jemals wieder Kraft zum Laufen zu haben, und es ging Schritt für Schritt wieder. Wenn mich die ganzen Schmerzen und die Übelkeit und das Thema Essen immer kraftloser gemacht haben, dachte ich ich werde nie wieder richtig essen können und ich konnte mir gar nicht mehr vorstellen je wieder ohne Schmerzen in Ruhe liegen zu können und normal schlafen zu können. Aber es ging irgendwann wieder. Wenn mich die Ärzte beruhigt haben, dass alles irgendwann wieder funktioniert, dachte ich oft: Ihr wisst doch gar nicht wie das wirklich ist, wie sich das anfühlt, wenn es einfach nicht geht. Aber sie sollten recht behalten. Ich kann jetzt auf die Zeit zurückblicken und ich weiß, dass ich mit Geduld vieles durchhalten konnte. Und die kleinen Dinge des Alltags lernt man auch ganz neu zu genießen und anders zu sehen. Und viele "Problemchen" werden banaler.
Ich wünsche dir und deiner Familie für die jetzige und kommende Zeit viel viel Kraft! Galub daran, dass du diese Kraft in dir Hast! Man kann soviel mehr als man manchmal denkt!
Alles gute und Liebe Grüße!

[kerdy]

Liebe Juli95,
ich mußte lächeln, als ich deine Nachricht las. Es gibt offenbar viele Gemeinsamkeiten. Gemein, daß die Krankheit dich in so einem jungen Alter traf!
Vieles was du erzählst, kenne ich gut. Auch ich hatte gefühlsmäßig am Anfang sehr zu tun wieder "Oberwasser" zu bekommen. Im Krankenhaus habe ich in der ersten Woche jede Nacht wachgelegen (weil ich nicht wußte, wie ich liegen sollte), habe mich verbotenerweise schweißgebadet hingesetzt um wenigstens die Füße auf den kalten Boden zu stellen und mich gefragt, warum ich mir das hier alles antue. So nach dem Motto: Warum läßt man mich nicht in Ruhe sterben? Obwohl man die Antwort kennt: weil zu Hause 2 kleine Kinder auf mich warten und außerdem gerade vorher eine Freundin von mir an Bauchspeicheldrüsenkrebs starb, die einen kleinen Sohn hinterließ. Bei ihrer Diagnose hatte sie keine Chance. Wir haben wenigstens eine, wenn sie auch noch so dünn ist. Also Augen zu und durch.

Das Gewicht habe ich inzwischen halbwegs im Griff. Ich versuche auf die "Astronautennahrung" (nicht so lecker) zu verzichten und esse sehr diszipliniert in umgekehrten Sinne, d.h. so oft und viel wie möglich. Nach der Chemo nehme ich dann alles wieder ab. Leider! Aber ich habe mir eine kleine Haushaltshilfe über die Krankenkasse geholt, die einkaufen geht und kocht (3xpro Woche 3 Std). Das Kochen ist goldwert, weil man selbst sich vor so vielen Sachen ekelt.
Kummer bereitet mir nach wie vor die Blase. Ich habe nun beinahe eine chronische Blasenentzündung und muß fast permanent Antibiotika nehmen. Wie das weitergehen soll, ist mir noch nicht klar... Nun soll ich das Kathedern mal weniger werden lassen (ist ja auch eine Infektionsquelle), dann bleibt aber der Restharn. Fragt sich, was besser ist? Du hast ja offenbar auch solche Erfahrungen? Wenn du Lust hast, kannst du ja berichten, ich würde mich freuen.
Die tauben Oberschenkel, auch bei mir ist es das linke Bein , was schlimmer ist, finde ich gar nicht so störend, nur links tut es auch weh, wenn man ins Gewebe greift, bis in die Leistenbeuge hinein, die Lymphknoten sind dick und tun weh und der linke Fuß wird auch nicht richtig versorgt. Es nervt einfach, da kein Land zu sehen.
Schön, daß jemand meine Erfahrungen mit Prof. Köhler bestätigen kann. Sein Name fällt hier im Forum erstaunlicherweise nicht. Aber die Frauen, die nach Berlin gehen, landen sicher eher bei Prof. Sehouli, da er seit Jahren einen exzellenten Ruf hat. Bei mir war es einfach Zufall in der Charite/Mitte gelandet zu sein. Im Nachhinein war ich froh, nicht in irgendein anderes Krankenhaus in Berlin gegangen zu sein, wer weiß ob dann bei meinem "ausgiebigen" Vorbefund eine 0-Resektion möglich gewesen wär.

Mit so unangenehmen "Kollateralschäden" hätte ich allerdings nicht gerechnet. Aber vielleicht richtet es sich ja noch. Geduld war nie meine Stärke. Auch deshalb ist es interessant, von jemandem zu hören, der es "überstanden" hat, wie es weiterging/geht.
So, nun muß ich mich sputen, meine 3. Chemo wartet heute.
Danke für deinen Beitrag, ich habe mich sehr gefreut.
Alles alles Gute für dich!!! Und ich hoffe, es geht die soweit gut.

Liebe Grüße
Kerstin

[Juli95]

Liebe Kerstin,
ich hoffe du hast die 3. Chemo einigermaßen überstanden?!
Ja, fands auch interessant wieviele Gemeinsamkeiten wir haben.
Wie du die Nächte beschrieben hast: ich kanns so gut nachvollziehen. Nach den ganzen OPs und Intensivstation war mein Körper so schwach, dass ich mich im Bett nicht wenden konnte. Diese Rückenschmerzen waren im KH mit das schlimmste. Da wurden die Nächte oft lang, in regelmäßigen Abständen wurde ich von den Schwestern umgelagert...Das wieder moblisieren war richtig anstrengend. Das erstemal wieder aufrecht schweißgebadet an der Bettkante sitzen war schon ein Ereignis für sich. Aber davon jetzt nicht mehr. Bin ja wieder auf die Beine gekommen.

Das mit der Haushaltshilfe und dem Essen hört sich doch schonmal gut an. Ich hab ja wie gesagt auch weitgehend auf die Astronautennahrung verzichtet. Es geht auch irgendwie mit normalem Essen.Aber immer schön am Ball bleiben!!!

Zu deinen Schmerzem in den Beinen: wegen den Lymphknoten würde ich nochmal nachfragen. Und wenn du das Gefühl hast, dass dein Fuß nicht richtig versorgt wird, würde ich auch nochmal nachfragen, ob man Thrombosen ausschließen kann (will dir hier aber keine Angst machen!Nur vorsichtshalber). Ich habe nach den Chemos immer eine Spritze bekommen (Neulasta), damit die Leukos ansteigen. Die hat immer extreme Gliederschmerzen hervorgerufen. Kann es das auch bei dir sein?

In meiner ersten Nachricht hatte ich nicht weiter von meiner Blase geschrieben, da ich nicht wusste dass da auch noch ein Problem bei dir liegt. Und da kommen wir wohl zur nächsten Gemeinsamkeit. Bei mir wars auch der Restharn, der immer Sorgen machte.
Wie schon gesagt, habe ich in meinem Heimatkrankenhaus eine Thrombose und eine Lungenembolie bekommen. Deshalb durfte ich nur noch liegen und hatte daher einen Dauerkatheter.Mit dem bin ich dann auch in die Charite eingeliefert worden, wo ich drei Tage später die große OP hatte. Die erste Woche danach hatte ich immer noch den Dauerkatheter, der dann am 8.Tag nach der OP gezogen wurde. Da hatte ich schon das Gefühl, dass das nach der ganzen Zeit Katheter nicht richtig funktionierte. Das wieder aufs Klo gehen üben hatte sich aber schnell erledigt, da ich in der Nacht Nachblutungen an Leber u Zwerchfell bekommen hatte und Not-OPs und eine Woche Intensivstation folgten. Das hieß also noch mal wieder längere Zeit Dauerkatheter. Als der dann auf normaler Station (warst du eigentliche auch auf 112?) wieder gezogen wurde, ging erstmal gar nichts mehr. Hatte vorher schon Angst, ob ich jetzt vielleicht Inkontinent sein könnte, aber das komplette Gegenteil war der Fall: Ich konnte gar nichts aus der Blase bekommen. Hatte auch kein Gefühl dafür wann die Blase voll war.
Nun standen wir vor dem Problem, dass ein weiterer Dauerkatheter zwar den Urin ableitet, ich aber gleichzeitig nicht trainieren konnte mit dem Schlauch in der Harnröhre. Und die Ärzte erklärten mir wie wichtig dieses Training wäre, da die Blase halt auch ein Muskel ist, der sich lange ausgeruht hatte und nun wieder trainiert werden muss. Da waren sich die Ärzte aber auch nicht alle einig. Die Gynäkologen haben immer wieder angetrieben meine Blase zu trainieren (also Dauerkatheter raus und üben) und die Urologen waren da eher vorsichtig und fanden es zu riskant durch das dauernde Einmalkathedrisieren (um den Retsharn abzuleiten) unnötige Infekte hervorzurufen. Da fühlt man sich schon blöd, wenn sich nicht mal die Ärzte einig sind. Und das Wasser lassen war ja nun mal ein tägliches Problem, was man nicht einfach ausliegen konnte... Die Gynäkologen machten dann auch den Vorschlag eines SPK (suprapubischer Katheter; ein Katheter der durch die Bauchdecke in die Blase führt), da man mit ihm tainieren konnte und sich das Kathedrisieren sparen konnte. Fanden die Urologen aber auch nicht so toll. So bin ich mit nem Dauerkatheter von der Charite in mein Heimatkrankenhaus gekommen. Und dort haben mir die Urologen sofort den SPK verpasst und das war das beste was mir passieren konnte. War zwar ne kleine ambulante OP, in der der Katheter durch die Bauchdecke geschoben wurde, aber anschließend konnte ich trainieren meine Blase zu füllen (wofür mir ja jegliches Gefühl fehlte; bin lange nur nach der Uhr auf die Toilette gegangen), die Blase zu entleeren und den Restharn habe ich über den SPK entleert. Den muste ich messen, aufschreiben und als er längere Zeit immer unter 100ml war, wurde der SPK wieder gezogen.
Es folgten aber weiterhin Sono- und Urinkontrollen.Hab in der ganzen Zeit auch viel Antibiotika geschluckt.Hatte immer mal wieder nen Blaseninfekt.
Als die Restharnwerte dann mal wieder höher waren, bakem ich eine Betablocker- Therapie mit Azusulfin u Tamsulosin (ein Mittel was Männer für die Prostata bekommen, aber auch zur Blasenentleerung nützlich ist), wonach der Restharn wieder sank. Später habe ich auch nochmal Myocholine bekommen. Wenn du die genaue Beschreibung diser Medikamente haben willst, müsstest du sie nochmal nachschlagen, aber sie sind halt alle dazu da, die Blasenfunktion und den Muskel irgendwie zu fördern.

Vollständig kann ich meine Blase bis heute noch nicht entleeren, aber die Ärzte meinten unter 100 ml (besser unter 50) wäre OK , um aber Infekte zu vermeiden müsste ich immer viel trinken um den Restharn regelmäßig auszuspülen. Einmal monatlich wird noch der Urin getestet, aber die letzten 2 Jahre habe ich nur noch 3 mal n Infekt gehabt. Nehme zusätlich auch noch Cranberry-Kapseln (rein pflanzlich), sollen helfen die Blase auszuspülen.

Wie groß ist den dein Restharn? Neben den Stoma (der mir erspart wurde) haste ja bestimmt nicht noch Lust aufn zweiten Schlauch im Bauch. Ich kann hier halt auch nur schreiben wies bei mir war/ist, aber es ist wohl auch individuell immer verschieden u muss somit wohl auch unterschiedich behandelt werden.
Auf der Toilette beim Wasser lassen selbst, hat es mir geholfen, dass ich mir Zeit gelassen habe, mich auch immer mal wieder anders hingesetzt (vor/zurücklehnen) habe bis ich meinte, dass die Blase leer ist. Dann bin ich aufgestanden und schon bald ein zweites mal gegangen, wo meist noch etwas hinterherkam (Tipp von Frau Dr. Hasenbein, kennste die auch?).

Ja, wie man sieht war die Blase neben dem Krebs selbst mein größtes Sorgenkind. Und nervig, da es ja halt mehrmals täglich auf dem Programm stand. Auch eines der Dinge, bei denen ich dachte, es klappt nie wieder. Aber es ging irgendwann immer besser. Noch jetzt sitz ich manchmal auf Toilette und freu mich, dass das so einfach funktioniert. Das was für soviele Gesunde so normal ist, dass man gar nicht drüber nachdenkt.

Liebe Kerstin, erhol du dich nun gut von deiner Chemo. Wir hören hier bestimmt noch voneinander!
Liebe Grüße und alles Gute,
Andrea

[Abuela]

Guten Morgen alle zusammen,
zu dem letzten Beitrag möchte ich auch etwas Positives sagen.
Auch ich hatte einen Bauchdeckenkatheder und mein Urologe machte mir keinerlei Hoffnung, diesen einmal wieder loszuwerden. Ich solle auch nicht "üben" und meine Blase normal entleeren zu wollen.
Da ich ein etwas eigensinniger Mensch bin, habe ich trotzdem geübt und wurde dabei auch von einer sehr netten Sprechstundenhilfe unterstützt, die mir beim Kathederwechsel immer wieder Mut machte.
Nach ca. 10 Monaten klappte alles wieder einigermassen normal und der Restharn lag zwischen 50 und 75 ml., so daß mein Katheder gezogen werden konnte. Mein Urologe konnte es nicht fassen und hat sich erst einmal eine Notiz in seinen Unterlagen gemacht. Ich hoffe sehr, dass er nicht anderen Patienten ebenso den Mut nimmt.
Zu meiner Geschichte: Bei mir wurde im Jahr 2004 ein schon größerer Eierstocktumor entdeckt, der im Juli 2004 entfernt wurde. Nach der OP erhielt ich die Nachricht, daß leider nicht alles entfernt werden konnte, weil man mir einen künstlichen Ausgang ersparen wollte. Es blieben also Reste am Darm und auch an der Bauchdecke, die mit Chemotherapie behandelt werden und nach Möglichkeit zum Verschwiden gebracht werden sollte. Es sah auch ganz gut aus, war aber eine Fehleinschätzung. Nach ca. 2 Jahren - im Oktober 2006 fand meine Gynäkologin wieder einen ca. 4 cm großen Tumor.
Ich wurde Anfang November wieder operiert - dieses Mal in einem anderen KH mit einer 10stündigen OP mit Bluttransfusionen, Anlage eines Dünndarmm-Stomas und dem Bauchdeckenkatheder und man sagte mir, dass die Operation tumorfrei erfolgt sei. Bei dieser OP gab es einige größere Kompikationen, so dass ich insgesamt fast drei Monate im KH bleiben musste und in dieser Zeit wegen Wundheilungsstörungen auch keine Chemo bekommen konnte. Im Januar 2007 wurde ich mit dem Hinweis entlassen, dass sich in dieser Zeit ein Rezidiv im kleinen Becken trotz der tumorfreien Prognose entwickelt hatte und wieder eine Chemo angesagt war. Wie beim ersten Mal mit Carboplatin und Palitaxel.
Nach beeendeter Therapie war mein Tumormarker ok und ich war frohen Mutes. Gottseidank geschafft! Denkste!!!
Im August 2008 stellte meine Gyn bei der Untersuchung eine unklare Stelle fest, die weiter beobachtet werden sollte und gab mir für Oktober einen neuen Termin. Es stellte sich heraus, dass der Tumor inzwischen munter auf ca. 8 cm gewachsen war.
Bemerken möchte ich noch, dass im Mai 2008 alles ok schien, da ich mich wegen einer anstehenden Herz-OP untersuchen lassen musste. Bei meinem letzten KH-Aufenthalt hatte sich herausgestellt, dass ich ggfls. eine neue Herzklappe benötigte. Das auch noch - aber ich habe alles gut überstanden.
Nun zurück: Nachdem meine Gyn und mein Onkologe länger konferiert hatten, schlugen sie mit vor: keine neue OP dafür aber sofort Chemo.Ich hatte jedoch für November schon seit langem einen Urlaub gebucht und nach Rücksprache durfte ich diesen auch antreten und mußte aber dann sofort zur Chemo.
Als ich nach drei Wochen zurückkam, wurde festgestellt, dass mein TM rapide gesunken war und ich sollte im Januar zur Kontrolle wiederkommen. Gesagt getan - im Januar war der TM weiter gefallen, so daß der Onkologe von einer Chemo im Augenblick absah. Ich habe aber dem Braten nicht so ganz getraut, so dass ich um ein CT gebeten habe, was mir auch bewilligt wurde. Es stellte sich dabei heraus, dass der Tumor auch bei sinkendem TM munter weiterwuchs. Also sofort neue Chemo. Dieses Mal mit Gemzar und Treosulfan. Dabei bin ich bis heute wobei ich noch bemerken möchte, dass diese Chemo so erfolgt: Tag 1 beide Mittel - Tag 8 nur Gemzar, was jedoch bereits 2x wegen zu geringer Leukos nicht möglich.
Eigentlich wollte ich nur wegen des Kathedisierens Mut machen und bin doch mit meiner ganzen Geschichte herausgerückt. Ich hoffe sehr, dass das nicht allzu schlimm ist.
Also: Kopf hoch - weitermachen - und für alle nur das Beste!!!

Ulla

PS: Kennt sich jemand mit der vorgenannten Chemo aus??

[kerdy]

Liebe Andrea, liebe Ulla!

Die 3. Chemo ist gelaufen und es geht mir noch einigermaßen. Die schlimmen Schleimhautschäden im Magen/Darmbereich kommen meist einge Tage später. Gott sei Dank ist mit dem Blut alles im grünen Bereich. Offenbar habe ich gutes Knochenmark...

Ja, liebe Andrea, die erste Woche im KH war der blanke Horror. Auch ich konnte mich nicht drehen, weil überall an den Seiten die Schläuche der Drainagen heraushingen. Rückenschmerzen hatte ich auch. Und auch ich war auf der 112! Ich muß sagen, daß die meisten Schwestern und Ärzte sich sehr lieb und umsichtig um die Patienten gekümmert haben. Glücklicherweise war ich nur 3 Wochen dort, im Vergleich zu euch ist das nix. Was habt ihr durchmachen müssen im Vorfeld, Ulla auch jetzt noch!

Eine Thrombose im Bein ist noch in der Klinik ausgeschlossen worden. Ich denke eher, daß es Nervenschäden durch die OP sind: das kleine Becken ist ja nun mal sehr eng und ob alle Nerven, die wegbewegt werden mußten beim operieren, wieder millimetergenau an ihrer alten Stelle liegen, dürfte bezweifelt werden. Wahrscheinlich gibt es dann eben auch irgendwo Entzündungsherde, die die Lymphknoten anschwellen lassen. Oder es sind tatsächlich die ewigen Blasenentzündungen.
Womit wir beim Thema wären. Bisher habe ich hier wenig darüber geschrieben, weil ich dachte, ich bin die einzige mit diesem Problem. Also: mein Blasenperitoneum war auch befallen, der Blasenkatheder wurde so etwa eine Woche nach der Op gezogen, dann habe ich mich gewundert, daß ich immer nur so wenig Wasser lassen konnte. Und siehe da es gab ordentlich "Restharn", der sich am Anfang auf 800 ml staute und ich habe nichts davon gemerkt. Ich gehe auch heute noch "auf Verdacht " auf die Toilette, weil ich nur Harndrang verspüre, wenn die Blase extrem voll ist. Nach 2 Tagen haben die Ärzte dann nicht lange gefackelt und mir auch einen suprapubischen Katheder verpaßt. Ich bin damit allerdings gar nicht klargekommen! Zum einen finde ich einen dauerhaften Schlauch aus der Bachdecke äußerst unpraktisch, zum anderen löste sich das Ding, mußte ohne Narkose wieder angenäht werden und ich hatte nach eienr Woche die erste Infektion.
So also Suprapuischer raus und selbst kathedern, womit ich besser klar kam. Nach einigem "Üben" mit Doppelmiktion lagen meine Restharnmengen immer so bei 100-150 ml, wo sie heute noch sind. Es staut sich auch nichts mehr auf. Ich habe bis vor kurzem 2x tägl. kathedert, und soll jetzt laut Urologe erst mal ganz damit aufhören, um die permanenten Infektionen zu stoppen. Es gibt nämlich ein weiteres Problem durch das Stoma. Leider ist mein stillgelegter Dickdarm immer noch sehr aktiv, d.h. er "spuckt" kleine Mengen an Schleim und wäßrige Flüssigkeit, die eben Coli-Erreger in sich trägt und die Schleimhaut im Harnröhrenbereich immer wieder kontaminiert. Leider haben wir bisher noch keine Möglichkeit gefunden, diese Flüssigkeit aufzuhalten, es ist einfach zum Verzweifeln. Ich hoffe, daß der Künstl.Darmausgang wieder rückverlegt werden kann (so sagt man bis jetzt jedenfalls) und dann alles wieder seine Ordnung hat. Aber bis dahin ist es noch ein langer Weg. Cranberry Kapseln wären noch mal eine Idee, ich habe es mit Preisselbeersaft probiert, der ist aber sehr sauer und somit trotz verdünnen und Zucker nicht so leicht zu genießen.

Liebe Ulla, hier gibt es einige Erfahrungsberichte zu Gemzar und Treosulfin und wenn ich richtig informiert bin auch eienn extra Thread zu den unterschiedlichen Chemotherapien und ihren Nebenwirkungen. Hoffentlich schlägt die Therapie an und du hast gaaaanz gaaaanz lange Ruhe, vielleicht für immer.
So, nun bin auch ich so umfangreich geworden, aber manchmal tut es einfach gut, alles loszuwerden.
Genießt das schöne Wetter, alles Gute für euch
Liebe Grüße
Kerstin

[Juli95]

Liebe Kerstin,
schade, dass es mit deinem SPK solche Probleme gab. Aber wenn deine Restharnmengen jetzt schon bei 100/150 ml ligen scheinst du ja auf dem richtigen Weg zu sein, oder? ich hatte noch länger viel größere Mengen Restharn. Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass der letzte Restharn bei dir auch noch sinkt und dass mit dem Darm auch bald besser wird. Vielleicht helfen dir die Cranberrykapseln ja noch etwas (ist zumindest einfacher als Saft trinken, da in den Kapseln eine viel höhere Konzentration ist).
Die Schwestern und Ärzte der Stat. 112 fand ich auch alle sehr nett. Da wir nicht aus Berlin kommen, war es vor allem auch für meine Eltern sehr angenehm, wie wir dort behandelt wurden. Neben der normalen Nachsorge hier zu Hause, habe ich noch einmal im Jahr meine Nachsorge in der Charite und das ist jedesmal ein großes und schönes Wiedersehen.
Liebe Kerstin, ich wünsche Dir weiterhin eine gute Erholung von deiner letzten Chemo und hoffe du kannst deine Kräfte einigermaßen behalten bis zur nächsten "Sitzung".
Ich denke fest an Dich und auch an all die anderen hier, die noch mittem im Prozedere stecken!
Alles Liebe,
Andrea

[kerdy]

Liebe Andrea,
leider zu früh gefreut wegen der Blutwerte: der Hämoglobinwert ist im Keller und ich soll evl. Epo bekommen. Na, was den Radrennfahrern hilft...
Zum Harntreiben habe ich von meiner Homöopathin Nephroselect (Kräutersaft) bekommen und nehme seit der OP Ubretid, die Restharnmengen von ca 100 ml habe ich allerdings schon sehr lange und es zeigt sich keine Veränderung mehr. Aber der Urologe sagt: man kann nie wissen, mit welchen Restharnmengen jeder normale Mensch herumläuft. Wer benutzt schon einen Katheder? Also weg mit dem Ding!
Nun hoffe ich, daß die Blase ein wenig zur Ruhe kommt. Du kannst Dir sicher vorstellen, wie froh ich über jedes Teil des "Equipments" bin, was ich weglassen darf. Endlich brauche ich auch keine Thrombose-Spritzen mehr. Juchhu!
Weshalb machst du einmal im Jahr Nachsorge in der Charite? Nicht halbjährlich? Und ein MRT oder CT?
Ganz ganz liebe Grüße aus dem heute kalten (14 Grad) Berlin
von Kerstin

[Juli95]

Liebe Kerstin,
ich glaube auch dass man das mit deinen Restharnmengen um 100 ml ruhig mal so lassen kann. Ich hab wie gesagt auch immer noch etwas Restharn und da sagte mein Urologe auch, dass das fast alle älteren Menschen auch haben und man damit leben kann. Der Restharn ist ja nur blöd, da sich da mehr Bakterien ansiedeln können, aber mit viel Trinken u ausspülen könnte man Blasenentzündungen vermeiden. Bei mir wird nur zur Kontrolle einmal im Monat Urin getestet und da bin ich nun schon lange Infektfrei. Ich denke bei dir ist dieser Weg im Moment auch besser als immer Ketheder rein und dadurch Infekte fördern. Und wenn der Kräutersaft auch noch sein Ding dazu beiträgt...
Ausserdem klappt es mit Druck ja auch oft schlechter. Umso mehr Gedanken ich mir um meine Blase gemacht habe und ich mich auf Toilette unter Druck gesetzt habe, umso schlechter klappte es mit dem Wasser lassen.

Ein Bekannter von mir nimmt auch Epo, zwar wegen ner Nierentransplantation, aber er kommt da gut mit klar. Ich brauchte nach den OPs u während der Chemos auch mehrere Blutkonserven, da wollte er mir auch schon immer Epo andrehen. Bin mal gespannt, wie du damit klar kommst, und es den HB-Wert besser oben hält.

Ich komme aus dem Emsland (Lingen, nahe Osnabrück) und daher habe ich meine Chemo und nun auch die Nachsorge hier vor Ort. Dazu gehört alle drei Monate Nachsorge bei meiner Gynäkologin (Mit Tumormarker etc) und einmal im Jahr MRT und Mammographie. Da ich die große OP in der Charite hatte, waren wir dort mit den Ärzten so verblieben, dass ich eine der Nachsorgen pro Jahr bei ihnen mache. Und so war ich 2007 und 2008 jeweils einmal dort. 2007 war es genau ein Jahr nach der OP und da war das Wiedersehen mit allen Ärzten und Schwestern sehr groß. Ich wurde 2006 in einem docht recht labilen Zustand entlassen und hatte dann noch die Chemo hier in Lingen. Zu sehen wie es mir "nach Allem" geht und ich alles überstanden habe, war für alle ein schönes Ergebnis. Nun geht es im Juni wieder dorthin. Eine sehr gute Freundin wohnt in Berlin und so kann man die Untersuchungen noch mit nem kleinen Urlaub verbinden.
Bekommst du deine Chemo eigentlich in der Charite oder machst du die auch woanders?
Ich wünsche dir weiterhin eine gute Erholung und dass die Blase mit etwas Ruhe sich auch noch einpendelt. Versuche viel Kraft zu Tanken bis zur nächsten "Sitzung".
Liebe Grüße (aus dem auch kalten, wenn auch sonnigem Emsland),
Andrea

[kerdy]

Liebe Andrea
eine so schnelle Antwort habe ich gar nicht erwartet.
Eine Emsländerin also. Grins! So klein ist die Welt. Mein Mann ist auch Emsländer ( Salzbergen) und macht ein klitzekleines bißchen einen Kult draus. Ist aber ok. Ist ja auch ein schönes Fleckchen Erde. Seine Mutter und sein Bruder mit Familie wohnen noch dort und so sind wir auch ab und zu zu Besuch.
Wegen der Nachsorge hatte ich gefragt, da ich immer dachte, daß man 2 x pro Jahr MRT/CT macht. Aber du wirst ja auch in Lingen mitbetreut, so daß nichts schiefgehen kann. Jedenfalls ist es schön,daß alles ok ist! Ich hoffe das auch von mir irgendwann einmal sagen zu können.
Viele Grüße ins Emsland
Kerstin

Ach so, die Chemo mache ich ambulant bei einem niedergelassenen Onkologen, den die Charité mir vermittelt hat. Das ist mir auch sehr recht, die Wege sind kürzer und die "Maschinerie" nicht so riesig.
L.G. nochmals bei inzwischen freundlicherem Wetter

[Juli95]

Hallo Kerstin,
hab hier grad Mittagspasue und da sitzt etwas Emailchecken etc drin.
Hab hier auch schon gelesen, dass CT/MRT verschieden oft gemacht wird. Mir haben die damals in Berlin schon gesagt, dass einmal im Jahr MRT reicht, da dort im Endeffekt auch nur sichtbare Rezidive gesichtet werden könnten. Durch Nachsorge beim Gyn und Tumormarker hätte man ja eine engmaschige Kontrolle alle drei Monate. Und meine Gyns hier waren/sind der selben Ansicht.
Ist ja sehr witzig, dass dein Mann aus Salzbergen kommt. Ich komme aus einem kleinen Dorf (Gleesen), dass zu Emsbüren gehört. Das kennt Ihr dann sicher auch. Jaja, so klein ist die Welt.
Glaub mir, du bist auf einem sehr gutem Weg und irgendwann kannst du auch auf die Chemoprozedur zurückblicken!! Und dann erholt sich dein Körper auch viel schneller von den ganzen "Nebenschäden". Ich drück weiterhin die Daumen!
Alles Liebe nochmal,
Andrea

[kerdy]

Liebe Andrea,
Gott sei Dank haben sich meine roten Blutkörperchen überlegt, sich noch mal ordentlich zu vermehren. Der gestrige Laborwert war fast ok, also erst mal kein EPO. Wer weiß, was es da wieder für Nebenwirkungen gibt. Seit 2 Tagen geht es mir auch wieder etwas besser, der Alltag hat mich also wieder, wenn auch nur zum Teil.

Die nächste Fahrt ins Emsland wollen wir Pfingsten unternehmen, hoffentlich bin ich halbwegs fit.

Waren bei dir eigentlich auch Lymphknoten befallen?

Liebe Grüße
Kerstin