Her2neu-positiv - wer noch?

[Idefix910]

@ Bärbel: ja im Moment machen mich solche Sachen auch extrem glücklich und können meine Angst etwas verschwinden lassen. Ich will ja positiv denken aber es ist manchmal so verdammt schwer und die Angst vor Metastasen so riesig.

@ Busenfreundin: das ist ja noch viel wunderbarer, da der Kinderwunsch bei mir (bin 32) auch noch vorhanden ist - wie schön dass es bei dir geklappt hat. Freut mich sehr für dich. Darf ich fragen ob "einfach auf dem normalen Weg".?

@ Kaschu: ich hoffe auch dass es weniger wird wenn mehr Jahre vergehen in denen nichts ist. Das mit dem Kinderwunsch finde ich sehr gut. Über den Gentest denke ich auch noch nach. Habe aber auch da Angst vor was ich mit dem Ergebnis anfange wenn sich der Gendefekt rausstellen sollte.

Danke Euch Allen,
Ihr seid toll

[gina 2003]

Hallo,
dann möchte ich auch mal meine Erahrungen und Ängste bezüglich Her 2neu positiv mitteilen.
Ich hatte im August 2008 die Diagnose BK bekommen.1 Tumor 1,5 cm G2 Hormon- und Her2 positiv. Außerdem 1 DCIS 2,5 cm high-grade.
Ich habe 6xFEC bekommen, 38 Bestrahlungen und 4x ( von geplanten16x ) Herceptin ( ab Mai 2009 ). Das habe ich anfangs auch ganz gut vertragen. Irgendwie war das immer so als bekäme ich nur eine Kochsalzlösung als Infusion. Bis eben zu diesem 4. Mal. Da reagierte ich allergisch mit einer schlimmen Hautreaktion.. Das Herceptin wurde gestoppt und ich mußte diese Reaktion mit viiiiel Cortison für über 8 Monate unterdrücken.
Ich habe dann das Herceptin nicht mehr bekommen und 1 Jahr gebraucht um die Nachwirkungen loszuwerden.
Jetzt frage ich mich, kann das gut gehen, ohne Herceptin und kein "Ersatzmittel"?. Da ist mir schon mulmig zumute.
Ich bekomme zusätzlich Femara ( mit all den blöden Nebenwirkungen, aber die ertrage ich, ich will ja nix riskieren ) und hoffe dadurch wenigstens ein bischen geschützt zu sein.
Aber irgendwie glaube ich ganz fest daran dass nichts mehr nachkommt. Ich will einfach positiv denken. Basta!
Ganz viele Grüsse an euch alle
Gina

[blue pearl]

Bin auch HER +++ ,bekam letztes Jahr die Diagnose im Januar.Habe dann im Rahmen der NEO - Allto studie mit Lapatinib begonnen,zeitgleich 12 mal neoadjuvante Chemo mit Paclitaxel,dann BET.Im Anschluß noch 3 Zyklen FEC- Chemo,36 Bestrahlungen und Lapatinib für ein Jahr.Mein Tumor war hormonpositiv daher auch noch AHT mit Femara.Es waren 3 Lymphknoten befallen,eine Lymphangiosis carcinomatosis und im Knochenmark wurden disserminierte Tumorzellen gefunden,daher noch Therapie mit Ostac.Ich sage mir immer,du hast Alles an Therapien mitgenommen und was nachher kommt steht auf einem anderm Blatt.
Gina, in Finnland gab es eine Studie da hat man Patienten die nur 3 Monate Herzeptin bekommen haben mit denen verglichen die das Herzeptin ein Jahr bekamen und es wurden keine Unterschiede zum Rezidivrisiko gesehen.
LG
Birgit

[Busenfreundin]

Ja, alles ganz natürlich!

Ich wünsch dir, dass sich dein Kinderwunsch auch noch erfüllt! Alles Gute für die Zukunft!

Liebe Grüße,
Sonja!

[Idefix910]

Zitat von Busenfreundin

Ja, alles ganz natürlich!

Ich wünsch dir, dass sich dein Kinderwunsch auch noch erfüllt! Alles Gute für die Zukunft!

Liebe Grüße,
Sonja!

Das freut mich wirklich sehr für dich - dann genieße deine Schwangerschaft.

Alles Gute für Dich!!

[gina 2003]

Hallo Bluepearl,
kannst du mir sagen welche Studie das in Finnland war? Ich hätte das gerne nachgelesen und würde mich riesig beruhigt fühlen.
LG Gina

[blue pearl]

http://www.rbb-online.de/kontraste/a...beitrag_3.html

Hallo Gina,

ich habe den Link gefunden,zu der Sendung. Leider finde ich im Moment nicht die finnische Studie.

LG
Birgit

[gina 2003]

Hallo Blue Pearl,
vielen Dank für die schnelle Antwort. Da bin ich doch beruhigt, denn 4x Herceptin alle 3 Wochen ergibt genau 3 Monate. Vielleicht hat das gereicht.
Liebe Grüsse Gina

[Sophia65]

Hallo an Alle!

ich bekam die Diagnose Brustkrebs auch im September 2007 ( Tumor re. knapp 2 cm groß, Lymphknoten frei, L1, G3, hormonunabhängig und HER 2 +++) .
Ich bekam nach Amputation und Chemo (6x Taxotere u. Carboplatin) ebenfalls Herceptin für 1 Jahr und habe es auch gut vertragen!
Bei mir sind es jetzt 3 Jahre (H U R R A !!!!) und ich hatte damals auch sehr viel Angst wg. der schlechteren Prognose vor einem Rückfall - habe ich heute auch noch manchmal.
Es hilft mit der Angst umzugehen, wenn ich hier von vielen Frauen lese, denen es bei annährend ähnlichen "Ausgangsvoraussetzungen" nach wie vor gut geht und die keinen Rückfall oder Metas hatten.
Bis jetzt geht es mir auch sehr gut und darüber bin ich sehr glücklich.
Bin froh, dass ich das Herceptin bekommen habe.
Vielen Dank an alle Frauen, die hier ihre Erfahrungen und Geschichte mit anderen teilen - das hilft mir persönlich immer wieder.
LG
Sophia

[Stone]

Hallo Sophia !

Ich habe eine ganz ähnliche Diagnose wie du im November 2008 erhalten.Links ein Tumor knapp 2 cm und ein Tumor 0,6 cm außerdem ausgedehntes high-grade DCIS, hormonunabhängig, keine befallenden Lymphknoten, HER 2 3+. Ich bekam auch 6x Taxotere und Carboplatin und 1 Jahr lang Herceptin.
Keine Bestrahlung, da die Brust amputiert wurde.
Wie war das bei dir ? Hast du Bestrahlung gekriegt ?
Ich habe manchmal ziemlich viel Angst, da man jetzt ja gar nichts mehr gegen den Krebs macht. Habe dann auch schon mal nachgefragt, ob man vorbeugend nicht Bisphosponate gegen Knochenmetastasen nehmen könnte. Da wurde mir aber erklärt, daß das die Krankenkasse nicht übernimmt, da ich keine Knochenmetastasen habe.

LG

Stone

[Jule66]

Zitat von Stone

Habe dann auch schon mal nachgefragt, ob man vorbeugend nicht Bisphosponate gegen Knochenmetastasen nehmen könnte. Da wurde mir aber erklärt, daß das die Krankenkasse nicht übernimmt, da ich keine Knochenmetastasen habe.

LG

Stone

Hallo Stone,
das stimmt so nicht.In NRW werden seit Sommer 2010 die Bisphosphonate prophylaktisch von der KK bezahlt.Ich weiß nicht,in welchem Bundesland Du wohnst,aber erkundige Dich mal,überall in Deutschland wird mit den KK für die Bezahlung gekämpft.
Vorher hatte ich sie auch schon bekommen-auf Kosten des BZ.
Zur Not hätte ich sie auch selber bezahlt.
Alles Gute,Jule

[Stone]

Hallo Jule !

Vielen Dank für deine Info. Ich wohne in Niedersachsen und muß Mitte September wieder zur Kontrolluntersuchung, da werde ich dann gleich mal nachhaken.

LG

Stone

[Sophia65]

Hallo Stone,

ich habe auch keine Bestrahlung erhalten, da ich Ablatio hatte und keine Lymphknoten befallen waren.

Was die Bisphosphonattherapie angeht: ich bekomme Bisphosphonate (Zometa als halbjährliche Infusion über 3 Jahre) vorbeugend.
Mein Onkologe hat mich damals darüber informiert und dort bekomme ich die Infusionen jetzt auch auf Kassenrezept.
Ich wohne in Rheinland-Pfalz.
Ich habe ihn auch mal gefragt, wie das ist mit Zometa auf Kassenrezept und er hat damals gemeint, dass es zwar noch nicht zugelassen ist, dass er es aber auf jeden Fall befürwortet und es deshalb auch unter Umständen auf eine Auseinandersetzung mit der Kasse ankommen lässt, weil er es vertreten könne.
Bis jetzt gab es keinen Stress mit der Krankenkasse deshalb.
Ich würde an deiner Stelle auch noch mal nachhaken. Mir hat es doch auch ein bisschen das Gefühl der Sicherheit gegeben, weil ich mich nach Abschluss der Chemo auch etwas im luftleeren Raum fühlte.
Wie gesagt, ich habe auch immer mal wieder Momente der Angst, so ganz wird das wohl auch nicht vergehen.
Ich versuche, mit Sport und gutem Essen meinen Körper und mein Immunsystem zu unterstützen.
Außerdem gehe ich 2 mal im Jahr zur Ganzkörperhyperthermie - das ist für mich ein ganz wichtiger Teil dessen, was ich selbst tun kann und es gibt mir auch Sicherheit und tut mir körperlich gut.
Ich wünsche dir alles Gute und dass auch bei dir mit der Zeit das Vertrauen in deinen Körper wieder wächst.
Freue mich, wenn ich was von dir höre oder lese.
Liebe Grüße

Sophia

[Stone]

Hallo Sophia !

Vielen Dank für deine Antwort und die Info. Da werde ich doch gleich erstmal nächste Woche bei meiner Krankenkasse anrufen und dann im September meinen Onkologen auf Zometa ansprechen.

Von dieser Ganzkörperhyperthermie habe ich noch nie etwas gehört. Habe eben gleich erstmal im Internet nachgelesen, daß es sich um eine Art Fiebertherapie handelt. Zahlt dir das denn auch die Krankenkasse oder bezahlt du das dann selbst und wie hoch sind denn die Kosten dafür ungefähr. Laut Internet gibt es hier in der Nähe wohl auch nur einen Urologen der so etwas macht. Aber bei Brustkrebspatienten ? Habe aber gesehen, daß es in Kassel eine Praxis gibt und das wäre soweit auch nicht.

Viele liebe Grüße

Stone

[Sophia65]

Hallo Stone,

ich bekomme von meinem Hausarzt eine Einweisung in eine onkologische Fachklinik, die einen Vertrag mit den Krankenkassen hat und deshalb ist die Ganzkörperhyperthermie dort Kassenleistung- noch jedenfalls.
Letztes Mal, als ich dort war, sagte mir der behandelnde Arzt, dass es jetzt auch manchmal Probleme gibt mit den Krankenkassen, aber im Moment zahlen sie diese Behandlung noch, zumindest bis zu 5 Jahre nach Erkrankung.
Allerdings nimmt die Klinik keine Patienten mehr zur vorbeugenden Ganzkörperhyperthermie auf, wenn die Erkrankung dann 5 Jahre zurück liegt.
Meine Freundin erkrankte vor 7 Jahren an Brustkrebs. Sie ist bis heute krankheitsfrei und war auch von Anfang an dort zum Fieberbett - die ersten 2 Jahre vierteljährlich, dann 2 Jahre halbjährlich und zum Schluss 1 x Jahr.
Bei letzten Mal wurde ihr gesagt, dass sie nun nicht mehr kommen kann, weil es schwierig sei, die Behandlung nach dieser Zeit den Kassen gegenüber zu legitimieren
In der ersten Zeit nach meiner Erkrankung war ich vierteljährlich dort zur Ganzkörperhyperthermie, jetzt nur noch halbjährlich.
Ich bleibe jedesmal 4 Tage dort und gehe in dieser Zeit 2 mal ins Fieberbett.
Ich weiß, dass auch viele Heilpraktiker u. auch Ärzte das privat anbieten, aber soweit ich weiß, kostet das ab 300.- aufwärts pro ambulante Behandlung.
Ich glaube, man darf hier im Forum keine namentliche Werbung machen, wenn es dich also interessiert, dann schick mir eine PN.
Ich wünsch dir alles Gute und viel Zuversicht!!
Liebe Grüße
Sophia