Schmerzen von Knochenmetastasen - aber wo?

[sonntagskind]

Hallo,

wenn Knochenmetastasen bestehen und Schmerzen verursachen, äußern sich die Schmerzen dann dort, oder auch anderswo?

Hintergrund:

Vor einem Jahr wurden bei mir (Brustkrebs Diagnose 2005) einige Metas in der Lunge und viele viele viele in den Knochen gefunden: vom Hals über die Wirbelsäule übers Becken bis Anfang der Oberschenkel.
Inzwischen auch in der Leber.


Am schlimmsten waren die Schmerzen vorn am oberen Beckenrand (Darmbeinstachel? Da wurde auch die Knochenmarksstanze gemacht).
Das strahlte bis runter ins Bein, so dass ich nur noch rumhumpelte. Und ohne Schmerzmittel ging nichts mehr.
Ausserdem phasenweise erhöhte Temperatur /leichtes Fieber, grippiges Gefühl.

Und obwohl ich immer auf das Becken hinwies, waren alle immer nur an der Wirbelsäule interessiert, wohl weil man vor allem Angst vor Brüchen in der Wirbelsäule hatte.

Mehrere Bereiche der Wirbelsäule wurden dann bestrahlt.
Meine Physiotherapeutin meinte dann aber auch, es könnte ja auch sein, dass (auch) der Nerv, der in der schmerzenden Region liegt, gereizt sein könnte und empfahl mir, doch versuchshalber alle einengenden Hosen zu meiden. Tat ich dann - und zwei Tage später waren die Schmerzen WEG!!!

Es gab seitdem immer mal wieder "Rückfälle", aber in letzter Zeit vermehrt und sehr hartnäckig. Und ich frag mich natürlich wieder, was los sein könnte. Werde morgen beim Hausarzt anfangen mit dem Detektivspielen, ob mal ein niedergelassener Orthopäde (statt bisher Uniklinik) oder Neurologe mal genauer gucken kann, was da los ist.
CT ist für Anfang November gebucht, werde darum bitten, dass man diesmal genauer am Becken und an der Lendenwirbelsäule guckt, ob es da was zu sehen gibt - ausser, dass es alles sch... aussieht - das die Symptome erklären könnte. Dann wüssten wir wenigstens, ob es überhaupt was mit den Metas zu tun hat, und wenn ja, wo.

Der Onkologie-Prof sagte mal, dass sich die Schmerzen, die Knochenmetastasen verursachen, auch an ganz anderen Stellen zeigen können als da, wo die Metas sitzen.
Kann das von euch jemand bestätigen?

Danke im Voraus für eure Erfahrungen.

Liebe Grüsse


Renate

[Annedore]

Liebe Renate,

es ist sicher gut, dass Du schon einen Termin für ein CT gemacht hast, denn wirklichen Aufschluß darüber, ob Deine Beschwerden von Metastasen oder vielleicht von einem Bandscheibenvorfall verursacht werden, kann man mit dieser Untersuchung klar entscheiden.

Wann hattest Du denn das letzte Knochenszintigram? Wäre das nicht noch eine zusätzliche Option zur Abklärung?

Ich habe eine Metastase im 2. Lendenwirbel, die mir indirekt Schmerzen verursacht. D.h. der Knochen selber tut nicht weh, ist aber so verformt, dass die Bänder, Sehnen und auch die Muskulatur, die an dem Wirbel angeheftet sind, mir diffuse Schmerzen im Bereich der Nieren verursachen, besonders bei verschiedenen Bewegungen oder auch beim Liegen.
Dass Schmerzen, verursacht durch Knochenmetastasen, sich ganz woanders bemerkbar machen sollen, ist mir fremd.

Ich hoffe, es wird sich für Dich möglichst bald alles zum Besten klären.
Liebe Grüße
Annedore

[sonntagskind]

Hallo,

Knochenszintigramm, MRT und CT sind vor einem Jahr zur Abklärung gemacht worden - nur zum Thema der Beckenschmerzen haben sie wohl nichts ergeben, bzw. eben "nur", dass fast alle Wirbel und Knochen drumrum befallen sind.
Bandscheiben tadellos. Ist ja auch mal was.

Seitdem gab's je nach Therapie alle 6 bis 12 Wochen ein neues CT zum Staging; da aber keine Schmerzen mehr bestanden, wurde im Hinblick auf die Stabilität der Wirbel und Veränderungen der Metas in Lunge und jetzt Leber verglichen und befundet.

Zitat von Annedore

...der Knochen selber tut nicht weh, ist aber so verformt, dass die Bänder, Sehnen und auch die Muskulatur, die an dem Wirbel angeheftet sind, mir diffuse Schmerzen im Bereich der Nieren verursachen.

Ja, spielt bei mir sicher auch eine Rolle. Meine Physiotherapeutin meinte treffend: "Das sind keine Rückenmuskeln - sondern das ist eine Buckelpiste".
Drum freue ich mich, dass ich vor zwei Wochen mit Feldenkrais angefangen habe und vor allem, dass mein Yoga-Kurs jetzt wieder losgeht - wirkt wahre Wunder gegen die Verspannungen.

Die Bestrahlung der Wirbelsäule war sicher richtig, keine Frage. Aber...

Gut möglich, dass alles von der kaputten Lendenwirbelsäule kommt - kann aber auch nicht sein.
Mir graust es halt vor der Vorstellung, dass (wieder?) irgendwo therapiert (= z.B. bestrahlt) wird, nur leider nicht an der eigentlichen Quelle.

Also neue/zusätzliche Frage:
Wer hat Erfahrung mit Bestrahlung des Beckens?

Liebe Grüsse

Renate

[Nirak]

Na, denne meld ich mich mal - klar, ich bin bestrahlt worden - Hüfte rechts - und jetzt nochmal der Spass - Hüfte links, weil Lochfrass - und sicher, es wirkt sich gewaltig aus, denn ohne Morphium, also mit Schmerzen kriege ich es nicht ansatzweise gebacken, auch nur das Bein, egal, ob links oder rechts, anzuziehen, geschweige denn, Treppen zu steigen - auch eine Bordsteinkante wird zum fast unüberwindlichen Hindernis.
Und wenn ich nachts falsch liege, dann kommen die Krämpfe - in den Füssen.. tierische Krämpfe. So stark, dass ich noch nicht einmal aufstehen kann, weil es zu weh tut, also beisse ich die Zähne zusammen und warte, dass ich irgendwann aufstehen kann, dass der Schmerz nachlässt, und ich durch gehen den Rest rauskriege. Und dann wandert es in die Waden und verschwindet irgendwann. Morgens habe ich an den Füssen dunkle blaue Adern, die nach ein paar Tagen wieder verschwinden, aber der nächste Tag ist gelaufen, da geht im wahrsten Sinne des Wortes aber auch nix mehr, da muss ich mich hinlegen - richtig hinlegen, damit sich wieder alles entspannt. Und es wurde mir sowohl von Onkologen, als auch von Strahlentherapeuten, als auch vom Orthopäden bestätigt, es liegt an den metastasierten Hüften.
Die Wirbelsäule hat es bei mir auch erwischt, aber der Schmerz ist wirklich anders. Und ich kann nur hoffen, dass die Bestrahlung wieder hilft, es macht einfach keinen Spass mehr.
Alles gute

Karin

[Jojo]

Mir geht es im Moment auch so wie euch. Meine Knochenmetas machen mir sehr zu schaffen (auch im ganzen Skelett verteilt, dazu noch Lebermetas). Vorallem ist seit einigen Wochen stark die Hüfte und das Knie in Mitleidenschaft gezogen. Geht es euch auch so das es vor allem in Ruhe schmerzt?
Ich habe tierische Angst das ich auch bald bestrahlt werden muß, wie läuft das denn ab, wie oft wird bestrahlt und welche Nebenwirkungen gibt es?
Wäre um Infos dankbar!!!
Jojo

[sonntagskind]

Zitat von Nirak

es macht einfach keinen Spass mehr.

Liebe Karin,
Danke für Deine Antwort.
Ich habe auch ein bisschen in Deinem beeindruckenden Blog gelesen.

Dies Bild für dich:

[sonntagskind]

Zitat von Jojo

wie läuft das denn ab, wie oft wird bestrahlt und welche Nebenwirkungen gibt es?Jojo

Liebe Jojo,

kommt darauf an, wie gross der Bereich ist, wie die Metas verteilt sind, welche Beschwerden sie machen und wie sie sich entwickeln etc.

Daher kann ich jetzt nur für mich sprechen:
Bestrahlt wurden bei mir
- Halswirbel (HWK) 1 bis 4 und dazu
- Brustwirbel (BWK) 12 bis Kreuzbandwirbel (SWK) 1

Wobei ich bei der Simulation / ersten Bestrahlung noch vehement darum streiten musste, dass es wirklich runter bis ans Kreuzbein gehen muss und nicht, wie die Schwester meinte, nur bis zum obersten Lendenwirbel - sie hatte die handschriftlichen Notizen des Arztes falsch verstanden (L statt S).
Beinahe wäre also der wichtigste Bereich "vergessen" worden.

Bestrahlt wurde zwei Wochen lang Montag bis Freitag.
Gesamtdosis 30 Gy.

Da ich die Bestrahlung nach der Brustamputation problemlos vertragen hatte, ging ich recht locker rein. Aber leider wurde mir schon beim zweiten Mal flau im Magen und ich bekam Durchfall. Das könnte entweder an der Bestrahlung als solcher liegen, oder am bestrahlten Bereich, weil sozusagen die Strahlen, nachdem sie in der unteren Wirbelsäule ihren Dienst machten, auf dem Weg nach draussen noch am Magen und Darm vorbeikamen.

Die üblichen Anti-Übelkeits-Tropfen haben's zwar etwas etwas gebessert
(die Zäpfchen waren bei eh schon Durchfall auch keine echte Alternative ),
haben mich aber hundemüde gemacht.

Ansonsten noch Schmerzen im Nacken.

Unangenehm war, dass ich wegen der Bestrahlung der HWS mit so einer Art Gesichtsmaske fixiert war, und je nachdem welche Schwestern / Pfleger Dienst hatten, konnte es sogar schmerzen, so an die Liege "getackert" zu sein. Dabei stecke ich sonst so einiges weg, CTs und selbst dreiviertelstündiges MRT machten mir zum Beispiel bisher nix aus.

Die Haut am Rücken und Nacken war nur ein bisschen rot und später gebräunt, nichts verbrannt oder so. Da gab's gar kein Problem.


Gruß

Renate

[sonntagskind]

Zitat von Jojo

Geht es euch auch so das es vor allem in Ruhe schmerzt?

Ja, absolut.
Länger rumsitzen bedeutet, dann am liebsten gar nicht mehr aufstehen zu wollen.
Deshalb versuche ich, alle paar Minuten kurz durch die Wohnung zu gehen, weil's meistens schon nach ein paar Metern besser wird.
Toll, so oft hat mein Liebster noch nie Tee oder Chips ans Sofa gebracht bekommen

Schlimmer wirds aber auch unter psychischer Belastung.
Hatte in letzter Zeit echt Stress mit einer Freundin und deren Mann, ebenfalls Krebsi, der dauernd das Oberarschloch raushängen lässt, was mich enorm mitnimmt. Werde da ab jetzt besser auf mich aufpassen.

Wie schon erwähnt, hilft mir Yoga - meine persönliche Rettung.
Und das nicht mal täglich oder für Fortgeschrittene, sondern schon allein die 1 1/2 Stunden Anfänger-Kurs wöchentlich. Hauptsache mal alles schon durchdehnen und bewegen und entspannen.

Renate

[Jojo]

Danke für die Info Sonntagskind. Zwei Wochen Bestrahlung sind ja überschaubar, dachte das geht mehrere Wochen. Hab nämlich zwei kleine Kinder und das muß alles organisiert sein. Ansonsten ist es ja wohl machbar von den Nebenwirkungen, oder? Das mit der Fixierung bei der HWS stelle ich mir auch schlimm vor, aber OP in dem Bereich (hatte ich) ist auch kein Spaß. Im Grunde ist doch alle sch.... Bin grad echt depri, die ständigen Schmerzen zehren doch sehr.
Kriegst du auch Zometa? Hab es immer alle drei Wochen bekommen, jetzt nur noch alle 6 Wochen und finde die Schmerzen sind seitdem stärker.
Sport ist bei mir auch hilfreich, allgemein Bewegung.
Übrigens glaube ich schon das Metaschmerzen auch woanders auftreten können, weil ich denke Fehlhaltungen strahlen aus. Außerdem können minimale Verschiebungen auch von kleinsten Knochen das ganze Skelett verschieben und so Schmerzen mache. Bin deshalb auch gerade am Überlegen ob Osteopathie was für mich wäre.
Schönen Abend noch
Jojo

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben Ich klinke mich hier mal rein. Bin Marion,habe seit 2 Jahren
BK beidseitig mit Knochenmetastasen.Links Ablatio und Rechts brusterhaltend.
Wurde auch im Lendenwirbelbereich bestrahlt,hatte auch paar Tage mit Durchfall
zu kämpfen,hatte sich dann aber wieder gegeben.Bekomme Aromasin und alle 4Wochen Zometa.Merke genau wenn die Zeit ran ist für Zometa,kurz vorher dann mehr Schmerzen.Wenn dann Zometa intus dann wieder besser,geht seit 2 Jahren so.Versuche etwas Sport und Schwimmen bekommt mir sehr gut.Um
so mehr Bewegung um so besser gehts mir.Das meinte auch mein Mann,er hat mir jetzt ein kleinen Babyhund geschenckt,was soll ich Euch sagen,ich hab vergeßen ,daß ich Krebs habe.Im Frühling were ich Oma,was kann es schöneres
geben.Ich dencke jetzt erst mal an die schönen Sachen,wenns auch schwer fällt.Hoffe ich konnte Euch ein bißchen motivieren.Schönen Sonntag
Lg Marion

[Jojo]

Hallo Maja 57,
deine Erfahrung mit Zometa bestärkt mich jetzt doch sehr in meinem Gefühl daß ich Zometa gerade zu selten kriege. Die ganzen zwei Jahren hatte ich mit Kochenmetas keine Probleme, und seit das Intervall verlängert wurde habe ich Schmerzen. Mein Onkologe hat das Intervall deshalb verlängert weil er meinte mit zwei Jahren hätte man eine Sättigungsdosis erreicht und man soll dann das Intevall verlängern oder sogar absetzten. Aber du bekommst Zometa doch auch schon zwei Jahre oder?
Jojo

[Annedore]

Liebe Jojo,

ich bekomme Zometa seit 5 Jahren wegen einer Knochenmetastase. Bei 4-wöchiger Infusion führte das bei mir zu einer vollständigen Inaktivierung der Metastase (es war überhaupt nichts mehr zu sehen) im 2. Lendenwirbel, belegt durch ein Knochenszintigramm.

Da wurde ich gleich übermütig und habe im Einverständnis mit meinem Onkologen das Intervall auf 5-wöchige Infusionen ausgedehnt. Das folgende Knochenszintigramm zeigte dann promt wieder eine Aktivität der Metastase an, so dass ich, erschreckt gleich wieder zum 4-wöchigen Intervall zurückkehrte und jetzt immer noch genau einhalte.

Die Aussage mit der Sättigung ist rein theoretisch und durch keine Studie belegt. Mein Onkologe antwortete mir zu der Frage der Therapiedauer: Zometa wird so lange gegeben, wie es hilft, auch unter Umständen lebenslang.

Liebe Grüße
Annedore

[Maja57]

Hey Jojo Komme gerade wieder vom Onko,habe wieder mein Zometa bekommen.Ich bin im Juni 07 damit angefangen und muß es auch ewig nehmen,so wie Annedore schon geschrieben hat.Ich habe Knochenmetas von oben bis unten,die schlimmsten Stellen werden dann bestrahlt.Ich arangier mich
da irgendwie mit.Meine Hausärztin hat damals gesagt ich soll mann schon alles fertig machen.Schock,nachgedacht,Papierkram erledigt,ein gutes Gefühl für mich.Ich habe mich dann aufgeraft:Ich wil leben und das tue ich auch.Seit dem
gehts mir gut.Ich geh nur noch so an die ganze Sache ran so ist es besser zu
ertragen.Liebe Grüße Marion

[sonntagskind]

Hallo, ihr Lieben,

Eure Beobachtungen zum zeitlichen Zusammenhang von Schmerzen und Bisphosphonatgabe finde ich interessant - hatte letztes Jahr auch nach einem Muster gesucht, aber wie gesagt hat niemanden wirklich interessiert.
Könnte ich aber jetzt mal genauer drauf achten. Danke für den Tipp!

Ich bekomme übrigens seit einem Jahr Pamidronat (alle drei Wochen), kein Zometa, und frage mich, warum? Die meisten neueren Daten gibt's doch für Zometa, oder?


Um nochmal eine frühere Frage aufzugreifen:
Habt ihr, wenn ihr so Schmerzphasen habt, auch erhöhte Temperatur und grippiges Gefühl?
Das war bei mir letztes Jahr so, jetzt wieder, vor allem nachmittags.
An den Medis kann's eigentlich nicht liegen, habe ja so einiges durch:
Tamoxifen --> Femara --> Docetaxel + Sorafinib / Placebo; --> jetzt Xeloda + Avastin
und diese Schmerz- und Unwohlphasen gab's unter allen Therapien mal.
Die "Akute Phase Reaktion" einen Tag nach Pamidronat-Infusion kenne ich, leider , ist aber anders, und das passiert inzwischen nicht mehr, passt auch zeitlich jetzt nicht, ausserdem bekam ich das Bisphosphonat vor einem Jahr gar nicht als Infusion, sondern ein anderes wöchentlich als Tablette (da damals nur wegen verringerte Knochendichte).


Ansonsten: War heute bei meinem Hausarzt, er hat mich in die Orthopädie der hiesigen Uni-Klinik überwiesen. Die sollen sich speziell die Lendenwirbel und das Becken noch mal genauer angucken, Bilder gibt's ja aus den letzten Monaten genug, ich soll nicht bis zum nächsten CT warten.
Na dann.

Liebe Grüße

Renate

[Jojo]

Hallo ihr alle,
also grippeähnliche Symptome als Begleiterscheinung hatte ich noch nie. Gliederschmerzen aber schon, vor allem auch nach Zometa- aber das meinst du liebe Renate ja glaub nicht.
Werde heute mal noch meinen Onko anrufen ob ich mein Zometa früher krieg. Wäre erst wieder Anfang November geplant. Hoffe das das als Therapie ausreicht und wir schlimmeres noch vermeiden können....
Jojo