9 Fragen für Dad

[Sabine G.]

Hallo zusammen,

bei dem vielen Lesen hier haben sich viele Fragen aufgetan, die ich kaum alleine gelöst bekomme.
Ich bin erschlagen von Informationen und Schicksalen, bin frustriert, traurig und voller Hoffnung.
Wir wollen auf alles vorbereitet sein was kommt und Montag Fragen stellen können oder Infos
aufnehmen können ohne dabei geplättet zu werden.... und deswegen bin ich hier :

Die Kurzfassung :
Der Vater meines Freundes war wegen " Blut im Urin" und häufigen Harndrang in einem lokalen Krankenhaus.
Nach vielen Untersuchungen stellte man beim CT fest, dass er BSDK hat. Keine weitere Diagnose durch das KH.
Der Befund / CT-Bilder wurden zum Hausarzt übergeben, dieser sagte dann zu dem Vater meines Freundes :
"Sie haben BSDK, machen Sie sich noch einen schönen Urlaub. " Das wars. Auf Eigeninitiative hin hat die
Familie die Bilder und Berichte angefordert und einen Termin bei einem Onkologen in einem KH gemacht.
Der Termin ist am Montag, den 25.4.
Seit der Aussage vom letzten Freitag , 15.4. lese ich pausenlos und versuche die Flut der Informationen
zu ordnen und zu verarbeiten. Vieles konnte ich schon selbst erarbeiten. An dieser Stelle einen Riesendank
an die vielen Leute, die hier so ausgiebig schreiben und sich soooo viel Mühe geben.

1. was ist ein MR ? Habe es im Thread von Petra (Pit) gelesen, das sollen wohl CT-Bilder in billig sein, sind das MRT Bilder ?
2. "La Vita" - eine Vitaminpräparat, woher bekomme ich das ? Kennt das jemand ? Ein Link oder Hersteller wäre fein
3. Hat schon jemand Erfahrungen mit " Avastin" ?
4. Wie schauts mit Präventivmassnahmen für den Magenschutz bei Chemo aus ?
5. Könnt ihr mir einen Tipp geben worauf ganz Besonders zu achten ist ? ( 1. Onkologentermin am Montag)
6. Hat schon jemand gehört / erlebt dass man bei BSDK Blut im Urin hat ? Wenn ja, was heisst das ?
7. Gibt es einen zuverlässigen Blutwert der Info über die Schwere des Erkrankung gibt ?
8. Mistel ( Iscador) senkt den Tumormarker ?
9. Dr.Büchler ist der Beste ? Ich habe den Namen schon hundertfach gelesen. Kennt noch jemand einen genau so fähigen Dr. im Raum Düsseldorf ? ( Wobei die Fahrt nach Heidelberg absolut kein Prob darstellt)


Ich bedanke mich schonmal im Voraus für eure Hilfe !

Schönes Wochenende

Liebe Grüsse,

Sabine

[Petra Loos]

Hallo Sabine,

zur Frage 1:
Die Kernspin-Tomographie, auch Magnet-Resonanz-Tomographie (MRT) genannt, ist eine diagnostische Technik zur Darstellung der inneren Organe und Gewebe mit Hilfe von Magnetfeldern und Radiowellen.
Die Kernspin-Tomographie ist ein Verfahren, das im Gegensatz zu einer Röntgenuntersuchung nicht mit Röntgenstrahlen, sondern mit Magnetfeldern und Radiowellen arbeitet.
Die Gründe für die Durchführung einer Kernspin-Tomographie sind sehr vielfältig.

Ein Hauptgrund für ihre Anwendung ist, dass sie sehr genaue und differenzierte Darstellungen aller Körpergewebe liefert, vor allem nicht-knöcherner Strukturen, wie z.B. Weichteile, Organe, Gelenkknorpel, Meniskus und Gehirn. Schon geringfügige Veränderungen im Körper, beispielsweise kleine Entzündungsherde, können auf diese Weise entdeckt werden.

Strukturen, die einen geringen Wassergehalt haben, wie z.B. Knochen, oder luftreiche Regionen wie die Lunge können dagegen mit der MRT nicht gut dargestellt werden.

Zu Frage 2:
Vita Biosa ist ein fermentiertes Kräuterkonzentrat auf Basis effektiver Mikroorganismen. Es wirkt regulierend auf Magen und Darm, unterstützt den Aufbau des Immunsystems und steigert die Leistungsfähigkeit

Vita Biosa ist ein Konzentrat, das durch einen Fermentierungsprozess auf der Basis von Milchsäurekulturen und Kräutern gewonnen wird. Die Mikroorganismen in Vita Biosa gehören zu der Gruppe der Milchsäurebakterien, die unter normalen Umständen in einem gut funktionierenden Darm vorhanden sein sollten. Diese besondere Symbiose von Mikroorganismen reguliert den pH-Wert im Verdauungstrakt, die Entwicklung pathogener Bakterien wird verhindert. Eine stabile gesunde Darmflora wird aufgebaut, so dass der Körper die Nährstoffe optimal aufnehmen kann und Giftstoffe ausscheidet. Die Auswahl der Kräuter hat eine wohltuende Wirkung auf die Verdauung und versorgt den Körper mit wichtigen Antioxidantien, die der Entwicklung freier Radikale entgegen wirken.
Frage in Apotheken nach, die können dir das bestellen, wenn sie dies nicht vorrätig haben.

Zu Frage3:
Hier ein link darüber:
http://www.news-und-trends.de/newsfe...?id=2660669223
Erfrahrungen selber habe ich damit noch keine gemacht.

Zu Frage4:
Magenschutz be Chemo finde ich sehr wichtig. Leider denken viele Ärzte nicht daran.Sprecht den Arzt darauf an und besteht auf einen Magenschutz. Eine Möglichkeit wäre Antra. Es gibt allerdings eine breite Auswahl an Magenschutz.

Zu Frage 5:
Überlegt euch vielleicht vorher schon, was für Fragen ihr habt.
Hört genau zu, was der Onkologe sagt und scheut euch nicht nach zu fragen. Besteht auf ein ausführliches Gespräch. Es gibt Ärzte , die versuchen einen schnell ab zu fertigen.versteht ihr Fachausdrücke nicht... sofort nach haken.

Zu Frage 6:
Blut im Urin bei BSDK habe ich allerdings noch nicht gehört. Es kann eine Harnwegsinfektion sein. auch wenn die Gerinnungswerte zu niedrig sind kommt dies auch vor. Eine klare Ursache kann erst durch eine Urin- und Blutuntersuchung festgestellt werden.

Zu Frage 7:
Tumormarker geben ein Bild darüber, ob Tumorzellenvorhanden sind oder nicht.Allerdings verfahren Ärzte dort sehr unterschiedlich. Mein Onkologe verließ sich immer auf die bildgebende Diagnostik. andere widerum nehmen regelmässig die Tumormarker ab. Es gibt allerdings Unterschiede bei den verschiedenen Krebsarten. Bei Eierstockkrebs, sagt eher der Blutwert an, ob eine Veränderung da ist, da die bildgebende Diagnostik , da wieder nicht alles aufnimmt.

Zu Frage 8:
hier ein interessanter link dazu
http://www.news-und-trends.de/newsfe...?id=2660669223

Zu Frage 9:
Heidelberg kann ich nur empfehlen.
hier kannst du dich über diese Klinik informieren.
http://www.klinikum.uni-heidelberg.de/index.php?id=atb
Ob in deiner Nähe ein guter Onkologe sich befindet kann ich so jetzt gar nicht sagen.
Aber bei der deutschen Krebshilfe kannst du anrufen dort könnt ihr euch beraten lassen.
http://www.krebshilfe.de/

Ich hoffe du kommst jetzt mit den Antworten schon etwas weiter.
Alles Liebe für dich Petra

[Sabine G.]

Hallo Petra,

ich bin sprachlos. Vielen vielen Dank !!!! -umärmel-

Ein Schönes Wochenende und Dir alles Liebe und Gute,

Sabine

Habe nicht alle Antworten auf deineFragen gelesen, vielleicht sag ich jetzt was doppelt.
Klinik in Raum Düsseldorf - Bochum, St. Josef Krankenhaus, Prof. Uhl
Waren heute da!
Achim

Hallo Sabine,

zu deiner 2. Frage: gib einfach mal bei google "Lavita" ein. Ganz oben ist der Link.

Meine Mom nimmt das, seit sie aus der Klinik entlassen wurde und mittlerweile auch meine Schwester und ich. Kann auf jeden Fall nicht schaden ;-)

LG und alles Gute für deinen Schwiegervater in spe
Kerstin

Hallo Sabine,

ich bin die Petra (aus Pits Kampfgeist).

Bei Pit wurde leider nie ein Magenschutz gegeben, so konnten wir im Januar mit einer höheren Dosis Chemo z.B. Cisplatin nicht weiter machen. Pit hatte offene Magengeschwüre, daß ist ja wohl sehr auf Schlamperei des Onkologen zurückzuführen. Also aufgepaßt auf Magenschutz bestehen.

Falls er die Chemo nicht gut verträgt, da gibt es Medikamente dagegen z.B. Zofran. Unser Onkologe hat die aber nur auf Nachfrage rausgerückt. Er hat immer gemeint das muß Pit halt aushalten.

HALLO PETRA, DANKE NÒCHMAL FÜR DEN TIP DAMALS
WAS MACHT MEIN BILD (ha ha nur keinen Streß)
Liebe Grüße übrigens.

Pit hat damals dann eine halbe Zofran genommen und die Nebenwirkungen der Chemo waren gleich weg.

Falls Du zu La Vita etwas wissen möchtes (Petra-Flechtnerqweb.de). Schreib mir bitte will hier keine Werbung machen.

Liebe Grüße

Petra

Hallo zusammen,

bei Dad scheint eine für mich unglaubliche Geschichte abzulaufen. Zuerst die Entlassung aus dem KKH nur mit Befundmappe und CD unterm Arm : "Gehen Sie zu Ihrem Hausarzt !" Der Hausarzt sagte dann " Sie haben BSDK, machen Sie sich noch einen schönen Urlaub" Dann war letzte Woche Freitag schon ein Termin bei einem Onkologen in einem Provinz-KKH, der nahm Blut ab, und sagte " Wir werten das aus,
kommen Sie nächste Woche Freitag nochmal wieder !" Dad war völlig neben der Spur,frustriert und traurig..
Zuerst heisst es in etwa : "Mach noch schnell Urlaub, Du stirbst bald" und auf der anderen Seite tut kein Mensch was dagegen. Dad hat mittlerweile 9 Kilo abgenommen, er wiegt noch 60 Kilo bei 173 cm.
Samstag kam das was kommen musste : Er kippte um, Schmerzen ohne Ende, Seelisch am Ende. Das haben wir allerdings erst viel später erfahren. Ins KKH wollte er auf keinen Fall, da seine Frau ( Pflegefall) zu Hause sei und die könne er nicht alleine lassen und sowiso. Ein Fussballfreund von meinem Freund ist Chirurg an der Uniklinik Düsseldorf. Er hat beide gestern ( Montag) empfangen und seine Radiologen-Kollegen hinzugezogen um die CT-Bilder zu besprechen ( ist ja bisher noch nicht wirklich geschehen ) Die Ärtzte sagten er habe einen winzigkleinen BSD-Tumor und Metas auf der Leber. Man könne da ganz viel mit Chemo erreichen und er könne noch lange damit leben..... Er hat ihm Mut gemacht, ein toller Arzt.
Dad war plötzlich der glücklichste Mensch der Welt, er hat wieder Lebensmut gefasst und will "ES" anpacken.
Später rief der befreundete Arzt an und klärte meinen Freund auf dass es sich um eine ernste Krankheit handelt die tückisch sei.............. das wissen wir mittlerweile durch viel viel lesen hier.... OK, aber Dad ist motiviert, das ist das wichtigste überhaupt. Nächsten Freitag wird die Gewebeprobe entnommen und Anfang Mai wird die Chemo besprochen. ( Wir sollen den befreundeten Arzt auf jeden Fall informieren, da er die betsen Beziehungen zu seinen Onkologen-Kollegen in der Uniklinik hat ... toll ) Das Warten kann einen wahnsinnig machen.....
aber wem schreibe ich das ..... ihr wisst das viel besser als ich.
Jetzt ist unser 1. Ziel den Papa aufzupeppeln .. er braucht Kilos.

@ Achim : Vielen Dank. Das ist auf jeden Fall in Erwägung zu ziehen für den Fall dass Dad nicht so weit fahren will. Wie war denn Dr. Uhl ? Hatte er Zeit für Dich ? Es wäre lieb wenn Du mir ein Update geben könntest.

@ Kerstin : Danke Dir, ich habe schon 2 Flaschen bestellt. Eine für Dad und eine für uns.... wir haben auch ziemlich abgebaut.

@ Petra : Danke Dir ! Als stiller Mitleser habe ich soviel aus eurem Beitrag mitgenommen und gelernt. Du, ich möchte Dir gerne soviel schreiben, aber mir fehlen die Worte für eure Geschichte. Euer Thread hat mein Leben verändert............................. ich wünsche Dir von ganzem Herzen alles Liebe und Gute !
Auf eurer HP war ich schon. Eine sehr schöne HP mit so viel Gefühl in den Bildern.



Liebe Grüsse aus dem völlig grauen und nieselregnerischen Düsseldorf

Sabine

OH Nein !! Asche auf mein Haupt !!!
Sorry Petra und Petra . Bin auch ein bisschen neben der Kappe.
Beim tippen wusste ich schon dass es falsch war mit der HP...
aber der Rest ist richtig.

Zur Gewichtsabnahme:
Mit zusätzlicher hochkalorischer Kost kann man das möglicherweise in den Griff bekomen.
Darin sollte Eicosapentaensäure (EPA-"Fischöl") enthalten sein. Diese Trinkpäckchen lassen sich auf Rezept beziehen, z.B. Prosure von Abott.
Manchen Ärzten ist das aber zu "teuer", so dass man schon ein entschieden auftreten sollte.
Gruß,
Heiko

Hallo Sabine!

Dr. Singer vom der Pancrasinfo-Seite hat uns Fischölkapseln und ACC-Brause empfohlen! Das nimmt Ottmar uns es hilft wirklich. Außerdem trinkt er Fortimel Trinkpäckchen so 1-2 am Tag, bekommt er auf Rezept und ich mache alle Salate mit MCT-öl an. Gibt es im Reformhaus, auch als Margarine! Diese Fette brauchen keine Pankreas- und Gallenenzyme und werden vom Darm direkt aufgenommen!

Ich hoffe, ich konnte helfen!

Liebe Grüße
Stefanie

Hallo Stefanie, hallo Heiko,

Danke für den Tipp. Ich habe alles auf dem "Einkaufszettel" notiert.
Fischölkapseln und MCT-Öl / Margarine. Wegen Prosure muss er wohl den Doc fragen, aber auch das ist notiert. Ich denke dass die drastische Gewichtsabnahme noch nicht mal was mit dem BSDK zu tun hat, sondern mit dem Stress den er hat. Morgen muss seine Frau in ein Pflegeheim damit er die Therapie antreten kann.
Sie ist ein Pflegefall mit Alzheimer :-(
So ist alles doppelt schwer.. Mist.

Was würden wir bloss ohne euch und dieses Forum tun ?? Wahrscheinlich wären wir alle nur verzweifelt.

Danke an euch, ihr seid klasse !

Liebe Grüsse diesmal von zu Hause, aus dem wolkigen Wuppertal.

Sabine

Hallo Sabine,

die Aussagen von der UNI Düsseldorf finde ich Unqualifiziert. Vorallem kann es nicht sein das die Ärzte deinen Vater belügen, in dem Sie sagen er kann noch sehr lange damit Leben und hintenrum erzählen er hätte eine schwerwiegende Krankheit.

Ich kann dir nur dringend empfehlen einen Termin bei Prof Uhl zu machen. Das sind von DDorf 30 min nach Bochum. 30 min die das Leben deines Vaters retten können.

Ich schreibe extra so direkt, weil ich selber erlebt habe nach 15 Untersuchungen in einem KKH als geheilt entlassen zu werden um 1 Woche später von Prof. Büchler in Heidelberg operiert zu werden.

Gruß

Volker

Guten Morgen Volker,

Du hast völlig Recht !!! Danke für Deine klaren Worte.
Die Intention in der Uniklinik war nur dass sich irgendjemand mal den Befund des Wald-und-Wiesenkrankenhauses durchliest, die CD anschaut und uns sagt was los ist, das ist nämlich bis jetzt noch nicht geschehen. Das war nur ein "inoffizieller Freundschaftsdienst".
Freitag werden im Wald-und-Wiesenkrankenhaus vom einem Onkologen Gewebeproben entnommen, die werden dann ausgewertet und am 9.5. soll denn dann die Besprechung für die Chemo sein. Dann ist der Zeitpunkt gekommen wo wir Bochum oder Heidelberg aufsuchen.

Im Moment ist es schwierig alles zu managen. Heute kommt die Frau von Dad ins Pflegeheim, jetzt tun sich noch zusätzliche Probleme auf, nämlich die Finanzierung der Pflege... es wächst uns langsam über den Kopf.

Volker, ich hoffe dass Deine OP gut gelaufen ist udn dass es Dir gut geht !?

Liebe Grüsse von der Schicht aus dem sonnigen Düsseldorf mit Schäfchenwolken,

Sabine

Hallo Sabine,
Bochum war klasse! Hört sich ja eigentlich verrückt an, dass man über ein Krankenhaus schwärmt.
Wir haben ja die Entnahme der Gewebeprobe im Wald- und Wiesenkrankenhaus gestopt! Will dich wirklich nicht verrückt machen, aber hier wollten sie diese Probe durch den Bauchnabel entnehmen. In Bochum haben sie die Hände über dem Kopf zusammengeschlagen!!! Dies sollte nur durch eine Endoskopie gemacht werden, weil die BSD am Rückenliegt.
Les dir bitte alle Artikel durch "Biopsie ja oder nein"!!!
Wir kommen aus Solingen/ Düsseldorf und haben bis nach Bochum nur 45 Minuten gebraucht.
Der Termin bei Prof. Uhl hat noch nichtmal eine Woche Wartezeit bedeutet.
Kannst mich gern anmailen calvi4@t-online.de
Habe richtig Stress mit meinen Schwestern gehabt, dass ich die Mutter so unter Druck setze, sich nicht in Düsseldorf behandeln zu lassen! Und jhetzt kann es sein, das dies meiner Mutter eindeutig, das Leben rettet.
Melde dich, wenn noch was ist.
Achim

Hallo Sabine,

ich habe die OP gut überstanden und mir geht es auch ganz gut. Ich bin erst 35 Jahre und glaube das mann das alles besser wegsteckt.

Ich würde die Gewebeprobe nicht machen lassen bevor sich kein Spezialist die CT-Bilder angeschaut hat. Bei mir hätte das zu folge gehabt das die Ärzte aus dem Wald und Wiesenkh. direkt in den Tumor gestochen hätten und damit die Zellen schön im Magendarmtrakt verteilt hätten, dann würde ich heute nicht mehr hier Sitzen.

Mache es wie Achim mit seiner Mutter.

Gruß

Volker