Mama kann nicht mehr reden - Stimme fast weg !

[Hasi1965]

Hi Conny,
meine Mam ist 71 - also noch garnicht so alt.
Wie erwartet: Der Arzt hat garkeine Kehlkopfentzündung diagnostiziert, sondern nur gesagt, wenn es nächste Woche nicht besser ist, soll sie zum HNO Arzt gehen. Mir klingt es so, als hätte sie sich heftig verkühlt.
Ich habe sie auch gefragt, ob sie das Gefühl hat, der Tumor drücke auf den Hals. Das hat sie verneint und das glaube ich ihr auch. Wenn sie leise spricht kann ich sie auch gut verstehen, nur am Telefon quiekst sie so rum.
Ansonsten geht es ihr den Umständen entsprechend. Ich wünsche Ihr noch ein paar schöne Frühlingswochen draussen (also zu Hause), bevor der unausweichliche Weg zurück ins KH erfolgen muss. Ich sehe sie am Samstag wieder und habe ihr bis dahin ein Schweigegelübde abgenommen, damit wir am Samstag wieder bebbeln können. Ob Sie sich daran hält ;-)?
Einstweilen Dir einen schönen ersten Mai und für Deinen Tim alles Liebe.
Übrigens kenne ich La Gomera - war schon mal dort, in Valle del Rey. Was hat Dich denn dorthin getrieben und was macht man dort ?
Viele Grüße
HASI

[ticoba]

Liebe Hasi,
ich wünsche dir auch einen schönen Mai. Bin gerade im Krankenhaus beim Liebsten.
Ich lebe schon seit fast 20 Jahren im Valle Gran Rey, auf meiner geliebten Insel. Ich habe dort mal Urlaub gemacht und mich dann in die Insel verliebt. Anfangs wollte ich nur ein halbes Jahr bleiben, aber dann hab ich verlängert, dann hab ich Tim kennengelernt, wir haben geheiratet, eine Ruine im oberen Tal gekauft und renoviert. Vielleicht kennen wir uns ja sogar vom sehen. Ich verwalte z.B. das letzte Haus auf der rechten Seite Richtung Playa del Ingles. Außerdem mache ich dort auch den Garten und gieße ihn fast jeden 2ten Tag. Wenn du also zum Playa Ingles gegangen bis, hast du mich vielleicht gesehen. früher einmal hab ich auch in Vueltas im Naturkostladen "Ansiria" gearbeitet.
Wie hat es dir denn auf der Insel gefallen?
Viele liebe Grüße
Die Engländer feiern den 1. Mai nicht. Das ist für mich auch ganz gut, wegen der Busse, die fahren dann nämlich nicht so oft.
Hier ist aber der Montag ein Feiertag. Keine Ahnung warum.
Ach, früher war das immer so schön am ersten Mai und den Spaziergängen mit den Eltern. Seit meine Mama tot ist, denke ich soviel an meine Kindheit und wie schön die doch war.
Nochmal alles Liebe
conny

[Hasi1965]

Liebe Conny,
Dir auch alles Liebe.
Mir hat es auf La Gomera sehr gut gefallen.
Jedoch zieht es mich mehr auf die griechischen Inseln.Gestern klang meine Mam schon fast wieder gut. Alledridings hat sie am Telefon immer große Probleme mit dem sprechen. Keine Ahnung warum.
Ich rufe Sie gleich mal an und morgen fahre ich wieder hin - sie macht kuerbissuppe und die liebe ich.
LG Ulli

[Hasi1965]

Hallo zusammen,
nachdem meine Mam nun keine Chemo mehr bekommt, verschlechterte sich ihr Gesamtzustand in den letzten 3 Wochen drastisch. Gestern hatten wir wieder einen Termin bei ihrer Ärztin. Das Gekrächze kommt vom Tumor. Dieser drückt wohl auf den Nerv , der durch die Luftröhre in Richtung Stimmbänder verläuft und setzt somit die Stimmbänder ausser Gefecht. Heisst besser wirds nicht mehr. Die Schmerzen sind seit Samstag schlimmer geworden - jetzt auch im Schulterblatt hinter der rechten Lunge, in der auch eine Metastase gefunden wurde, die aber wohl erheblich gewachsen ist. Große Schmerzen gibt es im Hals- und Brustwirbelbereich. Verdacht auf Knochenmetas. CT erfolgt morgen. Die Ärztin hatte Mama vorgeschlagen sich ab heute stationär aufnehmen zu lassen, um die Schmerztherapie einzustellen und dann das CT zu machen. Das wollte Mam aber nicht, weil sie Angst hat, das sie nicht mehr aus dem KH rauskommt. Kann ich verstehen, denn bald wird sie eh dorthin müssen und das weiß sie auch. So hat sie dann um einen Schmerztherapieplan gebeten, den sie jetzt zu Hause ausprobiert. Morgen geht sie zum CT und sie hat sich eine Frist bis Montag gesetzt. Sollte das mit den Schmerzen dann nicht im Griff sein, geht sie in die Klinik zum Einstellen.
Was mag wohl noch kommen und was mag das nächste sein ? Mam nimmt alles mit, was diese Krankheit an zusätzlichen Tücken zu bieten hat. Ich hoffe, sie kommt an Gehirnmetastasen vorbei.
Ich bin sehr traurig und bereite mich sukzessive auf das unausweichliche vor. Tja, und bald bin ich ein Kind ohne Eltern und zum guten Schluss doch noch erwachsen geworden....

Sehr nachdenklich....
Ulli

[Lorina]

Liebe Ulli,
ich wünsche deiner Mama von Herzen, dass sie die verdammten Schmerzen zu Hause in den Griff kriegen kann und nicht ins Spital muss.
Ich kann dich so gut verstehen, in meinem Fall ist mein Vater betroffen.
Lg,
Lorina

[Hasi1965]

Ich kann dich so gut verstehen, in meinem Fall ist mein Vater betroffen.

Liebe Lorina,
ich habe ein bisschen bei Dir gelesen. Wenn ich alles richtig verstehe, hat Dein Vater ja auch "das Komplettprogramm" für sich gepachtet. Mannomann, als wenn der Lungenkrebs nicht schon genug für einen alleine ist.
Wann bekam Dein Vater die Diagnose und wie war dann der Verlauf bis heute ?
Meine Mam hatte Erstdiagnose in 08/2008.

Ganz viel Kraft auch an Dich !
Liebe Grüße
Ulli

[Lorina]

Liebe Ulli,
wie geht es deiner Mama mit den Schmerzen? Hoffentlich helfen die Medikamente und sie kann gut eingestellt werden.
Mein Papa hat ja mit den Schmerzen die größten Probleme - ohne sie wäre er noch ziemlich fit, er hat nämlich noch keine bzw. nur geringe Probleme mit der Luft. Für uns ist heute wieder ein Schicksalstag - heute erfahren wir, wie es weiter geht....
Mein Vater hatte seine Erstdiagnose im Dezember 08, war aber vorher schon monatelang wegen Schulterschmerzen beim Orthopäden in Behandlung und hatte im Oktober sogar ein Lungenröntgen wegen seines Hustens - sein Arzt meinte aber, es sei alles ok, obwohl im schriftlichen Befund schon etwas von geringfügigen Schatten in der Lunge stand. Naiv wie wir waren, haben wir aber den Ärzten vertraut - vielleicht hätte man den Krebs doch noch etwas aufhalten können. Wenn ich etwas gelernt habe, dann das, dass ich jetzt immer eine 2. Meinung einholen werde..
Er hatte dann Chemo - nach dem 1. Zyklus wurde wegen Erfolglosigkeit gewechselt, die 2. Kombi hat dazu geführt, dass er schlechter hörte, also 3. Variante - die hat den Primärtumor schon verkleinert, die Knochenmetastasen allerdings nicht. Bestrahlungen seiner größten Metastase (hinter dem linken Schulterblatt) haben ihn immer nur kurzfristig schmerzfrei gemacht, auch die Chemos haben bis jetzt gegen die Knochenmetastasen nicht geholfen. Zur Knochenstärkung bekommt er alle 4 Wochen Zometa-Infusionen, und bis jetzt hatte er den Antikörper Cetuximab. Außerdem bekommt er Spritzen wegen der Blutbildung, bei denen allerdings im Beipackzettel der Hinweis steht, dass sie das Wachstum von bösartigen Tumoren beschleunigen können. Der Arzt ist aber voll dafür...
Ich hoffe, dass deine Mama nicht zu viele Schmerzen hat und schnell eine Kombination gefunden wird, die schmerzlindernd wirkt - ich halte euch die Daumen!

Lg,
Lorina

[Hasi1965]

Liebe Lorina,
leider ist nun alles eskaliert.
Die Schmerzen wurden am Donnerstag so groß und im CT hat man dann festgestellt, das die gesamte linke Lunge mit Tumoren befallen ist, sowie ebenfalls die rechte. Die Tumore drücken auf den Stimmbandnerv, das wiederum führt dazu, das Mama nur noch heiser sprechen kann.
Weiter wurden Lebermetastasen und Knochenmetastasen in der Wirbelsäule gefunden. Die Ärztin hat Mama sofort eingewiesen. Seit Freitag ist sie nun auf der Palliativstation und bekommt starke Schmerzmittel, die zwar die Schmerzen etwas lindern, jedoch zu Erbrechen führen und dusselig machen. Das Erbrechen ist ziemlich schlimm, weil meine Mama eh nur noch 42 kilo wiegt. Ích habe ein langes Gespräch mit der Ärztin geführt. Sie hat mir bestätigigt, was ich die ganze Zeit schon aus den Arztbriefen entnommen habe: der Tumor war zu keiner Zeit unter Kontrolle. Es konnten einfach keine guenstigen Chemokombis gegeben werden, weil Mam eine Niereninsuffizienz hat und demnach die stark wirksamen Hämmer überhaupt nicht bekommen durfte. Ggf. muessen wir uns noch um einen Hospizplatz kümmern; ggf. reicht die Zeit dafür garnicht mehr. Mam geht Ihren letzten Weg und leider doch sehr schmerzvoll.
Ich begleite sie, so gut ich kann.
Ich melde mich zu gegebener Zeit wieder. Dir und Deinem Dad alles GUte. Möge er einen besseren Verlauf und die Chemo ERfolg haben.Ganz lieben Dank für Deine guten Wünsche.
Sehr traurig Ulli

[Lorina]

Liebe Ulli,
es tut mir unendlich leid, dass sich deine Mutter so quälen muss. Hoffentlich finden die Ärzte eine Möglichkeit, ihr die Schmerzen ohne Nebenwirkungen erträglicher zu machen...
Ich bin in Gedanken bei euch, wenn ich darf!
Lorina

[Shila34]

Liebe Ulli,

ich kann so gut nachempfinden, was du schreibst.
Meine Ma liegt auch jetzt in einem wundervollen Hospiz.
Wir sind dankbar und froh, dass es diese Häuser gibt.

Im Aug./08 auch metastasiertes Ardenokarzinom, Chemo erfolglos, Bestrahlung ergab eine verkleinerung des PrimärT, aber im April zusammenbruch wegen Hirntumor und Meningeoses Karzinomatose.

Wir beten jeden Tag, dass sie nun endlich erlöst wird und gehen darf.

Es ist so schwer mit anzusehen, wie sie immer weniger wird und steht hilflos daneben.

Obwohl sie nur schläft und nicht sprechen oder sich bewegen kann, fahre ich jeden Tag zu ihr und erzähle ihr vom Tag.

Jede Minute, die sie noch da ist, und ich Zeit habe, verbringe ich bei Ihr und meinem Vater.

Ich weiß, wie du dich fühlst und schicke dir ganz liebe Grüße und ein bisschen von meiner Kraft, das ganze durchzustehen.

Liebe Grüße
Silvia

Es ist oftmals Hilfreich zu wissen, dass man nicht alleine ist.

[Hasi1965]

Liebe Silvia,
liebe Lorina,

Ihr seid trotz Eurer eigenen Situation so lieb und ich sende Euch auch viel Kraft. Wir haben heute morgen übers Hospiz geredet. Pflegestufe ist auf den Weg gebarcht und Hopsizplatz wird jetzt gesucht. Mam ist nur noch ein Häuflein Elend seitdem Sie die schmeruzmitteldröhnungen bekommt. Sie muss dauernd erbrechen, schläft bei Sprechen ein und ist ganz traurig. ich habe mir diese Woche noch komplett freigenommen, um bei Ihr zu sein bis die Schmerzmittel eingestellt sind und die Übelkeit aufhört. Die Luftnot ist in den letzten 2 Tagen größer geworden, die Lymphknoten drücken auf die Speiseröhre und den Stimmbandnerv....
Ich hoffe, Sie muss nicht noch mehr mitmachen. Es reicht....
Ich bleibe auf Empfang und melde mich wieder. Euch ganz lieben Dank und Knuddels auch für Eure Kranken.

Wir sind nicht allein !
Alles Liebe Ulli

[ticoba]

Liebe Ulli,
jetzt war ich für einige zeit nicht mehr im Forum, und dann dieser Schock. Es tut mir so leid, dass es deiner Mama so schlecht geht. Und ich wünsche mir für sie, dass sie wirklich etwas bekommt, das ihr gut tut, die Schmerzen nimmt und ihr dabei nicht übel ist. Das stelle ich mir so grausam vor. Hört deine Mama gerne Musik? Damals als es meiner Oma so schlecht ging, konnte sie sich mit ihrer Lieblingsmusik etwas beruhigen. Die Musik hatte sie wohl etwas abgelenkt.
Ich denke so sehr an dich und wünsche dir alles Liebe und viel Kraft für euch alle.
Ganz liebe Grüße
von Conny

[Hasi1965]

Liebe Conny und alle anderen,
es wird von Tag zu Tag schlechter. Sie bekommt die Schmerzmittel, muss erbrechen, bekommt Mittel gegen die Übelkeit, hat Luftnot, bekommt Haldol, damit Sie nicht merkt wie groß Ihre Luftnot ist.... und sie ist immer noch so tapfer. Ich bin so stolz auf meine kleine Mami.
Ich habe mir heute drei Hospize angeschaut - ein besonders schönes konnte ich auch von innen sehen. Morgen habe ich einen Termin mit dem Sozialdienst des Krankenhauses in Solingen und werde gemeinsam mit denen die ANTRÄGE FERTIG MACHEN. Mami ist über alles auf dem Laufenden und ist froh, das ich mich kümmere. Ihr ist mittlerweile klar, das es ein "nach Hause zurück" nicht mehr geben wird. Das ist verdammt hart. Sie weiß auch, das ihre letzte Reise jetzt begonnen hat....Heute Nacht meldete sich plötzlich der Bildschirmschoner von meinem Handy- es war taghell im Schlafzimmer.... ich war sofort hellwach und dachte "jetzt ist es soweit" - das KH ruft an. Entwarnung !
Naechste Woche muss ich wieder arbeiten - mal schauen wie lange es noch gut geht. Ich würde Ihr ein schönes Hospiz echt wünschen. Da, wo ich heute war, können die Patienten sogar eigene Möbel mitbringen, wenn Sie wollen. Blick in den Park mit Wald, eigene Terasse - oben auf einem Berg im bergischen Land.
Morgen schaue ich mir noch 2 weitere Einrichtungen an. Leider gibt es hier nicht soviele stationäre Hospize.

Bis bald ! Ich drücke Euch und danke Euch für Eure Anteilnahme. Euch auch gaaaanz viel Mut und Kraft.
Ulli

PS) Conny, wie geht es dem Tim ?

[Shila34]

hallo,

das tut mir leid, mit deiner Ma,
hast du dir das hospiz in Lohmar Deesem mal angeschaut?
Elisabeth Hospiz, da liegt meine Ma auch und es ist so schön dort.

Heute habe ich meine Ma mit Ihrem Bett an die große Türe in Ihrem Zimmer geschoben, da hat sich sich den wunderschönen Garten angeschaut und den dahinter liegenden Wald.

Ich selber wohne in Winterscheid, sind nur 10 min. bis dahin.

Ich wünsche euch, dass ihr ganz schnell ein Hospiz findet.
So wie ich das sehe, gibt es keine bessere Pflege und die Schwestern und das Personal ist so lieb und bemüht.
Wenn die Patienten es möchten, dann bekommen sie sogar das gekocht, was sie gerne möchten. Wann immer sie es wollen.

Also. liebe Ulli, ich drück dich mal ganz doll und denk an euch.

Lieben Gruß,
Silvia

[Lorina]

Liebe Ulli,

ich bewundere deine Mama - jetzt geht es ihr körperlich so schlecht, sie weiß, dass sie nicht mehr nach Hause kann und ist immer noch so tapfer! Du bist zu recht stolz auf deine Mama!
Ich wünsche euch, dass ihr ein Hospiz finden könnt, wo sich deine Mama wohlfühlt - ich glaube, das würde es für dich erträglicher machen, dass du wieder arbeiten musst. Kannst du sie dann regelmäßig besuchen?
Deiner Mama wünsche ich, dass sich zumindest die entsetzliche Übelkeit doch noch in den Griff kriegen lässt. Ist sie mit den Schmerzmitteln denn wenigstens schmerzfrei?
Liebe Ulli, ich weiß, dir zerreißt es das Herz...

Lg,
Lorina