Brauche dringend Rat

[Lili]

Hallo Jobst,
hier können wir natürlich alle nur Erfahrungen schildern; eine fachliche medizinische Diagnose kann das nicht ersetzen. Deine Beschwerden hören sich nach Stoffwechselstörungen an, die ein BSDK wohl verursachen kann, aber nicht muss. Heller Stuhl, dunkler Urin (?) deuten möglicherweise auf Leber- oder Gallen(wegs)probleme hin, zusammen mit dem Juckreiz. Diese Phänomene können auftauchen, wenn der Gallefluss gestört ist. Das müsste aber wohl mit entsprechenden Blutwerten korrespondieren.

Eine der wohl besten Untersuchungsmethoden, um das Vorhandensein eines noch kleinen Tumors festzustellen, ist die ERCP. Nur auf diesem Weg wurde bei mir vor rund 4 1/2 Jahren ein kleiner Tumor im Bauchspeicheldrüsenkopf im Frühstadium entdeckt, der weder mit Ultraschall, noch mit MRT, noch mit CT (obwohl der Tumor bei der CT schon bekannt war) gesehen werden konnte.

Richtig ist sicher, dass Du in einem spezialisierten Zentrum wie Heidelberg noch einmal alles checken lässt. Und wenn auch die nichts finden: Dann ist da wahrscheinlich auch nichts Gravierendes und Deine Verdauungsstörungen müssen andere Ursachen haben. Deshalb wünsche ich Dir baldige Klarheit über Deine Beschwerden und keine unerfreulichen Nachrichten.

Gruß, Lili (bisher Lea, aber der Name war bei der Registrierung jetzt schon besetzt)

[Volker P]

Hallo,

ich habe eine ähnliche Tortur hinter mir. Verlass dich nicht auf das PET, ist bei BSD nicht besonders aussagekräftig. Bei mir wurde ein 7*4 cm grosser Tumor nicht entdeckt.

Lass ein CT machen und lasse die Bilder auf eine CD brennen die du dann nach heidelberg oder für dich nicht so weit nach Bochum zu Prof. UHL senden kannst.

Bleib an der Sache dran. Ich wurde auch nach 16 Untersuchungen, PET, ERCP und so weiter als geheilt entlassen. Mit den Bildern bin ich dann nach Heidelberg und dort wurde auf den Bildern der Tumor entdeckt.

Gruß

Volker

[Simone W.]

Hallo Volker ,
wie lange ist das jetzt her bei Dir , wie wirst/wurdest Du behandelt und wie geht es Dir jetzt ?
Viele neugierige Fragen auf einmal , gell - aber da mein Paps auch diesen Sch...krebs hat , interessiert mich jeder einzelne Fall .
Man hofft irgendwie immer , daß jemand die Krankheit (so wie Lea im vorherigen Beitrag) schon längere Zeit überlebt hat und man so neue Hoffnung bekommt und natürlich neue Anregungen für die Behandlung .

[Jobst]

Hallo zusammen, erstmal vielen Dank für Eure Hilfe

Gabi auf Deine Frage nach dem Fettstuhl kann ich sagen ,dass ich dies bis jetzt noch nicht feststellen konnte.

Du hast wohl recht Katharina, deshalb habe ich gestern schon eine mail mit meiner Geschichte nach Heidelberg geschickt. Warte jetzt auf Antwort.

Lea, bei mir wurde im Juni eine ERCP gemacht. Ohne krankhaften Befund. Mittlerweile denke ich manchmal, dass ich die Untersuchungen vielleicht zu früh hab machen lassen, wo vielleicht ein Ca noch zu klein war um gesehen zu werden.

Deine Krankengeschichte Volker hört sich nicht gut an. Nach meiner PET-Untersuchung meinte der Radiologe: Mit diesem Befund können Sie ihren Seelenfrieden finden, es kann ein Tumor zu fast 100% ausgeschlossen werden. Wenn ich das aber jetzt so von Dir lese, habe ich aber doch so meine Zweifel, ob die 1227 Euro die ich überwiesen habe gut angelegt waren. Ich möchte Dich gern fragen im welchen Teil des Pankreas sich der Tumor befand. Im Kopf, Corpus oder Schwanz? Hattest Du vorher auch monatelang Verdauungsbeschwerden und Schmerzen? Handelt sich bei Dir um einen endokrinen oder exkrodinen Tumor? Prof. Uhl arbeitet in welcher Klinik in Bochum? Es wäre sehr nett, wenn Du mir noch einmal antworten könntest. Danke

Hallo Stefanie, ich bin für jeden Ratschlag dankbar. Schicke gleich eine mail.

[Elfie]

Hallo Jobst,

dies schon mal vorab:
Prof. Waldemar Uhl kommt aus dem Pankreaszentrum Heidelberg
und ist seit Anfang 2004 tätig im:
St. Josef-Hospital,Uni-Klinik,Gudrunstr. 5, 44791 Bochum
Tel. 0234/5092211,Fax 0234/5092209
Er baut das NRW-Pankreaszentrum auf.

Wünsch Dir alles Gute. LG Elfie

[Annie]

Hallo Jobst,auch ich möchte dir ganz dringend raten alles möglich zu machen das wirklich kein BSDK vorliegt.Mein Vater war genau 6 Wochen krank ,die Ärzte haben in dem KH nie das endgültige Ergebniss herausgefunden,obwohl auch alle Symptome dafür sprachen.Thrombose,Gelbsucht ,Juckreiz,Oberbauchschmerzen,starke Gewichtsabnahme,dunkler Urin,entfärbener Stuhl .Auch haben sie ERCP (sogar zweimal) und diverse andere Untersuchungen durchgeführt ,aber immer gesagt das er keinen Krebsbefall hätte.Obwohl in den Berichten an den Hausarzt schon Dinge standen die nur auf BSDK schließen lassen.Irgendwann haben wir ihn aus dem KH geholt und Privat einen Kernspint und noch mal ein CT mit Kontrastmittel machen lassen.An diesem Tag ist dann rausgekommen das er BSDK hat mit Lebermetastasen ,er selber hat es nicht mehr erfahren ,denn 4 Std. nach der Untersuchung ist er gestorben ,noch immer unfaßbar für uns alle.
Also fahre nach Heidelberg oder zu anderen guten Ärzten die hier immer empfohen werden.Ich drücke dir ganz fest die Daumen das alles gut ist .
Einen lieben gruß Annie

[Volker P]

Hallo Simone, Hallo Jobst,

Die OP war am 25.01.05 der Pankreas wurde komplett entfernt. Der Tumor war im Kopfbereich und ein zweiter bereits zerfallener Tumor im Schwanzbereich und der komplette Gang war befallen. Die Art des Tumor konnte nicht zweifelsfrei bestimmt werden. Heidelberg und Kiel sind unterschiedlicher Meinung. Es war wohl ein sehr seltener Tumor.

Ich hatte Glück das das Gewebe. keine Metas und keine Lympfknoten befallen waren. Daher fand auch keine Therapie statt.

Die nächste Untersuchung ist am 08.09 in Heidelberg.

Mir geht es den Umständen entsprechend gut. 100 % Fit werde ich wohl nicht mehr. Aber wenn es so weiter geht wie jetzt, bin ich zufrieden.

Jobst, mach dich nicht zuviel verrückt. Lass ein CT machen und schiecke das nach Bochum oder Heidelberg dann bist du sicher.

Alles gute

Volker

[Jobst]

Hallo Elfie,

vielen Dank für die prompte Übermittlung der Daten von Prof. Uhl
Ich werde versuchen mit ihm Kontakt aufzunehmen.

Hallo Annie,

tut mir leid, das dein Vater verstorben ist. Dies ist ein weiterer Grund sich nicht nur auf die Ärzte zu verlassen sondern selber aktiv zu werden.

Hallo Volker,

Dir wünsche ich, dass die Untersuchung in Heidelberg positiv verläuft und Du dich weiterhin gut von der schweren Op. erholst.

Viele liebe Grüße

Jobst