Unzufrieden mit Informationen durch Arzt - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Redaktöse · #1 23.01.2008, 01:38

Lieber William,

ich danke dir sehr für deine Zeilen, die ich jetzt in der Nacht gelesen habe, weil mich die Sorgen nicht schlafen lassen.

Eigentlich hätte ich heute nach Konstanz zurückfliegen wollen. Stattdessen liege ich nun auch mit Fieber und einem gehörigen Magen-Darm-Infekt im Bett. Meine Mutter hat es nun auch erwischt.

Meinem Vater geht es eine knappe Woche nach seiner Chemotherapie noch immer so schlecht, dass er sich kaum bewegen "mag". Sich bewegen "können" tut er schon eher wieder etwas besser, aber vieles will er auch einfach nicht mehr tun. Heute war er in der Klinik: Die Blutwerte sind gut, aber beim Warten auf der onkologischen Ambulanz hat er tatsächlich noch lautstark über einen anderen Patienten gelästert. Meine Mutter, die dabei war, sagt, sie habe sich richtig für ihn geschämt.

Seine erste Bestrahlung hat er verschoben.

De facto sieht es aber nun so aus: Mein Vater ist seit einer Woche mehr oder weniger ein Pflegefall. (Nur die Körperhygiene schafft er noch mit Hilfe weitgehend alleine.) Meine Mama und ich haben gelernt, dass, wenn sie ausfällt, alles stehen und liegen bleiben muss. Da wir keine Verwandten etc. haben, stellt sich also langsam schon die Frage: Wo finden wir für solche Fälle Hilfe? Sobald ich wieder gesund bin, muss ich mich einfach darum zu kümmern beginnen.

Wenn ich das alles so mitansehe - ich weiß nicht mehr, ob ich mir wirklich wünschen soll, dass Papa noch viele Monate hat.

William, so gerne möchte ich mal wieder die Kraft finden, auch bei dir einiges nachzulesen. Deine Zeilen waren das Erste, was ich hier gelesen habe, und schon "damals" (ewig lang her kommt mir das vor) hatte ich das Gefühl, dass etwas ähnlich ist ... Aber zum Nachlesen ist noch nicht der richtige Momente. Dazu muss ich erst mich wieder einmal spüren.

Ich denke an dich,
Regine

clausi72 · #2 23.01.2008, 06:45

Liebe Regine,
auch, wenn wir uns noch nicht kennen- ich schick dir ein großes Kraftpaket!
Es ist schlimm, das es so viele gibt, die das selbe durchmachen aber es ist gut, das es dieses Forum gibt-um sich auszutauschen, auszuheulen, Rat und Trost zu bekommen.
Ich bin seit sommer 06 ab und an hier- da erfuhr mein Vati die diagnose mit dem AdenoCa, inopoerabel-palliative Therapie.
Diese hat ihm und uns noch ein gutes Jahr gegeben: regelmäßige Chemo und viel Geduld mit ihm

Immerhin hat er seinen erstenEnkel (sept.06) erlebt und genossen-seine ersten Schritte ...den ständig wachsenden Wortschatz...und das fröhliche Gemüt unseres Kleinen.

Wir hatten viel Zeit, das Ganze zu verdrängen-mein Pa besonders.
Im Herbst kamen Metastasen im Kopf, jetzt in der Leiste u Bestrahlung dazu. Und: Schmerzen.
Letzte Woche ein Schlaganfall, der das Ende der Tumorbehandlung bedeutet. Keine Reha, wegen dem Tumor- jetzt will meine Mutti ihn nach Hause holen-vorher paar Wochen ins Pflegeheim, damit sie zu Hause alles vorbereiten kann..
allerdings will er gleich nach Hause, stellt sich quer weg. Kurzzeitpflege, will ja gesund werden!
Verweigert aber Physiotherapie-wegen den schmerzen...
Und das, was mich so ärgert, ich kann nicht helfen, bin fast 400 km weit weg, mein Bruder auch.
Mit meinem Job (neuer AG) ernähre ich meine eigene kleine Familie, kann also nicht einfach paar Wochen weg bleiben...
Ihr Lieben hier- habt Ihr noch einen Tipp, welche Schmerzmedis effektiver sind, als MST?
Danke
Alles Liebe und viel Kraft für Euch alle
Claudia

Starfish · #3 23.01.2008, 08:45

Hallo @ all,

ich war damals mit meinem Vater bei einem Schmerztherapeuten, mein Vater hat sich auch da erstmal quer gestellt, aber als ich ihm erklärte das es da nur um seine Schmerzen geht und er kein Seelenklempner ist, ist er dann doch mit.
Er hat sich die Befunde angeguckt und dann mit meinem Vater darüber gesprochen wann und wie stark die Schmerzen auftreten und da ist mir echt schlecht geworden. Er musste an Hand einer Skala von 1-10 erklären wie stark die Schmerzen sind wenn sie auftreten und die waren direkt bei 10

Mein Vater hat dann Fentanyl Pflaster bekommen was jeden dritten Tag gewechselt werden musste sowie Schmerztropfen mit dem Wirkstoff Metamizol
und ein Antidepressiva mit dem Wirkstoff Amitriptylin, dies war aber nicht zur Stimmungsaufhellung sondern zur schnelleren und verstärkten Wirkung der Schmerzmedikamente da. Als es dann dem Ende zuging habe ich ihm zusätzlich noch Morphium gespritzt und telefonisch mit dem Arzt die Dosiserhöhung besprochen.
Ich kann einen Schmerztherapeuten nur empfehlen, denn mit den Schmerzmedikamenten womit mein Vater aus dem Krankenhaus entlassen wurde klappte es vorne und hinten nicht, bis der Schmerztherapeut uns sagte das sich die Med. nicht miteinander vertragen und sich in der Wirkung aufheben

Mein Papa hat uns nie gesagt das er sooo starke Schmerzen hat.

Lange rede kurzer Sinn, als die Schmerzmittel anfingen zu wirken war mein Papa auch wieder sehr umgänglich er war nicht mehr so ungerecht zu uns und die Nacht durchschlafen konnte er auch wieder.

Ich wünsche auch allen viel Kraft

LG
Starfish

#4 23.01.2008, 22:36

Zitat:

Zitat von Redaktöse

Lieber William,

ich danke dir sehr für deine Zeilen, die ich jetzt in der Nacht gelesen habe, weil mich die Sorgen nicht schlafen lassen.

Eigentlich hätte ich heute nach Konstanz zurückfliegen wollen. Stattdessen liege ich nun auch mit Fieber und einem gehörigen Magen-Darm-Infekt im Bett. Meine Mutter hat es nun auch erwischt.

Meinem Vater geht es eine knappe Woche nach seiner Chemotherapie noch immer so schlecht, dass er sich kaum bewegen "mag". Sich bewegen "können" tut er schon eher wieder etwas besser, aber vieles will er auch einfach nicht mehr tun. Heute war er in der Klinik: Die Blutwerte sind gut, aber beim Warten auf der onkologischen Ambulanz hat er tatsächlich noch lautstark über einen anderen Patienten gelästert. Meine Mutter, die dabei war, sagt, sie habe sich richtig für ihn geschämt.

Seine erste Bestrahlung hat er verschoben.

De facto sieht es aber nun so aus: Mein Vater ist seit einer Woche mehr oder weniger ein Pflegefall. (Nur die Körperhygiene schafft er noch mit Hilfe weitgehend alleine.) Meine Mama und ich haben gelernt, dass, wenn sie ausfällt, alles stehen und liegen bleiben muss. Da wir keine Verwandten etc. haben, stellt sich also langsam schon die Frage: Wo finden wir für solche Fälle Hilfe? Sobald ich wieder gesund bin, muss ich mich einfach darum zu kümmern beginnen.

Wenn ich das alles so mitansehe - ich weiß nicht mehr, ob ich mir wirklich wünschen soll, dass Papa noch viele Monate hat.

William, so gerne möchte ich mal wieder die Kraft finden, auch bei dir einiges nachzulesen. Deine Zeilen waren das Erste, was ich hier gelesen habe, und schon "damals" (ewig lang her kommt mir das vor) hatte ich das Gefühl, dass etwas ähnlich ist ... Aber zum Nachlesen ist noch nicht der richtige Momente. Dazu muss ich erst mich wieder einmal spüren.

Ich denke an dich,
Regine

Hm, ich bin immer noch so ein wenig am Sortieren deiner News. Es ist nicht so einfach für mich, unbefangen und hoffnungsvoll zu antworten. Aber ich will, dass du weißt: wenn ich deine Situation auch mit meiner vergleiche, dann möchte ich aber doch, dass es für dich /euch einen positiveren Ausgang gibt. Das Plötzliche ist immer das, was uns sofort tief absacken lässt. Das Wissentliche aber ist immer das, was alles unendlich schlimmerer macht.
Gott sei Dank sind wir keinen Standarts unterlegen. Was dem und dem in welchem Zeitraum passiert ist, ist mit keiner anderen Seele gleichzusetzen. Und aus diesem Grund hat ja schließlich "jemand die Hoffnung erfunden".

By the way, meine anderen Beiträge zu meinem Thema sind unwichtig... schließlich bin ich schon am Herauswurschteln. Wichtig sind Leutz wie du hier im Forum. Wir brauchen uns alle...

Ich wünsch Dir gute Besserung. Aber:

AUCH DEINE GESUNDHEIT IST WICHTIG! Also bitte AUSKURIEREN!!!

#5 31.01.2008, 22:56

Regine, alles ok bei Euch? Mach mir Sorgen.

Redaktöse · #6 03.02.2008, 00:27

Lieber William,

danke fürs Nachfragen.
Bei meinen Eltern ist alles "normal"; mein Vater bekommt zur Zeit Bestrahlungen. Seit seiner Chemo kommt er nicht mehr richtig auf die Beine, ist immer müde und kraftlos und liegt viel im Bett. Seine Aggressivität hat sich leider auch wieder eingestellt. Bei einem neuen MRT haben die Ärzte nun noch eine zweite Hirnmetastase gefunden. Die Blutwerte sind aber weiterhin sehr gut.

Meine Mama und ich strampeln auf demselben Fleck. Beide schaffen wir es nicht, uns über Hilfsmöglichkeiten bei der Pflege zu informieren oder wenigstens mal bei der Krebsberatungsstelle anzurufen. Ich verschanze mich zur Zeit zehn Stunden täglich im Büro und verdränge alles so gut ich nur kann. Dazwischen sehne ich mich nach Zuneigung und fühle mich allein.

Regine

#7 03.02.2008, 01:32

Du hast ein neues Bild im Avatar?

Schön, dass es Euch soweit gut geht. Der Kampf geht weiter und Du weißt doch, dass es sauschwer ist. Die Phasen... die Phasen... nun ja, es sind eben immer dieselben...
Was machst Du 10 Stunden im Büro? Dachte, ich wäre nur so verrückt.

Nicht traurig sein!

)

Redaktöse · #8 05.02.2008, 23:09

Ja, ein neues Bild. Das einzige aus der Zeit "danach", verheult an Heiligabend selbst aufgenommen. Ernst, traurig, um Fassung kämpfend und wahrscheinlich gerade ein Stück erwachsener geworden.

Bei uns gibt es nichts Neues: Krebs ist normal geworden, Kranksein ist normal geworden, Überlastung ist normal geworden. Papa ist unter der Woche stationär zu Bestrahlungen im Krankenhaus, am Wochenende daheim. Übermorgen kommt die zweite Chemo. Ich fliege Freitag wieder hin, und wenn ich nur daran denke, zieht sich schon mein Magen zusammen. Zehn, zwölf Stunden arbeiten ist super zur Ablenkung, nur leider hat man dann kaum noch Nervenreserven, wenn's hart auf hart kommt.

Wenn ich traurig werde, stelle ich mir einfach vor, jemand nimmt mich in den Arm. Das hilft fast immer.

Alles Liebe.