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  #1  
Alt 02.09.2001, 19:40
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Beiträge: n/a
Standard Chorionkarzinom

Hallo,
ich bräuchte dringend informationen über das Chorionkarzinom.Ich bin vor 2 Jahren selber daran erkrankt und hatte damals bereits Metastasen in der Lunge,damals ist die erkrankung mit Chemothrapie behandelt wurden.Leider bekamm ich nach einem halben Jahr ein rezidiv.Dieses ist wieder mit Chemotherapie behandelt wurden. Kann mir jemand ein guten Rat geben oder hat noch jemand erfahrungen mit dieser erkrankung? Ich freue mich über jeden Hinweiss!

Danke Melanie
  #2  
Alt 25.12.2001, 21:21
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Beiträge: n/a
Standard Chorionkarzinom

Hallo
erst einmal viellen Dank für die tollen Tipps. Hat mir Sehr geholfen.
Ich habe gesehen das viele sich diese Seite angesehen haben. Ich wollte nur mal anbieten falls irgendwer Fragen zu dieser ja recht seltennen Erkrankung hat könnt Ihr mich auch gerne anmailen. Ich stehe mit meinem angesammelten Wissen zur Verfügung.[email]Daude@gmx.de
  #3  
Alt 30.11.2009, 23:56
mac1977 mac1977 ist offline
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Registriert seit: 30.11.2009
Beiträge: 1
Rotes Gesicht AW: Chorionkarzinom

Hallo, wer kann mir denn helfen!

Kurz zu mir: Bin 32 Jahre alt und habe einen 10-jährigen Sohn.
Etwa zwei Monate nach der Geburt meines Kindes (Jan.2000) bemerkte ich eine Schwäche bzw. ständiges Kribbeln im rechten Arm. Bei der klinischen Abklärung fand man zwei Metastasen im Kopf und im Thorax-CT dann auch vier Metastasen in der Lunge. Man sagte mir, es seien Metastasen eines Chorionkarzinoms. Sofort wurde für mich eine Chemotherapie zusammengestellt und ich sollte am Kopf bestrahlt werden. Nach dem zweiten Kurs der Chemotherapie hatte ich dann allerdings zwei Krampfanfälle hintereinander bei denen ich das Bewusstsein verlor und erst am nächsten Tag auf der Intensivstation wieder erwachte. Zu diesem Zeitpunkt war mein rechter Arm vollständig gelähmt und das rechte Bein hatte ich auch schon nachgezogen. Man eröffnete mir dann, die Metastasen seien so schnell gewachsen, dass sie mich nun doch am Kopf operieren wollten und ich willigte ein. Nach der sechsstündigen Operation, die Gott sei dank komplikationslos verlief, konnte ich bereits gleich nach dem Erwachen auf der Intensivstation meinen rechten Arm schon wieder viel besser bewegen. Es folgten dann noch sieben weitere Kurse Chemotherapie nach dem EMACO-Schema, dass es auch den Metastasen in der Lunge an den Kragen ging. Die ganze Prozedur dauerte ca. sechs Monate.

Warum ich mich aber hier angemeldet habe ist folgender Grund:
Ich bin auf der Suche nach Frauen, die nach einem Chorionkarzinom mit Metastasierung ein gesundes Kind zur Welt gebracht haben! Ich nehme seit der Zeit des Chorionkarzinoms Tabletten gegen generalisierte Krampfanfälle ein. (dreimal täglich Zentropil). Auf Grund dieser Medikation konnte ich im Jahr 2003 mein zweites Kind nicht austragen und musste es abtreiben lassen. (es hätte wohl Mißbildungen oder gar eine Totgeburt passieren können.) In der gleichen Sitzung habe ich mich sterilisieren lassen, weil ich mir geschworen habe das Thema "Kinder kriegen" ein für alle mal zu beenden .

Heute, sechs Jahre später, lebe ich mit meinem Sohn (10) und meinem Lebensgefährten (28) zusammen. Mein Partner offenbarte mir am Sonntag seinen unerfüllten eigenen Kinderwunsch. Ich war und bin natürlich zutiefst verletzt, weil ich ihm nicht das geben kann, was er gern hätte, aber vor allem weil er mich jetzt nach zwei Jahren unserer Beziehung damit konfrontiert. Was aber leider auch dabei zum Vorschein kam, war, dass ich feststellen musste, dass dieses Thema auch von mir selber nie verarbeitet, sondern nur verdrängt worden ist. Ich wollte immer zwei Kinder haben, aber nachdem ich mein zweites ungeborenes Kind nicht behalten durfte war ich die letzten Jahre so verletzt, dass ich mich mit dem Thema einfach nicht mehr auseindersetzen wollte und mir eingeredet hab, es geht einfach nicht mehr. Jetzt habe ich für mich den Entschluss gefasst, die Sache ein für alle mal für mich zu klären. Ich habe mir einen guten Gynäkologen empfehlen lassen, bei dem ich morgen Nachmittag schon einen Termin bekommen habe.

Ich würde gerne jemanden hier finden, der mir in meiner Situation ein paar Ratschläge und Tipps geben kann. Oder vielleicht hat ja jemand das selbe Stadium mit Metastasierung gehabt und kann mir sagen, wie lange er die Medikamente einnehmen musste und über welchen Zeitraum sie dann ausgeschlichen wurden????

Ich würde mich sehr freuen, wenn es jemanden in diesem Forum gibt, der mir meine Fragen beantworten kann.

Wenn jemand noch mehr über Chemotherapie und dergleichen wissen möchte, fragt mich einfach.

Lg Mac

Geändert von mac1977 (01.12.2009 um 10:27 Uhr)
  #4  
Alt 09.12.2009, 21:47
Himmy Himmy ist offline
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Registriert seit: 18.11.2009
Beiträge: 8
Standard AW: Chorionkarzinom

Hallo mac
ich würde dir mit deinem Problem wegen des Nachwuchses gern helfen. Aber für mich ist die Sache abgeschlossen. Ich lass mir sobald es möglich ist, den Uterus entfernen. Ich hoffe, du hast inzwischen einen guten, vertrauenswürdigen Arzt gefunden, der dir weiter helfen konnte.
Ich bin jetzt bei der dritten Runde EMACO und habe keine Haare mehr. Aber die Werte sind schon unter 50 000.
Ansonsten habe ich noch keine Probleme mit der Therapie. Hast du auch einen Port gehabt? Ich trage einen, habe aber ein ungutes Gefühl dabei. Weißt du noch, wie hoch dein Anfangswert vom Hcg war und wei schnell er gesunken ist?
Würde mich freuen, zu hören, wie es mit deiner Nachwuchsplanung voran geht.
Gruß Himmy
  #5  
Alt 11.12.2009, 16:58
mini80 mini80 ist offline
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Registriert seit: 05.09.2009
Beiträge: 6
Standard AW: Chorionkarzinom

Ich fange ab Montag mit Emaco an.
Wie sind so die Nebenwirkungen?
Wann sind Euch die Haare ausgefallen?

Vielen Dank schon mal...
  #6  
Alt 13.12.2009, 19:01
Gerzi Gerzi ist offline
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Registriert seit: 29.10.2006
Beiträge: 17
Standard AW: Chorionkarzinom

So: für alle, die mich noch kennen ( und auch alle anderen) eine freudige Nachricht!
Am 5.11.2009 durfte ich meine Tochter Mirjam gesund zur Welt bringen.Mein Hcg-Wert war eine Woche nach der Geburt wieder auf 4. Werde ihn natürlich weiter kontrollieren lassen. Aber ich bin froh ,diesen Schritt gewagt zu haben.Aber ich muß auch gestehen,zwischenzeitliche Ängste sind natürlich schon vorhanden.
Die Entscheidung muß jeder für sich selbst treffen ,ob er dieses Risiko und auch diese nervliche Belastung auf sich nimmt.
Für mich und meine Familie hat es sich aber auf jeden Fall gelohnt!
Alles Liebe Gerda
  #7  
Alt 31.08.2002, 18:05
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Standard Chorionkarzinom

Hallo liebe Melanie,
ich hoffe es geht dir sehr gut! Ich bin immer wieder begeistert, dass es Internet gibt - wie hätte ich dich sonst finden können?
Meine Schwägerin (35 Jahre) liegt in Österreich mit dieser Krankheit. Sie bekommt seit einer Woche die Chemo - die ersten Haare gehen bereits aus - und beginnt nun depressiv zu werden.
Kannst du bitte ein paar Tipps geben? Danke!
schall.chris@t-online.de
  #8  
Alt 02.10.2002, 11:00
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Standard Chorionkarzinom

Hallo Melanie,
bei mir wurde im August diesen Jahres auch ein Chorionkarzinom festgestellt und nun bekomme ich seither Chemo mit Methotrexat. Hast Du das auch bekommen und wie waren Deine Nebenwirkungen? Ich würde mich gerne mehr mit Dir darüber unterhalten. Schreibst Du mir zurück ? Viele Grüße Bettina[Bettina.Bautz@t-online.de]
  #9  
Alt 14.02.2003, 22:53
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Standard Chorionkarzinom

hallo an alle,

eine Bekannte von mir erkrankte nach der Geburt ihres Kindes in 1991 mit 30 J. an Chorionkarzinom. Der Tumor war bereits 9 cm groß und es haben sich in anderen Organen Metastasen gebildet. Sie ist damals mit Chemotherapie in UKE-Hamburg behandelt worden. Die Gebärmutter wurde entfernt.
Der Professor versuchte verschiedene Zytostatika, da am Anfang die Chemo nichts half.
Dann aber doch. Meine Bekannte lebt heute noch und ist gesund.

Viele Grüße Anna
  #10  
Alt 25.10.2004, 12:50
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Standard Chorionkarzinom

Hallo an alle!!!
auch ich bin im letzten Jahr an einem Chorionkarzinom erkrankt, habe eine Lungenmetastase, aber dennoch sieht es momentan ganz gut aus für mich!
Bist Du auch betroffen und suchst jemanden, der sich mit Dir austauscht? Scheue Dich nicht und schick mir eine E-Mail, ich freue mich auf Kontakte und die Möglichkeit, Dir mit meinen Erfahrungen vielleicht ein klein wenig zu helfen. Hoffe auch auf Erfahrungsberichte, etc.!
Liebe Grüsse und bis bald,
Susanne B.; E-Mail: Sostebe@aol.com
  #11  
Alt 01.03.2006, 11:47
Katleen Katleen ist offline
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Beiträge: 1
Standard AW: Chorionkarzinom

Hallo,
ich bin im letztn Jahr gleich nach der Geburt meines Sohnes an Chorionkarzinom erkrankt. Ich bekomme jetzt schon seit Juli Chemo.
Ich wollte wissen ob das normal ist das sich dass so lange hin zieht.

Ich freue mich über jede Information

LG Katleen
  #12  
Alt 23.03.2006, 14:02
pretty pretty ist offline
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Beiträge: 3
Daumen hoch AW: Chorionkarzinom

Hallo Katleen,
auch ich erkrankte vor 3 Jahren am Chorionkarzinom, hatte bereits Metastasen in der Lunge. Meine Chemotherapie dauerte insgesamt 7 Monate. Mir wurde die Gebärmutter entfernt und die Metastasen durch Chemo eingedämmt. Es war eine harte Zeit, aber ich bin nun beschwerdefrei und wurde als geheilt eingestuft. Meine Blutwerte, wurden und werden ständig in immer größeren Abständen kontrolliert ( zum Glück alles ok). Am Beta HCG Wert erkennt man den Stand der Krankheit.
Frag doch mal deinen Arzt, wie die Werte sind und die Behandlung weitergeht!
Liebe Grüße
pretty
  #13  
Alt 04.08.2006, 22:41
Snowy Snowy ist offline
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Registriert seit: 04.08.2006
Beiträge: 24
Standard AW: Chorionkarzinom

Hallo, ich bin hier neu im Forum. Seit einigen Wochen erst weiß ich, dass es ein Chorionkarzinom eigentlich gibt, und was es so im groben ist. Aber ich kann immer noch nicht ganz verstehen, dass ICH es in mir habe. Den ersten Zyklus Chemotherapie habe ich nun bekommen. Im großen und ganzen geht es mir so halbwegs gut. Aber seit gestern ist mir oft schlecht und mein Kreislauf geht im Keller spazieren. Gibt es gerade noch jemanden hier, mit der ich mich etwas austauschen kann?
  #14  
Alt 09.08.2006, 14:54
Benutzerbild von C.Wittmann
C.Wittmann C.Wittmann ist offline
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Ort: Nähe Nürnberg
Beiträge: 144
Standard AW: Chorionkarzinom


Hallo, habe zufällig mal wieder reingeschaut ....
ich schätze dass ich zu dem Thema Chorionkarzinom leider genug beitragen kann. Bin auch daran erkrankt und habe insg. 8 Zyklen Chemo und eine OP (Lunge) hinter mir
Waren harte 2 Jahre, aber im Moment sieht es sehr gut aus. Alle Metastasen sind entweder operiert oder durch die Chemo gekillt worden. Es ist NICHTS mehr sichtbar und mein Tumormaker, der HCG ist auch i.O.

Was für eine Chemo bekommst Du denn ?? Bestimmt wirst Du auch stationär behandelt, oder ?? Schreibe doch etwas mehr über Dich und Deine Behandlung - ich würde mich sehr freuen Dir einige Fragen beantworten zu können denn ich weiß wie das ist wenn man irgendwie im Dunkeln tappt
Thema Übeklkeit .... so bald Du ein wenig Übelkeit merkst im Krankenhaus sag`gleich Bescheid und meine nicht dass das schon besser wird - wird es nämlich nicht. Laß`Dir lieber noch einen Tropfer dranhängen und bei mir war es zumindest so dass die Übelkeit immer erst ein paar Tage nach der Chemo kam - zuhause und ich habe vorbeugend schon was vom Krankenhaus mitbekommen (Emend oder Anemed, Tabletten).

Hoffe ich konnte Dir etwas weiterhelfen und Du meldest Dich wieder,

Gruß Claudia
  #15  
Alt 14.08.2006, 10:15
Snowy Snowy ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 04.08.2006
Beiträge: 24
Standard AW: Chorionkarzinom

Hallo Claudia, schön dass sich jemand gemeldet hat.
Bin gerade in meinem 2. Zyklus. Ich bekomme die MTX-Therapie. Beim ersten Zyklus ist es mir super gegangen, einige Male in der Woche Pause war mir schlecht, aber jetzt ist mir ständig schlecht. Man hat mir Kytril für den Fall gegeben, die ich aber nicht ständig nehmen soll, also habe ich im KH gefragt, was ich sonst tun kann, denn ohne ist es, wie du wahrscheinlich weißt, sehr unangenehm, sein "normales" Leben weiterzuführen. Ich kann mich nicht ständig hinlegen, da ich einen 4jährigen Sohn habe, der auch genügend Aufmerksamkeit braucht. Am Wochenende genieße ich dann schon mehr Ruhe, wenn mein Mann zu Hause ist. Dann habe ich letztens andere Tabletten bekommen, die ich bereits vorbeugend nehmen kann, weiß aber jetzt nicht auswendig, wie die heißen. Ich bekomme die Chemo in Form von Spritzen jeden 2. Tag und muss nur dafür ins KH, sonst bin ich zu Hause. Ich werde im Wiener AKH behandelt. Bin an und für sich von Niederösterreich (Hollabrunn, ca. 50 km von Wien entfernt) und unser KH hat mich an die UniKlinik verwiesen, da die Ärzte so etwas nur aus der Theorie kennen. Dürfte wirklich etwas seeeehr seltenes sein.
Was hast Du für eine Therapie bekommen, und hattest Du schon Metastasen an der Lunge?

Würd mich freuen, wenn wir in Kontakt bleiben!
LG Alexandra
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