Bräuche dringend Rat, Vater hat BSD-Krebs und benötigt Pflege

[Stefan112]

Hallo zusammen,

hier mal die Vorgeschichte meines Vaters (68 Jahre):
- Diagnose: BSDK mit zersetzter Galle, gelbhäutig, Nov. 2012
- Whipple OP (Pankreaskopfkarzinomresektion)
- Lungenentzündung
- Chemotherapie (6 von 24)
- Schlaganfälle
- Rehaklinik

Mein Vater hat die OP sehr sehr gut und schnell überstanden, man sagte ihm in der Uniklinik immer, es wird wieder alles so wie vorher! (Im Bekanntenkreis hatte er zwei mit ähnlicher Diagnose, einer starb nach drei Jahren, ein weiterer lebt jetzt vier Jahre mit der Erkrankung ohne Probleme und bekommt bald die 70. Cemo). Mein Vater und auch wir dachten, er hätte noch zwei Jahre um alles zu regeln.

Danach bekam er eine Lungenentzündung, die er ebenfalls schnell überstanden hat.

Fünf der Chemotherapien verkraftete er sehr gut, nach der 6. wurde er in der Klinik wegen kleinerer Schlaganfälle behandelt und sollte dann in die Reha Klinik verlegt werden. Am Vortag der Abreise wurde noch eine Herzkatheteruntersuchung durchgeführt.

In der Rehaklinik (Versorgung medizinisch und vor allem Menschlich sehr gut), geht es ihm jetzt aktuell schlechter und er kann nicht mehr selbstständig essen oder laufen und auf die Toilette. Die behandelnde Ärztin hat ihm jetzt mitgeteilt, dass er am sterben ist was ihn völlig gebrochen hat. Die Schlaganfälle kämen wegen der Blutgerinnung von Leber und nicht von der Chemotherapie.

Nun ist das eingetreten, was wir noch nicht so schnell gehofft hatten...Wir hatten vor, unseren Vater zurück zu unserer Mutter nach Hause zu bringen und ihm dort noch ein paar schöne Monate zu machen . . .

Vor ein paar Tagen wurde bei meiner Mutter überraschend eine Krebserkrankung diagnostiziert, diese soll schnellstmöglich operiert werden.

Ich selbst bin berufstätig und ledig.

Soweit zur Vorgeschichte.

Ich benötige nun euren Rat:

Besteht die Möglichkeit meinen Vater bei mir zu Hause pflegen zu lassen, wenn ich selbst täglich 8h abwesend bin?
Wie kann man dies organisieren, Pflegedienst, Pflegerin für Vormittags?

Ich könnte Pflegeauszeit nehmen, wäre dann unbezahlt ein halbes Jahr zu Hause. Verdiene dann aber nichts um meine Unkosten zu decken und müsste dann meine Rücklagen aufbrauchen.

Ich hatte heute ein Hospiz in Nähe meiner Wohnung besucht, dort traf ich auch liebenswerte Pflegekräfte. Die meinten aber es wäre wichtig den Wunsch meines Vaters zu zu respektieren um zu Hause zu sterben. Wie kann ich das organisieren, bin absolut ohne plan und ratlos.

Welche Möglichkeiten würdet ihr mit eurer Erfahrung mir Raten?

Mit welchen finanziellen Folgen kann ich dann monatlich rechnen?

[Mirilena]

Hallo Stefan,

es tut mir sehr leid, dass es deinem Vater so schlecht geht und nun auch noch deine Mutter erkrankt ist.

Wahrscheinlich meinst du die Familienpflegezeit, die du in Anspruch nehmen könntest, wenn dein Arbeitgeber einverstanden ist. Diese würde dir ermöglichen, deine Arbeitszeit auf 10 Stunden wöchentlich zu reduzieren. Du verzichtest dann auch nicht auf dein Gehalt, sondern dir wird so eine Art Darlehen gegeben (ich meine in Höhe von 65% deines Einkommens). Am besten, du gibst mal den Begriff "Familienpflegezeitgesetz" bei Google ein. Da findest du dann die relevanten Infos. Aber Voraussetzung ist, dass dein Arbeitgeber einwilligt...
http://www.bmfsfj.de/BMFSFJ/aeltere-...id=183784.html

Habt ihr bereits eine Pflegestufe für deinen Vater beantragt? Sprich mal die Ärzte in der Reha-Klinik bzw. den Sozialdienst darauf an. Außerdem besteht die Möglichkeit einer ambulanten Palliativversorgung für daheim namens SAPV. Diese wird grundsätzlich von den Krankenkassen getragen. Auch das bitte unbedingt in der Klinik ansprechen!

Ich habe keine Ahnung, was es kostet, ein schwer kranken Menschen rund um die Uhr von einer Pflegekraft betreuen zu lassen, doch ich gehe mal davon aus, dass es sehr kostspielig ist. Da ja aber deine Mutter nun auch an Krebs erkrankt ist, weiß ich nicht, ob sie körperlich und psychisch in der Lage ist, deinen Vater daheim zu betreuen.

Wenn du dir das zutraust, solltest du mal mit deinem Arbeitgeber sprechen.

Alles Gute
Miriam

[Stefan112]

Hallo Miriam,

das mit der Teilzeit kannte ich noch gar nicht. Dann müsste ich mal abklären, ob ich einen Tag die Woche arbeiten kann und nur für diesen einen Tag eine 24h Betreuung benötige. Selbst eine Kraft aus dem benachbarten Ausland kostet im Monat mehr als ich selbst verdiene. Da meine Mutter nicht gearbeitet hat, sondern den Haushalt führte und uns Kinder aufzog ist ihre Rente gering - sie ist daher auf die Rente meines Vaters angewiesen.

Wir haben noch keine Pflegestufe beantragt.

Vielen Dank für deine Antwort
LG Stefan

[Kaffeemaschine]

Lieber Stefan,

was für eine traurige, belastende Lage für Euch. Ich wünsche Euch von ganzem Herzen, daß der Krebs Deiner Mutter erfolgreich behandelt werden kann!

Ich bin z.Zt. in Pflegezeit für die Palliativpflege/Sterbebegleitung meines Vaters, der auch daheim sein will. Meine Mutter und ich pflegen gemeinsam, 24h, da mein Vater bettlägerig u. bewegungseingeschränkt ist und teils schwer beherrschbare Schmerzen hat, schaffen wir vieles nur gemeinsam. Leider will mein Vater auch keine Unterstützung durch Pflege- oder Palliativdienst. Ich möchte Dir keine Angst machen, das hier bei uns ist nicht gerade 08/15, aber wenn Du Dich für die Pflegezeit entscheiden solltest, nutze jede Hilfe, die Du bekommen kannst, es macht vieles leichter!

Mein Arbeitgeber war zum Glück einverstanden, mich 10h wöchentlich per Telearbeit weitermachen zu lassen, meine Krankenkasse regelt automatisch mit dem Arbeitgeber die Beitragsanpassung, ob die Pflegekasse meines Vaters einen Anteil meiner Rentenbeiträge übernimmt, frage ich noch an. Den restlichen Verdienstausfall übernehmen meine Ersparnisse, ich gehe aber davon aus, daß die nächste Steuererklärung das auch abmildern wird..

Pflegestufe solltet Ihr rasch beantragen, bis zur Begutachtung durch den med. Dienst der Krankenkassen dauert es, die Kosten werden aber rückwirkend erstattet je nach Antragsdatum. Ist Pflegestufe bewilligt, gibt es entweder Geld (z.B. für Deinen lebensunterhalt, wenn Du Pflegezeit nimmst) oder die Kosten von einem Pflegedienst werden erstattet oder teils/teils. Das könnt Ihr entscheiden. Für den Pflegedienst wird eine höhere Summe erstattet, teilen ist ggf daher sinnvoll. Hilfsmittel wie Pflegebett oder Toilettenstuhl werden auch übernommen, bei einigen (Inkontinenzvorlagen..) kommt leider eine Kostenbeteiligung auf Euch zu.
SAPV läuft nochmal getrennt, vielleicht bekommst Du auch durch einen ehrenamtlichen Hospizdienst oder Familienmitglieder/gute Freunde ein paar Stunden Betreuung organisiert?

Wichtig: beantrage wenn möglich einen Schwerbehindertenausweis für Deinen Vater! Das kann bei seiner Steuererklärung geltend gemacht werden und Eure Kosten so nachträglich abfangen.

Wenn ich Deine Situation richtig verstehe, brauchst Du rasch Pflege für Deinen Vater, solange bis Deine Mutter operiert ist und sich erholt hat. Abhängig davon, wie es Deiner Mutter geht, ist denkbar, daß beide Unterstützung brauchen, oder daß Deine Mutter zumindest eine Hilfestellung geben kann (sie ist vor Ort und könnte Arzt, Pflegedienst, Dich im Notfall anrufen).

Kann Dein Vater in der Reha solange versorgt werden, bis Deine Mutter operiert ist?
Vielleicht kannst Du ja Teilzeitpflege machen mit anderen Unterstützern, wenn es Deiner Mutter rasch bessergeht..

Ein vorsorglich beantragter Hospizplatz kann bestimmt auch wieder abgesagt werden..gäbe Euch aber etwas Sicherheit..

Es ist wirklich eine schwere Entscheidung für Dich, bei der man kaum raten kann und nicht vorhersehen, wie sich alles entwickelt. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und eine Lösung, die Ihr alle drei akzeptieren könnt.

Alles Gute
Kaffee

[Stefan112]

Lieber Kaffee,

dir auch vielen Dank für deine umfassende Antwort und die vielen Hinweise. Ich muss schauen was ich machen kann.

LG Stefan

[micha54]

Hallo Stefan,

irgendwie kommt mir Deine Situation sehr bekannt vor. Meine beiden Eltern sind in den vergangenen 12 Monaten nacheinander gestorben, mit SAPV-Betreuung und Hospiz sowohl ambulant als auch stationär.

Das meiste wurde dazu bereits gesagt, ich kann da nur zustimmen. " Dinge möchte ich allerdings zu bedenken geben:

1. Versuche, Deine Mutter aus der Verantwortung für Deinen Vater heruaszunehmen. Wenn sie operiert ist und sich erholt hat, dann ist ein Haushalt das was sie am wenigsten gebrauchen kann.

Meine Mutter kam aus dem Krankenhaus nach (GK, BK und NCK) und wusste genau, daß mein Vater ihr die Schmutzwäsche gesammelt hat und sie jetzt wieder kochen und den Haushalt führen muß. Sie hat sogar Termine verschoben, weil sie erst Hilfe für meinen Vater organisieren wollte, die er dann nicht annehmen wollte (ist ein echter Klotzkopp)

Versuch also lieber längerfristige Hilfe zu bekommen, also Pflegestufe und Pflegedienst halte ich da für wichtig. Wenns dann wieder ohne Hilfe geht ists natürlich toll, aber es ist kein Druck da, dass alles klappen muss.

2. Informier Dich über SAPV, Hospiz und Pflegedienst, ich erinner mich, daß das ein 24-Stunden-Bereitschaftsdienst ist, der allerdings dann die Betreuung durch den Hausarzt oder Onkologen ausschließt. Die Alternative Hospiz hört sich erstmal schlimm an, aber das ist bei uns wirklich super gelaufen, Betreuungvor allem auch menschlich rund um die Uhr von sehr nettem und kompetentem Pflegepersonal.

Die Anmeldung beim Hospiz ist übrigens (Achtung, bitte selbst nachprüfen) nur ein Eintrag in der Warteliste, damit man möglichst rasch aufgenommen werrden kann, wenn es dann nochtwendig wird. Dazu kommt dann irgendwann ein Gutachten vom behandelnden Arzt, welches die Unterbringung im Hospiz empfielt, liegt man dann bereits vorne in der Liste dann erhält man den nächsten freien Platz, man kann aber auch absagen, weil es noch nicht so weit ist, und bleibt dann weiter in der Wartezeit ganz vorne.

Es ist wirklich schwierig, in den letzten Tagen als Angehöriger rund um die Uhr alle medizinischen, hygienischen und menschlichen Probleme zu meistern.

Ein Pflegedienst hilft euch, die bereits genannten Hilfsmittel zu wählen und zu besorgen, meine Mutter bekam z.B. einen Sitzring gengen das Wundsitzen und sie hat sich riesig darüber gefreut. Mir wäre das nie eingefallen.
Der Pflegediesnt kümmert sich auch um die Beantragung der Pflegestufe.
Wenn Deine Mutter im Krankenhaus ist, dann sprich evtl. mal mit dem dortigen Sozialdienst, die haben mir sehr gut geholfen.

Bei meinen Eltern war es besonders schwierig, die Bereitschaft für Hilfe von aussen zu bekommen. Jetzt, hinterher, wisssen wir, dass wir viel früher einen Pflegedienst hätten einschalten sollen, aber meine Eltern hatten sich standhaft geweigert. Ich kann nur hoffen, daß Ihr da besser zusammen spielt und über die unvermeidlich kommenden Veränderungen reden könnt.

Ich wünsche Die alles Gute und daß Du Deinen Weg findest, der Die das Gefühl gibt, alles notwendige getan zu haben.

Gruß,
Michael

[Stefan112]

Hallo Michael,

auch dir lieben Dank das du dir die Zeit genommen hast um mir zu schreiben!

Ich hatte mir ja zuerst vorgenommen auf der Arbeit auf die Bremse zu treten und dafür Pflegekraft zu werden - davon habe ich Abstand genommen weil ich dann vermutlich selbst nicht mehr abschalten kann.

Das mit der Mutter ist schlimm, sie weis das sie selbst alle Kraft benötigen wird - trotzdem will sie dabei sein wenn mein Vater geht.

Glücklicherweise habe ich für meinen Vater ein Hospiz in direkter Nähe von meinem Wohnort gefunden. Ich hatte schon die Befürchtung dass er dort nicht mehr lebend ankommen wird - nach der Ankunft hat er zwei Tage durchgeschlafen und ist jetzt mehrere Male am Tag kurz munter. Er kann zwar nicht mehr verständlich reden (nur noch eine mir unbekannte Sprache) versteht aber noch alles was wir sagen und will nichts mehr trinken. Er hat seine letzte Reise angetreten. Sein Zimmer ist sehr geräumig, wir können dort sogar übernachten. Die Menschen dort sind sehr sehr nett und hilfsbereit

Es ist für mich schrecklich, dass ich nicht verstehe was er uns sagen will. Wenn er mich mit seinen Augen so anschaut und mich in den Arm nimmt - es ist so traurig und nicht in Worte fassbar.

[micha54]

Hallo Stefan,

wie geht es Deinen Eltern ?
Naja, vermutlich hast Du anderes im Kopf als hier zu posten.

Schön, daß Ihr Euren Weg ins Hospiz gefunden habt und daß Ihr damit zufrieden seid. Wir haben auch die Erfahrungen gemacht, daß der Weg dorthin erstmal schwierig ist, aber dann kommt eine gewisse Entspannung, vor allem, wenn die Betreuung dort wirklich menschlich in Ordnung ist.

Ich hatte dort mit den Pflegekräften ein wenig über Ihren Job geredet, und da kam schon heraus, daß sich die Mitarbeiter dort auch menschlich auf die Bewohner einlassen müssen, mehr jedenfalls als im Krankenhaus. Das heißt aber auch, daß nur ganz besondere Menschen dort tätig sind und die Betreuung sehr liebevoll erfolgt.

Tja, ich habe damals weiter voll gearbeitet, was nichts daran ändert, daß ich nur wenig zustande gebracht habe, weil ich doch immer in Gedanken b ei meiner Mutter war. Meine Mutter ist dann rasch gegangen, doch diese Verbundenheit ist mir geblieben.

Ich wünsche Dir, daß Du mit Deinem Vater das gleiche erfährst,

Michael

[Stefan112]

Hallo Michael,

die Entscheidung meinen Vater zu lieben Menschen in ein Hospiz zu bringen war für mich im Nachhinein betrachtet goldrichtig. Die Menschlichkeit die dort herrschte, hätte ich sonst nirgendwo gefunden.

Wir haben meinen Vater 24h am Tag auf seinem Weg begleitet, das ganze die letzten sieben Tage ehe er heute Morgen mit einem glücklichen Gesichtsausdruck für immer von uns gegangen ist.

LG Stefan

[Kaffeemaschine]

Lieber Stefan,

Dir und Deiner Mutter mein herzliches Beileid.

Ich hätte Euch noch mehr Zeit zusammen so sehr gegönnt.. diese Dinge stehen nicht in unserer Hand.
Gut, daß Ihr die Tage gemeinsam in Frieden verbringen konntet und Dein Vater im Hospiz so umsorgt war.

Deiner Mutter halte ich fest die Daumen,
viel Kraft

Kaffee