der krebs tötet meine frau stückchenweise

[finnegan]

im januar letzten jahres brachte meine frau unseren dritten sohn zur welt. seit november 2005 hatte sich ihre brust gerötet, war die brustwarze eingezogen etc. nach 5 monaten voller fehldiagnosen und fehlbehandlungen wurde der inflammatorische brustkrebs diagnostiziert.
chemo (epi + tax) op (eine brust) chemo weiter rezidiv herceptin (op andere brust) bestrahlung andere chemo (navelbiene mit mitomyzin) versagen avastin mit xeloda versagen bendamustin versagen lapatinib versagen jetzt gemza mit cysplatin. die letzten wochen rasantes wachstum. infiltatriv wohl in den knochen. schmerzen. angst. verzweiflung. hoffnungslose situation. meine frau hofft immer noch etwas und ich gelegentlich. ich bin für sie da, kümmere mich, versuche sie zu trösten, verdiene das geld, haushalt, kinder, versuche ihr liebe und kraft zu geben. gelingt so lala. selber abgemagert und komme nur noch durch die tage mit dhc und modafinil. würde gerne mit 250 gegen einen autobahnpfeiler oder tief in einem see tauchen und immer tiefer. aber diue kinder. trauer, schmerz, tränen scheinen unbegrenzt zu sein. sie stirbt und ich bin voller selbstmitleid. erbärmlich. so müde, so leer, so ausgebrannt. meine große liebe davor ein recht unerfreuliches leben gehabt. mutter alleinerzieheund, psychisch krank und trinkerin. selber drogen. in den 15 jahren mit ihr eine familie aufgebaut, glücklich gewesen. im beruf erfolgreich geworden. sie, unsere sonne. als chef in der firma muss ich weiterhin tatkräftig erscheinen, die dinge steuern. und als vater für die jungs kraft, mut, hoffnung ausstrahlen. in mir ein bloodfield. ein schlachtfeld nach der schlacht. der boden matschig, schlammig, regen nach explosionen und bränden. eingestürzte häuser, ausgebrannte autos, dreck, schutt und einige krähen auf der suche nach aas.

komisch hatte 95 geschrieben obwohl es 2005 war. das gerade ausgebessert. die restlichen schreibfehler gelassen.

[maga]

hallo ich kann sehr gut verstehen das es dir so geht meinem mann geht es auch so denn er muss auch miterleben wie der krebs mich jeden tag ein bisschen mehr auffisst aber du denken das du deiner frau nicht helfen kannst wenn du solche gedanken hast so schwer es auch ist du muss positiv sein denn nur so bist du eine hilfe für deine frau und auch für deine kinder die dich nun ganz besonders brauchen ich hoffe das du die kraft dazu hast alles liebe für euch alle Maga

[martinaIna]

Lieber Finnegan,

Selbstmitleid ist OK. Es ist ja auch genug zu bemitleiden.
Solange es Dir nicht die letzte Kraft raubt, ihr bei Seite zu stehen, darfst Du auch die Trauer um Dich und Deine zerstörten Träume zulassen.

Deine Schilderung ist sehr plastisch- eine gute Fähigkeit, die uns hilft zu empfinden, wie es Dir geht.

Ihr werdet diesen letzten Weg gemeinsam gehen... vielleicht kriechen, aber Du wirst sie nicht alleine lassen.

Und danach wirst Du funktionieren. Funktionieren für die Kinder, für die Firma, die Menschen, die von Dir abhängig sind. Denke nicht drüber nach - es bringt nichts. Steh einfach Tag für Tag durch.

Es wird leichter, irgendwann. Dann wirst Du stolz sein, dass Du bei ihr warst und dankbar, dass sie nun frei ist. Wirst Deine Kinder mit Freude sehen und wirst das Leben wieder entdecken. Es dauert, aber es wird so sein.

Wie gesagt, Tag für Tag, Schritt für Schritt, das Nötigste.

Und nimm Dir jede Hilfe, jeden Trost, den Du bekommen kannst. Alles was Kraft gibt, jeder, der dir was abnehmen kann, nutze es.

Du bist der Marschall in dieser Schlacht, das kann sie nicht auch noch sein. Setz deine "Truppen" so ein, dass der Rückzug geordnet gelingt. Verlasst das Schlachtfeld und sucht die stille Wiese, wo sie gehen kann.

Wir hören Dir zu
martina

[Tanja.chris]

Hallo Finnigan,
ich fühle mit! Denn mir geht es genau so! Mein Mann, jetzt 40, ist an Bauchspeicheldrüsenkrebs erkrankt. Mit Metastasen in Leber und Darm. Aussichtslos. Der Krebs nagt und nagt. Die Chemo ist unerträglich geworden. Erbrechen, Schüttelfrost, Fatiguesyndrom...etc. Er ist nur noch im Bett und auf der Couch. Unser Sohn ist 2004 geboren und jetzt erst 3 Jahre alt. Er bemerkt schon so viel und wird immer aggresiver. Er ahnt die Ausweglosigkeit irgendwie und weiß wahrscheinlich auch nicht wohin mit seiner Trauer! Wie wir alle. Ich bewundere Dich, dass Du arbeiten gehen kannst. (Welche Medikamente nimmst Du? Vielleicht würden die mir auch helfen.) Ich kann keinen klaren Gedanken mehr fassen bin unfähig meine Schüler zu unterrichten. Bloodfield trifft das ganze Dilemma und die Ausmaße der Tragödie. Tu es ür Deine Kinder. Wie kommen die mit der Situation zurecht? Wie schaffst Du neben Beruf die Pflege Deiner Frau? Ich weiß manchmal nicht wies weiter gehen soll! Aber irgendwie geht jeder Tag vorbei. Ich hoffe auf bessere Tage! Tanja

[finnegan]

danke für die ermunterungen. ja irgendwie geht es. manchmal werde ich gefragt wie ich das alles schaffe und antworte - und das kennt ihr hier wohl alle - ich habe keine wahl.
ich habe heute von kluun das buch mitten ins gesicht gelesen. da will er nach irgendeinem streit mit seiner (krebskranken) frau gehen und bleibt stehen und es fällt ihm auf, dass seine frau krebs hat, er also nicht gehen kann.
ich bemühe mich meiner frau gegenüber positiv zu sein und ihr ihre - nicht so wahrscheinliche - hoffnung nicht zu nehmen und mich auf positive tage oder stunden zu konzentrieren.
naja meine süße ist kein pflegefall. sie kann halt manchmal nur wenig machen. wir haben ne tagesmutter und morgens und abends und am wochenende bin ich ja da. hm. morgens bißchen haushalt. kind weg bringen. büro. nebenher einkaufen und so kram. abends haushalt, kleines kind, die großen und die süße wollen natürlich auch was von einem...dann wenn alle pennen gegen 22 oder 23 noch bißchen arbeit am laptop (unter tags bleibt immer mal was liegen bin nicht voll fit und sehr viel zu tun und streß grade). an 2x die woche fitness halte ich fest. das ist wichtig. irgendwie geht das alles aber wenn dann eine neue stufe kommt.
STUFE. also seit der diagnose im frühling 06 gehen wir eine treppe runter. stufe für stufe. chemo op chemo rezidiv op chemo rezidiv und immer mal begleitkankheiten (entzündungen hier und da...das bliche möchte ich fast sagen...)....naja wenn wir eine neue stufe runter müssen dann ist es hart...irgendwie gibt es dann zeiten wo es sich nicht verschlechtert da geht es dann irgendwie...ich schlimmste ist der zunehmende verlust an hoffnung das ist schlimmer als alles köperliche...obwohl sie derzeit grade starke schmerzen hat und naja...
SCHREIBEN
ne zeitlang habe ich nebenher eine geschichte geschrieben die so zur hälfte die krebsgeschichte ist und zur hälfte erinnerungen, gedanken, träume hab da in den nächten einiges geschafft aber in letzter zeit hab ich da nicht genug power abends und nachts...aber das hier hilft auch...vielleicht noch mehr weil man gleich antworten bekommt...also nicht so allein mit dem schmerz und der schlafenden familie ist...
vor zwei woche sagte sie mir als wir in einem cafe in der sonne saßen, dass sie jetzt ihr pläne und visionen für die zukunft aufschreiben muss, weil sie unter der chemo wieder nichts machen kann und nur leidend im bett liegen wird und alle ziele verliert...und erzählte mit strahlenden augen in ihrem wunderschönen doch so schmal gewordenen gesicht und funkelnd und lächelnd wie das mädchen dass ich so in ihr liebe mit zärtlicher stimme von den chi-gong sachen die sie mit kindern machen will und da blitzte mein hippiemädchen auf (hippiemädchen weil sie sich nie viel aus materiellen dingen gemacht hat, immer aus feinem gewebe gesponnen war, süß war und sexy - nicht war: IST IST IST !!!) dem die jahre und der krebs nur äußerlich etwas anhaben konnten.

[finnegan]

Tanja - wie lange geht das schon bei euch ????

[martinaIna]

Zitat von finnegan

manchmal werde ich gefragt wie ich das alles schaffe und antworte - und das kennt ihr hier wohl alle - ich habe keine wahl.

Hallo Finn,
ja, genauso ist es. Es gibt einfach keine Alternative - nicht wirklich.

Den einzigen Trost den es gibt, ist, dass es einander sehr nahe bringt.

In der Liebe verspricht man sich Manches und nun ist die Zeit zu beweißen, was damit einst gemeint war.

Gut, dass Du 2 x die Woche Fitness machst. Halt weiter dran fest.

Die vielen Medikamente machen mir etwas Sorge. Ich kenn mich zuwenig damit aus, deshalb vielleicht. Aber Du sprichst das mit einem Arzt ab?

Dein Hippiemädchen, sie wird das immer bleiben.

Liebe Grüße
martina

[Elli]

Lieber finnegan,
bin eigentlich durch Zufall hier "reingerutscht".
Ich möchte Dir nur mal sagen,das ich den Hut vor dir ziehe,wie Du das alles schaffst.Ich habe selber seit 2001 inflammatorischen Brustkrebs, seit 2003 immer wieder Knochenmetas und 2006 habe ich mal wieder bei Verteilung der Lebeermetas "hallo hier bin ich " gebrüllt.
Trotz den ganzen chemos geht es mir noch relativ gut.Obwohl auch die Krankheit mich ab und zu imer eine Stufe weiter nach unten bringt,wie Du es so schön ausdrückst. Wenn ich Dich richtig verstanden habe,dann sind bei Deiner Frau auch Knochenmetas festgestellt worden. Bekommst Sie denn Bestrahlungen und Biphosphonate dafür? Ich habe sofort bei den Knochenmetas immer gleich Bestrahlungen bekommen,und so waren die Schmerzen recht bald weg.
Habt Ihr Euch denn vielleicht schon mal überlegt Euch eine Zweitmeinung einzuholen,oder einen Chemosensitivtest machen zu lassen? Im BK-Forum wurde dies schon einmal diskutiert.
Ich versuche trotz meiner fortschreitenden Erkrankung immer nach vorne zu blicken,und meine Familie immer wieder aufzubauen.Ich glaube für meinen Mann ist jede neue Diagnose immer wieder ein Schock.Da ich meine Prgonose kenne,ist es für mich eigentlich gar nicht mehr so dramatisch. Ich versuche jeden Tag einfach ganz bewust zu leben,und mich den "normalen Wahnsinn" immer wieder zu stellen. Mit meine Erkrankung gehe ich ganz offen um,sodaß auch meine töchter imer wieder auf dem neuesten Stand sind. Mein Mann hat sich auch ein Hobby zu gelegt. Und das finde ich auch ganz wichtig,
Ich möchte auf keinen Fall ,das er sein Hobby aufgibt,da er diese Zeit auch einfach für sich braucht um einfach mal abzuschalten. Dahe nimm Dir die Zeit,und mache Deine Fitness,damit Du Deinen Kopf wieder klar bekommst.

Ich wünsche Euch von ganzem Herzen ganz viel Mut und Kraft

Liebe Grüsse
Elli

[finnegan]

Hi Elli,
Knochenmetas ist noch nicht sicher. Szinti bald (wieder). Ja 2t Meinung und 3t Meinung. Ist einfach ein sehr schnell wachsender Tumor. Dass Du jetzt 6 Jahre macht einem ja direkt Hoffnung. Die ganze Zeit unter Chemos ? Was hat den bei dir gut angeschlagen ?
Heute mühsamer Tag. Durch die Platinchemo ging es Ihr superdreckig - werden wir auch nicht weiter machen - und wir waren heute in der Praxis und Sie konnte wegen der Blutwerte nix bekommen und frust und logischerweise bekomme ich dann alles ab und das ist schon anstrengend. Jetzt bißchen groggy im Büro aber wird schon wieder. Das Tag für tag das beste daraus machen hat meine Süße auch gut drauf, ich tue mich da schwer, bin ein ungeduldiger Mensch und es fällt mir sehr schwer die Dinge auf mich zukommen zu lassen.
Naja ohne das Platin wirds jetzt hoffentlich besser und hoffentlich bleibt der Krebs jetzt bißchen stehen bis Sie wieder was bekommt.

Metas ? Trotz Herceptin ? Hm dachte der IBC wächst eher infiltatriv ? Lapatnib schon bekommen ? Avastin ?

[lillifee39]

hallo ihr zwei

macht ihr erst einmal alle urlaub nach dem ganzen stress ,dann sieht vieles schon wieder ganz anders aus...

wünsche euch allen einen schönen urlaub und pass schön auf deinen schatz auf.

die lillifee39

[Elli]

Hallo finnegan,

na dann will ich moc hdoch auch anschließen. Macht mal Urlaub,vielleicht sieht die Welt dann wieder etwas anders aus.
Hoffentlich könnt Ihr Euch ein bisschen erholen.

Wünsche ich Euch auf jedenfall.eine schöne Zeit.

Elli

[finnegan]

Aus dem Urlaub zurück der wirklich schön war. Ich weiß schon gar nicht mehr. Zwischendurch einmal Carboplatin mit grausamen Nebenwirkungen aber 2 Wochen Tumor-Stop. Jetzt Gemza/Herceptin/Avastin und der Tumor wächst. Aber erst 2 x Gemza deshalb noch am warten. Morgen Krankenkassenarzt ob wirklich Arbeitsunfähig....cool oder ? Krebs mit Rezidiven, beide Brüste ab, 1 1/2 Chemos ohne Pause, total krank und erschöpft...vielleicht simuliert Sie ja nur ???
Seit einiger Zeit schläft Sie kaum noch weil Sie sagt, dass Sie nicht mehr viel zeit hat. Dazu super unruhig und Aggressiv. Heute hieß es dann, dass ich an ihrem Krebs schuld bin, weil wir nicht so harmonisch sind. Naja.
Ich hoffe nur, dass das kein Zeichen ist, dass Sie wirklich nicht mehr viel Zeit hat.
Naja.

[dutzelchen]

lieber finnegan,
ich wollte dir nur auf diesem wege ganz viel kraft schicken und mich bedanken für deinen beitrag, der mir das gefühl gibt, nicht alleine zu sein....
mein mann (45) hat seit dezember 2005 lymphdrüsenkrebs....
ich kann und will gar nicht schildern wieviele treppen wir schon hoch und runter gegangen sind....nur soviel....erste diagnose und erste therapie waren falsch....viele lungen-op´s mit op-keimen, weitere chemo....nun heisst es, die falsche....krebs sei zu aggressiv....usw....es macht einen so mürbe und trotzdem....muss auch ich meinen kopf immer wieder hochhalten, denn unsere kleine maus marie(4) soll nicht zuviel traurigkeit und verzweiflung spüren....ich schicke euch ganz viel licht und wünsche euch alles liebe!

[Elli]

Hallo Finnegan,

falls die KK keine Haushaltshilfe mehr übernimmt (kann ich mir eigentlich nicht vorstellen-wenn der Arzt das für nötig hält),dann versuche doch Hilfe über ein caritative Organisation zu bekommen.
Der Kollege meines Mannes,hat über mehrer Jahre hinweg,eine Hilfe für seine Kinder bekommen. Seine Frau musste immer wieder in die Klinik bezw. war nicht in der Lage sich um die Kids zu kümmern. Beide waren damals auch noch relativ klein. Entweder ging das über die Krankenkasse oder über caritative Einrichtungen (z. B. Rotes Kreuz,Malteser Hilfsdienst usw. ) . Bitte versteh dies nur als kleinen Tip.

Liebe Grüsse
Elli