Liposarkom (myxoid) - Grad II

[Shandolin]

Hallo
Bei mir (männlich, 43 j.) wurde ein myxoides Liposarkom aus dem linken Oberschenkel entfernt - Grösse: 17 cm x 12.5 cm x 8.5 cm.
Histologischer Grad: G2
Habt ihr Erfahrungen damit und was soll ich jetzt tun ? Ist eine Bestrahlung sinnvoll oder gibt es noch andere Alternativen ?
HErzlichen Dank für eure Tipps !!!

[gewwi]

Hallo, klar haben wir Erfahrungen, sind hier alle betroffen, aber unser Kreis ist klein und überschaubar, weil es eine seltene Krebsart ist.
Wo bist du operiert worden? Du solltest dich über das weitere Vorgehen GUT beraten lassen.
Hier werden empfohlen Uniklinik Essen, Bergmannsheil in Bochum, UKE in Hamburg, Uniklinik Freiburg hat eine Sarkomsprechstunde, Heidelberg war auch im Gespräch.
Du solltest dich auf jeden Fall in die Hände von Spezialisten begeben und eventuell auch nochmal eine 2. Meinung einholen.
Es gibt hier sehr konträre Meinungen bezüglich Bestrahlung und Chemo, das ist auf jeden Fall auch ein persönliches Abwägen der Risiken.
Mein Mann ist das 1.Mal 1991 operiert und bestrahlt worden, man kann also sehr lange damit leben.
Manche haben massive Einschränkungen, manche fast gar keine.
Vielleicht wäre es nicht schlecht, wenn du noch ein wenig mehr Informationen hättest.
sehr informativ sind auch die Internetauftritte der einzelnen Kliniken und die Seite biokrebs heidelberg
bis dann petra

[Schmatte]

Hallo Shandolin,

traurige Nachricht, mit der Du zu uns stößt aber sei herzlich willkommen in unserer Runde. Du wirst hier sicher die erwarteten Informationen bekommen. Aber dafür fehlen noch wichtige Informationen für die Spezis unter uns (ich meine natürlich die Gleicherkrankten - ich habe ein anderes Sarkom und kann Dir nur mit allgemeinen Tipps helfen).

Ganz wichtig ist, einen Spezialisten für Sarkome aufzusuchen, daher die Frage, wo bist Du in Behandlung? Es ist tatsächlich so, dass es nur wenige Tumorzentren für Weichteilsarkome gibt (Uniklinik in Essen, Heidelberg, Berlin).
Ist eine Referenzpathalogie gemacht worden? Wie ist operiert worden? -Ist R0 sicher??? war von vornherein Deine Diagnose klar? Also auch Tumorchirurgie für Sarkome ist eine ganz spezielle Geschichte.

Wenn Du hier ein paar von unsren Geschichten liest, wird Dir auffallen, wir haben fast alle unsere schlechten Erfahrungen mit den "normalen Krankenhäusern" gemacht, bevor wir, viele mit Hilfe dieses Forums, zu unseren Spezialisten für Sarkome gestoßen sind und das ist mit dieser besch. Krankheit die wichtigste Entscheidung, die wir für eine optimale Behandlung selbst treffen können - so viel sollte jetzt nicht mehr falsch gemacht werden.

Die Größe Deines Tumors ist ja nicht gerade klein, hast Du zu lange gewartet, wie geht es Dir?

Hoffe für Dich, dass Du bald die ersehnten Tips erhälts.

Liebe Grüße erst mal
Schmatte

[sanne2]

Hallo,
auch ich grüße Dich!
Myxoides Liposarkom hatte mein Mann auch, ebenfalls im linken Oberschenkel, aber G3. Die OP liegt vier Jahre zurück.
Bei einem G2 Sarkom gehen die Meinungen bezüglich einer Bestrahlung sehr auseinander. Chemo wird wohl nicht gegeben. Eigentlich hattest Du noch Glück im Unglück. G2 ist eben grenzwertig.
Ich schließe mich meinen Vorschreibern an. Begebe Dich nur in die besten "Hände". Suche Dir eine Klinik mit Sarkomerfahrung aus. Alles andere haben Petra und Schmatte bereits bestens geschrieben.
Viele Grüße
Sanne

[Shandolin]

Herzlichen Dank
Bin aus der Schweiz, nähe Basel.
2.Meinung tönt gut, werde mich mal erkundigen,
wo es in der SChweiz gute Kliniken gibt.
Gruesse nach Deutschland

Zitat von gewwi

Hallo, klar haben wir Erfahrungen, sind hier alle betroffen, aber unser Kreis ist klein und überschaubar, weil es eine seltene Krebsart ist.
Wo bist du operiert worden? Du solltest dich über das weitere Vorgehen GUT beraten lassen.
Hier werden empfohlen Uniklinik Essen, Bergmannsheil in Bochum, UKE in Hamburg, Uniklinik Freiburg hat eine Sarkomsprechstunde, Heidelberg war auch im Gespräch.
Du solltest dich auf jeden Fall in die Hände von Spezialisten begeben und eventuell auch nochmal eine 2. Meinung einholen.
Es gibt hier sehr konträre Meinungen bezüglich Bestrahlung und Chemo, das ist auf jeden Fall auch ein persönliches Abwägen der Risiken.
Mein Mann ist das 1.Mal 1991 operiert und bestrahlt worden, man kann also sehr lange damit leben.
Manche haben massive Einschränkungen, manche fast gar keine.
Vielleicht wäre es nicht schlecht, wenn du noch ein wenig mehr Informationen hättest.
sehr informativ sind auch die Internetauftritte der einzelnen Kliniken und die Seite biokrebs heidelberg
bis dann petra

[sonjaM]

Hallo Shandolin,

konntest Du in der Schweiz einen Sarkomspezialisten finden? Hoffe, Du hast eine gute Anlaufstelle gefunden.

Viele Grüße in die Schweiz.
Sonja

[Franca]

Hallo, Ihr Lieben,

hab soeben einen Beitrag in dem anderen Liposarkomthread reingesetzt, der besser hierher paßt:

"""Ich lese hier alles mit Interesse, aber auch mit viel Angst. Eigentlich suche ich Menschin oder Mensch, die/der wie ich sozusagen austherapiert ist. Ich leide seit ca. 10 Jahren an einem rezidivierenden Liposarkom im kleinen Becken, habe 6 schwere OPs und Strahlentherapie hinter mir. Eine Chemo, deren Erfolg ja bei Liposarkomen höchst umstritten ist, lehne ich ab, weil ich glaube, daß sie mich nur schwächen würde. Mein Allgmeinzustand ist nämlich gut, ich hab nur Probleme mit dem immer größer werdenden, inoperablen Vieh, das die Nerven quetscht und schon zu einer Teillähmung des rechten Beins geführt hat (geh trotzdem mit Hundi viel spazieren).

Da ich arm bin und mir deshalb teure Alternativtherapien (außer meinem Homöopathen) nicht leisten kann, habe ich für mich die Strategie gewählt, alles laufen zu lassen, möglichst wenig an meine Krankheit zu denken und möglichst nur das zu tun, was mir Spaß machst. Das gelingt natürlich nur teilweise.

Vielleicht hat irgendwer noch Behandlungs- oder sonstige Tipps für mich."""


Hallo Shandolin,

ich hoffe für Dich, daß Du in der Schweiz besser beraten wirst als ich in Saarbrücken und Heidelberg. Drück Dir fest die Daumen!

Gruß Franca

[sonjaM]

Hallo Franca,

kann Dir zu Alternativtherapien nicht sagen. Meine Mama wird mit Schulmedizin behandelt und zusätzlich noch Selen, Vitamin D3, Vitamin E, Magnesium/Calcium, Gingseng. Normal soll man noch hochdosiertes Vitamin C nehmen, aufgrund der Darm-OP hat sie aber eh dauernd Durchfall und Vitamin C würde dies noch fördern. Daher nimmt sie dieses nicht. Außerdem trinkt sie ab und zu Mistel-, Labkraut-, Brennessel-, Ringelblumen und Zinnkrauttee. Dies aber eher nach Lust und verlangen.
Würde Dir empfehlen, einen eigenen Thread zu eröffnen mit einem entsprechend aussagekräftigen Titel, damit Du eine gröpere Zielgruppe erreichst. Gut wäre natürlich auch zu wissen, was bisher denn schon gemacht wurde und wie bzw. warum es jetzt zu dieser Diagnose kam. Mich würde interessieren, was in Saarbrücken und HD denn geraten wurde. Ich denke, dass die anderen Sarkompatienten sicherlich den ein oder anderen Tip zu Alternativtherapien haben und da ist es fraglich, ob es nicht "egal" ist, welche Bezeichnung das Weichteilsarkom hat. Meistens gehen diese Dinge ja in Richtung Stärkung des Immunsystems.
Alles Gute
Sonja

[sanne2]

Hallo Franca,
da hast Du ja schon einiges hinter Dir!
Wie Du weiter oben nachlesen kannst, hatte mein Mann ebenfalls ein Liposarkom, allerdings im Bein. Er hat damals alle Therapien mitgemacht, einschließlich Chemotherapie. Bisher ist er Rezidivfrei geblieben. Vielleicht liest Du dich hier mal durch die verschiedenen Threads. Die Chemotherapie hat bei einigen gut geholfen, wobei das immer die eigene Entscheidung ist.
Alternativ hat mein Mann nichts gemacht, deswegen kann ich Dir diesbezüglich nicht weiterhelfen.
Wahrscheinlich bekommst Du noch weitere Antworten, die Dir wegen der Alternativbehandlung weiterhelfen.
Ich wünsche Dir alles Gute!
Liebe Grüße
Sanne

[Franca]

Hallo Sonia, hallo Sanne,

ich danke Euch für Eure prompte Antwort und den Anstoß, doch mal wieder etwas zu tun und nicht nur laufen zu lassen (vor allem bezüglich der immunsystemstärkenden Maßnahmen). Ich les mich hier auch durch die Threads aber für meinen Langzeitfall (fast 10 Jahre) sind hier wenig Erfahrungen. Heute hat man bei Ersterkrankung doch mehr Möglichkeiten, man kann ferne Kliniken aufsuchen. Ich hatte damals keine Ahnung und kein Internet.

Immerhin ist meine Strategie, jetzt vor allem auf Lebensqualität zu gehen und nicht von einem Arzt zum anderen zu laufen, doch ganz gut gelaufen. Sechs Jahre lang habe ich alles mitgemacht, was mir die hiesige Uniklinik (Saarland) und Heidelberg vorgeschlagen haben, hätte gern noch an der Hyperthermie-Studie von Prof. Issels (München) teilgenommen. Aber ich konnte mich nicht entschließen, so lange so weit weg zu gehen ohne den Beistand meiner Tochter. Wär mit der Unterbringung auch sehr/zu teuer geworden.

Jetzt bin ich einfach froh, überhaupt noch zu leben. Hab grad eine Statistik gefunden, nach der die durchschnittliche Übrlebensdauer bei Sarkomen 7,5 Jahre ist. Das hab ich doch schon längst gepackt.

Liebe Grüße

Franca

[Franca]

Hallo Shandolin,

sei mir nicht bös, daß ich mich hier in Deinen Thread eingeschlichen hab. War noch zu scheu, selbst einen aufzumachen.

Ich hoffe, Du hast eine gute Klinik gefunden. Strahlentherapie solltest Du in jedem Fall machen, sie ist auch nicht so schlimm, bei mir waren die Nebenwirkungen gering. Die Uniklinik Heidelberg hat da gute Physiker in der Radiologie. Chemo ist umstritten, schwächt auch das Immunsystem sehr. Allerdings gibt es für die Extremitäten heute lokale Chemo, das ist sicher eine gute Sache.

Alles, alles Gute wünsch ich Dir.

Franca

[sanne2]

Hallo Franca,
dann wünsche ich Dir, dass Du eine geeignete Behandlung für Dich findest!
10 Jahre mit einem Sarkom zu leben ist schon eine Leistung, vor allem wenn die Lebensqualität gut ist. Eine Frage hätte ich noch!
Wo hast Du die Statistik gefunden in der steht, dass die Überlebenszeit bei einer Sarkomerkrankung 7,5 Jahre beträgt? Ich bin der Meinung das ich mich sehr gut belesen habe was diese Sache betrifft, aber das höre ich zum ersten mal. Bisher war ich so froh, dass mein Mann die 4 Jahre nach OP und drei Jahre seit Behandlungsende so gut überstanden hat.
Und noch eine Frage, rein aus Interesse. Wie nannte sich Dein Sarkom und wie wurde es eingestuft?
Ich wünsche Dir wirklich alles Gute für die Zukunft!
Wenn ich nicht zu neugierig erscheine, wie alt ist Deine Tochter?
Liebe Grüße
Sanne

[Franca]

Hallo Sanne,

mein Liposarkom ist mischzellig, die schlimmsten waren GIII, vor 4 Jahren. Seitdem hatte ich keine OP (und keine Biopsie) mehr (Tumor inoperabel), nur noch MRT Kontrollen.

Die Statistik habe ich irgendwo gelesen, als ich quer durchs Internet surfte. Weiß deshalb auch nicht mehr, ob sich das auf den statistischen Durchschnitt für alle Sarkome oder nur Liposarkome bezog. Ich geb auf Statistiken nicht viel, die Abweichungen vom Durchschnitt können doch erheblich sein. Nur mit der totalen Heilbarkeit scheint es bei Sarkomen nicht allzu gut zu stehen. Am besten, man kümmert sich nicht um die Lebenserwartung sondern holt aus dem Leben so viel Qualität heraus, wie irgend geht!!

Meine jüngere Tochter ist 28, sie steht mir trotz starker beruflicher Inanspruchnahme treu zur Seite. Meine ältere Tochter leider nicht.


Mach Deinem Mann und Dir das Leben schön, das ist eine sehr gute Medizin.

Gruß Franca