Erfahrungen mit Taxoten & Gemzar

[Martin St.]

Hallo,


leider bin ich auch an der bösartigen Erkrankung Weichteil Sarkom erkrankt.

Ich bin 43 Jahre alt, und kämpfe seit 18 Monaten dagegen an.

Nachdem 2005 im Dec. ein Tumor bei mir festgestellt wurde, mußte der aufgrund seiner größe ( hatte schon den Dickdarm durchwachsen ) sofort entfernt werden.

Also nach der OP erst mal der zweite Schock, entfernt wurden also Dickdarm komplett, dadurch wurde ein ilostoma angelegt, ebenso teile des Magens wurden entfernt, was das an Lebensumstellung von heute auf morgen heißt weiß ja jeder der solche Erkrankungen durchlebt.

Nun wurde bei anstehenden CT Aufnahmen noch Ablagerungen am Leberlappen sowie an der Bauchspeicheldrüse festgestellt, die versucht man nun seit dieser Zeit in den Griff zu bekommen.

- 1 Chemo mit Isofamid über 6 Zyklen, leider kein weiterkommen
- für 1/4 Jahr umgestiegen auf Glivec Tablette kein weiterkommen
- dann 10 Zyklen mit Yondelis gefahren,

nach Anfangs kleinen Erfolgen also mimimale Abnahme der Tumore dann wieder ein Rückschlag,

Samonellenerkrankung warf mich zurück wieder Gewichtsverlust und 2 mal Chemo aussetzen weil der Körper zu schwach ist.

Dann wuchsen kleine Knötchen an den Lymphknoten an der Brust und unter den Achselhöhlen.

Neues Staging ergab Tumor hat wieder zugenommen deswegen Aufgabe von Yondelis und neuer Versuch mit Taxoten und Gemzar.

Leider komme ich mir mittlerweile als Versuchskanninchen vor immer wieder Hoffnung und dann das nächste Tief.

Im Gespräch mit den Onkologen wurde mir auch nur gesagt das eine Heilungschance zu max 30 % besteht.

Jetzt habe ich eigentlich nur herausbekommen das Gemzar und Taxoten nur bei Lungenkrebs und Brustkrebs eingesetzt wird, das würde doch bedeuten das es bei meiner Situation eh nicht hillft oder ?


Hat jemand mit der Einnahme dieser Chemo Kombination Erfahrung ?


ich wünsche allen viel Kraft



Gruß Martin St.

[schwesterchen]

Lieber Martin,

es tut mir sehr leid, dass wir uns auf diesem Wege kennenlernen, sei herzlich Willkommen hier, in unserer Runde

Ich persönlich kenne mich nicht mit der Medikation der verschiedenen Sarkome aus. Mein Bruder hat GIST, er bekommt Glivec.

Wie nennt sich Dein Sarkom genau und wo bist Du genau in Behandlung? Wo kommst Du denn her, aus welcher Region?

Es ist SEHR WICHTIG, dass Du bei einem SARKOMSPEZIALISTEN behandelt wirst!! Da gibt es nur sehr wenige in Deutschland.

Hier in unserer Runde findest Du ganz sicher schnell Hilfe auf Deine Fragen.
Hier sind Betroffene und Angehörige mit viel Wissen und Erfahrungen.

Ich drücke Dir die Daumen, dass es endlich aufwärts geht !

Alles Liebe

Heike

[Martin St.]

Hallo Heike,



in meinen Unterlagen finde ich immer nur die Bezeichnung Metastasiertes Weichteilsarkom.

Multiplen Lk-Vergrößerung mediastinal, Leberfiliae, supraklavukulär, Pleuracarcinose.

In Behandlung bin ich in der Uni Würzburg weil das verabreichte Yondelis nur in einer Studie möglich war, und die wiederrum nur Universität in Würzburg und Berlin verabreichen.

Wo find ich den die Sarkom Spezialisten ?

Über eine baldige Antwort würde ich mich sehr freuen.

Gruß Martin

[gewwi]

Hallo Martin,
nur mal auf die Schnelle:
Uniklinik Essen. Bergmannsheil Bochum,UKE Hamburg, Heidelberg
die Uniklinik Freiburg bietet eine Sarkomsprechstunde.
Die Kliniken haben alle eine Internetseite.
Interessant auch die Seite biokrebs-heidelberg, da kann man auch anrufen und sich beraten lassen.
bis dann, schaue heute Abend wieder rein
petra

[Zoe]

Hallo Martin,
Du hast ja schon einiges hinter Dir.........Möcht Dir auch raten, Dich noch an eine andere Klinik zu wenden, für Sarkome gibt es meiner Meinung nach in Dtl nicht DIE Klinik, aber wenigstens Häuser mit Erfahrung - natürlich relativ bei dieser seltenen Erkrankung. Ich würde Dir zu Essen oder Heidelberg raten.
Mein Freund hatte vor 6 J. ein Sarkom im Bein und wurde damals leider nicht richtig behandelt und wir hatten keine Ahnung ........ Will jetzt damit überhaupt keine Panik machen, ist nur ein gut gemeinter Rat - gerade bei so einer schwerwiegenden und seltenen Erkrankung muss man sich leider selber ein Stück weit mitkümmern. Geh es ruhig an, aber hol Dir eine andere Meinung und lass Dich beraten - Du musst dazu der Klinik Deiner Wahl die wichtigsten Unterlagen vorlegen, Befunde, Bilder etc. Was ich nicht ganz verstehe - wie heißt denn Dein Tumor, der wurde doch operativ entfernt, da muss es eine genaue Typisierung/Histologie geben!? Frag nach einer Kopie Deiner Krankenakte, falls Du nicht alle Unterlagen hast. Alles Gute für Dich - Zoe

[bon]

Hallo Martin,

mein Mann hat im Rahmen einer Second-line Therapie ebenfalls eine Kombination aus Gemcitabin/Taxotere erhalten, insgesamt acht Zyklen. Das ist durchaus Standard bei Sarkomen. Als weitere Adresse für Sarkomspezialisten kann ich Dir noch die Uniklinik in Tübingen nennen. Abteilung von Prof. Hartmann.
Dir erst einmal alles Gute und wenn Du weitere Fragen hast, dann melde Dich.

Ibo

[sonjaM]

Hallo Martin,

schade, dass wir Dich auf diese Weise kennen lernen müssen. Du hast ja auch schon einiges mitgemacht. Du kannst die Geschichte meiner Mama (54J.) unter Liposarkom-OP erfolgreich überstanden nachlesen. Die Chemos sind bis auf Yondlis bei meiner Mama, die in HD behandelt wird, auch in Gebrauch und üblich bei Sarkomen. Urspurng des LIposarkoms ist ebenfalls im Bauch. Lediglich Glivec wurde nicht benutzt, dies scheint aber nur bei GIST zu helfen. In Kurzform: 10/05 OP mit sehr großem Liposarkom im Bauch, dabei war auch Entfernung von großen Teilen des Dick- und Dünndarms notwendig. Im Dez.05 nächstes Rezidiv. Wieder sehr groß: Diagnose nicht operabel. Danach 6 Zyklen Chemo Isofamid und Adryminacin und ein weiteres Präparat (ließ noch mal in meinem Bericht nach, ob ich's noch richtig im Kopf habe). OP Juni06 mit kompletter Entfernung des Liposarkoms. Juli06 Pilzinfektion im Auge daher OP. Dez.06 Wirbel-Schmerzen. Januar07 OP, Ergebnis Pilz im Wirbel. März07 Rezidiv und OP mit kompletter Entfernung. Mai07 Rezidiv: Jetzt Chemo mit Gemzar und Taxotere. Morgen CT und Freitag Besprechung des Befunds.
Das Vorgehen ist damit relativ gleich. Von Yondelis habe ich gerade vor 2 Wo. erfahren und daher gut, dass ich jetzt auch weiß, wo man in eine Studie aufgenommen werden kann.
Wer hat denn bei Dir die erste Diagnose gestellt und die Chemos (außer Yondolis) verabreicht? Wenn Yondolis in Würzburg verabreicht wird, gibt es sicherlich Sarkomspezialisten vor Ort. Dies ist ja die absolute Neuheit. Ich habe gehört, dass auch Mannheim Yondolis einsetzen will, aber erst wenn es für alle zugelassen ist, da sie anscheinend nicht an der Studie beteiligt sind. Berlin ist übrigens auch sehr gut bei der Behandlung von Sarkomen. Falls Du unsicher bist, hol Dir eine Zweitmeinung ein. Hier geht es um Deine Gesundheit und Du musst Dich gut aufgehoben fühlen.
Ich drücke Dir fest die Daumen, dass Gemzar und Taxotere anschlägt.
Viele Grüße
Sonja

[Martin St.]

Hallo,



erst mal Danke für die vielen Vorschläge, leider ist es wirklich so das man vieles alleine tun muß da die meisten Krankenhäuser ( meiner Erfahrung nicht immer nur das wohl des Patienten sehen).

Heute muß mich wieder in die Uni Wü und soll dann die Entscheidung treffen das die neue Chemo Taxoten & Gemzar anläuft, ich bin mir mit meiner Frau so unsicher was wir machen sollen, es ist wohl wie bei jedem neubeginn einer Chemo man weiss nicht was auf einem zukommt, und denkt immer an die schlechten Erfahrungen die man ja im Vorfeld schon gesammelt hat.

Und das unter den Zeitdruck, ist was mir garnicht gefällt.

Jetzt soll ich auch Nahrung über den Port aufnehmen die läuft dann meistens Nachts und soll mir wieder Reserven geben, denn durch die Samonellenerkrankung habe ich nochmal 6 kg verloren und komme langsam in einen Bereich der mir nicht mehr gefällt.

Das ich in Wü bei Sarkomspezialisten bin glaube ich noch nicht ganz, meine erste Chemo bedingt durch die OP wurde mir im Missio angehängt, nach 6 Monaten war damit nicht der erwartete Erfolg erreicht man suchte nach weiteren Lösungen und der dort behandelnde Arzt hat mir den Vorschlag mit der Studie Yondelis gemacht, dadurch mußte ich automatisch an eine UNI Klinik da nur die eine Zulassung für die Studien haben.

Zur Auswahl standen Berlin und Wü. nachdem ich hier vor Ort bin entschied ich mich für Würzburg.

So jetzt heißt es Koffer packen bis bald.


Gruß Martin