Eigensinnig

[Angie Christa]

Hi,
ich bin neu hier, daher ganz kurz vorab zur Erkrankung meines geliebten Mannes. Vor 10 Jahren wurde an der li. Schläfe ein Nervenscheidentumor entfernt und bestrahlt. Bei Nachsorgen des Kopfes wurde bis heute nichts
mehr festgestellt auch nichts in anderen Organen. Eine hatrnäckige Erkältung veranlasste die Ärzte zu einer Lungen CT. Diagnos nach Biopsie: 18 cm Lungensarkom links und rechts vier Metastasen in der Lunge. Mein Mann möchte nicht die Klinik wechseln. Er ist in einer Lungenklinik, die sich auch mit Sarkomen auskennen soll. Heute wird der Behandlungsplan bekanntgegeben. Wie sind die Erfahrungswerte? Hatte jemand ähnliche Befunde?

[sonjaM]

Hallo Angie,

es tut mir leid, dass Du bzw. Dein Mann jetzt auch von einem Weichteilsarkom betroffen seid. Hier im Forum ist niemand, dessen Ursprung ein Sarkom auf der Lunge ist. Sicherlich wird man Dir aber versuchen, jede Frage zu beantworten, wenn man dies kann. Wichtig ist wirklich, dass Ihr bei einem Sarkomspezialisten seid. Die Behandlung eines Sarkoms ist von Anfang an von großer Bedeutung. Es gibt verschiedene Behandlungsansätze. Grundsätzlich ist die OP am Wichtigstens, wenn man operieren kann. Teilweise muss vorher eine Verkleinerung stattfinden. Dies kann durch Bestrahlung oder Chemotherapie erfolgen. Melde Dich doch mal, wenn Ihr den Behandlungsplan habt. In der Regel weichen die eingesetzten Mittel nicht von einander ab. Bestrahlung ist immer abhängig vom Einsatzgebiet. In den Extremitäten wird dies oft verwendet, im Bauchraum eher nicht.

Wünsche Euch einen guten Behandlungsplan und viel Erfolg. Hier wirst Du immer offene Ohren und Arme haben, die Euch mit Rat oder einfach lieben Worte zur Seite stehen.
Viele Grüße
Sonja

[Angie Christa]

Liebe Sonja,
vielen Dank für die Bestätigung meiner Annahme, dass mein geliebter Mann etwas "eigensinnig" erscheint und die Lungenklinik den Sarkomspezialisten vorziehen will. Ich werde ihm von der der Notwendigkeit der Expertenbehandlung noch einmal berichten. Er ist heute Mittag nicht so gut drauf gewesen, wie sonst. Ich weiß nicht was passiert ist, da ich vollzeit arbeite und den Kontakt nur in den Pausen telefonisch halten kann. Nach Feierabend fahre ich dann ca. 55 km in die Lungenklinik.
Liebe Sonja, bist Du selbst erkrankt oder Angehörige? Ich wünsche Dir alles Gute und vielen Dank für die schnelle Information
Angie Christa

[Steffi Andrea]

Hallo Angie,

ich hatte 2002 ein Stromasarkom im Unterleib, im Januar diesen Jahres wurden 2 Lungenmetastasen festgestellt. Bei mir wird es zur Zeit mit dem Aromatasehemmer "Femara" behandelt (Einnahme seit März ´07), mit dem Erfolg bei der letzten CT, eines ist geschrumpft, das andere zum Stillstand gebracht. Wichtig ist, da kann ich mich nur unbedingt anschliessen, einen Sarkomspezialisten aufzusuchen!!!

Alles Gute für Euch.

Viele Grüße

Steffi Andrea

[Angie Christa]

Liebe Steffi Andrea,
vielen Dank für Deinen Beitrag. Ich wünsche Dir alles Gute für die weitere Therapie und würde gern den Kontakt auf diesem Weg halten.
Gestern wurde uns der Behandlungsplan eröffnet, der zunächst aus einer
operativen Entfernung des "größten Teils" des Sarkoms besteht und einer
Weiterbehandlung mit Chemo und/oder Bestrahlung.
Viele liebe Grüße und herzlichen Dank
Angie Christa

[Steffi Andrea]

Hallo Angie,

vielen Dank für Deine Wünsche!
Natürlich können wir den Kontakt halten.
Bin sonst etwas öfter im Forum, habe allerdings im Moment ein paar familiäre Probleme, so dass das ich das Schreiben hier etwas reduziert habe.

Habt Ihr denn einen Spezialisten gefunden?
Was für ein Sarkom ist es?

Ich drücke Euch weiterhin die Daumen, vor allem dass ihr Vertrauen zum richtigen Arzt findet und die beste Therapie natürlich. Seid dabei wirklich sehr kritisch, versucht alle Informationen auszuschöpfen, so dass ihr bei den Therapievorschlägen mitreden und planen könnt!!! Gegebenenfalls noch eine 2. oder auch 3. Meinung einholen. Es gibt einfach viele Ärzte, die sich mit Sarkomen nicht auskennen. Leider spreche ich da aus Erfahrung.

Bis bald

Steffi A.

[Angie Christa]

Liebe Steffi Andrea,
wir waren heute beim Hausarzt. Er versuchte einen Gesprächstermin in der Uni-Klinik Essen bei den Sarkom Spezialisten für uns zu terminieren. Leider hat es nicht funktioniert. Morgen ist auch noch ein Tag. Erst am Mittwoch wird die stationäre Behandlung fortgesetzt.
Ich wünsche Dir, dass die Lösung Deiner fam. Probleme nicht zu viel Deiner Energie benötigt.
Vielen Dank für Deine ermutigenden Mails und herzliche Grüße von
Angie Christa

[sonjaM]

Hallo Angie,

meine Mama ist die Betroffene und wir haben leider die Erfahrung gemacht, dass man bei einem Sarkom einen Spezialisten braucht. Sie war in einem Stadtkrankenhaus, dass zuerst an eine Zyste oder an ein Ovalkarzinom (oder so ähnlich war der Name) gedacht haben.
Ich würde vor einer OP noch mit einem Spezialisten reden! Welche Art von Sarkom hat er denn und vor allem wieso kann nur ein Teil entfernt werden? Normalerweise sollten Sarkome immer im ganzen entfernt werden, da sonst eine Verschleppung der Tumorzellen erfolgt. Nur, wenn der Tumor wo draufdrückt und deshalb operiert werden muss, wird er normalerweise teilweise entfernt, um evtl. den Schmerz zu lindern. Alternativ wird operiert, wenn man fast den größten Teil weg nehmen kann und dann nur ein kleines Stück übrig ist, dass durch Bestrahlung abgetötet werden kann. Kenn mich da jetzt war nicht im Detail aus, aber bei meiner Mama steht auch eine OP mit evtl. Verkleinerung zur Diskussion. Daher mein Hinweis, lieber noch mal mit jemandem zu Reden, der sich wirklich auskennt. Selbst, wenn es nur eine Bestätigung ist, dann seid Ihr wenigstens sicher, dass richtige zu tun.

Deinem Mann alles Gute
Sonja

[Angie Christa]

Hi Sonja,
vielen Dank für Deine Mail. Vor zwei Tagen hat mich die Ärztin informiert, dass der Tumor die gesamte linke Lunge verdrängt hat und in die rechte hineinwächst. Da das Herz "ummantelt" ist, kann das Sarkom leider nicht insgesamt entfernt werden. Der linke Lungenflügel scheint verloren zu gehen. Mein geliebter Mann ist sagenhaft mutig und nie niedergeschlagen.
Ich wünsche Dir alles Gute Angie Christa

[sonjaM]

Hallo Angie,

oh je, das tut mir sehr leid. Habt Ihr denn jetzt einen Termin in Essen erhalten? Sie werden Euch dort sicher gut beraten. Euch beiden Kraft für die nächste Zeit. Egal, welche Behandlung auf Deinen Mann zukommt, dass er nicht den Mut verliert, ist ein ganz wichtiger Punkt. Auch für Dich ist dies sehr wichtig, denn er braucht auch seine familiäre Stütze. Von Herzen wünsche ich Euch ein gutes Gespräch mit einem Sarkomspezialist und eine hoffentlich baldige Therapie.

Viele Grüße
Sonja

[Angie Christa]

Liebe Sonja,
unser Hausarzt hat gestern sofort in Essen angerufen und die Diagnose gefaxt. Ich habe nun schon dreimal angerufen und um einen Termin gebeten. Spätestens Montag sollen wir einen Termin erhalten.
Vielen Dank für Dein Interesse.
Ein schönes Wochenende wünscht Dir und Deinen Lieben
Angie Christa

[sonjaM]

Hallo Angie,

hattet Ihr denn einen Termin in Essen. Wie geht es Deinem Mann? Ich habe diese Woche schon an Euch gedacht. Hoffe, Ihr hattet am Montag einen Termin in Essen und konntet Euch umfassend informieren. Es ist nicht einfach, sich aus der Vielzahl von Informationen, den richtigen Weg für sich selbst bzw. seinen Anghörigen zu finden. Ich hoffe, Ihr wisst schon, wie es weitergeht.

Alles Gute
Sonja

[Angie Christa]

Liebe Sonja,
ich hoffe, es geht Dir gut.
Mein Mann wurde trotz mehrfacher Bitten nich nach Essen eingeladen.
Da die Zeit drängt, haben wir am 5.12.07 entschieden, den Aufenthalt
in der Lungenklinik Hemer fortzusetzen. Am 6.12.07 wurde meinem geliebten Mann der linke Lungenflügen samt Tumor entfernt. Allerdings nur bis zur Körpermitte. Da das Herz schon angegriffen war, wurde der Tumor gelöst und das Herz mit einem Netz gefestigt. Ein Laborbefund über die Krebsart liegt uns nach wie vor nicht vor. Vermutet wird nach wie vor ein Sarkom.
Mein Mann hat sich sehr gut erholt und hat "Heimurlaub" am Wochenende. Am Dienstag wird der Befund erwartet und ein Behandlungsplan erstellt.
Warum sich ein Herr Dr. Bauer der Uniklinik Essen bei uns nie meldete, entzieht sich unser Kenntnis.
Wir hoffen, dass alles weitere gut durchdacht ist.
Viele liebe Grüße von
Angie Christa

[sonjaM]

Liebe Angie,

schön, dass Dein Mann die OP soweit gut überstanden hat und er zum Heimurlaub schon in der Lage ist. Sicherlich ist es wichtig, nicht so lange bis zu einer OP zu warten. Wie habt Ihr denn versucht mit Essen in Kontakt zu treten? Bei mir hatte sich Dr. Bauer gleich gemeldet (mittwochs hatte ich angefragt und montags einen Termin). Sicherlich ist da was schief gelaufen. Hauptsache Ihr fühlt Euch im Krankenhaus gut aufgehoben. Ein guter Sarkomchirurge befindet sich aber auch in Berlin, Mannheim und Mainz. Wobei das für Euch ja jetzt erst mal Nebensache ist. Du schreibst, der Rest wurde gelöst. Konnte der Tumor im Gesamten entfernt werden? Ihr erhaltet sicherlich nach Diagsnose noch einen weiteren Behandlungsplan. Drücke Euch auf jeden Fall die Daumen, dass der Befund doch noch ganz gut ist und eine gute Behandlung gemacht werden kann. Deinem Mann weiterhin gute Erholung und viele liebe Grüße
Sonja

[Angie Christa]

Liebe SonjaM,
vielen Dank für Deine Nachricht. Mein Mann ist schon zu Hause. Ihm geht es verhältnismäßig gut. Ich habe Urlaub bis zum 2.1.08. Warum die Sekretärin von Herrn Dr. Bauer einen Rückruf nicht erreicht hat, weiß ich nicht. Egal...
Die OP fand statt, die linke Lunge ist entfernt, es gibt einen Rest, der nicht zu entfernen war (vom 18 cm Tumor links der in die rechte Lunge wächst und Metastasen auch in der rechten Lunge). Das Labor in Hannover hat zudem immer noch keine Feststellung getroffen, um welche Sarkomart es sich handelt und die Proben "weitergeschickt". Am 15.1.08 soll sich mein Mann in Hemer melden und ein neues CT-Bild mitbringen. Mein Mann versucht, sich so wie immer zu verhalten.
Ich wünsche Dir schöne Feiertage und ein glückliches Jahr 2008.
Angie Christa