Eigensinnig

[mauerblümchen]

Hallo Angie,
bei mir wurde vor zwei Jahren durch Zufall ein Weichteilsarkom entdeckt.
Ich schildere dir kurz Behandlung und Erfahrungen und wenn du noch etwas wissen möchtest, melde dich.
Diagnose im Dezember 2005
Zur Sicherheit wurde noch von einer 2. großen Uni-Klinik ein Befund angefordert. Dieser besagte, dass es sich um keine Tumorzellen handelt. Da ich sehr verunsichert war, drängte ich auf weitere Untersuchungen (PET-CT).
Ergebnis: neue Metastasen
Behandlung: ab März 2006
Chemo und Hyperthermie
Chemo hat nicht angeschlagen, Tumore weiter gewachsen
andere Chemo und Hyperthermie
Tumore haben sich verkleinert
nach einem Jahr Behandlung operative Entfernung der Tumore
anschließend noch 3 Monate Chemo
Oktober 2007 erste Nachsorgeuntersuchung
im Februar 2008 folgt die zweite
alle drei Wochen bekomme ich Aredia, vermutlich ein Leben lang (nicht so schlimm).
Ich wünsche euch auch so viel Glück wie ich es bisher hatte
Liebe Grüße vom Mauerblümchen

[Angie Christa]

Liebes Mauerblümchen,
vielen Dank für die Informationen. Ich hoffe, dass Deine Behandlung gut verläuft und Dir das Jahr 2008 viel Glück bringt.
Heute waren wir erneut in Hemer, zur ambulanten Nachuntersuchung.
Der Laborbefund lag heute vor. Den Fachausdruck des Bindegewebetumores haben wir leider vergessen. Da dieser Tumor in der Lunge sehr selten vorkommt, hat der Chefarzt aus Hemer seinen Kollegen im Elisabethkrankenhaus Recklinghausen kontaktiert (Chefarzt der Onkologie und Experte lt. Knappschaftskrankenhaus). Dieser erklärte, dass es für diese Sarkom-Art nach dem neusten Stand keine Chemo und keine Strahlentherapie gibt. Konsequenz für uns, erneute OP, Entfernung des verbliebenen Tumors in der rechten Lunge und der Metastasen.
Die stat. Aufnahme ist am 22.1.07 in Hemer.
Viele liebe Grüße
Angie Christa

[schwesterchen]

Liebe Angie,

Hier unten Die Adresse/Tel.Nr. unter der Du die Sarkomsprechstunde der Uni-Essen erreichen kannst: Bitte meldet Euch da nochmal.

Hemer ist eine absolut kompetente Lungenfachklinik, jedoch weiß ich nicht, ob die Ärzte sich dort mit Sarkomen auskennen.
Wenn ja, wäre das super und Du könntest mir dann bei Gelegenheit auch den Arzt einmal nennen, dann könnte ich ihn (in Absprache) mit in unsere Ärzteliste http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=28913 aufnehmen.
Wäre schon hilfreich, wenn Du uns sagen könntest, um welches Sarkom es sich, bei deinem Mann handelt. (heißt es vielleicht Kaposi-Sarkom?) Frag doch bitte nochmal nach!
Sarkome sind sehr selten, wie Du selbst schon schreibst.
In der Regel bekommst Du in Essen schnell einen Termin, ruf da einfach nochmal an.
Es ist sehr wichtig, dass SARKOME von Sarom-SPEZIALISTEN behandelt & operiert werden!
Wir sind keine Mediziner, wir können "nur" unsere Erfahrungen weitergeben!

ESSEN (ONKO)
Dr. Sebastian Bauer
Universitätsklinikum Essen - Innere Klinik/Tumorforschung
Hufelandstraße 55, D-45122 Essen
Tel. +49 (201) 723-2017, Fax +49 (201) 723-5924

sebastian.bauer@uni-due.de



Essen (Chirurg)
PD Dr. Georg Taeger
Universitätsklikum Essen
Hufelandstr. 55 D-45122 Essen
georg.taeger@uni-essen.de



Alles Gute für Dich und besonders natürlich für Deinen Mann

LG Heike

[mauerblümchen]

Liebe Angie,
ich werde euch für morgen die Daumen drücken und ich denke, viele andere tun dies ebenfalls.
Ich glaube ganz fest an die Kraft der positiven Gedanken und wünsche euch, dass euch morgen viele gute Gedanken begleiten.

Liebe Grüße vom mauerblümchen

[sonjaM]

Liebe Angie,

auch von mir alles Gute für die nächste OP. Es wird bestimmt alles gut gehen. Melde Dich doch mal und sag uns Bescheid, wie es Deinem Mann geht. Weißt Du denn zwischenzeitlich, wie das Sarkom heißt?

Ganz liebe Grüße und einen für die OP.
Sonja

[Angie Christa]

Hallo liebes Mauerblümchen, liebes Schwesterchen und liebe Sonja,
ich hoffe, dass es Euch gut geht und bedanke mich recht herzlich für Eure Beiträge.

Die Krebsart meines geliebten Mannes wurde nun durch die Patologie benannt.
Es handelt sich um ein malignes Hämangioperizytom, dass sich mit 18 cm in der linken Lunge ausbreitete. In der rechte Lunge ist es noch mit 5,5 cm vertreten sowie sind Metastasen vorhanden. Diese Tumore sollen nächste Woche in den städt. Kliniken Dortmund, ggf. unter Zuhilfenahme einer Herz-Lungenmaschine entfernt werden. Ein PET sollte heute erfolgen, wurde aber abgesetzt.
Ich bin sehr besorgt
Noch einmal vielen Dank und viele liebe Grüße
Angie Christa