Mein Papa hat Lungenkrebs im fortgeschrittenem Stadium

[Nicerl]

Ach, ich hätt`s fast vergessen..........vielen Dank, daß du dich so für uns mitgefreut hast:

[Mirilena]

@nicerl: kein Problem!!! Du hast jetzt andere Dinge, die viel wichtiger sind!

[Mirilena]

Heute werden wir Paps nach dem Frühstück besuchen, weil nachmittags sein Bruder kommt. Vielleicht ist er heute morgen ja auch ein wenig "wacher" als gestern... Es fühlt sich seltsam an, wenn er derart müde und kraftlos ist, dass er nicht einmal sprechen mag. Fast hatte ich gestern den Eindruck, dass er uns los werden wollte. Aber ich kann's verstehen: wenn ich müde bin, dann habe ich meist schlechte Laune und will auch meine Ruhe.
Ich hoffe inständig, dass ich am Montag die Dame von der privaten Krankenversicherung ans Telefon bekomme, damit ich mich vergewissern kann, dass der Antrag eingegangen ist und schnell bearbeitet wird. So wie es ausschaut, benötigt mein Papa ab sofort ein Pflegebett daheim... Und ich mag es noch nicht in Auftrag geben, bevor ich nicht weiß, dass es seitens der KV auch genehmigt wird, denn sonst bleiben wir auf den Kosten komplett sitzen und das wäre hart. Also nerve ich die Institutionen weiterhin... Kommende Woche Mittwoch oder Donnerstag soll Papa nach Haus kommen. Vielleicht freut ihn das ja wenigstens ein bißchen. Letzte Woche wurden er und meine Mutter gefilmt und interviewt (sie hatten ihr Einverständnis dazu gegeben) für eine Kurzdoku zur Palliativstation des FEK. Der Clip wird auf die Website des Krankenhauses gestellt. Der Arzt meinte, in ca. 6 bis 8 Wochen. Ob mein VAter dann noch bei uns sein wird? Ich fände es sehr seltsam, ihn im Internet zu sehen, wenn er nicht mehr bei uns ist. Eine traurige Vorstellung! Draußen scheint die Sonne so schön über die Winterlandschaft und in mir ist es eiskalt. Nachts verspanne ich mich dermaßen, dass ich morgens mit Kopfschmerzen aufstehe, die sich verbissen den ganzen Tag halten und auch nicht mit Schmerztabletten wegzuscheuchen sind. Aber was sind diese Pillepalleschmerzen im Vergleich zu denen, die mein Vater ertragen musste?! Es ist so still und bisweilen ertrage ich diese Stille nicht. Manchmal ist sie angenehm und gerade würde ich am liebsten laut schreien...
Schönen Sonntag,
Miriam

[Mirilena]

Komisch, gestern hatten meine Mutter und ich beide das seltsam ungute Gefühl und wollten abends noch einmal in KH zu Papa fahren. Aber nachdem Mama sich bei der Palliativ-Schwester nach Paps erkundigt hatte und diese sagte, alles sei gut, sie würde sich um ihn kümmern und wir sollen heute wiederkommen, sind wir dann doch daheim geblieben.
Ich habe mit meiner Freundin telefoniert und sie hat die ganze Zeit am Telefon geweint. das ist schwierig, weil ich sie dann trösten muss, obwohl mir eigentlich selbst zum Heulen zumute ist. Gestern nachmittag, als ich allein im Wohnzimmer saß, habe ich mir alte Fotoalben angeschaut. da gibt es ein Bild, wo ich als Baby mit meinem Vater in der Badewanne sitze mit Quietscheente. Auf dem Foto strahle ich und mein VAter sieht so ernst in die Kamera. Als ich das betrachtete, musste ich auch weinen. Da kommen so viele Erinnerungen hoch und meistens sind es schöne Kindheitserinnerungen. Und da ich ja mit Helena allein bin und sie sehr, sehr viel Zeit mit meinen Eltern verbracht hat, haben wir jede Menge Erinnerungen. Gemeinsame Urlaube in Dänemark, Ausflüge an den Wochenenden, unser Urlaub in der Toscana... Da hatten sich meine Eltern damals einfach eingeklinkt und eigentlich wollte ich sie gar nicht dabei haben... Dann habe ich es mir anders überlegt, weil ich damals dachte, sie würden sich allein nicht mehr trauen und ich würde es eines TAges bereuen, wenn ich sie nicht mitnähme... Nun muss ich es Gott sei Dank nicht bereuen und es war eine wunderschöne Zeit! Heute treffen wir bei Papa noch einmal die Beraterin von Compass. Ich denke, sie wird uns auf den Gutachter von medicProof vorbereiten wollen. Da ist eigentlich nichts mehr, was wir falsch machen könnten und wenn der Gutachter nicht sieht, dass er einen Sterbenden vor sich hat, der jede Hilfe benötigt, die wir beantragt haben, dann tut er mir als Mensch nur leid. Dann werde ich trotzdem das Pflegebett heute in Auftrag geben und wenn ich dafür einen Kredit aufnehmen muss. Heute NAcht bin ich um 2:11 Uhr aufgewacht und konnte nicht mehr schlafen. Ich habe mich gefragt, was Papa jetzt wohl macht. Ob er gut schlafen kann. Was geht in seinem Kopf rum, hat er Angst vorm Sterben? Nachdem ich ihm so viel von den Schutzengeln erzählt habe und dass es nur ein Übergang ist. Dass er wahrscheinlich am Strand entlang zum Licht gehen wird...meinte er, dass er sich nun auch jeden TAg mit dem Tod auseinandersetzt, weil es ihm dann leichter fällt zu gehen. Aber leicht ist es wohl nie, denn man wird sich ja immer Sorgen machen um diejenigen, die man zurücklässt und wer geht schon "gern"? Momentan vergleiche ich seinen Zustand mit einer Kerze, die leider Gottes allzu schnell abbrennt. Da ist kaum mehr Kraft und Energie für das Hier. Und die Flamme zittert schon gewaltig. Ich freue mich darauf, ihn nachher zu sehen und einfach nur in seiner Nähe zu sein. Der Schmerztherapeut sagte uns gestern, dass es nun Zeit wird, Papa nach Haus zu holen. Ich werde heute mal fragen, ob es möglich ist, Papa liegend heim zu bringen. Gibt es solche Taxen oder transportiert das KH ihn? Wir können ihn so ja nicht ins Auto setzen...
Liebe Grüße
Miriam

[LauraS]

Hey Mirilena,

über den Heimtransport brauchst du dir keine Sorgen machen. Das Krankenhaus bestellt euch einen Krankenwagen, die Sanis holen deinen Papa dann direkt aus seinem Zimmer und bringen Ihn bis zu euch in die Wohnung...das klappt super.

Ich wundere mich nur, dass dein Vater transportfähig ist. Bei all dem was du schreibst wie schlecht es deinem Papa geht...bei uns war es nämlich so, dass wir auch unbedingt heimwollten von der Palliativstation, aber die Ärzte meinten, dass man bei so schwerkranken Patieten nicht weiß, ob sie den Heimtransport überleben, da es so anstrengend ist...

...aber kann ja auch sein, dass mein Papa einfach schon weniger Kraft hatte.

[carla44]

Liebe Miriam,

nun lese ich schon eine Weile bei Dir und mächte Dir ein paar Zeilen dalassen.

Dein Bild mit der Kerze gefällt mir sehr gut. Du hast absolut recht, genauso ist es. Vielleicht brennt man deshalb auch immer Kerzen an auch auf den Trauerfeiern...

Die Befürchtungen wegen des Gutachtens hatte ich damals auch. Sie waren bei uns aber unbegründet. Sowohl die Pflegestufen als auch alle Hilfsmittel wurden immer anstandslos bewilligt. Und anfangs konnte mein Papa ja sogar noch alleine essen, sich waschen und ein paar Schritte gehen. Ich dachte auch, dass das vielleicht "nicht reichen" würde, um die Sachen zu bekommen. Aber wie gesagt, es war kein Problem, unser Gutachterkonnte schon an Hand der Krankenunterlagen erkennen, wie es wirklich um Papa stand.

Und zu der Transportfrage: ja es gibt Transporte im Liegen, die werden z.B. vom DRK gemacht. Das sind dann richtige Krankentransporte. Soweit ich weiß, muss man die nur anmelden. Das können die Mitarbeiter auf Eurer Station aber auch genauer sagen. Bitte frag die mal danach.

Ich wünsche Dir viel viel Kraft und vor allem, dass Dein Papa einen schmerzfreien Weg gehen kann.
Liebe Grüße
Carla

[Mirilena]

Liebe Laura und liebe Carla,
vielen Dank für eure Nachricht. Ja, der Heimtransport wird über das Krankenhaus geregelt. Mein Vater wirkte heute fast ein wenig erstaunt, als der Arzt ihm mitteilte, dass er am Mittwoch nach Hause kommt. Nun freut er sich aber! Das Bett habe ich heute morgen bestellt und es wird morgen vormittag bei meinen Eltern angeliefert. Wir haben einen schönen Platz im Wohnzimmer ausgesucht, wo Papa dann liegen wird. Direkt am großen Fenster, dort hat er den schönsten Ausblick und schaut direkt in den Garten. Da kann er die Vögel beobachten und er liebt seinen Garten. Die SAPV Verordnung wird heute fertig erstellt und dann werden sich die Leute bestimmt bei meiner Ma melden. Ich faxe morgen in der Firma den restlichen Formularkram an die Krankenkasse und dann sollte alles glatt gehen.
Liebe Laura, mein Vater ist sehr, sehr schwach, aber sein Arzt traut ihm zu, dass er nach Haus geht und bei uns hat er sich versichert, dass auch wir das wollen und es uns zutrauen. Da es Papas größter Wunsch war, nach Haus zu kommen, wird er wahrscheinlich die letzten Kraftreserven aufbringen, um das zu überstehen. Ich hoffe natürlich sehr, dass ihm noch eine schöne Zeit daheim bleibt und ich bin sehr, sehr dankbar, dass es so wunderbare Menschen gibt (Ärzte und auch Pflegepersonal), die auf der Palliativstation arbeiten und sich so liebevoll kümmern. Nun bin ich gespannt und ich freue mich natürlich auf meinen Paps, denn wenn er daheim ist, dann kann ich mehr Zeit mit ihm verbringen. Ich merke schon, dass es Kraft kostet, denn ich bin oft nach den Besuchen im KH psychisch erschöpft und ganz müde. Aber ich denke auch wir werden alle Kräfte mobilisieren, um jede Minute bewusst zu genießen und wahrzunehmen. Danke euch für's Lesen, für alle lieben und aufmunternden Worte und eure oft sehr, sehr brauchbaren Tipps!!!
Liebe Grüße
Miriam

[Mirilena]

Juhu! Heute ist es so weit! Um 10 Uhr verlässt Paps das Krankenhaus und fährt heim. Meine Mama warte schon ganz gespannt, hat mehrere Körnerkissen ins Bett gelegt, damit die Matratze warm und weich ist und freut sich wie ein kleines Kind auf ihren Mann!
Gestern haben wir uns von allen auf der Palliativstation verabschiedet und uns von Herzen bedankt für die wunderbare Betreuung. Fast werden mir die Schwestern, der Pfleger und der Arzt ein wenig fehlen... Es war so ein Familiengefühl auf díeser Station;-)
Ich kann es gar nicht erwarten, dass ich meinen Arbeitsplatz verlassen und zu meinen Eltern brausen kann!
Liebe Grüße
Miriam

[Mirilena]

Geschafft! Nun ist mein Vater endlich wieder zu Haus, aber er ist so erschöpft. Der Heimtransport steckt ihm wohl in den Knochen und die ganze Aufregung. So gut ihm die Bluttransfusion am Dienstag getan hat, gestern war von der positiven Wirkung gar nichts mehr zu merken. Im SAPV Bericht habe ich gelesen, dass er nun auch zusätzlich unter Anämie leidet. Weiß irgendjemand hier, was man da tun kann? Gibt es irgendein (möglichst homöopathisches) Mittel, das man ihm geben könnte. Da auf seinem Tisch bereits eine ganze Armee von Medikamenten thront, würde ich ihm ungern noch mehr Zeugs zumuten... Oder kann man nur hoffen und gelegentlich um eine Transfusion bitten?
Erschreckend, dass da so gar keine Kraft mehr ist! Wenn er seinen Toilettengang hinter sich hat, ist ihm immer anschließend ganz übel. Ich denke, das kommt von der Anstrengung.
Immerhin kann er noch Scherze machen, aber das auch nur flüsternd... Es tut mir in der Seele weh. Meine Mutter neigt jetzt dazu, ihn allzu sehr zu bemuttern und das gefällt ihm gar nicht. Sein Bewusstseinszustand ist ja hellwach und ich glaube, er möchte nicht, dass wir ihn als gar zu hilfsbedürftig ansehen. Heute werde ich wieder früher aus der Firma abhauen, der Hausarzt hat darum gebeten, dass ich beim Gespräch dabei bin und es kommen noch der Palliativarzt und das Pflegeteam. Das wird wieder extrem anstrengend für meinen Vater, wenn die alle um sein Bett herumstehen. Na, gemeinsam werden wir das überstehen!
Liebe Grüße und beste Wünsche
miriam

[Tiina]

Liebe Mirilena,
das ist so schön zu lesen, wie liebevoll Du Dich um Deinen Vater kümmerst, wie toll Du das alles organisierst! (Von diesem Organisationstalent hätte ich mir auch etwas mehr gewünscht...)
Und so traurig, wie schwach er ist...

Ich wünsche Euch von Herzen noch viele schöne Momente mit Deinem Vater, dass er sich nochmal ein bißchen aufrappelt, wenn jetzt wieder Ruhe einkehrt und vor allem nicht leiden muss.

Alles Liebe,
Anja

[Mirilena]

Liebste Anja,
du bist ja auch noch hier Wie geht es euch??? Ist bei euch alles soweit okay oder hat sich etwas verändert?

Ich komme gerade von zu Haus (=Elternhaus). Das war sogar für mich anstrengend. Zwei Palliativschwestern und der Arzt haben sich heute vorgestellt, haben sehr viel erzählt, erklärt und Papa sehr viel gefragt. Die sind alle drei sympathisch und das macht das Ganze angenehmer. Anschließend kam noch unser Hausarzt. Dem geht es so wie uns, er hat seine Mama zu sich geholt, da auch sie sich in diesem letzten Stadium befindet. Er hatte heute selbst den Palliativdienst bei sich... Dann rief anschließend noch der Gutachter von MedicProof an. Der war mir so unsympathisch, aber dank unserer tollen Beraterin bin ich gewappnet;-)

Ich organisiere so viel, weil es mir hilft, wenn ich helfen kann. Hä? Klingt blöde, ist aber so! Ansonsten kann ich ja nicht viel für meinen Papa tun. Am 19. Februar hat er Geburtstag. Ich habe heute eine Baumpatenschaft für ihn besorgt. Er soll der Pate eines Boskop-Apfelbaumes auf einer Obststreuwiese bei Lübeck sein. Meine Eltern haben auch einen Boskop-Apfelbaum mitten im Garten und den lieben wir alle, besonders mein gärtnernder Papa:-) Ich hoffe, er freut sich über seinen Apfelbaum auf der Streuobstwiese...

So, ich bin erschöpft und müde. Erst mal einen Kaffee trinken und Beine hoch.

Danke für deine lieben Zeilen! Und ich schau mal, was bei dir so ist, ja?
Liebe Grüße
Miriam

[Sternenkreuzer]

Liebe Miriam,

oh wie schön, dass dein Papa nun zu Hause ist. Sicher wird auch das jetzt nicht einfach, aber nicht ins Krankenhaus fahren zu müssen ist auch schon mal schön. Und ihr scheint ja wirklich mit den Ärzten und Palliativschwestern gut aufgehoben zu sein, das ist sehr schön und macht sicher ganz viel aus.

Dein Papa kann sehr glücklich sein, dass er eine so tolle Familie hat. Du kümmerst dich großartig und das hilft ihm ganz viel.

Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft, nimm dir immer auch deine Auszeiten, damit du immer wieder auftanken kannst!

Liebe Grüße
Nadine

[Jasofe]

Liebe Mirilena,

ich habe zwar unzählige Mittelchen an Kügelchen und Schüssler Salzen zu Hause. Aber ich weiß leider nicht was bei einer Anämie richtig hilft. Mein Papa hat das gleiche Problem. Aber erst bei einem Hb von 9 bekommt er eine Transfusion. Sagte jedenfalls heute die Ärztin. Meine Chefin (ich arbeite bei einem Lungenarzt und ich habe eine richtig coole Chefin) war auch der Meinung, das bei einem Hb von 9,7 bereits Handlungsbedarf besteht, aber im Krankenhaus sehen sie es anders. Es gibt ja das sogenannte "Kräuterblut" aus dem Reformhaus. Von dem hab ich schon viel gehört, aber ich kenne nur den Namen. Ob das eine Option für deinen Papa wäre? Ist ein Saft oder Sirup. Ich habe keine Ahnung wie verträglich es ist. Du müsstest dich einfach erkundigen. Eine zweite Möglichkeit wäre, aus den Hipp-Baby-Brei-Fleisch-Gläsern was mir ins Essen zu mischen. Das ist gut verträglich und man schmeckt die Babynahrung untergerührt in normale Speisen ja nicht raus. Diese Brei-Gläschchen hat meine Tante immer bekommen, als sie große Verdauungsschwierigkeiten bei ihrem Darmkrebs hatte. Die vertrug sie und Eisen ist auch noch drin. Ich hoffe , ich konnte dir ein bisschen helfen. Jedenfalls ist es schön, dass dein Papa jetzt zu Hause ist. Ich wünsche euch noch ganz viel schöne Zeit.

[Mirilena]

Liebe Jasofe,

ganz lieben Dank! Ich hatte gestern auch die Palliativschwester gefragt. Sie empfahl mir auch "Kräuterblut". ansonsten könne man nicht viel machen und um eine Transfusion zu erhalten müsste mein Vater wiederum ins KH. Das wäre viel zu anstrengend für ihn.
Ich versuche es einfach mal mit dem Kräuterblut. Vielleicht hilft es wenigsten ein bißchen!!!

Für dich und deinen Vater auch alles, alles Liebe!
Miriam

[Jasofe]

Fiel mir eben gerade noch ein: Muli-Sanostol mit Eisen