Meine Mutter - laut Arzt bald pflegebedürftig

[Schnucki]

Hallo Moni

ganz ehrlich: Keine einzige Maßnahme geht auf mich zurück. Ich schwöre es. In dem Klinikum kriege ich die Ärzte nicht zu fassen. Die haben das ganz alleine so gemanagt. Wirklich. Ich denke mal, sie sind bestrebt, Mami wieder fit zu kriegen.

Der Onkologe hat viel bewirkt. Er ist auch ein ganz sympathischer. Er will sie auch nicht rauswerfen, die Schmerztherapeuten stehen hinter Mami, ich denke mal, die Psychologin auch.

Somit haben die Ärzte halt doch einfach mal selbst gedacht, man glaubt es kaum. Ich mußte noch gar nicht treten - alles von ganz alleine. Das macht doch etwas Hoffnung, daß sie ihr zumindest in ihrem Zustand helfen und nicht ganz alleine lassen.

Der Zustand ist mir schon klar, deshalb hat es mich auch gewundert, warum die Gyns da so anschieben mit entlassen. Es war doch vorhersehbar.

Ganz liebe Grüße

Astrid

[Schnucki]

Guten Morgen Mädels,

jetzt hab ich mal eine Frage an Euch alle.

Bei meiner Mutter wurde letzten Do die linke Brust entfernt. Wie es hieß im Gesunden alles weg.

Der Gyn meinte jetzt aber, die Ränder wären etwas "mager", entweder Nach-OP oder Bestrahlung.

Ihr habt da mehr Erfahrung, was würdet Ihr machen, nochmal OP oder Bestrahlung?

Liebe Grüße

Astrid

[Schnucki]

keine eine Meinung dazu?

[Kaschu]

Hallo.

Ich weiss es auch nicht. Wie "mager" war denn der gesunde Saum? Normalerweise sollte ein Sicherheitsabstand von >10 mm eingehalten werden (zumindest bei brusterhaltenden OPs, ich weiss leider nicht, ob das bei Ablatio auch so ist).
Ich für mich persönlich würde mich bei Unklarheiten besser fühlen, wenn noch einmal nachoperiert würde (eventuelle Überreste gleich raus) anstatt darauf zu hoffen, dass eventuell vorhandene schon halb entartete Zellen bei der Bestrahlung wirklich abgetötet werden. Aber kommt wirklich drauf an, wie breit der Saum war.
Manche Leute sehen allerdings die OP auch als Gefahrenquelle an: einzelne Krebzellen könnten durch Blut oder andere Körperflüssigkeiten erst recht verteilt werden.
Vielleicht kann der Arzt nochmal Stellung nehmen, welche Methode er favorisiert?

Liebe Grüße
Katja

[Schnucki]

Hallo Ihr,

ich hab heute was gefunden:

Lungenkrebs (Bronchialkarzinom): Antikörper Bevacizumab (Avastin ) verbessert Prognose von Patienten mit nichtkleinzelligem Bronchialkarzinom bei gleichzeitiger Anwendung mit Chemotherapie (Carboplatin plus Paclitaxel) (ECOG -Studie E4599). (20.05.2005)

Erneut zeigt sich für Patienten nach Operation eines Bronchialkarzinoms (postoperativ) ein Prognosevorteil durch eine Sicherheitschemotherapie (ANITA-Studie) (20.05.2005)

Erhaltungstherapie bei Patienten mit metastasierter Erkrankung eines nichtkleinzelligen Bronchialkarzinoms nach 4 anfänglichen Behandlungszyklen von prognostischem Vorteil (23.05.2005)

Die gleichzeitige, kombinierte Behandlung mit Chemotherapie und Strahlentherapie ist der aufeinander folgenden Chemo- und Strahlentherapie bei Patienten mit Lungenkrebs (nichtkleinzelliges Bronchialkarzinom im Stadium III) überlegen (3.6.2003)


Quelle: Lungenkrebs (Bronchialkarzinom): Antikörper Bevacizumab (Avastin ) verbessert Prognose von Patienten mit nichtkleinzelligem Bronchialkarzinom bei gleichzeitiger Anwendung mit Chemotherapie (Carboplatin plus Paclitaxel) (ECOG -Studie E4599). (20.05.2005)

Erneut zeigt sich für Patienten nach Operation eines Bronchialkarzinoms (postoperativ) ein Prognosevorteil durch eine Sicherheitschemotherapie (ANITA-Studie) (20.05.2005)

Erhaltungstherapie bei Patienten mit metastasierter Erkrankung eines nichtkleinzelligen Bronchialkarzinoms nach 4 anfänglichen Behandlungszyklen von prognostischem Vorteil (23.05.2005)

Die gleichzeitige, kombinierte Behandlung mit Chemotherapie und Strahlentherapie ist der aufeinander folgenden Chemo- und Strahlentherapie bei Patienten mit Lungenkrebs (nichtkleinzelliges Bronchialkarzinom im Stadium III) überlegen (3.6.2003)

Quelle: http://www.onkologie-duesseldorf.de/aktuelles.html




Hier die Stunde, allerdings auf Englisch:

http://www.lungcancerupdate.com/edit.../3/sandler.htm

[Susanne28]

Avastin wird mittlerweile sogar nicht nur mit Chemo sondern auch in Kombination mit Tarceva gegeben,zumindest wurde uns dies vorgeschlagen. Allerdings haben Patienten mit Plattenepithelkarzinomen eine erhöhte Neigung zu Lungenblutungen, ausgelöst durch Avastin.... Möglicherweise jedoch nur wenn es sich um zentral gelegene Lungentumore handelt. Meist traten die Blutungen im Rahmen der Studie bei zentral gelegenen Plattenepithelkarzinomen auf (sagte unser Onkologe bei meiner Nachfrage von wegen Risikogruppe) Bei meinem Vater liegt der Tumor zwar in der Lungenspitze (vielleicht wurde es ihm auch nur deshalb angeboten?!), jedoch haben wir Avastin aufgrund dieses Risikos (zunächst) abgelehnt... Aber vielleicht hat schon jemand Erfahrungen mit Avastin gemacht?

Susanne

[Schnucki]

Hallo Ihr Lieben,

jetzt muß ich doch mal selbst einen Thread aufmachen, normalerweise schreibe ich im LK-Forum.

Meine Mutter (59) hatte im Sept. 06 die ED nichtkleinzelliges Bronchial-CA, Metastase linke Nebenniere, Meta irgendwo im Bauchrauch, Infiltration in die Schilddrüse, Lymphknoten im Mediastinum betroffen, 2 Metas in der Brust (Ablatio, weil erst V.a. Brustkrebs bestand).

Sie erhielt 5 Chemos Carboplatin/Taxol und versorgte sich selbst.

Jetzt hatte sie 2 Monate Chemopause, das Kontroll-CT zeigt nun Wachstum um Umschließen einer Lungenarterie. Sie schnauft sich sehr sehr schwer, ist sehr schwach, ist momentan zur Schmerztherapie und Vorbereitung einer neuen Chemo in der Klinik.

Ich hatte am Freitag mit dem Onkologen telefoniert, er meinte, meine Mutter könne sich nicht weiter selbst versorgen. Ob die Chemo was bringt, kann er natürlich nicht vorhersehen.

Meine Mutter war ihr Leben lang für andere da, ist eher der Typ "Wespen im Hintern" und denkt, das wird jetzt wieder. Sie ist absoluter Verdrängungskünstler - auch laut Arzt, denn sie kann sich fürchterlich über evt. Nebenwirkungen von Medikamenten aufregen, sieht aber nicht, dass ihr Zustand von dem Tumor kommt.

Meiner Mutter hab ich angeboten, zu mir zu kommen, wenn sie sich nicht selbst versorgen kann. Möchte sie nicht, weil eigentlich zu wenig Platz und sie niemanden zur Last fallen will. Das kann man ihr nicht ausreden. Sie möchte auch nicht, dass ihr Enkel alles mitbekommt.

Es bleiben ja dann nicht so viele andere Möglichkeiten.

Vor allem beschäftigt sie sich auch nicht mit dem Thema, was ist, wenn sie aus der Klinik entlassen wird und sie nicht besser "beinand" ist.

Direkt ansprechen und nach ihren Wünschen fragen (irgendwann müßte ich ja dann doch in die Pötte kommen und das, was sie will organisieren)? Warten?

Es ist momentan unheimlich schwer für sie, ich denke, sie kann nicht akzeptieren, dass es ihr jetzt schlechter geht und sie Hilfe braucht. Ich helfe ihr gerne, das muß sie nur zulassen. Vor allem denke ich, sollte man sich, wenn sie eben nicht zu mir möchte, so manche Einrichtung (von betreutem Wohnen bis Pflegeheim oder, wenn sie möchte, Hospiz) anschauen.

Ich wurde zwar von ihr genauestens informiert, wie sie sich ihre Beerdigung etc. vorstellt, dass ich mich da genau dran halten muß, aber die Zeit vorher hat sie immer ausgeklammert. Es war bis jetzt auch nicht nötig, darüber zu sprechen, aber schön langsam hab ich richtig Angst.

Wie würdet Ihr vorgehen?


LG

Astrid

[Rocky-B]

Hallo Astrid,
ich kann gut verstehen, was in dir vorgeht. Mein Vater ist vor zwei Monaten nach einem schrecklichen Kampf an einem Hirntumor gestorben. Meine Mutter hat ihn zu Hause mit Hilfe von Pflegedienst und totaler Unterstützung von meinem Bruder und mir die letzten 4 Wochen gepflegt
Wir wurden durch sämtliche Mühlen der Gesundheitsreform gemahlen, ein Problem jagte das nächste. Und alles brauchte viel zu viel Zeit.
Das Verhalten deiner Mutter ist eigentlich völlig normal, es ist wie du selber sagst eine Art "Verdrängungstaktik". Sie weiß wahrscheinlich, dass es schwierig wird, will es aber nicht wahr haben, niemandem zur Last fallen. Du müsstest ihr einfach klar machen, dass sie Hilfe braucht, dass ihr rechtzeitig planen müsst, damit vor allen Dingen du nicht irgendwann von der Situation überrollt wirst.
Vielleicht schaust du dir Pflegeeinrichtungen, wenn nötig auch ein Hospiz an.
Ich hatte mir auch ein Hospiz angesehen, da wir uns nicht sicher waren, ob wir die Pflege zu Hause schaffen können. Man hat mich da total gut informiert und beraten.
Oder du informierst dich bei Pflegediensten, welche Hilfe da angeboten werden kann.
Inwieweit braucht deine Mutter denn Unterstützung?

Viele liebe Grüße und ganz viel Kraft
Barbara

[Schnucki]

Danke Ihr Zwei,

Barbara: Meine Mutter wohnt gut 60 km weg von mir, sie kommt bei der kleinsten Bewegung absolut außer Atem, sie muß sich schon zum Einkaufen zwingen, manchmal ist es gar nicht von der Kondition möglich.

Was mir am meisten Sorgen macht, ist, wenn nachts keine Hilfe da ist. Sie neigt dazu, öfters mal Atemnot nachts zu haben. Ich weiß nicht, ob man lernt damit umzugehen, aber ich hab es einmal hier miterlebt. Alleine zu hause stelle ich mir solche Nächte horrormäßig für meine Mutter vor, vor allem die Angst.

Annett: Scheibchenweise wäre mir auch lieber, ich hab mir einfach so gedacht, dass ich mal morgen einfach schaue, wie es ihr geht. Und mal auch anspreche, wie sie es sich weiter vorstellt, wenn sie doch entlassen wird. Ich werde sie bitten, direkt danach zu mir zu kommen. Einfach mal übergangsweise, bis ich ihre Wäsche fertig habe, bis sie sieht, wie sie konditionell auch außerhalb des Krankenhauses "beinand" ist. Sie weiß selbst, dass es einem in der Klinik meist besser geht.

Sie bekommt morgen auch noch Vorsorge- und Betreuervollmacht zu unterschreiben, als Zeuge soll ihr Arzt unterschreiben. Vielleicht sprechen die beiden dann auch noch ein bißchen - wäre ja der richtige Aufhänger.

Bei dieser "Scheibe" werde ich es erst mal für diese Woche belassen. Ich kann erst wieder am Dienstag nach Pfingsten hinfahren, dann werde ich mal schauen, wie es ihr bis dahin geht (bis dahin sollte ja noch ne Chemo laufen). Wenn es sich weiter verschlechtert (in der letzten Zeit hat man jeden Tag gemerkt, wie es schlechter wurde), werde ich mich nach weiteren Wünschen erkundigen.

Im "Verborgenen" werde ich mich aber auch mal mit einem Pflegeheim und einem Hospiz beschäftigen. Einfach, dass ich handeln kann, wenn es nötig ist, dass ich informiert bin.

Vor dem Besuch morgen hab ich irgendwie Angst. Ich habe Angst, dass sie entlassen wird, ohne dass wir weiter sind.

LG

Astrid

[Schnucki]

Liebe Annett,

Du findest so nette Worte - obwohl Du auch in einer extrem schwierigen Situation steckst. Dein Sohn ist so alt wie meiner, was Du durchmachst, ist unmenschlich.

Du hast geschrieben, Dein Sohn macht "die Luken dicht". Das ist wohl auch die Entfernung, von der Du sprichst?

Wollen unsere Lieben uns damit schützen - darüber grübel ich schon die ganze Zeit. Ich hatte mit meiner Mutter immer ein sehr inniges Verhältnis. Aber jetzt tut es mir weh, wenn sie nicht will, dass ich komme. Und ich weiß genau, es ist nur so, weil sie nicht will, dass ich mich damit belaste. Gut, für sie organisieren etc. ja, aber dann auch noch 100 km zu fahren um sie zu besuchen? Das will sie dann nicht mehr.

Ich versuche, da einen Mittelweg zu finden. Wir telefonieren zweimal täglich. Das ist wohl okay für sie, das machen wir seit 8 Monaten, seit sie erkrankt ist, davor haben wir einmal täglich telefoniert. Ich besuche sie, aber nicht so oft, wie ich mir das wünsche. So, dass es für sie verträglich ist. Es muß sich für sie gut anfühlen, ich muß halt einfach mit diesem Wissen und auch schlechten Gewissen leben.

So, heute nachmittag weiß ich mehr und werde mich wieder melden.

Ich drück Euch alle ganz fest.

LG

Astrid

[Rocky-B]

Liebe Astrid,
die Entfernung ist natürlich wirklich ein Hindernis aber auch nicht zu ändern.
Ich verstehe dich und auch deine Mutti und kann mich nur Annett anschließen. Ich denke ihr könnt es doch nur richtig machen, du bist für sie da, wenn sie deine Hilfe braucht und möchte, ihr schafft das zusammen, da bin ich mir sicher.
Meine Mama wollte mich auch erst nicht mit der schwierigen Pflege meines Vaters belasten, aber als sie merkte, sie schafft es nicht alleine hat sie es zugelassen und nun ziehen wir auch zwei Monate nach dem Tod meines Vaters an einem Strang. Gemeinsam sind wir stark! Sie hat es gelernt Hilfe anzunehmen. Unsere Situationen sind zwar unterschiedlich, aber die Gefühle und Probleme doch sehr ähnlich.

Weißt du jetzt eigentlich schon mehr?

Ich drücke dich ganz fest und sende dir von meiner Kraft, die mir die letzten Monate gegeben haben.
Liebe Grüße Barbara

[Schnucki]

Liebe Barbara,

danke Dir für Deine Antwort.

Ja, ich weiß jetzt etwas mehr.

Ich war gestern in der Klinik. Meine Mutter wollte unbedingt ins Kaffee Nun gut, sie wollte keinen Rolli, sie schafft es mit mir. Ging langsam, aber ging.

Sie wollte Kaffee und Kuchen, als das Essen da war, war der Appetit wieder weg. Auch kein Problem. Aber ich hab so einen Aufhänger gefunden.

Sie wollte das Gespräch erst nicht so richtig führen. "Schau Dich doch mal um, wie diese Krebskranken ausschauen, bei denen ist doch alles viel schlimmer" etc.

Aber ich führte sie wirklich sanft zurück. Ich hab ihr auch erklärt, dass es nicht so kommen muß, dass aber auch ihr Arzt Zweifel habe, ob sie sich mittelfristig selbst versorgen kann. Ich hab ihr auch erzählt, dass sie in diesem einen bestimmten Pflegeheim auch eine Art "Betreutes Wohnen" machen könnte, wenn sie nicht fit ist, wenn sie entlassen ist. Das könnte sie sich leisten, ihre Wohnung noch dazu.

Sollte es dann weiterhin nicht gehen, würde sich das Pflegeheim um weiteres kümmern.

Meine Mutter sagte, auch meinen Hinweis hin, dass auch ich Angst habe, dass ich nicht schlafen kann, wenn ich nicht weiß, wie ich jetzt weitermachen soll, dass wir halt einfach im Vorfeld mal schauen müssen und nicht, wenn es schon gar nicht mehr geht.

Sie meinte relativ cool: Mädel, ich mache das, was nötig ist. Wenn ein Pflegeheim nötig ist, dann geh ich da hin.

Mir fiel etwas ein Stein vom Herzen. Ich solle mir die Einrichtung anschauen.

Okay.

Allerdings gab sie mir dann auch später die Kopie des Befundes vom CT mit. Tumor gewachsen, umschließt die Lungenarterie, eventuell bis in den Herzbeutel infiltriert.

LG

Astrid

[Anhe]

Hallo Astrid,

habe soeben Deinen Thread durchgelesen. Es ist eine schwierige Situation - einerseits will man alles tun, damit der Angehörige in seinem vertrauten Umfeld bleiben darf, andererseits sieht man, daß er es nicht mehr schafft.

In meiner Nachbarschaft lebt eine 90jährige Dame, die auf Pflege angewiesen ist. Da sie wohl keine Verwandten hat und sich partout weigert, auszuziehen, engagierte sie polnische Pflege. 2 Damen (immer die gleichen) wechseln sich im Monatsrhytmus ab, es wohnt also immer eine Pflegerin 1 Monat hier und wechselt sich mit ihrer Kollegin ab. Diese Vorgehensweise ist legal, die Frauen sind in Polen bei einer Pflegeagentur angestellt, somit auch kranken- und rentenversichert und werden praktisch von dieser Agentur nach Deutschland entsendet. Gute Deutschkenntnisse sind selbstverständlich. Zumindest meine Nachbarin ist hoch zufrieden und die Pflegekräfte mehr als freundlich.

Vielleicht wäre das eine Möglichkeit, bis man tatsächlich absehen kann, wie sich der Zustand Deiner Mutter entwickelt.

Euch alles Gute und viel Kraft.
Anhe

[Schnucki]

Hallo Anhe,

es freut mich, Dich zu lesen.

Könntest Du bitte für mich rausbekommen, woher man solche Pflegekräfte bekommt? Es war auch schon eine Idee von mir, allerdings ist meine Mutter etwas arg schwierig in Sachen andere Menschen. Und was halt noch schwierig ist - gerade bei dem Befund: Was wird mit der Atemnot? Das sind so Gedanken, wo ich sie gerne doch in fachlichen Händen hätte.

LG

Astrid

[Tato]

Hallo Astrid,

ich (erst 24) war/bin genau in der selben Situation.

Meine Mutter (53, Darmkrebs mit Metas in der Leber und betr. Lymphknoten) wurde immer schwächer, konnte schließlich nicht mehr einkaufen und sich kaum noch etwas zu Essen zubereiten (hatte auch keinen Hunger).

Ich machte mir genau die gleichen Gedanken und suchte das Gespräch. Meine Mutter beherrscht die "Verdrängungstaktik" perfekt, trotzdem konnte ich mit ihr darüber reden. Allerdings hatte sie selbst keine eigene Meinung...

Nun, neben Heim, Hospiz, häusliche Pflegekraft und das Einquartieren bei ihr gab es kurzzeitig noch die Idee einer eigenen rollstuhlgerechten Wohnung bei mir in der Nähe (wir wohnten ebenfalls 50km auseinander). Wir hatten schon eine Wohnung sicher, haben sie aber schließlich nicht genommen, weil mein Bauchgefühl dagegen war. Das Hospiz ist von mir auch recht weit entfernt. Eine häusliche Pflege kam auch nicht in Frage, da ihre Wohnung nicht rollstuhlfreundlich ist (1. Etage, keine Dusche...).

Ich telefonierte, bis die Leitung glühte und besichtigte auf eigene Faust ein Heim (sie erlaubte mir, mich mal umzusehen). Zuvor war ich komplett gegen ein Heim. Ich hatte eigentlich nur schlechtes gehört und gesehen. Mein Opa verstarb im Heim und er wollte immer nur nach Hause...
Nun gab es in diesem Heim ein schönes Zimmer und die Sache überzeugte mich.
Einen Tag vor dem Einzug kollabierte meine Mutter daheim und musste mit dem RTW ins Krankenhaus. Das hat zu einem enormen Rückschritt geführt.
Dieser Tag ist jetzt etwa 2 Wochen her. Inzwischen bin ich froh, dass ich diesen Platz angenommen habe. Sie kann ihre Blase nicht mehr kontrollieren und braucht recht viel Hilfe. Dank einer Schnelleinstufung hat sie Pflegestufe II bekommen. Seit heute wird sie von einem ambulanten Hospiz besucht.
Sie wollte und will meine Hilfe nicht annehmen und ich hätte sie nicht alleine (habe weder Geschwister, noch einen helfenden Vater) pflegen können.

Nun besuche ich sie täglich und übernehme die angenehmen Dinge z.B. mit den Rolli in den Garten... Nebenbei habe ich ein Auge auf die Schwestern, die eigentlich alle ganz nett sind, aber es läuft halt nicht immer alles so wie es soll...
Zugegeben, ich bin voll ausgelastet (vielleicht nicht zeitlich, aber psychisch), denn ich muss alles alleine organisieren.

Viele Grüße
Tanja