Hyperthermiebehandlung Bauchfellmetastasen

[Kathleen]

Hallo an alle Leser,

ich muss Euch gestehen, ich bin bereits seit 1 Jahr und 10 Monaten regelmäßige, stille Leserin aller Beiträge im Magenkrebsforum. Dabei bin ich keine Patientin sondern verzweifelte Angehörige.

Bei meiner Mama (damals 61 Jahre) diagnostizierte man im September 2005 ein Magenkarzinom, welches 3 Wochen später im Klinkum rechts der Isar (München) mittels totaler Gastrektomie entfernt wurde.
Histologie: pT2b, pN1 (1/25), cM0, R0, G3 diffuser Typ nach Lauren Siegelringzellen

Trotz einem befallenem Lymphknoten wurde weder vor noch nach der Operation eine Chemo verabreicht.

In den ersten Monaten danach die üblichen hier geschilderten Symptome: häufiger Durchfall, häufiges schleimartiges Erbrechen, Dumpingprobleme, Gewichtsabnahme von 72 auf 56 kg bei 1,65 cm, körperliche Schwäche.

Nach ca. 1/2 Jahr Besserung der Problematiken wobei sie nie mehr an ihre körperliche Leistungsfähigkeit von vor der Operation anschließen konnte.

Im Frühjahr diesen Jahres nahm sie sogar wieder 2 kg zu. Sie fühlte sich gut, sah gut aus (wer hat schon mit 63 Jahren Konfektionsgröße 36...). Wir atmeten alle ein wenig durch. Ab ca. Mai wieder mehr Erbrechen, weniger Appetit, schlechteres Allgemeinbefinden.

Alle Nachsorgeuntersuchungen waren unaufällig bis zum 9. Juli diesen Jahres. Im CT erkannte man eine "Raumforderung" am linken Narbenpol der Gastrektomienarbe. Diese Raumforderung stellte sich nach OP am 27. Juli als Bauchwandmetastase dar, die komplett entfernt wurde. Der genaue histologische Befund liegt uns noch nicht vor. Dabei gehen die Ärzte jedoch davon aus, dass sich kleinere Metastasen wohl noch im Bauchraum befinden, die durch die starken Verwucherungen nicht einsehbar waren. Schock

Die Ärzte (Stationsärztin, Onkologin, Prof. Wust) haben mir mitgeteilt, dass meiner Mama nach Gabe einer Chemo lediglich 3 bis 9 Monate "tumorfreie Zeit" bleiben. Nach Wiederaufflackern der Tumorerkrankung gibt es keine Therapieoptionen mehr. Ich muss hier niemanden schildern, wie verzweifelt ich bin, wieviele Tränen geflossen sind. Nichts ist schlimmer, als völlig hilflos zusehen zu müssen. Meine geliebte Mama und geliebte Oma, warum soll sie so früh sterben?

Meine Mama hat ihr ganzes Leben gearbeitet, sie ist eine einfache Frau. Den Ärzten gegenüber stellt sie keinerlei Fragen. Sie hat keine Ahnung, wie schlecht ihre Progonose ist. Da sie nicht fragt, kann ich ihr keine Antworten geben. Ich denke, sie will es nicht wissen und das müssen wir alle akzeptieren. Vielleicht kann sie dadurch, die Zeit die sie noch hat, etwas "unbeschwerter" erleben als täglich auf das Ende zu warten?!

Am Donnertstag haben wir nun ein Gespräch mit der Onkologin, die ihr eine "leichte Chemo" in Tablettenform verabreichen möchte. Zuerst war eine Chemo über Port geplant, aber da man keine "Verlaufskontrolle" hat, verwarf man dies wieder. Das ewige Hin und Her verunsichert uns alle noch mehr.

Jetzt aber mein eigentliches Anliegen:
Wer hat Erfahrungen als Patient bzw. Angehöriger über das spezielle Operationsverfahren, das Chirurgie mit Chemotherapie und Hyperthermie von Dr. Müller in Hammelburg verbindet? Wie belastend ist so eine OP? Prognosen?

Entschuldigt bitte, dass ich erst heute schreibe, aber an Euren "Erfahrungen" etc. teil hatte. Am Anfang war ich zu gelähmt, süchtig nach Informationen. Dabei stand mir Christian S. immer zur Seite. Wir können uns alle glücklich schätzen, wie aktiv er in diesem Forum als Selbstbetroffener tätig ist. Ich hatte einfach Bedenken, da es auch nicht "meine" Geschichte war sondern die meiner Mama.

Ich danke Euch für Eure Antworten.

Kathleen

[Christian S.]

Liebe Kathleen,

ändere mal bitte meinen Namen um. Christian S. ist ausreichend. Danke für dieses wunderbare Lob. Du hast ja deinen Teil dazu beigetragen. Du weißt auch das ich immer für dich da sein werde.

Alles Gute für dich und deine Mama.

Dein Freund Christian

[andrea38]

Hallo Kathleen,

meine Mutti wurde bereits 2 Mal in Hammelburg von Herrn Dr. Müller operiert. 2006 Bauchfell, Zwergfell, etc. OP dauerte 7 Stunden mit intraperitionaler Chemo und Hyperthermie. Wir sind mit Herrn Dr. Müller sehr zufrieden, er hat meiner Mutti das Leben gerettet, denn in unserer Heimatstadt hat man sie zum sterben nach hause geschickt. Vor 3 Wochen wurde meine Mutti am Rippenfell sowie an der Lunge von Herrn Dr. Müller operiert (Rezidiv). Ich habe vorher schon mal in anderen Kranekenhäusern nachgefragt, aber in dem Alter von meiner Mutti (69 Jahre) hätte sich keiner an eine solche OP getraut. Falls Du irgenwelche Infos noch brauchst, melde Dich ruhig.

Alles Liebe

Andrea

[Kathleen]

Hallo Andrea,

ich bin Dir sehr dankbar für Deine Antwort. Gerade nach solch positiven Erfahrungen sucht man, findet sie aber selten.

Ich stehe inzwischen in sehr intensiven eMail-Kontakt mit Herrn Dr. Müller. Nach Durchsicht aller Befunde schlägt er uns momentan eine Kombi-Chemo mit 5-FU, Oxaliplatin und Taxotere alle 14 Tage 48 Stunden vor. Die letzten CT-Aufnahmen sende ich ihm morgen zu.

Auch ich habe jetzt schon einen ganz positiven Eindruck von ihm. Er antwortet noch am gleichen Tag und man fühlt sich auch als "Nichtmediziner" mit all den dazugehörigen Verunsicherungen und Ängsten ernst genommen.

Die behandelnde Klinik bleibt bei der Chemo in Tablettenform mit UFT Hartkapseln, 4 Stck. (2-1-1) täglich bei gleichzeitiger Gabe von 6 Stck. Calciumfolinat (2-2-2) 28 Tage lang, dann 1 Woche Pause. Insgesamt sind 6 Blöcke geplant.

Ich berichte, wie es weiter geht.

Liebe Andrea, Deiner Mama weiterhin alles Gute und eine schnelle Erholung von den Strapazen der letzten OP. Ich würde mich freuen, wenn wir uns bzgl. Hammelburg weiter austauschen können.

Danke, Kathleen

[petra48]

Hallo Kathleen,

bitte schau mal im BSDK - Forum nach. Dort sind viele positive Berichte über Hammelburg.
Habe selbst keine Erfahrung.

Alles Gute für Euch.

Liebe Grüße
Petra

[Barbara H.]

Hallo Andrea 38,

bin neu hier. Mein Vater hatte Speiseröhrenkrebs mit Magenbefall. Wurde im April diesen Jahres operiert. Jetzt hat er im Bauchraum Metastasen. Trotz Chemo meint sein Onkologe, er würde in spätestens 6 Monaten sterben. Mein Vater ist erst 53 Jahre. Kannst du mir eine Adresse von Hrn. Dr. Müller geben? Ich suche seit Tagen nach einer Lösung, denn sein Onkologe gibt ihn auf. Ich nicht!

Lieben Gruß, Barbara

[Barbara H.]

Hi, habe die Adresse eben schon gefunden.

[Kathleen]

Hallo,

ich wollte nur Bescheid geben, dass meine Mama diesen Freitag (24.08.2007) einen Termin bei Dr. Müller mit der Option hat, die Chemo gleich anschließend zu beginnen.

Ich möchte hier über den Fortgang der Behandlung meiner Mama weiter berichten, obwohl es mir im Augenblick noch schwer fällt, meine Gefühle so "öffentlich" nieder zu schreiben.

Irgendwie bin ich sprachlos, verzweifelt, erschöpft. Die hier zu lesenden Beiträge lassen auch keine Hoffnung bei Magenkrebs mit Metastasen (wo auch immer) zu.

Liebe Grüße an alle hier, Kathleen!

[Kai88]

Ich werde wohl auch langsam versuchen Dr. Mueller als behandelnden Arzt für meine Mutter heranzuziehen wenn das geht. Meine Mutter hat Magenkrebs mit befallener Leber und Speiseröhre. Weiterhin ist die Bauchhöhle auch befallen.

Sieht wohl alles sehr schlecht aus zur Zeit. Will aber alles mögliche versuchen.

Finde es eine gute Idee dass du die Behandlung von Dr. Müller weiterhin mit uns teilst. Werde deine beiträge weiterhin verfolgen.

[dadi]

hi kathleen,
wie ist denn die besprechung mit dr. müller gelaufen? hat die chemo schon begonnen? meine mutter ist in einer ähnlichen situation, wir wollen nun auch dr. müller hinzuziehen. ich hoffe, er reagiert bald auf unsere mail. ich hoffe, bei euch geht es gut aus, ich drück die daumen, dass er was machen kann.
scheint ja wirklich die einzige rettung hier in deutschland zu sein, ich hoffe, er kann auch meiner mutter helfen.
also, erzähl bitte, wie es gelaufen ist, ich würde mich freuen von dir zu hören,
LG,
Alexandra

[Kathleen]

Hallo Andrea, hallo Dadi und alle anderen Interessierten,

ich möchte Euch heute über die vergangene Woche informieren.

Das Gespräch mit Herrn Dr. Müller am 24.08.2007 fand in einer absolut positiven und offenen Atmosphäre statt. Er ist offensichtlich nicht nur ein begnadeter Chirurg und Onkologe sondern ist dabei auch Mensch geblieben!!! Er stellt sich mit seinen Patienten auf eine Ebene, beantwortet geduldig alle Fragen und hat eine positive und erfrischende Ausstrahlung. Er ist praktisch das komplette Gegenteil von dem, was wir bisher erlebt haben.

Meine Mama hat in den letzten 8 Wochen an Gewicht verloren und sie klagte ständig über mangelnden Appetit. Sie konnte einfach viel weniger essen als vorher. Ihre Wangen sind eingefallen, aber das interessierte die behandelnden Ärzte überhaupt nicht!!!

Herr Dr. Müller verordnete meiner Mama sofort von Freitag bis Sonntag eine zusätzliche Ernährung über die Vene, damit der weitere Fett- und Muskelabbau gestoppt wird. Am Montag wurde ihr ein Port gesetzt und danach begann die Chemo mit 5-FU, Oxaliplatin und Taxotere für 48 Stunden. Die erste Chemo hat sie relativ gut überstanden, die Haare fallen bereits aus. Am Donnerstag wurde sie entlassen. Augenblicklich fühlt sie sich sehr schwach, der Blutdruck ist im Keller, sehr starker Durchfall. Übelkeit trat keine auf. Die Chemo wird alle 14 Tage verabreicht. Nach 2 Zyklen (2 Monaten) erfolgt die erste "Zwischenbilanz".

Diese Chemo verspricht nach Aussage von Herrn Dr. Müller und das deckt sich auch mit meinen Recherchen im Internet die höchste Ansprech- und Verträglichkeitsrate nach aktuellsten Studien.

Ich möchte auch erwähnen, dass das gesamte Team um Herrn Dr. Müller (Schwestern, Pfleger, Stationsarzt, Narkosearzt etc.) unglaublich bemüht und freundlich waren. Der Narkosearzt leitete ihr die Narkose für den Port sogar im Sitzen ein, da meine Mama aktuell über einen sehr starken Reflux klagt. In rechts der Isar hörte sie nur unwirsch: "...Sie haben keinen Magen mehr, damit können sie auch keinen Reflux haben..."

Mein Papa hat heute versucht, die paranterale Ernährung über die Vertretung des Hausarztes (Urlaub), Apotheke und Pflegedienst zu organsieren. Aufgrund der ganzen Bürokratie und anderer Schwierigkeiten beginnt diese nun erst am Montag.

Jetzt heißt es abwarten. Neben ihrer körperlichen Schwäche muss sich auch unbedingt ihre seelische Verfassung bessern. Daran werden wir in Zukunft arbeiten müssen!

Ich halte Euch auf dem Laufenden!

Liebe Grüße Kathleen

[Kathleen]

Hallo,

ich möchte wieder mal einen kleinen "Statusbericht" abgeben.

Die inzwischen angelaufene parenterale Ernährung (nachts) hat ihre weitere Gewichtsabnahme gestoppt. Der Pflegedienst arbeitet absolut zuverlässig und sie wird außerdem hervorragend vom Gebietsleiter der Fa. TravaCare betreut.

Trotzallem ist sie mit sich und wir mit ihr nicht wirklich zufrieden. Starkes Frühdumping, Kreislaufschwäche, hohes Druckgefühl in der "Magengegend", wenig Appetit, starke Müdigkeit. Sie verlässt die Wohnung nicht mehr - sie fühlt sich einfach viel zu schwach. Wenn ich bedenke, dass sie Anfang Juni noch in Ägypten war - kaum vorstellbar.

Morgen nun fährt sie nach Bad Kissingen (Nachfolgekrankenhaus - Hammelburg wird renoviert) und erhält ihre 2. Chemo. Mein Papa wird sie begleiten.

Ich mache mir große Sorgen und ich habe große Ängste. Nur leider bin ich unfähig meine Gefühle so auszudrücken, wie Einige hier im Forum dies können.

Vor einigen Tagen hat mich meine Tochter gefragt, wann die Oma stirbt. Ich habe am ganzen Körper gezittert. Ich habe ihr gesagt, dass es Niemand weiß, außer der liebe Gott. Das kostet mich so viel Kraft...

Ich melde mich wieder. Liebe Grüße Kathleen

[Kathleen]

Hallo,

meine Mama hat ihre 2. Chemo planmäßig erhalten. Am Samstag kehrte sie zurück.

Am 1. Tag und in der 1. Nacht während der Chemo spürt sie kaum Nebenwirkungen außer eine unbändige Müdigkeit. Am 2. Tag kamen dann starke Übelkeit und starke Kreislaufschwäche hinzu.

In ihrem Entlassungsbericht steht: "... im Bauchraum ist wiederum ein 10x10 cm harter, nicht verschiebbarer Knoten zu fühlen...". Gesprochen hat man mit ihr leider darüber nicht, nur diesen Befund nieder geschrieben... Ein Onkologe war in Bad Kissingen nicht zu sprechen...

Ich habe so furchtbare Angst - wie lange wird sie noch bei uns sein können? Warum gibt es keine besseren Therapiemöglichkeiten? Immer wieder WARUM, darauf wird es niemals eine Antwort geben!

Sonntag und Montag ging es ihr sehr schlecht. Gestern am Telefon sagte sie mir: "Es macht keinen Spaß mehr.". Mit solchen Aussagen fühle ich mich hoffnungslos überfordert. Wie kann ich ihr Hoffnung machen, wo es doch offensichtlich keine mehr gibt!?

Ich fühle mich total erschöpft, verzweifelt, hoffnungslos und irgendwie auch sprachlos.

Heute war ein besserer Tag für sie. Um eine Perücke müssen wir uns jetzt auch schnellstens kümmern, die Haare fallen büschelweise aus.

Morgen werde ich sie wieder in die Arme schließen, aber das was ich sagen möchte, bringe ich nicht über die Lippen...

Müde Grüße Kathleen

[Gabriele M.]

Hallo Kathleen,

seit ein paar Tagen lese ich mich durch sehr viele Schicksale und Deins kommt mir so bekannt vor. Ich fühle und hoffe mir Dir, denn auch ich weiss nicht, wie ich mit allem umgehen soll. Ich hab meine Mutti auch so lieb und habe mich an Dr. Müller gewandt. Er ist aber erst am Montag wieder da. Bei uns gibt man uns keine Hoffnung mehr für Mutti - aber ich gebe nicht auf.
Die Hoffnungslosigkeit die Du bei Deiner Mutti beschreibst kommt von meinem Vati, der nie damit gerechnet hat meine Mutti zu verlieren, er leidet so und ich kann ihn nicht trösten, wo es keinen Trost gibt. Ich kann nur für ihn da sein, so wie für meine Mutti. Mutti wird erst am Montag erfahren, wie es um sie steht, davor haben wir alle Angst.

Ich wünsche Dir die Kraft, Deiner Mutti zu sagen, wie lieb du sie hast jedoch glaube ich, dass Mütter das auch wissen. Sie kennen uns Kinder besser als wir glauben und erkennen aus jeder Geste und in unseren Augen, wie es uns geht und wie wir zu ihnen stehen. Sag ihr trotzdem, was Du sagen möchtest - um Deinetwillen und denke immer daran, niemand versteht Dich so gut wie Deine Mutter, Du kannst nichts falsches sagen.

Einen ganz lieben Gruß
Gabi

[Kathleen]

Hallo Gabi,

seit 2 Tagen habe ich eine Kiefernhöhlenvereiterung, Fieber und unbändige Schmerzen und fühle mich hundeelend. Aber was ist das im Vergleich zu denen, über die wir hier in diesem Forum lesen?!

Meine Mama ist die Tollste auf der ganzen Welt!!! Wir haben heute telefoniert, besuchen kann ich sie aufgrund meines Gesundheitszustandes nicht, die Gefahr der Ansteckung ist zu groß. Weißt Du, was sie zu mir gesagt hat, es tut ihr unendlich leid, dass sie mich jetzt nicht unterstützen kann. Sie bringt mich immer wieder aus der Fassung - immer denkt sie zuerst an Andere, nie an sich selbst.

Ich hoffe für Deine Mama, dass ihr Herr Dr. Müller vielleicht doch noch helfen kann. Wir wissen, es gibt keine Heilung aber vielleicht eine Lebensverlängerung.

Für morgen wünsche ich Dir unglaublich viel Kraft. Es würde mich, glaube ich, umbringen, wenn meine Mama morgen über ihre aussichtslose Situation erfahren würde. Im Augenblick ist sie zu labil. Geht es ihr einigermaßen gut - will sie kämpfen, geht es ihr schlechter - will sie aufgeben! Wer soll ihr das verübeln?

Am Donnerstag fährt meine Mama schon wieder zur Chemo, 14 Tage sind schnell um. Zu schnell, um sich davon zu erholen!

Alles Gute für Euch und viel Kraft für die nächste Zeit! Wir hören wieder voneinander!

Grüße Kathleen